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5月の患者交流会は、6日(日曜)の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。

2018/04/25 9:33 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/25 9:33 に更新しました ]

5月の患者交流会は、6日(日曜)の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。

ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。

お申込はこちら > http://www.kokuchpro.com/event/gbs20/


【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で、5月6日(日曜)の午後に行ないます。

日時 5月6日(日曜) 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可
           午後5時以降は懇親会(希望者のみ)

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F洋室
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
   http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

お申込はこちら > http://www.kokuchpro.com/event/gbs20/

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 懇親会
20:00 後片付け
(21:00 閉室 退去)

遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。

ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

お申込はこちら > http://www.kokuchpro.com/event/gbs20/

千葉大学病院が世界に先駆けてギラン・バレー症候群に対する医師主導治験の結果を発表―25年ぶりに新規治療の可能性を示唆―

2018/04/24 9:44 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/24 12:52 に更新しました ]

国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 平成30年4月23日付のプレスリリースです。

https://www.amed.go.jp/news/release_20180423-02.html


プレスリリース
千葉大学病院が世界に先駆けてギラン・バレー症候群に対する医師主導治験の結果を発表―25年ぶりに新規治療の可能性を示唆―

平成30年4月23日 プレスリリース

国立大学法人 千葉大学
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構

本研究成果のポイント

  • ギラン・バレー症候群に対するエクリズマブの有効性と安全性を検討する医師主導治験を行いました。
  • エクリズマブの投与により、治療開始から4週時点で自力歩行可能まで回復した方が61%*(プラセボ群では45%)、24週時点で走行可能まで回復した方が72%(プラセボ群では18%)でした。
    *当初推定していた期待値を下回る結果であったため、統計学的には有意な有効性とは結論できませんでした。
  • エクリズマブとの関連が否定できない重篤な有害事象として、アナフィラキシー(※1)、脳膿瘍(※2)が認められました。いずれの患者さんも回復しました。死亡した方、髄膜炎菌感染を生じた方はいませんでした。
  • ギラン・バレー症候群で、新規治療の可能性が示唆されたのは、1992年に免疫グロブリン療法の有効性がオランダから報告されて以来の進展となります。また、日本から新規治療の可能性を示すことができたのは、今回が初めてです。

要旨

千葉大学大学院医学研究院神経内科学 桑原 聡 教授、近畿大学内科学講座神経内科部門 楠 進 教授らの研究グループは、重症のギラン・バレー症候群の患者さんに対し、ヘモグロビン尿症等の治療薬として市販されているエクリズマブを投与する臨床試験を行い、エクリズマブの有効性の可能性を、世界で初めて示しました。

本研究は、厚生労働科学研究受託事業、日本医療研究開発機構(AMED)早期探索的・国際水準臨床研究事業「ギラン・バレー症候群に対するエクリズマブの安全性と有効性を評価する前向き・多施設共同・第Ⅱ相試験」(課題番号:JP16lk0103016)の支援を受けて実施されました。

研究成果は、国際医学雑誌The Lancet Neurology(ランセット・ニューロロジー誌)に、2018年4月20日午後11時30分(英国時間)に発表されます。

背景

ギラン・バレー症候群は、自己免疫による末梢神経の病気です。典型的には、感冒や下痢などの先行感染後に、末梢神経に対するアレルギー反応による炎症が生じ、手足のしびれと麻痺を急速にきたします(感染を引き起こした病原体を攻撃するための免疫反応が、自分自身の神経を攻撃してしまうことにより、神経が障害され、麻痺としびれが生じることが示されています、図1)。我が国では、年間約1400人程度の発症があります。子供からお年寄りまで幅広い年齢の方がかかる可能性があり、発症年齢の平均は39歳です。

神経に生じた炎症は、4週以内に自然に回復します。回復を早めるために、免疫グロブリン療法(※3)や血漿交換療法(※4)がおこなわれます。しかし、重症な方では、現在の治療は十分ではなく、強い炎症による大きなダメージが末梢神経に生じます。その結果、約5%の方が亡くなり、2-3割の方では一時的な人工呼吸器管理が必要になります。また、急性期を過ぎた後も、重い麻痺や感覚の低下が残ります。ギラン・バレー症候群にかかった後の患者さんの約2割は歩行に介助が必要となり、約4割は職業の変更が必要となることがわかっています。

