お知らせ


6月の患者交流会は、10日(土曜)に開催します。

2017/05/22 22:29 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/05/22 22:29 に更新しました ]

6月の患者交流会は、10日(土曜)に開催します。
患者交流会

ギラン・バレー症候群の元患者と患者および家族や友人で集まって、情報交換と懇親会を行ないます。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。

5月の交流会では、次のようなコメントをいただきました。

o 高校生の患者さんのお話しが聞けて良かったです。
o 他の方の話しを聞けて良かったと思います。
o いつもありがとうございます。今後も参加して沢山の情報を教えていただきたいと思っております。
o 他の家族の方のお話しを聞けた事と、困っている内容を相談できた事です。

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を東京都障害者福祉会館で、6月10日土曜の午後に行ないます。

日時 6月10日土曜 午後2時〜午後4時30分
   (受付開始午後1時30分)途中退席可

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2Fボランティア室
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開場 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー自己紹介、患者の会の説明など
    前半のセッション ー体験談、Q&A
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー情報交換、懇親会(飲物とお菓子等用意してあります)
16:15 クロージング ー感想、アンケート
16:30 後片付け
17:00 終了

※終了後の喫茶店やファミレスでの2次会は、それぞれご自由にどうぞ。

遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。

当日参加される方の中から、準備や後片付けを手伝ってくれるボランティアを募集します。手伝っていただける方は、お申込みの際のメッセージ欄に、ボランティア希望もしくはお手伝い希望とご記入ください。

ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

参加申込みはつぎのいずれかのページからお願いします。

コクチーズ

Peatix

Facebook


会場案内図

新しいリハビリ治療の説明会

2017/05/17 9:40 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/05/17 9:41 に更新しました ]

5月21日(日曜)の患者交流会終了後、部屋を移動して追加のイベントを開催します。

筋力低下に悩む患者(元患者)を対象に、新しいリハビリ治療の臨床試験の準備をしているドクターとお話しをする会です。

神経疾患や自己免疫疾患の患者の筋力トレーニングを目的としたリハビリテーション治療の臨床試験について説明があります。

筋力回復のリハビリ治療に興味のある患者(元患者)さんのご参加をお待ちしております。できるだけ多くの患者さんとお話しできると、臨床試験の準備にも役立ちます。

【開催概要】

イベント名 新しいリハビリ治療の説明会

概要 筋力低下に悩む患者(元患者)を対象に、新しいリハビリ治療の臨床試験の準備をしているドクターとお話しをする会です。

日時 5月21日日曜 午後5時30分〜午後8時 途中退席可

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2Fボランティア室
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分 
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分 
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。 
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。 

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者

参加費 無料

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田) 
      
17:00 開場
17:30 開始 
20:00 終了

※20:00にならなくても、内容により早く終了します。 

当日参加される方の中から、準備や後片付けを手伝ってくれるボランティアを募集します。手伝っていただける方は、お申込みの際のメッセージ欄に、ボランティア希望もしくはお手伝い希望とご記入ください。

ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

参加申込みはつぎのページからお願いします。

コクチーズ

Facebook

Peatix

よろしくお願い申し上げます。

5月の患者交流会は、21日(日曜)の午後に開催します!

2017/05/12 6:21 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/05/12 6:22 に更新しました ]

5月の患者交流会は、21日(日曜)の午後に開催します!

連休も終わり出かけやすい季節になりました。ぜひ初めての方もご参加ください。なお、準備の都合上、参加申込みはお早めにお願いします。m(_ _)m

さて、毎月東京の障害者福祉会館で開催している患者交流会も8回目となりました。

実際に患者交流会をやって良かったということを毎回実感しております。参加された方からも毎回「他の患者さんと話ができてよかった」「患者の家族同士、話ができてとても参考になった」という声をいただいております。主催者としても、毎回新たな気づきや学びがあり、みなさんご自身のことをお話しされるだけで癒しの場になっているのを感じております。

東京から離れた場所にお住いの方のために、いろいろな場所で患者交流会が開催できないものかと思っております。

喫茶店やファミレスなどに集まってちょっとした交流会を開くことなら誰にでも簡単にできそうなようにも思えますが、しかし、誰でもゼロから交流会を開くのは勇気がいりますし準備もいろいろと大変です。

少しでもハードルを下げるために、毎月東京で開催している交流会の経験から交流会開催の要領をまとめたものを作成したいと考えております。

将来的には、他にもローカルな交流会を開きたいという方にもご協力いただき、交流会の手引のようなものを作成していければと考えています。

少しずつですが着実に進めてまいりますのでよろしくお願い申し上げます。

ギラン・バレー症候群 患者の会

4月よりボランティア保険に団体として加入しました

2017/05/11 8:56 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/05/11 8:56 に更新しました ]

みなさんに安心して交流会などに参加して頂けるように、4月より自治体のボランティア保険に団体として加入しました。

患者の会の所在地が板橋区なので、板橋区ボランティア保険に加入しました。保険料は自治体が全額負担してくれます。(※個人で加入する一般的なボランティア保険ではなく、患者の会が団体として加入する保険です)

