SaigneesEnIDF-2011

Saignées-Résultats-2011-V2


 

Les saignées thérapeutiques en Ile de France

Résultat d’une enquête menée auprès des Hémochromatosiques

Mai 2011

  

Sommaire

 

Résumé2
Contexte et méthode de l’enquête3
Résultat 4
Remarques et suggestions des malades7
Le Questionnaire                                           Annexe 19
Dépouillement du questionnaire                      Annexe 2.

 

   

Contacts : 

Hervé SEGALEN

06.60.68.16.04

herve.segalen@wanadoo.fr

 

Richard VAYN

06.26.39.30.21

richardvayn@hotmail.com

 

Brigitte PINEAU

06.87.22.72.73

pineau.brigitte@laposte.net



Résumé 

Les saignées en Ile de France

En région Ile de France, 1000 à 2000 Hémochromatosiques se font saigner régulièrement.

Pour la vie.

Ce traitement leur sauve la vie. Et ils le feront toute leur vie.

Enquête

Cette enquête, réalisée en avril 2011, a permis de recueillir pour la seconde fois, des informations sur la manière dont les saignées sont vécues par les malades. Elle est basée sur le dépouillement d’un questionnaire envoyé à 250 Hémochromatosiques d’Ile de France, par la poste et par Internet. Le présent dépouillement porte sur une trentaine de réponses.

Points clés

                                           (Entre parenthèses, les résultats d’une enquête analogue réalisée en 2004)

 

2%            des malades ne sont pas « au 100% » - soins remboursés à 100%.         (3%)

3 mois      représente la durée moyenne entre 2 saignées.                                         (2,3 mois)

32%          des malades ne sont pas reçu par un médecin avant leur saignée.           (40%)

3%            des malades n’ont pas de prise de la tension avant leur saignée.              (10%)

7%            des malades se font saigner à domicile par une infirmière.                         (2%)

70%          des malades ne connaissent pas le prix de leur saignée                            (60%)

 

Les malades sont pour la plupart, satisfaits du service : la moyenne générale de la note de satisfaction exprimée par les malades est de 4,25 sur 5  (4 sur 5 en 2004).

A propos de l’AHP

L’AHP, Association Hémochromatose Paris Ile de France, réunit les  malades de l’Hémochromatose de l’Ile de France. Elle a pour but d’informer les malades et le public et de contribuer à améliorer le dépistage précoce et la prise en charge des malades.  L’AHP est membre de la Fédération Française de Associations de malades de l’Hémochromatose (FFAMH)

 

 Contexte et méthode de l’enquête

Importance des saignées pour les Hémochromatosiques.

Elles nous sauvent la vie.

La phase d’attaque peut durer de 3 mois à 2 ans selon le stock de fer déposé dans nos organes : environ un demi-litre de sang toutes les semaines.

La phase de maintenance dure le reste de la vie : une saignée tous les trimestres.

Dans ce contexte, il est aisé de comprendre que les Hémochromatosiques sont particulièrement sensibles à la qualité de service. 

Conception du questionnaire

Cible : Les Hémochromatosiques qui se font saigner

Le contenu du questionnaire est analogue à celui établi en 2004. Les principales questions qui ont été ajoutées en 2001 sont les suivantes :

   - Utilisation : Votre sang est-il utilisé ?

   Aiguille fine.   Une aiguille fine est-elle utilisée ? 

Un exemplaire du questionnaire figure à l’Annexe 1.

Modalités

Les questionnaires ont été envoyés aux malades en avril 2011 :

   - par la poste (242)

   - par Internet (118).

en utilisant le Fichier des malades que nous utilisons pour informer les hémochromatosiques de l’Ile de France des réunions que nous organisons à leur intention depuis 1999

A la fin avril 2011, nous avions reçu une trentaine de réponses, moitié par la poste, moitié par Internet. Les réponses par Internet présentent un avantage pratique : il n’y a pas la contrainte de la saisie des données.

Confidentialité

Les coordonnées des malades qui figurent dans ce fichier ont été remises par les malades eux mêmes. Ce fichier des malades a été déclaré à la CNIL. Conformément aux exigences de la CNIL ce fichier ne comprend aucune information sur la santé des malades.

Les résultats ne comprennent pas les noms de malades. Ils ont été remplacés par des numéros d’ordre.

