お知らせ

gbsinfo+subscribe@googlegroups.com に空のメールを送ると、お知らせがメールで届きます。

パソコンで利用できる電子メールアドレスが必要です。携帯メールはご利用いただけません。



全国CIDPサポートグループのNEWSに紹介記事が掲載されました

2018/08/15 0:17 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/08/15 0:17 に更新しました ]

全国CIDPサポートグループ( http://www.cidp-sgj.org/ )のニュースレター、NEWS Vol.36 の、「となりのベッド」というコラムで、ギラン・バレー症候群 患者の会が紹介されました。

全国CIDPサポートグループNEWS Vol.36

記事本文

となりのベッド(第3回)「ギラン・バレー症候群 患者の会」

みなさん、こんにちは、ギラン・バレー症候群 患者の会 代表の上田 肇です。

ギラン・バレー症候群は、CIDP同様に全身の末梢神経が壊されてしまう自己免疫疾患です。急性の炎症による症状を呈する病気を症候群といいますが、いわゆる風邪症候群がインフルエンザや肺炎のように重症化するものがあったり、ほかの疾患と紛らわしことがあったりするように、ギラン・バレー症候群も後で改めてCIDPや他の神経難病と診断されることがあります。

ギラン・バレー症候群は、主に食中毒やインフルエンザなどの後、毎年推定1,500人から2,000人が発症する、さほど珍しい病気ではありません。しかしながら、まだ良く分からないことが多く、医療関係者にも良く知られていないようです。

このため、医療関係者に患者の困難や苦労を伝えるために、闘病記の漫画「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」を全国の医療関係者に配布するというプロジェクトを行っています。今年の春に「医療関係者に届けたい!!マンガでわかる難病患者の気持ち!」というクラウドファンディングを行いました。Webページは https://readyfor.jp/projects/gbs です。新着情報にいろいろと面白い読み物を書いているので、ぜひご覧になってください。

私の場合は、4年前の年末に突然発症し、ほんの2,3日で全身の筋肉が動かなくなり、呼吸もできなくなりました。手足を動かすことができず、人工呼吸器に口を塞がれて喋ることもできませんでしたが、意識ははっきりとしていて、医師が「自律神経がやられて心臓が持たないと、、、」と家族に話すのを耳にし、心電図モニターを眺めては、自分で自分の最後を看取るような気分になったのを覚えています。ALSの人の最期もこんな感じなのでしょうか。

重症になった場合、1/3から半数の方がお亡くなりになり、生き残った人の半数は一生車椅子生活になるようです。私の場合、幸運にも三途の川を渡ることもなく、急性の炎症は収まり、7ヶ月後には立って歩けるようになり退院しました。しかしながら、両腕は動かず、肩からぶら下がったままでした。

再発の可能性は10万分の一と言われているにも拘わらず、実際には推定で5%から10%の患者が再発し、慢性化する人もいます。発症から4年目になりますが、幸運なことに再発も慢性化もせず、神経が再生してきたのか、両腕もなんとか動くようになってきました。

恐らく医師は寛解と言うのかもしれませんが、退院後も、他の神経難病や自己免疫疾患同様、痺れや筋肉の痙攣、筋力低下(脱力)や持久力不足(疲れやすい)、可動域制限、手指拘縮、アレルギー性皮膚炎などに悩まされています。また、十分に働けないにも拘わらず、医療費の支出が多いのも悩みの種です。

退院後の辛い生活について、Facebookグループを作って他の患者さんたちとやり取りをしていましたが、重症で困っている人達が沢山いることに気がつき、2年前の7月に患者の会を立ち上げました。なにしろ身体が不自由なので、インターネットを中心に活動を行っています。ホームページは

直接会ってお話しをすることも大切なので、東京では毎月患者交流会を開いています。参加資格を患者や家族、医療関係者に限定していますが、狭義の病名に拘ることなく、CIDPやフィッシャー症候群の方も時々参加されています。それぞれ身近なところで患者交流会が行われるように活動が広まっていくことを願っています。

ギラン・バレー症候群 患者の会では、患者を励まし支え合うという目的のために、信頼できる最新の情報の提供、広く一般に病気や後遺症への理解を広める、医療福祉機関や他の患者団体との協力などの活動を行っています。

