1月のお知らせ

2020/01/22 18:35 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2020/01/23 18:35 に Hajime Ueda さんが更新しました ]
厳冬の候 みなさまお変わりなくお過ごしでしょうか?

1月のギラン・バレー症候群 患者の会からのお知らせです。

1)1月の患者交流会
2)難病カフェの紹介
3)医療トラブルの相談先
4)米国患者会シンポジウムの紹介
5)ボランティアの募集

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1)1月の交流会

毎回10人ほどの方が参加され、ダイニングテーブルを囲むようにして和やかな雰囲気でお話しをする集まりです。GBSの他にフィッシャー症候群やCIDPなど亜種の方もウェルカムです。不安な気持ちだったが他の患者さんやご家族のお話しを聞いて安心した、いろいろなお話しができて楽しかったという感想をたくさんいただいています。

患者交流会@東京
1月26日(日)午後 東京都障害者福祉会館
詳細と参加申込は次のリンクから
https://www.kokuchpro.com/event/gbs40/

患者交流会@沖縄
1月26日(日)午後 ノボテル沖縄那覇
詳細と参加申込は次のリンクから
https://www.kokuchpro.com/event/gbsokinawa6/

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2)難病カフェの紹介

特定の疾患に拘らずカフェスタイルで行われる交流会です。時間内は出入り自由です。病気をおもちの方、ご家族、支援者、興味のある方など、どなたでもご参加いただけます。病気のこと、生活のこと、気軽にお話しませんか。

ピーペックカフェ
1月26日(日)午後 CSLベーリング株式会社 WE Cafe(カフェスペース)
詳細と参加申込は次のリンクから
https://ppecc.jp/news/200126-7thcafe/

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3)医療トラブルの相談先

医療に関する消費者センター的な活動を行っているCOMLで、大阪と東京で電話相談活動が行われています。

電話相談については次のリンクから
https://www.coml.gr.jp/katsudo-naiyo-ippan/denwasodan.html

相談内容の例は次のリンクの会報誌の見本誌で御覧いただけます。
https://www.coml.gr.jp/pdf/kaihoshi-sample.pdf

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4)米国患者会シンポジウムの紹介

米国の患者会 GBS|CIDP Foundation International が主催する国際シンポジウムが10月に米国ワシントンDCで開催されます。参加される方は、( info@gbsjpn.org 宛に)ご一報いただければ幸いです。

GBS|CIDP Symposium 2020
10月1日~3日
詳細と参加申込は次のリンクから
https://www.gbs-cidp.org/2020symposium/

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5)ボランティアの募集

ギラン・バレー症候群 患者の会では、当事者がお互いに励まし合い支え合うことを第一の目的としてボランティア活動を行っております。共感して共に活動してくださる方はどなたでもウェルカムですが、ボランティアリーダーとなっていただける次のような方を募集しています。

期待される活動
東京 患者会のバックオフィス的運営や対外的活動 交流会やピア・サポートの運営
全国 交流会の開催 ピア・サポート

必須スキル
・一般的なIT利用スキル
・ロジカルに論旨を組み立てる力
・プラン実行にかける熱意
・コミュニケーションスキル
・英語(TOEIC 730点程度)

歓迎スキル
・中国語、ベトナム語、韓国語
・文章力
・広報スキル
・ファンドレイジングのスキル

基本的に活動に必要な時間や費用は自己負担です。ボランティアリーダーに必要なスキル(傾聴やピア・サポートなど)の研修を受けていただきます。ご自分で移動することができ時間的経済的に余裕がありメンタルに強く利他的行動を厭わない方を求めています。ご協力いただける方は info@gbsjpn.org 宛にメールをください。

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以上、よろしくお願い申し上げます。