Dépouillement du questionnaire

Le dépouillement a été réalisé avec l’aide du tableur Excel (une petite vingtaine de colonnes : les rubriques, 28 lignes : les Hémochromatosiques)

Les résultats bruts du dépouillement figurent à l’annexes 2

 

 Résultat

 

Année de naissance

L’âge moyen est 61 ans (1950)

Année du diagnostic de l’Hémochromatose

En moyenne, le malade a été diagnostiqué à l’âge de 49 ans (1999)

Le plus ancien diagnostic : 1980

Prise en charge

Tous sont prise en charge à 100%.

Sauf un cas particulier 

Périodicité des saignées

0%     1 Semaine (en phase d’attaque)      (12% en 2004)

15%   1 mois                                               (30%)

85%   3 mois et plus                                   (environ 50%)

 

Moyenne = 3 mois                                      (2,3 mois en 2004)

 

Curieusement, aucun malades ne semble être en phase d’attaque (une saignée par semaine).

Alors qu’ils étaient 12% en 2004.

En 2011, les trois personnes qui ont été diagnostiquées en 2010, ont probablement terminé leur  phase d’attaque.

Durée du trajet entre domicile et établissement

Entre 15mn et 1h

La moyenne du trajet est de 28 mn.   (26 mn en 2004)

Médecin

Plus de 30% (9 malades) déclarent ne pas voir de médecin avant leur saignée.

Tension

96%  des malades ont leur tension prise avant la saignée.

 4%   n’ont pas leur tension prise avant la saignée.

Infirmière à domicile

7% (2 personnes) utilisent le service d’une infirmière à domicile.

Ferritine

14% (4 personnes) déclarent ne pas suivre son niveau de ferritine avant les saignées. Toutes les autres (86%) le connaissent.

Indice de satisfaction

La notation va de 1 (très insatisfait) à 5 (très satisfait)

 0%     1 sur 5

 3%      2 sur 5

18%     3 sur 5

29%     4 sur 5

50%     5 sur 5 

Satisfaction Moyenne = 4,25 sur 5      (4 sur 5 en 2004)

Coût de la saignée

Plus des deux tiers (72%) ne connaissent pas  le coût d’une saignée. 

La prise en charge à 100% peut expliquer cette indifférence.

 

Les coûts indiqués par les autres varient de 15€ à 95€     (5€ à 854€ en 2004)

Ces chiffres indiqués par les malades peuvent ne pas indiquer la réalité du coût des saignées.

 

Selon les malades, en 2004 au moins 8 établissements de santé de l’Ile de France facturaient à l’assurance maladie une saignée autour de 500€ , soit une journée d’hospitalisation (Institut Montsouris, CHI Poissy, Louis Mourier AP-HP, Hop Fontainebleau, Hop Intercom Creteil, CHI Montfermeil, St Antoine AP-HP, La Pitié AP-HP). Ces pratiques abusives ont été sanctionnées par la CNAM. Les établissements ont été contraints par la CNAM à lui rembourser les sommes indûment facturées, dans les années 2006-2008. L’enquête de 2011 montre que ces facturations abusives appartiennent au passé.

 

 

Les  « centres de saignées » en Ile de France

Les 28 malades se font saigner dans 13 centres de saignées.  (29 en 2004)

 

13 centres de saignées en 2011

Beaujon

Beclere

Bicetre

Cochin

EFS-Argenteuil

EFS-Chesnay

EFS-Evry

EFS-Foch

EFS-Pontoise

EFS-Saint Antoine

La Pitie

Le Raincy

Pompidou

 