将来の夢は、患者や家族の不安や心配を和らげるために、豊富な情報提供を行うだけでなく、誰でも身近な所に患者のコミュニティがあり、どこに住んでいても患者交流会に気楽に参加でき、(米国の患者団体のように広く資金を集めて)医療機関に研究や治療を促進する奨励金を出している、積極的により社会事業的な活動をしている患者支援組織を作ることです。

以上

8月の患者交流会は、8月18日(土)の午後、東京都障害者福祉会館で行います。

2018/08/10 21:00 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/08/10 21:00 に更新しました ]

患者交流会

ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。



参加申込はこちらから >>> 
https://www.kokuchpro.com/event/gbs23/

なお、先月の患者交流会での三澤准教授のお話しとQ&Aについては、追ってメールでお知らせします。まとめるのに時間がかかり申し訳ございません。

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で行ないます。

日時 8月18日(土曜) 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可
           午後5時以降は懇親会(希望者のみ)

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 1F集会室A3
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
   http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

※参加費は飲物お茶菓子や資料の実費負担相当額ですが、残金は患者会運営費に充当させていただきます。

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 懇親会(希望者のみ)
20:00 後片付け
(21:00 閉室 退去)

会場案内図

※車椅子や歩行器など障害に対する合理的配慮を必要とする方や、アレルギー等で特別な配慮を必要とする方は、その旨を申込フォームの参加者コメントにご記入ください。(会場の都合等でご要望に添えない場合がありますこと、何卒、ご了承ください。)

※遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。


ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

参加申込はこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs23/

7月の患者交流会は、7月15日(日)の午後、東京都障害者福祉会館で行います。

2018/07/03 8:03 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/07/03 8:07 に更新しました ]

患者交流会
ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。





参加申込はこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs22/

なお、先月の患者交流会での三澤准教授のお話しとQ&Aについては、追ってメールでお知らせします。まとめるのに時間がかかり申し訳ございません。

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で行ないます。

日時 7月15日(日曜) 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可
           午後5時以降は懇親会(希望者のみ)

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F集会室C1
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
   http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

※参加費は飲物お茶菓子や資料の実費負担相当額ですが、残金は患者会運営費に充当させていただきます。

参加申込はこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs22/

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 懇親会
20:00 後片付け
(21:00 閉室 退去)

会場案内図

※車椅子や歩行器など障害に対する合理的配慮を必要とする方や、アレルギー等で特別な配慮を必要とする方は、その旨を申込フォームの参加者コメントにご記入ください。(会場の都合等でご要望に添えない場合がありますこと、何卒、ご了承ください。)

※遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。


ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

参加申込はこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs22/

医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!

2018/06/01 14:17 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/06/01 14:17 に更新しました ]


ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!

重症患者の実態をまずは医師に知ってもらい、指定難病として認定される一歩を繋げるために、読みやすいけれど、しっかり知ることができる、たむらあやこさんの『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』を医療関係者に届けるプロジェクトを実施中です。

4月16日から5月末までのクラウドファンディングでは、目標を6割近くも上回る大成功となりました!

6月1日までに延べ約6,800人が、プロジェクトのページを見に来てくれました。たくさんの人に、ギラン・バレー症候群について知ってもらうきっかえになれば幸いです。

今後、定期的に進捗状況や、難病にまつわるお話しを、プロジェクトの新着情報にアップしていきます。











6月の患者交流会は、6月9日(土)の午後、東京都障害者福祉会館で行います。

2018/06/01 12:02 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/06/05 21:14 に更新しました ]

急なお知らせで申訳ありませんが、先ごろ報道された新しい治療薬(エクリズマブ)について、千葉大 三澤准教授が患者交流会に来てお話しをしてくれます。

都内の講演会の途中で立ち寄っていただくため、30分ほどしか時間が取れませんが、午後2時頃になる予定です。

みなさま、早めにお越しくださいますようお願いします。



患者交流会
ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。

※交流会終了後、5時より交流会に交流会参加者でご協力いただける方々と、ミニボランティアデイ(ボランティアデイのパイロット版)を行います。簡単な事務作業を行いますが、手先の器用な人は、ぜひご参加ください。

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で行ないます。

日時 6月9日(土曜) 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可
           午後5時以降はミニボランティアデイ(希望者のみ)

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F集会室B2
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
   http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

