全国CIDPサポートグループのNEWSに紹介記事が掲載されました

2018/08/15 0:17 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/08/15 0:17 に更新しました ]
全国CIDPサポートグループ( http://www.cidp-sgj.org/ )のニュースレター、NEWS Vol.36 の、「となりのベッド」というコラムで、ギラン・バレー症候群 患者の会が紹介されました。

全国CIDPサポートグループNEWS Vol.36

記事本文

となりのベッド(第3回)「ギラン・バレー症候群 患者の会」

みなさん、こんにちは、ギラン・バレー症候群 患者の会 代表の上田 肇です。

ギラン・バレー症候群は、CIDP同様に全身の末梢神経が壊されてしまう自己免疫疾患です。急性の炎症による症状を呈する病気を症候群といいますが、いわゆる風邪症候群がインフルエンザや肺炎のように重症化するものがあったり、ほかの疾患と紛らわしことがあったりするように、ギラン・バレー症候群も後で改めてCIDPや他の神経難病と診断されることがあります。

ギラン・バレー症候群は、主に食中毒やインフルエンザなどの後、毎年推定1,500人から2,000人が発症する、さほど珍しい病気ではありません。しかしながら、まだ良く分からないことが多く、医療関係者にも良く知られていないようです。

このため、医療関係者に患者の困難や苦労を伝えるために、闘病記の漫画「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」を全国の医療関係者に配布するというプロジェクトを行っています。今年の春に「医療関係者に届けたい!!マンガでわかる難病患者の気持ち!」というクラウドファンディングを行いました。Webページは https://readyfor.jp/projects/gbs です。新着情報にいろいろと面白い読み物を書いているので、ぜひご覧になってください。

私の場合は、4年前の年末に突然発症し、ほんの2,3日で全身の筋肉が動かなくなり、呼吸もできなくなりました。手足を動かすことができず、人工呼吸器に口を塞がれて喋ることもできませんでしたが、意識ははっきりとしていて、医師が「自律神経がやられて心臓が持たないと、、、」と家族に話すのを耳にし、心電図モニターを眺めては、自分で自分の最後を看取るような気分になったのを覚えています。ALSの人の最期もこんな感じなのでしょうか。

重症になった場合、1/3から半数の方がお亡くなりになり、生き残った人の半数は一生車椅子生活になるようです。私の場合、幸運にも三途の川を渡ることもなく、急性の炎症は収まり、7ヶ月後には立って歩けるようになり退院しました。しかしながら、両腕は動かず、肩からぶら下がったままでした。

再発の可能性は10万分の一と言われているにも拘わらず、実際には推定で5%から10%の患者が再発し、慢性化する人もいます。発症から4年目になりますが、幸運なことに再発も慢性化もせず、神経が再生してきたのか、両腕もなんとか動くようになってきました。

恐らく医師は寛解と言うのかもしれませんが、退院後も、他の神経難病や自己免疫疾患同様、痺れや筋肉の痙攣、筋力低下(脱力)や持久力不足(疲れやすい)、可動域制限、手指拘縮、アレルギー性皮膚炎などに悩まされています。また、十分に働けないにも拘わらず、医療費の支出が多いのも悩みの種です。

退院後の辛い生活について、Facebookグループを作って他の患者さんたちとやり取りをしていましたが、重症で困っている人達が沢山いることに気がつき、2年前の7月に患者の会を立ち上げました。なにしろ身体が不自由なので、インターネットを中心に活動を行っています。ホームページは

直接会ってお話しをすることも大切なので、東京では毎月患者交流会を開いています。参加資格を患者や家族、医療関係者に限定していますが、狭義の病名に拘ることなく、CIDPやフィッシャー症候群の方も時々参加されています。それぞれ身近なところで患者交流会が行われるように活動が広まっていくことを願っています。

ギラン・バレー症候群 患者の会では、患者を励まし支え合うという目的のために、信頼できる最新の情報の提供、広く一般に病気や後遺症への理解を広める、医療福祉機関や他の患者団体との協力などの活動を行っています。

将来の夢は、患者や家族の不安や心配を和らげるために、豊富な情報提供を行うだけでなく、誰でも身近な所に患者のコミュニティがあり、どこに住んでいても患者交流会に気楽に参加でき、(米国の患者団体のように広く資金を集めて)医療機関に研究や治療を促進する奨励金を出している、積極的により社会事業的な活動をしている患者支援組織を作ることです。

以上