29 « centres de saignées » en 2004

triés par le code postal 

Hop-CP  Hop-nom                  Hop-Adresse

75012     CH St Antoine            Paris

75013     La Pitié                      Paris

75014     Cochin                       Paris

75014     Institut Montsouris      Paris

75015     Necker                      Paris

77100     EFS Meaux               Meaux

77130     CHU Montereau          Montereau

77160     CHU Provin                Provin

77300     Hop Fontainebleau      Fontainebleau

77405     EFS Lagny                Lagny

78153     EFS Versailles           Versailles

78300     CHI Poissy                Poissy

91000     EFS Evry                   Evry

91100     GILLES                     Corbeil

92100     Ambroise Paré           Boulogne

92110     Beaujon                     Clichy

92140     Beclere                      Clamart

92151     EFS Hop Foche         Suresnes

92380     Raymond Poincarré    Garche

92350     EFS Lannelongue       Plessis Robinson

92700     Louis Mourier AP-HP  Colombes

93000     Avicenne AP-HP         Bobigny

93370     CHI Montfermeil          Montfermeil

94000     Hop Intercom Creteil   Creteil

94000     Mondor                      Creteil

94360     Hop St Camille           Bry sur Marne

94800     Paul Brousse APHP   Villejuif

95100     Victor Dupouy            Argenteuil

95300     EFS Pontoise            Pontoise

 

 

Utilisation du sang

7% (2 sur 28) des malades voient leur sang utilisé.
Il faut pour cela qu’il soit dans un centre de l’EFS (50% : 14 sur 28) 

En effet, l’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang :
« En cas d’indications de déplétions sanguines thérapeutiques, le don de sang est autorisé, sur proposition d’un médecin de l’Etablissement français du sang ou du Centre de transfusion sanguine des armées, sous réserve d’une information éclairée du donneur et de son consentement, et dans le respect des conditions suivantes :
– le prélèvement est fait sur un site transfusionnel comprenant un centre de santé ;
– le prélèvement est fait en collaboration avec l’équipe médicale assurant le suivi du patient ;
– le don respecte les critères de sélection fixés par le présent arrêté. Le médecin peut décider de déroger aux dispositions relatives aux intervalles entre deux dons et au nombre de dons par an »
DGS. Janvier 2009     Journal Officiel n°0015 du 18 janvier 2009, page 1067, texte n°23

En 2008, la DGS a confié à Bernadette Worms, une étude sur la possibilité d’utiliser le sang. (initiée par une demande de représentants de la communauté homosexuelle). Cette étude a conclu que l’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang. La France a rejoint un certain nombre de pays qui utilisent déjà, depuis plusieurs années, le sang des hémochromatosiques.

Selon notre enquête, il semblerait que les établissements de l’EFS en Ile de France, n’utilisent le sang des hémochromatosiques que dans une minorité des cas. Un enquête auprès des établissements EFS en Ile de France nous permettrait de confirmer – ou infirmer - ce résultat et d’en avoir une explication.

 

Aiguille fine

10% des malades déclarent utiliser une aiguille fine (diamètre : 9 à 10 dixième de mm).
En général, les aiguilles fines sont utilisées par des infirmière libérales. Les kits de saignées sont achetés en pharmacie.

Regardez la video

 

Erythraphérèse

L’érythraphérèse n’est utilisé par aucun des malades.

 

 

 Remarques et suggestions des malades

Rappel de la question :

"A votre avis, quel modifications pourrait améliorer ce service médical ?"

 

Réponses des malades en 2011 :

EFS-Evry              "L'utilisation de mon sang, qui n'est pas réalisée par manque de motivation des médecins du Centre. Egalement l'emploi d'une aiguille fine, moins traumatisante pour les veines."

 

Pompidou            "les horaires de réception sont trop limités (lundi ou vendredi)

un petit gateau sec et une brique de jus de fruit est proposée après saignée ce qui est insuffisant"

 

EFS-Foch            "Globalement, c'est satisfaisant.

Les RV sont tenus. Les transports sont commodes.

Mon sang n'est pas utilisé: trop vieux (né en 1936)

 

EFS-Saint Antoine             "La prise en charge des saignées est possible par l’EFS.

Pour ce faire, il est nécessaire de respecter les mêmes conditions d’entrée qu’un citoyen lambda souhaitant faire un don de sang classique

Il est dès lors possible pour les patients d’hémochromatose de suivre le niveau de fer et d’obtenir une collation « convenable » après la saignée.

Si la prise en charge dans le circuit EFS est refusé (pour un simple rhume par ex. [ !]), un basculement s’opère vers un salle annexe où un infirmière prélève une poche de sang qui sera de suite jetée. Dans ce cas, aucun suivi de fer n’est prévu/possible ni aucune collation particulière offerte. Je trouve cela dommage et frustrant. Un suivi régulier du niveau de fer avant/après chaque signée devrait être réalisé à chaque fois d’autant plus que le dosage du fer est pris en charge à 100% par la SS. "

 

La Pitie                  la prise de rendez vous est peu respectée et impossible de joindre une personne pour faire modifier. Difficile de gérer avec le travail les changements de rendez vous.