※参加費は飲物お茶菓子や資料の実費負担相当額ですが、残金は患者会運営費に充当させていただきます。

お申込みはこちら ーーー> https://www.kokuchpro.com/event/gbs21/

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 ミニボランティアデイ(ボランティアデイのパイロット版)
20:00 後片付け
(21:00 閉室 退去)

会場案内図
※車椅子や歩行器など障害に対する合理的配慮を必要とする方や、アレルギー等で特別な配慮を必要とする方は、その旨を申込フォームの参加者コメントにご記入ください。(会場の都合等でご要望に添えない場合がありますこと、何卒、ご了承ください。)

※遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。




ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

5月の患者交流会は、6日(日曜)の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。

2018/04/25 9:33 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/25 9:33 に更新しました ]

5月の患者交流会は、6日(日曜)の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。

ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。

お申込はこちら > http://www.kokuchpro.com/event/gbs20/


【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で、5月6日(日曜)の午後に行ないます。

日時 5月6日(日曜) 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可
           午後5時以降は懇親会(希望者のみ)

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F洋室
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
   http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

お申込はこちら > http://www.kokuchpro.com/event/gbs20/

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 懇親会
20:00 後片付け
(21:00 閉室 退去)

遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。

ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

お申込はこちら > http://www.kokuchpro.com/event/gbs20/

千葉大学病院が世界に先駆けてギラン・バレー症候群に対する医師主導治験の結果を発表―25年ぶりに新規治療の可能性を示唆―

2018/04/24 9:44 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/24 12:52 に更新しました ]

国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 平成30年4月23日付のプレスリリースです。

https://www.amed.go.jp/news/release_20180423-02.html


プレスリリース
千葉大学病院が世界に先駆けてギラン・バレー症候群に対する医師主導治験の結果を発表―25年ぶりに新規治療の可能性を示唆―

平成30年4月23日 プレスリリース

国立大学法人 千葉大学
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構

本研究成果のポイント

  • ギラン・バレー症候群に対するエクリズマブの有効性と安全性を検討する医師主導治験を行いました。
  • エクリズマブの投与により、治療開始から4週時点で自力歩行可能まで回復した方が61%*(プラセボ群では45%)、24週時点で走行可能まで回復した方が72%(プラセボ群では18%)でした。
    *当初推定していた期待値を下回る結果であったため、統計学的には有意な有効性とは結論できませんでした。
  • エクリズマブとの関連が否定できない重篤な有害事象として、アナフィラキシー(※1)、脳膿瘍(※2)が認められました。いずれの患者さんも回復しました。死亡した方、髄膜炎菌感染を生じた方はいませんでした。
  • ギラン・バレー症候群で、新規治療の可能性が示唆されたのは、1992年に免疫グロブリン療法の有効性がオランダから報告されて以来の進展となります。また、日本から新規治療の可能性を示すことができたのは、今回が初めてです。

要旨

千葉大学大学院医学研究院神経内科学 桑原 聡 教授、近畿大学内科学講座神経内科部門 楠 進 教授らの研究グループは、重症のギラン・バレー症候群の患者さんに対し、ヘモグロビン尿症等の治療薬として市販されているエクリズマブを投与する臨床試験を行い、エクリズマブの有効性の可能性を、世界で初めて示しました。

本研究は、厚生労働科学研究受託事業、日本医療研究開発機構(AMED)早期探索的・国際水準臨床研究事業「ギラン・バレー症候群に対するエクリズマブの安全性と有効性を評価する前向き・多施設共同・第Ⅱ相試験」(課題番号:JP16lk0103016)の支援を受けて実施されました。

研究成果は、国際医学雑誌The Lancet Neurology(ランセット・ニューロロジー誌)に、2018年4月20日午後11時30分(英国時間)に発表されます。

背景

ギラン・バレー症候群は、自己免疫による末梢神経の病気です。典型的には、感冒や下痢などの先行感染後に、末梢神経に対するアレルギー反応による炎症が生じ、手足のしびれと麻痺を急速にきたします(感染を引き起こした病原体を攻撃するための免疫反応が、自分自身の神経を攻撃してしまうことにより、神経が障害され、麻痺としびれが生じることが示されています、図1)。我が国では、年間約1400人程度の発症があります。子供からお年寄りまで幅広い年齢の方がかかる可能性があり、発症年齢の平均は39歳です。