ギラン・バレー症候群の患者さんの死亡や後遺症を減らすための新規治療の開発が世界中で試みられました。しかし、インターフェロンβ1a(※5)、脳由来神経栄養因子(※6)、ミコフェノール酸モフェチル(※7)などの薬剤を用いた臨床試験では、いずれも実用化に至るような結果が得られませんでした。従って、1985年に血漿交換療法の有効性が北米から、1992年に免疫グロブリン療法の有効性がオランダから報告されて以来、25年以上にわたり、有効性が確認された治療はありませんでした。

図1. ギラン・バレー症候群がおきるメカニズム
図1. ギラン・バレー症候群がおきるメカニズム

研究の概要

ギラン・バレー症候群の患者さんに対して、エクリズマブという薬剤を、標準的に行われている免疫グロブリン療法に加えて投与することの効果を検討するための臨床試験(医師主導治験)を、全国13施設で行いました。

エクリズマブは補体(※8)と呼ばれるたんぱく質の活性化を強力に抑える薬です。発作性夜間ヘモグロビン尿症など、補体が主な原因となる病気の治療薬として、既に市販されています。ギラン・バレー症候群では、炎症が生じた神経に本格的なダメージが生じる原因に、補体の活性化が大きく関わっていることが推定されています(図2)。

図2. ギラン・バレー症候群における補体活性化と神経障害の進展
図2. ギラン・バレー症候群における補体活性化と神経障害の進展

本研究は、ギラン・バレー症候群の急性期に、免疫グロブリン療法に加えて投与されるエクリズマブが、補体の活性化を強力に抑制し、神経障害の進展を抑制し、後遺症を軽減することを期待して計画されました。(図3)

図3. ギラン・バレー症候群の治療経過(作業仮説)
図3. ギラン・バレー症候群の治療経過(作業仮説)

臨床試験は、ギラン・バレー症候群にかかってから2週間以内の、自分では歩行ができないほど麻痺の強い、重症の患者さんを対象に行いました。患者さんの登録は2015年8月から2016年4月まで行われ、34例の患者さんが登録されました(目標症例数 33例)。

エクリズマブの投与により、治療開始から4週時点で自力歩行可能まで回復した方が61%(プラセボ群では45%、図4)*、24週時点で走行可能まで回復した方が72%(プラセボ群では18%、図5)でした。エクリズマブとの関連が否定できない重篤な有害事象として、アナフィラキシー、脳膿瘍が認められましたがいずれの患者さんも回復しました。死亡された方、髄膜炎菌感染を生じた方はいませんでした。
*当初推定していた期待値を下回る結果であったため、統計学的には有意な有効性とは結論できませんでした。

図4. 独歩可能まで回復した症例の割合より改変引用(公表論文*)
図4. 独歩可能まで回復した症例の割合より改変引用(公表論文*
図5. 走行可能まで回復した症例の割合より改変引用(公表論文*)
図5. 走行可能まで回復した症例の割合より改変引用(公表論文*

今後の期待

今回の臨床試験は第Ⅱ相試験であり、規模も小さく、エクリズマブの有効性と安全性を断言するには至りませんでした。しかし、25年以上進歩のなかった領域における新規治療の可能性に、世界中の専門家が大きな期待を寄せています。

特に、治療開始から6ヶ月(24週)時点で、走ることが可能な患者さんが72%(プラセボ群では18%)もいたことは、意味のある結果であると考えています。なぜなら、走行が可能になるまでの回復と言うのは、後遺症が非常に少ないことを意味する可能性があるためです。現状では、ギラン・バレー症候群にかかった後、約4割の方が職業の変更を迫られるとされています。エクリズマブを投与された患者さんで認められた、後遺症の軽減効果は、社会復帰に貢献する可能性があります。