 

Pompidou            "un meilleur savoir piquer

une attente moins longue (1/2 h à 2 h)

une prise en charge couteuse (lettre pour RV, pour le résultat, ...)"

 

Cochin               le medecin qui faisait les saignées est partie à l'Hôtel Dieu sans me prévenir

 

Beaujon            "Je ne sais pas     Il est déjà très bien"

 

EFS-Argenteuil         Amabilité et disponibilité pour toutes les questions posées

 

EFS-Evry            "informer les medecins generalistes sur l'importance de échographies du foie.

En 2010, découverte d'une tumeur du foie     je viens d'etre opéré à ST Antoine"

 

La Pitie         "Obtenir des résultats d'analyse, IRM et échographie dans des délais plus raisonables.

Le dysfonctionnement : Plus le laboratoire que le sc d'Hémathologie"

 

EFS-Argenteuil       "Ne rien changer à ce service :   Qualité, humanité, fiabilité"

 

Bicetre         mauvaise transmission des résultats entre le laboratoire et le médecin traitant

 

EFS-Argenteuil      RAS

 

EFS-Pontoise      "A montmorancy, il y a un hop à 10 mn de chez moi qui refuse de faire les saignées.

Comme l'hop. Eaubonne, Argenteuil, cliniques ou laboratoires.

C'est étrange !!"

 

Domicile            "Remarque :utilisation d'un Kit de saignée"

 

Cochin        Je souhaiterais qu'il y ait un systeme pour connaitre rapidement le niveau de Ferritine (comme pour les diabetiques)

 

EFS-Argenteuil            "     + de places pour les patients     Instaurer un dialogue d'explications et de suivis" 

 

 

 

Le Questionnaire                Annexe 1

 Projet « Saignées en IDF-2011 »

Enquête de satisfaction des Hémochromatosiques de l'Ile de France sur leur centre de saignées.

 

En faisant part de votre expérience à propos des saignées, vous permettrez de mieux connaître les besoins des hémochromatosiques concernant leurs saignées.

La grande majorité des questions reprennent les questions d'une enquête réalisée en 2004.

Pour ceux d’entre vous qui ont une adresse internet, un questionnaire informatique vous sera envoyé.

 

Vous

Naissance.   Quelle est l'année de votre naissance (exemple : 1944) ?                              ………….

Diagnostic.   Quelle est l'année du diagnostic (exemple : 1986) ?                               ………….

100%.   Bénéficiez-vous d’une prise en charge à 100% ?                          Oui     Non 

Rythme.   Rythme des saignées                                           Une semaine   1 mois  3 mois    12 mois

Temps.   Temps du trajet entre votre domicile et votre centre ?            5    15    30     60+     Minutes

Domicile.   Vos saignées sont-elles réalisées à domicile (Infirmière libérale) ?                           Oui     Non

 

Votre Centre de saignées

Indiquez les coordonnées de votre Centre de saignées

 

Nom

Adresse

Code                        Ville

Tel

Email

 

Modalités

Modalités de vos saignées

 

Medecin.   Voyez-vous un médecin avant chaque prise de sang ?                               Oui     Non

Tension.   Votre tension est-elle prise avant de vous saigner ?                                    Oui     Non

Fer.   Suivez-vous l'évolution du niveau de votre Ferritine (50µg/l) ?                               Oui     Non

Coût.   Savez-vous combien votre saignée est facturée à la Sécurité Sociale ?             Oui     Non

Cout2.   Si oui, combien ?                          …………...

 

Utilisation. Votre sang est-il utilisé ?                                                                         Oui     Non

Depuis 2 ans, la DGS a modifié la réglementation : "l'hémochromatose n'est plus une contre-indication au don du sang"

Erythraphérèse.   Utilisez-vous la technique de l'érythraphérèse ?                                Oui     Non

Aiguille fine.   Une aiguille fine est-elle utilisée ?                                                         Oui     Non

 

Qualité.   Etes-vous satisfait de la Qualité des soins ?  Pas du tout (1) - Très satisfait (5)                           1  2  3  4  5

 

Améliorer.  A votre avis, quel modifications pourraient améliorer ce service médical ?

