お知らせ

gbsinfo+subscribe@googlegroups.com に空のメールを送ると、会からのお知らせがメールで届きます。

パソコンで利用できる電子メールアドレスが必要です。携帯メールはご利用いただけません。



新しいオンライン患者交流会のお知らせ

2020/06/22 20:02 に Hajime Ueda が投稿   [ 2020/06/22 20:17 に更新しました ]

各位

新型コロナ下火と報道されるようになりましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

長い外出自粛生活の後で、お話しをする機会を楽しみに待たれている方も多く、ようやく交流会も開催できないものかと様子を伺っております。

東京都障害者福祉会館で開催している患者交流会@東京は、車椅子や杖を使う人のために広い部屋を予約していますので三密の心配はありません。しかしながら、まだまだ感染状況によっては中止になる場合があります。

7月12日(日)の患者交流会@東京の詳細と参加申込

8月23日(日)の患者交流会@東京の詳細と参加申込

沖縄の患者交流会は、GBSオキナワのLine公式アカウント( http://nav.cx/fi71JOn )からお問合せください。

※マスクを着用してご参加いただきますようお願いします。
※60歳以上の方や、呼吸器疾患、高血圧、糖尿病、がんなどの基礎疾患があるかたは、ハイリスクなので、ビデオ会議での参加をお勧めします。もちろん、そのような人と同居しているかたも、ビデオ会議での参加が安全です。
※体調に気をつけ、例えば、少しでも体温が高ければ、無理して参加されないようにお願いします。


<< 新しいオンライン患者交流会 >>

6月から始まった新しいオンライン患者交流会は、少人数で1時間程の気軽な対話の場として休日や昼だけでなく、平日や朝、夜にも無料で開催します。

パソコンが無くても、スマホやタブレットを使って、全国どこからでも(マスク無しで)参加できます。

6月28日(日)昼 14時~15時のオンライン患者交流会の詳細と参加申込

7月8日(水)夜 20時半~21時半のオンライン患者交流会の詳細と参加申込

7月16日(木)昼 14時~15時のオンライン患者交流会の詳細と参加申込

7月22日(水)朝 7時~8のオンライン患者交流会の詳細と参加申込

7月26日(日)昼 14時~15時のオンライン患者交流会の詳細と参加申込

※開始10分前には接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。

※少人数での開催ですので、キャンセル待ちの中に初参加の方がいる場合は、参加回数の多い方には席をお譲りいただくようお願いする場合がありますが、あらかじめご了承ください。

※申込後、参加できなくなった時は、「申込情報を確認する」から「お申込みのキャンセル」を選択して、キャンセル待ちの方が参加できるようにしてあげてください。

オンライン受付に不慣れな方は、練習のために、次の見本ページで申込みやキャンセルの方法を試したりオンラインイベント会場の内容を確認できます。 https://www.kokuchpro.com/event/200622/


<< オンライン患者交流会を楽しむために >>

1)明るい声とお顔を見せてください。マイクとライトが重要です。

2)シンプルな背景の方が身振りや仕草が見やすい。バーチャル背景はできれば無しで!

3)カメラを見て話しましょう。画面を見ると目線をそらしているように見えます。

4)傾聴する時はマイクをミュートにしましょう。聴きやすくなります。

5)細かいことは気にせず参加しましょう!

※スマホやタブレットは、途中でバッテリー切れにならないように充電しておきましょう。


<< 患者交流会とは? >>

周りの人に話しても分かってもらえないもやもやした気持ちや、患者や家族ならではの悩み事などを、似たような経験をした人とお話しする会です。

辛かったことや良かったことなど、感情を言葉で表して人に話すだけでも気が楽になります。

時々勘違いする人がいるのですが、感情を語ることは感情的になるのとは違います。 

最初のうちは戸惑うかもしれませんが、すぐに素直に気持ちが語れるようになり、他の人と気持ちを共有することができるようになります。

心が病んでしまうまで自分をほったらかしにせず、ぜひ患者交流会を心のケアに役立ててください。

人はそれぞれですが、似たような経験をした人の話しを聴くことで、自分らしい生き方に気がつくこともあります。

※医療相談やカウンセリングは行っておりません。


以上、よろしくお願い申し上げます。

ソーシャル ディスタンシング 患者交流会

2020/05/23 19:18 に Hajime Ueda が投稿   [ 2020/06/05 19:35 に更新しました ]

COVID-19の感染拡大による外出自粛で集会室が使用できなくなったため、代わりにオンラインイベントで患者交流会を行うことができないか、4月5月といろいろと試してまいりました。

