千葉県難病団体協議会からのお知らせ

柏市、松戸市、流山市、我孫子市、野田市内在住の方が対象です。

※ネットは利用されていないようです。FAXでいただいたお知らせを掲載させていただきました。




10月の患者交流会は7日(日)、11月は18日(日)に開催予定です。



最新のお知らせ

  • 全国CIDPサポートグループのNEWSに紹介記事が掲載されました 全国CIDPサポートグループ( http://www.cidp-sgj.org/ )のニュースレター、NEWS Vol.36 の、「となりのベッド」というコラムで、ギラン・バレー症候群 患者の会が紹介されました。記事本文となりのベッド(第3回)「ギラン・バレー症候群 患者の会」みなさん、こんにちは、ギラン・バレー症候群 患者の会 代表の上田 肇です。ギラン ...
    投稿: 2018/08/15 0:17、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のニュース

  • 「九死に一生」式守与之吉 土俵に戻る (日刊スポーツより)「九死に一生」式守与之吉 土俵に戻るhttps://www.nikkansports.com/battle/column/sumo/news/201809190000380.html幕内格行司の式守与之吉(49=宮城野)が、ギラン・バレー症候群を克服して土俵に戻ってくる。今年の初場所から5場所連続で休場中。秋場所の土俵には上がっていないが、事務方として国技館に出勤できるまでに回復した。「九死に一生を得ました。本場所は、九州場所から土俵に上がります」と声をはずませた。発症したのは、昨年12月8日の宮崎市巡業の朝。前夜から肩が上がらず ...
    投稿: 2018/09/20 3:16、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 神経難病患者の口腔ケアについて 千葉県難病団体協議会からのお知らせ柏市、松戸市、流山市、我孫子市、野田市内在住の方が対象です。※ネットは利用されていないようです。FAXでいただいたお知らせを掲載させていただきました。
    投稿: 2018/09/18 19:43、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(患者さん向け)

  • パソコンを視線で制御・入力することができます 手を使わなくても、視線の動きだけでパソコンを操作したり、キーボードの代わりに入力することができます。詳細は次の記事やマイクロソフト社のWebページをご覧ください。Windows 10が視線追跡デバイスによる入力をサポート https://forest.watch.impress.co.jp/docs/news/1073909.htmlWindows 10の視線追跡操作は想像以上に快適http://ascii.jp/elem/000/001/535/1535831/目と目で通じ合う! Windows 10を視線誘導で操作するワザhttp ...
    投稿: 2018/02/27 8:17、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 身体が不自由な人のQOL向上に役に立つスマートスピーカー 話題のAIスピーカー(スマートスピーカー)の1つ、Google Homeの日本語版が発売されました。Google Home / 公式 - 声で便利に、スマートスピーカー‎https://store.google.com/product/google_homeスマホが無くても、スマートスピーカーに話しかけるだけで、大抵の用は足りるようになりますが、さらに部屋の明かりやエアコン、TVなども音声でコントロールできるようになります。例えば、Philips Hue(ヒュー) ホワイトグラデーション スターターセット http://amzn ...
    投稿: 2017/10/27 20:38、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 足が動かなくても車を運転できます! いつでもどこでも使えるハンドコントロール。カバンに入る。自由も手に入る。取り付け工事不要、工具も使わずその場ですぐ簡単に脱着可能なため、 ディーラーでの試乗、旅行先でのレンタカー、車検や故障時の代車など、いつでもどこでも使えます。ホームページ http://nikodrive.jp/車椅子ユーザーにとって旅行先が広がるレンタカー事情とは?http://baria-free.jp/2017/04/21/handcontrol/
    投稿: 2017/07/02 8:53、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(家族向け)

  • 口パクだけで声がでる補声器 ゼルボックス補声器は気管切開、声帯萎縮、呼気の弱り(肺活量の低下)、咽頭摘出などにより、声が出せなくなった人のための電子補声器です。喉に当てて、口パクするだけで、装置から声が出ます。口を動かして「あ」、「い」、「う」などの形を作る事ができれば、声帯、呼気(肺活量)を必要とせずに、誰でも声をだすことができる装置です。麻痺が酷くて口や下の動きが制限される場合は、使用が難しくなります。詳しくは、つぎのWebページをご覧ください。「ドイツ製 人工喉頭 ゼルボックス補声器」http://www.s-h ...
    投稿: 2017/10/06 21:48、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 透明文字盤の作り方と使い方 透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。上図は「感謝です! 介護のヒント」 http://394.a.la9.jp/Hint.htm より引用透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。「透明文字盤 テンシル tencil」 http://www.tencil.ecweb.jp/次のようなOHPフィルムに印刷すると ...
    投稿: 2017/10/06 21:30、ギラン・バレー症候群患者の会
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