日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)への加盟が承認されました。

2019/02/28 11:59 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2019/02/28 12:00 に更新しました ]

JPAは、日本における患者運動のナショナルセンターとして国との交渉窓口もJPAに一本化されています。JPAは国の難病対策や社会保障制度の在り方に対して、さまざまな提言や提案を行なっています。

2011年には稀少疾患に関する国際会議「ICORD2011」にも初めて参加。その後、2013年に米国希少疾病協議会(NORD)及び欧州希少疾患協議会(EURORDIS)と連携に関する覚書を締結するなど、世界の患者団体との連帯を深め、より広い視野での活動を展開しています。

また、毎年、患者の声を社会に発信する難病・慢性疾患全国フォーラムを共催しています。

  加盟団体一覧

「ギラン・バレー症候群 患者の会」は、主にJPAの活動分担金の負担の関係で、準加盟団体として加盟しました。準加盟団体は、JPAの幹事会や総会について、JPAの幹事を選出することはできませんが、オブザーバーとしての出席が認められています。

今後は、JPA や GBS|CIDP Foundation International、地域難病連、他の疾病団体との協力により、さらに組織的な患者や家族への支援が行えるよう努力してまいります。

以上、よろしくお願い申し上げます。