例えば、患者の会が主催する交流会などで、万が一参加者が転倒して怪我をしたような場合などの事故が対象となります。

次のような保証内容になります。(患者の会の役員が、この保険のボランティア団体の指導者に相当します)

1.損害賠償責任事故

 活動中のボランティア団体の指導者が管理監督の不手際や指導のミスなどによって参加者やその他の第三者の身体や物に損害を与え、法律上の損害賠償責任を負った場合。(但し、参加者やその他第三者が、当該指導者の配偶者・同居の親族・子どもの場合は、その損害は損害賠償責任の対象とはなりません。)

2.傷害事故

 活動中のボランティア団体の指導者の過失又はその責に帰さない偶然の事故により指導者自身が死亡し、又は負傷したもの。
以上

ギラン・バレー症候群患者トークと対談

2017/04/27 7:38 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/04/27 7:39 に更新しました ]

難病患者のリアル(ギラン・バレー症候群患者トークと対談)

患者や家族のための患者交流会を毎月開催しておりますが、その他に、ギラン・バレー症候群や患者会を、広く一般に知ってもらい、後遺症などへの理解を得るために、一般向けの患者トークおよび参加者との対談会を定期的に開いて行く予定です。

最初のトライアルとして、「難病患者のリアル(ギラン・バレー症候群患者トークと対談)」を、東京都障害福祉会館で連休の5月6日土曜に開きます。

皆さんの周囲で理解して欲しい人や、連休中にお出かけの予定がない人がいたらぜひお声がけください。

よろしくお願い申し上げます。

難病や障がい者への理解は、みんなが生きやすい社会を作る!

目前に迫る超高齢者社会を生きるためのヒントが見つかるかも!?

【開催概要】 

イベント名 難病患者のリアル(ギラン・バレー症候群患者トークと対談) 

概要 談話会を東京都障害者福祉会館で、5月6日土曜の午後に行ないます。 

日時 5月6日土曜 午後2時〜午後4時30分 
   (受付開始午後1時30分)途中退席可 

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F集会室B1 
   (東京都港区芝五丁目 18-2 ) 

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分 
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分 
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分 

   車椅子でも利用できます。 
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。 
   http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/ 

参加資格 医療や介護の話題に興味のある方 

参加費 100円 当日受付にて現金でお支払いください。 

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田) 
      
(13:00 開場 入室可) 
13:30 受付開始 
14:00 オープニング 
    前半のセッション ートークと対談その1 

    難病って何? 
    リハビリとは勉強ができない子の受験勉強! 
    いくらあっても足りないお金? 

15:00 休憩 
15:15 後半のセッション ートークと対談その2 

    当たり前ってなんだろう? 
    障がい者になってから気づいたあんなことやこんなこと。 
    その「バリアフリー」本当にバリアフリー? バリアフリーの盲点 

16:15 クロージング 
16:30 後片付け 
17:00 終了 

※飲物はご自分でお持ちください。会場の自動販売機もご利用いただけます。 

参加申込は、つぎのいずれかのページからお申し込みください。

1) コクチーズ

2) Facebook

3) Peatix

5月の交流会は、21日日曜に開催します。

2017/04/24 9:19 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/05/12 7:26 に更新しました ]


東京都内で患者交流会を開きます。 

ギラン・バレー症候群の元患者と患者および家族や友人で集まって、情報交換と懇親会を行ないます。 

病気のことやリハビリのこと、体験談や他の人に聞いてみたいことなど、何でも自由にお話できます。 

お茶菓子等用意しておりますので、気楽にご参加ください。 

前回4月の交流会では、次のようなコメントをいただきました。 

o 地元では、このような集いがないので非常に良かったと思います。 
o 自分では味わったことのないような症状の話しが聞けました。 
o 今回もいろんな患者さんたちとお話しでき、体験談なども聞くことができて良かったと思います。 
o 私がこれから挑戦しようとすることについても前向きに受け取ってもらえたのが嬉しかったです。 
o 個人の現状を聞けて良かった。 
o 様々な症状を知り、情報交換をすることができてよかった。 
o 他の患者の方々に会えて良かった。 
o 自分の立ち位置が特殊なことが改めてわかった。 
o 他の患者さんの家族の話しを聞けたのが良かった。 
o 同じ病気の方のお話しが聞けたのが良かった。 
o 患者さんと家族が別れて話し合う機会ができて、より意見交換がスムースだったように思います。 
o 患者や家族で話しができたのが良かった。 

【開催概要】 

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会 

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を東京都障害者福祉会館で、5月21日日曜の午後に行ないます。 

日時 5月21日日曜 午後2時〜午後4時30分 
   (受付開始午後1時30分)途中退席可 

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 1F集会室A3 
   (東京都港区芝五丁目 18-2 ) 

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分 
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分 
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分 