神経に生じた炎症は、4週以内に自然に回復します。回復を早めるために、免疫グロブリン療法(※3)や血漿交換療法(※4)がおこなわれます。しかし、重症な方では、現在の治療は十分ではなく、強い炎症による大きなダメージが末梢神経に生じます。その結果、約5%の方が亡くなり、2-3割の方では一時的な人工呼吸器管理が必要になります。また、急性期を過ぎた後も、重い麻痺や感覚の低下が残ります。ギラン・バレー症候群にかかった後の患者さんの約2割は歩行に介助が必要となり、約4割は職業の変更が必要となることがわかっています。

ギラン・バレー症候群の患者さんの死亡や後遺症を減らすための新規治療の開発が世界中で試みられました。しかし、インターフェロンβ1a(※5)、脳由来神経栄養因子(※6)、ミコフェノール酸モフェチル(※7)などの薬剤を用いた臨床試験では、いずれも実用化に至るような結果が得られませんでした。従って、1985年に血漿交換療法の有効性が北米から、1992年に免疫グロブリン療法の有効性がオランダから報告されて以来、25年以上にわたり、有効性が確認された治療はありませんでした。

図1. ギラン・バレー症候群がおきるメカニズム
図1. ギラン・バレー症候群がおきるメカニズム

研究の概要

ギラン・バレー症候群の患者さんに対して、エクリズマブという薬剤を、標準的に行われている免疫グロブリン療法に加えて投与することの効果を検討するための臨床試験(医師主導治験)を、全国13施設で行いました。

エクリズマブは補体(※8)と呼ばれるたんぱく質の活性化を強力に抑える薬です。発作性夜間ヘモグロビン尿症など、補体が主な原因となる病気の治療薬として、既に市販されています。ギラン・バレー症候群では、炎症が生じた神経に本格的なダメージが生じる原因に、補体の活性化が大きく関わっていることが推定されています(図2)。

図2. ギラン・バレー症候群における補体活性化と神経障害の進展
図2. ギラン・バレー症候群における補体活性化と神経障害の進展

本研究は、ギラン・バレー症候群の急性期に、免疫グロブリン療法に加えて投与されるエクリズマブが、補体の活性化を強力に抑制し、神経障害の進展を抑制し、後遺症を軽減することを期待して計画されました。(図3)

図3. ギラン・バレー症候群の治療経過(作業仮説)
図3. ギラン・バレー症候群の治療経過(作業仮説)

臨床試験は、ギラン・バレー症候群にかかってから2週間以内の、自分では歩行ができないほど麻痺の強い、重症の患者さんを対象に行いました。患者さんの登録は2015年8月から2016年4月まで行われ、34例の患者さんが登録されました(目標症例数 33例)。

エクリズマブの投与により、治療開始から4週時点で自力歩行可能まで回復した方が61%(プラセボ群では45%、図4)*、24週時点で走行可能まで回復した方が72%(プラセボ群では18%、図5)でした。エクリズマブとの関連が否定できない重篤な有害事象として、アナフィラキシー、脳膿瘍が認められましたがいずれの患者さんも回復しました。死亡された方、髄膜炎菌感染を生じた方はいませんでした。
*当初推定していた期待値を下回る結果であったため、統計学的には有意な有効性とは結論できませんでした。

図4. 独歩可能まで回復した症例の割合より改変引用(公表論文*)
図4. 独歩可能まで回復した症例の割合より改変引用(公表論文*
図5. 走行可能まで回復した症例の割合より改変引用(公表論文*)
図5. 走行可能まで回復した症例の割合より改変引用(公表論文*

今後の期待

今回の臨床試験は第Ⅱ相試験であり、規模も小さく、エクリズマブの有効性と安全性を断言するには至りませんでした。しかし、25年以上進歩のなかった領域における新規治療の可能性に、世界中の専門家が大きな期待を寄せています。

特に、治療開始から6ヶ月(24週)時点で、走ることが可能な患者さんが72%(プラセボ群では18%)もいたことは、意味のある結果であると考えています。なぜなら、走行が可能になるまでの回復と言うのは、後遺症が非常に少ないことを意味する可能性があるためです。現状では、ギラン・バレー症候群にかかった後、約4割の方が職業の変更を迫られるとされています。エクリズマブを投与された患者さんで認められた、後遺症の軽減効果は、社会復帰に貢献する可能性があります。