今後は、第Ⅲ相試験で、エクリズマブの有効性と安全性を検証したいと考えています。最終的な目標は、臨床現場でエクリズマブを使用できるようにすることです。

論文情報

タイトル*
Safety and efficacy of eculizumab in Guillain-Barré syndrome: a multicentre, double-blind, placebo-controlled, randomised phase 2 trial
著者名
Sonoko Misawa, Satoshi Kuwabara, Yasunori Sato, Nobuko Yamaguchi, Kengo Nagashima, Kanako Katayama, Yukari Sekiguchi, Yuta Iwai, Hiroshi Amino, Tomoki Suichi, Takanori Yokota, Yoichiro Nishida, Tadashi Kanouchi, Nobuo Kohara, Michi Kawamoto, Junko Ishii, Motoi Kuwahara, Hidekazu Suzuki, Koichi Hirata, Norito Kokubun, Ray Masuda, Juntaro Kaneko, Ichiro Yabe, Hidenao Sasaki, Ken-ichi Kaida, Hiroshi Takazaki, Norihiro Suzuki, Shigeaki Suzuki, Hiroyuki Nodera, Naoko Matsui, Shoji Tsuji, Haruki Koike, Ryo Yamasaki, Susumu Kusunoki, for the Japanese Eculizumab Trial for GBS (JET-GBS) Study Group
掲載誌
The Lancet Neurology

謝辞

本研究は、厚生労働科学研究受託事業、国立研究開発法人日本医療研究開発機構 早期探索的・国際水準臨床研究事業「ギラン・バレー症候群に対するエクリズマブの安全性と有効性を評価する前向き・多施設共同・第Ⅱ相試験」(課題番号:JP16lk0103016)による支援を受けて行われました。

用語解説

※1 アナフィラキシー
原因となる食べ物や薬(アレルゲン)などが身体に入った時に、急に全身に起こるアレルギー反応です。皮膚の発疹、呼吸困難、血圧の低下などが起きることがあります。
※2 脳膿瘍
脳の中に、細菌による感染がおこり、膿がたまった状態のことです。抗生物質や膿を取り除く手術などで治療をします。
※3 免疫グロブリン療法
免疫グロブリンは血液の中に含まれる抗体とよばれるたんぱく質です。健康な人の血液から免疫グロブリンを抽出・精製して、免疫グロブリン製剤と呼ばれるお薬になります。重い感染症に使用されるほか、川崎病、血小板が減少する病気、ギラン・バレー症候群、皮膚筋炎・多発性筋炎などの治療に広く使われています。
※4 血漿交換療法
血液中に含まれる病気に関係する物質を取り除いて、病態を改善させる治療です。患者さんの血液を特殊な装置に通して、炎症などの原因となる有害な物質を取り除いた後で、再び血液を患者さんの体に戻します。
※5 インターフェロンβ1a
インターフェロンは生体がウイルスに感染した際に、リンパ球などの細胞から作られるたんぱく質です。ウイルスの攻撃や増殖抑制に働きます。近年、インターフェロンをお薬として利用し、ウイルスによる病気だけでなく、自己免疫による様々な病気に対して、治療を行う試みがなされています。インターフェロンβ1aは多発性硬化症などの治療薬として、承認されています。
※6 脳由来神経栄養因子
神経細胞に働くタンパク質の一種です。脳に多く含まれ、神経細胞の発生や成長、維持や再生を促す働きをします。
※7 ミコフェノール酸モフェチル
リンパ球が増殖することを抑えることにより、免疫の働きを抑える薬剤です。現在、ループス腎炎、移植後の拒絶反応の抑制などの治療薬として、承認されています。
※8 補体
血液中に存在する、免疫反応を補助するたんぱく質です。抗原抗体反応により活性化され、炎症や溶菌、溶血反応などを引き起こします。