   車椅子でも利用できます。 
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。 

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族  
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です 

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み) 
    当日受付にて現金でお支払いください。 

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田) 
      
(13:00 開場 入室可) 
13:30 受付開始 
14:00 オープニング ー自己紹介、患者の会の説明など 
    前半のセッション ー体験談、Q&A 
15:00 休憩 
15:15 後半のセッション ー情報交換、懇親会(飲物とお菓子等用意してあります) 
16:15 クロージング ー感想、アンケート 
16:30 後片付け 
17:00 終了 

※終了後の喫茶店やファミレスでの2次会は、それぞれご自由にどうぞ。 

遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。 

当日参加される方の中から、準備や後片付けを手伝ってくれるボランティアを募集します。手伝っていただける方は、お申込みの際のメッセージ欄に、ボランティア希望もしくはお手伝い希望とご記入ください。 

ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。 

よろしくお願い申し上げます。

1) コクチーズ

2) Facebook

3) Peatix

4月の交流会は、15日土曜に開催します

2017/03/22 6:22 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/03/22 6:24 に更新しました ]

東京は桜が咲き始めましたが、春は名のみの風の寒さや。みなさまいかがお過ごしですか?


4月の交流会は15日土曜日に行われます。


3月の交流会では、参加された方から次のようなコメントをいただきました。


o 同じ病気の人とお話する機会ができて大変良かったです。これからも頑張ろうと思いました。


o 患者さんご本人、ご家族の話しを聴くことができ、この先どのようにしたらいいのかの目安になりました。


o 同じ患者をもつ家族の方の話しがきけたのがよかった。人により回復のしかたがちがう事がわかった。


o 生の声を聞けたこと。


o 様々な方と情報交換できたり、自分の体験談をシェアできた。


車椅子や歩行器を使って参加されている方もいらっしゃいますが、直接来られない方は、Skypeでの参加もできますので、話しをしたいという方、ぜひご参加ください。


1) コクチーズ

2) Facebook

それでは、東京都福祉会館でお会い出来るのを楽しみにしています。

3月の交流会は、18日土曜に開催します

2017/02/26 18:22 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/02/26 18:23 に更新しました ]

日増しに暖かくなり、早春の息吹を感じるこの頃です。皆さんお変わりございませんか。


3月の交流会は、18日土曜に開催します。

前回の交流会では、次のようなコメントをいただきました、、、

o 話しやすい雰囲気の会で体験談を聞くことができて参考になりました。ありがとうございました。

o 病気の経過を聞けて良かったです。

o 今回参加できて良かったです。気持ちが前向きになりました。これからもがんばります。

o 体験談を通してこーすれば良かった。あーすれば良かったと思うことを教えて頂いて参考になりました。

遠方の方も、ぜひSkypeでご参加ください。

1) コクチーズ

2) Facebook

それでは、東京都福祉会館でお会い出来るのを楽しみにしています。

2月の交流会は、11日土曜に開催します。

2017/01/30 19:30 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/01/30 19:38 に更新しました ]


寒い日が続きますが、いかがお過ごしでしょうか? みなさん風邪やインフルエンザにかかりませんように。

2月の交流会は、11日土曜に開催します。

前回、1月の交流会は、元患者の方が5人、入院中の患者さんの家族の方が2組3人、みんなで8人で、それぞれの体験や悩みごとをお話しました。

参加された方からは、次のようなコメントをいただきました、、、
o 他のギラン・バレーの方と会い、話しが色々聞けて良かったです。
o 症状のことを聞けて良かったです。
o ギラン・バレーの患者さんに(自分以外)会ったことがなかったので、とても勉強になった。
o 家族の悩みを他の方に話せて良かったです。

ご参加のお申込は、つぎのコクチーズもしくはFacebookのどちらかでお願いします。

遠方の方も、ぜひSkypeでご参加ください。

1) コクチーズ

2) Facebook

それでは、今月も東京都福祉会館でお会い出来るのを楽しみにしています。

1月の交流会は25日水曜日です

2017/01/05 6:11 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/01/05 6:12 に更新しました ]


新年おめでとうございます! 今年もよろしくお願い申しあげます。

前回、12月の交流会では、元患者の方が4人、入院中の患者さんの家族の方が4組、8人で、みんなで12人で、こんじまりとですが賑やかな交流会になりました。

交流会で始めて同じ病気の人とお話しできて良かったという方がいらっしゃいました。

家族の方は、入院中の時の話しや回復の様子を聞けて安心した、他の家族の方とお話できて何かホッとしたとおっしゃっていた方もいらっしゃいました。

今年最初の交流会は1月25日水曜日の午後になります。 今回は週末仕事で参加できない人のために、曜日を変えて水曜日にしてみました。

ご参加のお申込は、つぎのコクチーズもしくはFacebookのどちらかでお願いします。

1) コクチーズ

2) Facebook

それでは、今月も東京都福祉会館でお会い出来るのを楽しみにしています。

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