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体験談

体験談の募集について


 ギラン・バレー症候群患者の会では、みなさんの体験談を募集しています。患者の闘病記だけでなく、ご家族の方の体験談もお待ちしております。現在闘病中の患者さんや家族、他の患者さんへの応援のメッセージとして、また、ご自身の体験から得られたもの、他の人へ伝えたいことを書いて投稿してください。


 ギラン・バレー症候群は、年間発症率が人口10万人に1人程度と比較的希な病気です。そのため病気について知っている人が少なく、例えば、どのような病気なのか、どのように治っていくのか、どのような後遺症が残るのかなど、具体的な例や詳しいお話しを聞くことは全くと言っていいほどありません。


 ギラン・バレー症候群は、どんなに重症でも、行きている限り望みがあります。回復されたみなさんのお話しは、現在闘病中の患者さんや家族にとって、明日の希望と今日の励みになります。他にも、現在闘病中の患者さんや家族の方々が、みなさんの体験から学べることが沢山あります。


 発症時の症状が軽かった方も、このよく知られていない病気に関する貴重な情報になりますので、ぜひ発症時の様子や後遺症、リハビリや健康のために行なっていることなど教えてください。


 体験談の投稿は添付のガイドラインに従ってください。いただいた原稿は、ガイドラインに従っているか確認した後、ホームページに掲載させていただきます。ガイドラインに従っていない場合は、修正をお願いさせていただきます。


 体験談の原稿は、なるべく電子メールで送ってください。電子メールの本文に原稿をコピー&ペーストすることを推奨しますが、添付ファイルで送っていただいても結構です。ファクシミリや手書きの原稿を郵送された場合は、こちらでタイプし直すことはせずに、そのまま頂いたファクシミリや手書きの原稿を画像として掲載させていただきます。


 体験談を投稿される方は、ぜひ患者の会への登録(無料)もお願いします。


 なお、大変申し訳ありませんが、原稿の謝礼は差し上げられませんので、予めご了承くださいますようお願い申し上げます。


以 上

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体験談投稿のガイドライン


 体験談の原稿は、なるべく電子メールで送ってください。電子メールの本文に原稿をコピー&ペーストすることを推奨しますが、添付ファイルで送っていただいても結構です。


 ファクシミリや手書きの原稿を郵送された場合は、こちらでタイプし直すことはせずに、そのまま頂いたファクシミリや手書きの原稿を画像として掲載させていただきます。


送付先 電子メール info@gbsjpn.org

    ファックス 020-4667-5292

          (03-5967-1263 ※コンビニなどの有料ファックスを利用する場合のみ)

    郵送    〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406

          ギラン・バレー症候群患者の会 代表 上田 肇 宛


体験談の本文の前に、つぎの情報をつけてください。


1.0 執筆者または現著作権者の情報(非公開。この情報は公表されません。)


1.1 執筆者または現著作権者の氏名(読み仮名) 例)山田 太郎 (やまだ たろう)

1.2 連絡先メアド  例)abc@def.ne.jp

1.3 連絡先電話番号  例)03-1234-5678

1.4 連絡先郵便住所  例)〒123-4567 東京都千代田区一番町1-2-3

1.5 概要と体験談の公開範囲(次の5つの内、1つを選択)

  1. オンラインで一般公開可。患者会の出版物への転載を許可する。

  2. オンラインで一般公開可。しかし患者会の出版物への転載は許可しない。

  3. 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載を許可する。

  4. 患者会正会員のみオンラインで閲覧可。会員向けの出版物への掲載は許可しない。

  5. 非公開。医療福祉機関等の研究用データとしてのみ利用を許可する。


2.0 概要(公開範囲は1.5での指定に従う)


2.1 名前あるいはイニシャル、ハンドルネーム、ニックネームなど  例)T.Y.

