表紙‎ > ‎

ギラン・バレー症候群とは?

ギラン・バレー症候群は、世界中のあらゆる地域で、赤ん坊からお年寄りまで誰でも罹りえる病気です。日本での平均発症年齢は39歳です。

他の人に感染ることはなく、遺伝もしません。重症になれば死に至る場合もありますが、軽い症状で済む場合もあります

食あたりやインフルエンザなどの後、免疫システムに不具合が生じて、1〜3週間後に、両手足に力が入らなくなり、急速に麻痺が全身に広がり、重症になると人工呼吸器が必要になったり、死に至ることもある自己免疫疾患です。

実際に罹る人は少なく(毎年10万人に1〜2人の割合)、まだ良く知られていない難病なので、突然の麻痺に襲われた患者や、家族は、しばしば恐怖や不安に駆られ孤独にさいなまれます。

傷んだ神経や筋肉の回復には、何年もの努力を要し、後遺症がずっと残る場合があります。一般に予後良好と言われていますが、生活に支障をきたすほどの後遺症が残る患者が2割近くあり、決して予後良好ではありません。

ギラン・バレー症候群は、厚生労働省の治療研究(難治性疾患克服研究事業)の対象ですが、医療給付の対象および障害者総合支援法の対象になっていません。そのため、例えば、東京都難病・がん患者就業支援奨励金などの就業支援の対象にもなっていません。



ギラン・バレー症候群の診療科は、神経内科になります。

都道府県別、神経内科の主な診療施設(日本神経学会ホームページより)
http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/sisetsu.aspx



ギラン・バレー症候群の特徴(国内の統計データから)
  • 免疫システムの不具合で、末梢神経が壊される。自己免疫疾患
  • 周囲の人に感染しない。子供に遺伝しない。
  • 人工呼吸器が必要だった重症患者の約半数が車椅子で生活。
  1. 日本では、毎年 10万人に 1.15人発症と推定。男女比は3:2
  2. 平均年齢は 39.1歳。海外よりも若い年齢層が多い。
  3. 発症割合 春 28% 夏 25% 秋 20% 冬 27% 
  4. 前駆症状 下痢 20%は春夏、上気道感染 70%は春冬に多い
  5. 脱髄型 60% 軸索型 19% 混合型 21% 約1割にフィッシャー症候群



ギラン・バレー症候群の参考資料と闘病記

旧ギラン・バレー症候群のひろば http://rayofhope-link-gbshiroba.blogspot.jp/



※ギラン・バレー症候群では5~10%の症例で一度改善した後に悪化することがあります。(中略)当初ギラン・バレー症候群と考えられていた症例に発症から8週を超えてから再増悪が起こった場合や3回以上の再増悪があった場合はCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)を考慮すべきであるという報告があります。(「難病と在宅ケア」Vol.21 No.3より引用)

CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)とは?
 

CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)は末梢神経に脱髄を繰り返す慢性の神経難病で、四肢遠位部を中心とする脱力や運動・感覚障害を主症状とし、再発再燃を繰り返す自己免疫疾患です。