[N’hésitez pas à utiliser le verso de cette page s’il vous manque de la place]

 

……………………………………………………………………………………………………………………

 

……………………………………………………………………………………………………………………

 

……………………………………………………………………………………………………………………

 

 

Retournez ce questionnaire complété à l’adresse suivante :

Hervé Segalen    137 Bd Raspail    75006 Paris

 

 Dépouillement du questionnaire Annexe 2

 

Né le

Diag

100%

Ryth

Temps

Med

Tens

Fer

Qual

Cout2

Util

Aig

Num

Nom

1944

1988

1

1

15

1

1

1

4

 

0

0

1

Pompidou

1948

1999

1

3

30

1

1

0

4

55

0

0

2

EFS-Evry

1936

1989

1

3

15

1

1

1

5

 

0

 

3

EFS-Evry

1952

1985

1

3

30

1

1

1

2

 

0

0

4

Pompidou

1936

1988

1

3

15

1

1

1

4

34

0

0

5

EFS-Foch

1953

1992

1

3

15

1

1

1

5

 

0

1

6

EFS-Saint Antoine

1980

2009

1

3

60

1

1

1

4

30

1

0

7

EFS-Saint Antoine

1980

2006

1

3

30

1

1

1

3

 

0

0

8

La Pitie

1959

1998

1

1

15

0

1

1

4

60

0

0

9

EFS-Argenteuil

1961

2006

1

3

15

0

1

1

5

 

0

0

10

Beclere

1940

2000

1

3

15

1

1

1

5

 

0

0

11

EFS-Argenteuil

1937

1988

1

3

30

1

1

0

3

 

0

 

12

Pompidou

1936

2010

1

12

60

0

1

0

3

 

0

0

13

Cochin

1949

2004

0

3

60

0

1

1

5

17

0

0

14

Beaujon

1962

1993

1

3

0

0

1

1

5

15

0

0

15

Domicile

1944

2008

1

3

30

1

1

1

5

32,67

0

0

16

EFS-Argenteuil

1935

1980

1

3

30

1

1

0

3

 

0

0

17

EFS-Evry

1955

2006

1

3

60

1

1

1

4

 

0

0

18

La Pitie

1949

1988

1

3

30

1

1

1

5

75

0

 

19

EFS-Argenteuil

1948

2007

1

3

15

1

1

1

5

 

0

0

20

Bicetre

1940

2010

1

1

15

1

1

1

5

 

0

0

21

EFS-Argenteuil

1969

2003

1

3

60

1

1

1

3

 

1

0

22

EFS-Pontoise

1954

2010

1

1

0

0

0

1

4

 

0

1

23

Domicile

1931

1991

1

1

30

1

1

1

5

 

0

0

24

EFS-Chesnay

1937

1997

1

3

60

0

1

1

4

95

0

0

25

Le Raincy

1936

2002

1

3

15

0

1

1

5

 

0

0

26

Cochin

1954

2007

1

3

15

1

1

1

5

 

0

1

27

EFS-Argenteuil

1961

2006

1

3

15

0

1

1

5

 

0

0

28

Beclere

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

54586

55970

27

83

780

19

27

24

119

413,67

2

3

 

 

1949,50

1998,93

0,96

2,96

27,86

0,68

0,96

0,86

4,25

45,96

0,07

 

 

 

 

Né le    Depuis quelle année vous faites vous saigner ?

100%    Bénéficiez-vous d’une prise en charge à 100% ?  (1 : oui   0 : non)

Ryth    Temps entre deux saignées  (en mois)

Temps  Temps du trajet entre le domicile et établissement   (en minutes)

Méd     voyez-vous un médecin avant une prise de sang ?  (1 : oui   0 : non)

Tens     On vous prend la tension avant ?    (1 : oui   0 : non)

Fe        suivez-vous votre ferritine ?    (1 : oui   0 : non)

Qual     Etes vous satisfait du service ?  (note de 1 à 5)

Cout2   Coût de votre saignée

Nom    Nom de l’hôpital

Util      Votre sang est-il utilisé ? 

Aig      Utilisez vous une aiguille fine ?

Num      Numéro d’ordre

ĉ
Hervé Segalen,
17 mai 2011 à 00:08
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