問い合わせ先

研究内容

千葉大学医学部附属病院 神経内科 桑原 聡、三澤園子
Tel:043-222-7171
E-mail:sonoko.m"AT"mb.infoweb.ne.jp

取材のお申込み

千葉大学医学部附属病院 総務課広報係 田中・長尾・丸山
Tel:043-226-2225 Fax:043-224-3830 E-mail:xae6025"AT"office.chiba-u.jp

AMED事業に関する問い合わせ先

国立研究開発法人 日本医療研究開発機構
臨床研究・治験基盤事業部 臨床研究課
TEL: 03-6870-2229
E-mail:rinsho-kakushin"AT"amed.go.jp

※E-mailは上記アドレス“AT”の部分を@に変えてください。

最終更新日 平成30年4月23日

新しいリハビリ治療の臨床試験説明会

2018/04/15 9:12 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/15 9:13 に更新しました ]

新しいリハビリ治療の臨床試験説明会

東大で研究されていた加圧リハビリを応用した新しいリハビリ治療の臨床試験説明会を行ないます。

臨床試験を行う里見悦郎先生のプロフィールは、次のWebページを見てください。


臨床試験の参加者の募集も行われます。

参加申込みはこちらからー> http://www.kokuchpro.com/event/gbs180422/

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 新しいリハビリ治療の臨床試験説明会を、東京都障害者福祉会館で、4月22日(日曜)の夕方に行ないます。

日時 4月22日(日曜) 受付開始午後17時30分〜午後20時 途中退席可
場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F集会室B2
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 500円(資料代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(17:30 開室 入室可)
17:30 受付開始
18:00 オープニング ー参加者の簡単な自己紹介

20:00 クロージング ーアンケート
    後片付け
(21:00 閉室 退去)

参加申込みはこちらからー> http://www.kokuchpro.com/event/gbs180422/

※臨床試験は、無料で治療を提供するために行われるのではありません。
※臨床試験は、新しい治療法が「安全に実施できるのか」「期待どおりの効果を発揮するのか」を調べるために行われます。

4月の患者交流会は、22日(日曜)の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。

2018/04/15 9:07 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/15 9:08 に更新しました ]

4月の患者交流会は、22日(日曜)の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。

ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。

参加申込みはこちらからー> http://www.kokuchpro.com/event/gbs19/

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で、4月22日(日曜)の午後に行ないます。

日時 4月22日(日曜) 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F集会室B2
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 終了
17:30 次のイベントの受付開始
(21:00 閉室 退去)

参加申込みはこちらからー> http://www.kokuchpro.com/event/gbs19/

遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。

ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

ギラン・バレー症候群 患者の会 お花見イベント

2018/03/25 11:00 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/03/29 7:36 に更新しました ]


[場所変更] ギラン・バレー症候群 患者の会 お花見イベント

※以前おしらせした「日比谷公園」から「芝公園」に開催場所が変更になりました。(葉桜でも決行! 雨天中止)

みなさま、日増しに春を感じる季節になってきましたが、いかがお過ごしでしょうか。

日差しも強くなり、桜も咲き始め、外出しやすい天気になってきましたね!

そこで、この度、患者の会でお花見イベントを開催することになりました!

暖かいお日様に当たりながら、まったりとした時間を一緒に過ごしませんか?

芝公園駅すぐの芝公園にて行うので、車いすや、杖など使用の方もぜひ参加してください!(下記ウェブサイトでバリアフリー情報が見られます)

みなさまのご参加お待ちしております!

参加申込みはこちらから http://www.kokuchpro.com/event/gbs1804/

【開催概要】

日 時  4月8日(日曜)11時~16時(途中参加途中退場OK)

場 所  芝公園(スポットは当日ネットでお知らせします)

シートを敷いてのんびりお花見できます。


参加費  無料

飲 食  BYO(各自持参してください)お酒も持込OKです!