2.2 住所の都道府県  例)東京都

2.3 発症時の日付(西暦)  例)2015年6月7日

2.4 発症時の満年齢  例)50歳

2.5 性別  例)男  ※医療上の性別

2.6 最も酷かった時の重症度(次の5つの内、1つを選択)

  1. 軽微な神経症候を認める

  2. 歩行器、またはそれに相当する支持なしで5mの歩行が可能

  3. 歩行器、または支持があれば5mの歩行が可能

  4. ベッド上あるいは車椅子に限定(支持があっても5mの歩行が不可能)

  5. 補助換気を要する(人工呼吸器が必要)

2.7 最も酷かった時の概要(簡単にお願いします)
例)

2.7 現在の日付と状況の概要(執筆時の日付と状況)

例)2017年10月10日 発症から約2年10か月経過。両手の手指拘縮。握ることができない。全身の筋力がない。筋肉の痙攣がちょくちょく起きる。持久力がなく疲れやすい、気力がでない、

2.8 入院期間等の簡単な概要(受診または入院、通院、入所、通所の概要)

日付/期間 入院/通院 都道府県 およその病院名、診療科や病棟名、受けた医療の概要
例)2014年12月28日 通院 東京都 総合病院 救急外来 救急車で搬入された 

   ギラン・バレー症候群と診断されたが、神経内科の病棟がなく次の病院に搬送される

  2014年12月28日~2015年3月17日 入院 東京都 大学病院 神経内科病棟 

   IVIG治療を受ける 

  2015年3月17日~7月21日 入院 埼玉県 リハビリ病院 脳神経疾患病棟 リハビリ

  2015年9月3日~10月4日 入院 埼玉県 リハビリ病院 脳神経疾患病棟 リハビリ
   腰椎圧迫骨折で生活困難になり再入院

  2015年11月26日~3月28日 通院 東京都 総合病院 リハビリ科 手指拘縮リハビリ

  2016年10月31日~現在に至る 通所 東京都 障害者福祉センター 手指拘縮リハビリ


3.0 体験談(公開範囲は1.5での指定に従う)


 ご自由にお書きください。


 すでにホームページ等で公開されている場合は、リンクを書いてくだされば、こちらでコピー&ペーストして掲載させていただきます。

 過去に公開されていた体験談集として、旧「ギラン・バレー症候群のひろば」 http://rayofhope-link-gbshiroba.blogspot.jp/ がありますので、よろしければ参考にしてください。

 また、つぎの「投稿のご案内」(旧「ギラン・バレー症候群のひろば」より抜粋)も、よろしければ参考にしてください。


投稿のご案内


 ギラン・バレー症候群の症状は様々ですし、関連した情報も多々あろうかと存じます。幸い、ギラン・バレー症候群にかかっても意識や判断力はありますので、回復された方は(闘病中の方も)、現在闘病中の方、その家族、友人への応援のメッセージとして下記により是非、是非ご投稿ください。


 とくに症状が軽く短期に回復された方も、是非ご投稿ください(当HPは重症事例が多くなっていますが、実際は軽症で早期に回復した事例も多くあり、それらの事例が現在闘病中の方々を励ますことになると存じます)。


 皆様のご協力により、本HPをギラン・バレー症候群についての多彩で充実した情報を共有し交流する「ひろば」に発展させていきたいと存じます。


内容は闘病の様子をわかりやすく書いてください。


  ・何時(年月日)に症状がどのように出たのか
  ・どこの病院(病院名はいりませんが、たとえば「市内の総合病院」
   のようにどんな病院か)に自力で行ったのか、救急車で搬送されたのか
  ・何科に入院したのか
  ・医師の診断と治療の詳しい経過
  ・入院中の回復過程を時系列で詳しく
  ・治療後、何時(年月日)にどこのハビリへ転院したのか、リハビリの状況
   を詳しく
  ・どの程度回復して退院したのか
  ・自宅療養の様子
  ・上記を通しての闘病中の心境を詳しく

全体を通して、現在闘病記中の方へのメッセージを入れる。

ギラン・バレー症候群の本人、その家族、友人にとって役立ちそうな情報があれば、何でも結構ですので書いてください。


※旧「ギラン・バレー症候群のひろば」より抜粋


以 上