今後は、第Ⅲ相試験で、エクリズマブの有効性と安全性を検証したいと考えています。最終的な目標は、臨床現場でエクリズマブを使用できるようにすることです。

論文情報

タイトル*
Safety and efficacy of eculizumab in Guillain-Barré syndrome: a multicentre, double-blind, placebo-controlled, randomised phase 2 trial
著者名
Sonoko Misawa, Satoshi Kuwabara, Yasunori Sato, Nobuko Yamaguchi, Kengo Nagashima, Kanako Katayama, Yukari Sekiguchi, Yuta Iwai, Hiroshi Amino, Tomoki Suichi, Takanori Yokota, Yoichiro Nishida, Tadashi Kanouchi, Nobuo Kohara, Michi Kawamoto, Junko Ishii, Motoi Kuwahara, Hidekazu Suzuki, Koichi Hirata, Norito Kokubun, Ray Masuda, Juntaro Kaneko, Ichiro Yabe, Hidenao Sasaki, Ken-ichi Kaida, Hiroshi Takazaki, Norihiro Suzuki, Shigeaki Suzuki, Hiroyuki Nodera, Naoko Matsui, Shoji Tsuji, Haruki Koike, Ryo Yamasaki, Susumu Kusunoki, for the Japanese Eculizumab Trial for GBS (JET-GBS) Study Group
掲載誌
The Lancet Neurology

謝辞

本研究は、厚生労働科学研究受託事業、国立研究開発法人日本医療研究開発機構 早期探索的・国際水準臨床研究事業「ギラン・バレー症候群に対するエクリズマブの安全性と有効性を評価する前向き・多施設共同・第Ⅱ相試験」(課題番号:JP16lk0103016)による支援を受けて行われました。

用語解説

※1 アナフィラキシー
原因となる食べ物や薬(アレルゲン)などが身体に入った時に、急に全身に起こるアレルギー反応です。皮膚の発疹、呼吸困難、血圧の低下などが起きることがあります。
※2 脳膿瘍
脳の中に、細菌による感染がおこり、膿がたまった状態のことです。抗生物質や膿を取り除く手術などで治療をします。
※3 免疫グロブリン療法
免疫グロブリンは血液の中に含まれる抗体とよばれるたんぱく質です。健康な人の血液から免疫グロブリンを抽出・精製して、免疫グロブリン製剤と呼ばれるお薬になります。重い感染症に使用されるほか、川崎病、血小板が減少する病気、ギラン・バレー症候群、皮膚筋炎・多発性筋炎などの治療に広く使われています。
※4 血漿交換療法
血液中に含まれる病気に関係する物質を取り除いて、病態を改善させる治療です。患者さんの血液を特殊な装置に通して、炎症などの原因となる有害な物質を取り除いた後で、再び血液を患者さんの体に戻します。
※5 インターフェロンβ1a
インターフェロンは生体がウイルスに感染した際に、リンパ球などの細胞から作られるたんぱく質です。ウイルスの攻撃や増殖抑制に働きます。近年、インターフェロンをお薬として利用し、ウイルスによる病気だけでなく、自己免疫による様々な病気に対して、治療を行う試みがなされています。インターフェロンβ1aは多発性硬化症などの治療薬として、承認されています。
※6 脳由来神経栄養因子
神経細胞に働くタンパク質の一種です。脳に多く含まれ、神経細胞の発生や成長、維持や再生を促す働きをします。
※7 ミコフェノール酸モフェチル
リンパ球が増殖することを抑えることにより、免疫の働きを抑える薬剤です。現在、ループス腎炎、移植後の拒絶反応の抑制などの治療薬として、承認されています。
※8 補体
血液中に存在する、免疫反応を補助するたんぱく質です。抗原抗体反応により活性化され、炎症や溶菌、溶血反応などを引き起こします。

問い合わせ先

研究内容

千葉大学医学部附属病院 神経内科 桑原 聡、三澤園子
Tel:043-222-7171
E-mail:sonoko.m"AT"mb.infoweb.ne.jp

取材のお申込み

千葉大学医学部附属病院 総務課広報係 田中・長尾・丸山
Tel:043-226-2225 Fax:043-224-3830 E-mail:xae6025"AT"office.chiba-u.jp