参加申込みはこちらから http://www.kokuchpro.com/event/gbs1804/

公園内の開催場所は、当日ホームページ http://gbsjpn.org や twitter https://twitter.com/gbsjapan 、Line 「ギラン・バレー症候群 患者の会」や FBイベントページ https://www.facebook.com/events/1771604389814458/ に掲載します。

当日の緊急連絡先 090 6529 1043 (上田) (前日までの連絡・問い合わせはinfo@gbsjpn.orgにお願いいたします)

注意事項
※各自ゴミを持ち帰ること
※万が一の時のため保険に入っています(当日参加者の確認を行ないます)
※雨天の場合は中止となります

参加申込みはこちらから ー> http://www.kokuchpro.com/event/gbs1804/

LINE@ はじめました!

2018/03/09 5:51 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/03/09 5:52 に更新しました ]

パソコンは使わないけれどもスマホでLINEはやっているという人が多いためか、最近は病院やクリニックなどの医療機関もLINEを利用するところが増えて来ました。

そこで、患者会でもLINE@始めました。

ID:@mby8468e

登録はつぎのリンクもしくはQRコードからお願いします。


@mby8468e

3月の患者交流会は、24日土曜の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。

2018/02/18 1:02 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/02/18 1:03 に更新しました ]

談話会
3月の患者交流会は、24日土曜の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。

ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。

参加お申込は次のWebページからお願いします。

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で、3月24日土曜の午後に行ないます。

日時 3月24日土曜 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可
          午後5時以降は懇親会(希望者のみ)

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F集会室C2
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
   http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 懇親会
20:00 後片付け
(21:00 閉室 退去)

参加お申込は次のWebページからお願いします。

遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。

ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

東京都障害者福祉会館案内図

ギラン・バレー症候群の分かりやすいアニメ(説明ビデオ)

2018/02/15 23:06 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/29 19:28 に更新しました ]

ギラン・バレー症候群について、分かりやすいアニメ(説明ビデオ)の日本語版ができました。

難しい病気をアニメで分かりやすく説明してくれます。ぜひご覧になってください。

ギラン・バレー症候群とは?
https://youtu.be/xFlQ7Sg6_BU (リンクやWebページへの埋込などご自由にご利用ください。)

CIDPとは?
https://youtu.be/r5sMK-UxXdw (リンクやWebページへの埋込などご自由にご利用ください。)

GBS|CIDP Foundation International (https://www.gbs-cidp.org/) から許可を得て日本語化したものです。『東京デザインテクノロジーセンター専門学校』(https://www.tech.ac.jp/)様のご厚意により、企業プロジェクト(https://www.tech.ac.jp/c/wat2018/の1つとして取り上げていただきました。学生さん達と先生方が、丁寧に半年近くもかけて翻訳とビデオの編集をしてくださいました。

CIDPの患者会である全国CIDPサポートグループにもご協力をいただきました。

※ギラン・バレー症候群では5~10%の症例で一度改善した後に悪化することがあります。(中略)当初ギラン・バレー症候群と考えられていた症例に発症から8週を超えてから再増悪が起こった場合や3回以上の再増悪があった場合はCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)を考慮すべきであるという報告があります。
(「難病と在宅ケア」Vol.21 No.3より引用)

2月の患者交流会は、10日土曜の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。

2018/01/29 7:36 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/01/29 7:36 に更新しました ]

ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーするなどの情報交換を行ないます。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。

参加お申込は次のWebページからお願いします。

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で、2月10日土曜の午後に行ないます。

日時 2月10日土曜 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F洋室
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
   http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 懇親会
20:00 後片付け
(21:00 閉室 退去)

遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。

参加お申込は次のWebページからお願いします。

ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

会場案内図

今週末の28日(日曜)は、予定通り1月の患者交流会を開催します

2018/01/24 7:18 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/01/24 7:35 に更新しました ]

寒さが厳しく、また会場も非常に狭い部屋(定員が健常者で12人)しか取れなかったので、調子の悪い方は無理をなさらず、次回2月10日(土曜)の交流会への参加をご検討ください。

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で、1月28日 日曜の午後に行ないます。

日時 1月28日 日曜 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F集会室E
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
   http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 懇親会

20:00 後片付け
(21:00 閉室 退去)

1月の患者交流会への参加申込みは次のWebページからお願いします。


遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。

ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

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