AMED事業に関する問い合わせ先

国立研究開発法人 日本医療研究開発機構
臨床研究・治験基盤事業部 臨床研究課
TEL: 03-6870-2229
E-mail:rinsho-kakushin"AT"amed.go.jp

※E-mailは上記アドレス“AT”の部分を@に変えてください。

最終更新日 平成30年4月23日

新しいリハビリ治療の臨床試験説明会

2018/04/15 9:12 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/15 9:13 に更新しました ]

新しいリハビリ治療の臨床試験説明会

東大で研究されていた加圧リハビリを応用した新しいリハビリ治療の臨床試験説明会を行ないます。

臨床試験を行う里見悦郎先生のプロフィールは、次のWebページを見てください。


臨床試験の参加者の募集も行われます。

参加申込みはこちらからー> http://www.kokuchpro.com/event/gbs180422/

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 新しいリハビリ治療の臨床試験説明会を、東京都障害者福祉会館で、4月22日(日曜)の夕方に行ないます。

日時 4月22日(日曜) 受付開始午後17時30分〜午後20時 途中退席可
場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F集会室B2
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 500円(資料代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(17:30 開室 入室可)
17:30 受付開始
18:00 オープニング ー参加者の簡単な自己紹介

20:00 クロージング ーアンケート
    後片付け
(21:00 閉室 退去)

参加申込みはこちらからー> http://www.kokuchpro.com/event/gbs180422/

※臨床試験は、無料で治療を提供するために行われるのではありません。
※臨床試験は、新しい治療法が「安全に実施できるのか」「期待どおりの効果を発揮するのか」を調べるために行われます。

4月の患者交流会は、22日(日曜)の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。

2018/04/15 9:07 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/15 9:08 に更新しました ]

4月の患者交流会は、22日(日曜)の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。

ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。

参加申込みはこちらからー> http://www.kokuchpro.com/event/gbs19/

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で、4月22日(日曜)の午後に行ないます。

日時 4月22日(日曜) 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F集会室B2
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 終了
17:30 次のイベントの受付開始
(21:00 閉室 退去)

参加申込みはこちらからー> http://www.kokuchpro.com/event/gbs19/

遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。

ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

ギラン・バレー症候群 患者の会 お花見イベント

2018/03/25 11:00 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/03/29 7:36 に更新しました ]


[場所変更] ギラン・バレー症候群 患者の会 お花見イベント

※以前おしらせした「日比谷公園」から「芝公園」に開催場所が変更になりました。(葉桜でも決行! 雨天中止)

みなさま、日増しに春を感じる季節になってきましたが、いかがお過ごしでしょうか。

日差しも強くなり、桜も咲き始め、外出しやすい天気になってきましたね!

そこで、この度、患者の会でお花見イベントを開催することになりました!

暖かいお日様に当たりながら、まったりとした時間を一緒に過ごしませんか?

芝公園駅すぐの芝公園にて行うので、車いすや、杖など使用の方もぜひ参加してください!(下記ウェブサイトでバリアフリー情報が見られます)

みなさまのご参加お待ちしております!

参加申込みはこちらから http://www.kokuchpro.com/event/gbs1804/

【開催概要】

日 時  4月8日(日曜)11時~16時(途中参加途中退場OK)

場 所  芝公園(スポットは当日ネットでお知らせします)

シートを敷いてのんびりお花見できます。


参加費  無料

飲 食  BYO(各自持参してください)お酒も持込OKです!

参加申込みはこちらから http://www.kokuchpro.com/event/gbs1804/

公園内の開催場所は、当日ホームページ http://gbsjpn.org や twitter https://twitter.com/gbsjapan 、Line 「ギラン・バレー症候群 患者の会」や FBイベントページ https://www.facebook.com/events/1771604389814458/ に掲載します。

当日の緊急連絡先 090 6529 1043 (上田) (前日までの連絡・問い合わせはinfo@gbsjpn.orgにお願いいたします)

注意事項
※各自ゴミを持ち帰ること
※万が一の時のため保険に入っています(当日参加者の確認を行ないます)
※雨天の場合は中止となります

参加申込みはこちらから ー> http://www.kokuchpro.com/event/gbs1804/

1-10 of 43