今後も、世界的な COVID-19の感染状況によっては、外出自粛により集会室で患者交流会を行うことは難しい状況が度々発生すると予想されます。

4月5月の試行錯誤から学んだ結果、従来の患者交流会とは別に、新しくオンライン患者交流会を始めることになりました。

今後は、従来の集会室を利用した患者交流会が外出自粛や自然災害などで中止になっても、同じ内容の患者交流会をオンラインで開催することは行いません。

オンライン患者交流会は、少人数の対話の場として、1時間程度の交流会を休日の午後だけでなく、平日の朝や夜にも無料で開催します。時間が短い分、開催回数を増やして参加しやすくしたいと思います。

新しく始まるオンライン患者交流会は、初回が6月6日(土)、第2回が6月20日(土)に開催予定です。

6月6日(土)のオンライン患者交流会の詳細と参加申込

6月20日(土)のオンライン患者交流会の詳細と参加申込


ビデオ会議について詳しく知りたい方のために、ビデオ会議を上手く行うための参考記事をご紹介します。

効果的なリモート会議にするためのプラクティス - Effective Remote Meeting

「そっち行って話す」オンライン会議はなぜ失敗する?



オンライン患者交流会のルール
  1. 明るい声とお顔を見せてください。マイクとライトが重要です。
  2. シンプルな背景の方が身振りや仕草が見やすい。バーチャル背景はできれば無しで!
  3. カメラを見て話しましょう。画面を見ると目線をそらしているように見えます。
  4. 傾聴する時はマイクをミュートにしましょう。聴きやすくなります。
  5. 細かいことは気にせず参加しましょう!



患者交流会とは?

周りの人に話しても分かってもらえないもやもやした気持ちや、患者や家族ならではの悩み事などを、似たような経験をした人とお話しする会です。

辛かったことや良かったことなど、感情を言葉で表して人に話すだけでも気が楽になります。

時々勘違いする人がいるのですが、感情を語ることは感情的になるのとは違います。 

最初のうちは戸惑うかもしれませんが、すぐに素直に気持ちが語れるようになり、他の人と気持ちを共有することができるようになります。

心が病んでしまうまで自分をほったらかしにせず、ぜひ患者交流会を心のケアに役立ててください。

人はそれぞれですが、似たような経験をした人の話しを聴くことで、自分らしい生き方に気がつくこともあります。

※医療相談やカウンセリングは行っておりません。

オンラインイベントへの接続方法(Google Meet)

2020/05/22 10:46 に Hajime Ueda が投稿   [ 2020/06/29 2:05 に更新しました ]

マイクやスピーカー、カメラを変更するイベントへの参加申込が受付けられると、イベントに参加するためのURL(会議のリンク)が送られてきます。

オンラインイベントには、パソコンやスマホ、タブレットで参加できますが、画面が大きく見やすいパソコンでの参加を推奨します。ただし、古いパソコンではカメラやマイクが付属していないため動画の視聴はできてもビデオ会議には参加できないものがあるのでご注意ください。

以下、パソコンの説明に続いて、スマホの説明をします。


パソコンで参加する方法

パソコンで参加される場合は、次のブラウザのいずれか一つを使用します。(ブラウザは最新バージョンをダウンロードしてご使用ください)

パソコンで、会議のリンクを使用してビデオ会議に参加するGmail アカウントやGoogle アカウントは必要ありません)
  1. 会議のリンクが記載されたチャット メッセージまたはメールを開き、会議のリンクをクリックします。

    ※「Meetにカメラとマイクの使用を許可してください」と表示されたら、ブラウザーが表示した許可ボタンをクリックします。

  2. 名前を入力し、[参加をリクエスト] をクリックします。

  3. 参加リクエストが承認されると、会議に参加することができます。



スマホやタブレットで参加する方法

スマホやタブレットで参加される場合は、アプリをインストールしてください。Meetアプリには、Gmail アカウントまたはGoogle アカウントログインします。
Meetアプリには、Gmail アカウントまたはGoogle アカウントログインします。


スマホやタブレットでで、会議のリンクを使用してビデオ会議に参加する

※Meetアプリには、Gmail アカウントまたはGoogle アカウントログインします。
  1. 会議のリンクが記載されたチャット メッセージまたはメールを開き、会議のリンクをクリックします。

  2. [参加をリクエスト] をクリックします。

  3. 参加リクエストが承認されると、会議に参加することができます。


次のアイコンにタッチすると、参加者一覧が表示されます。


次のアイコンをにタッチすると、テキストチャットが表示されます。


例)iPhonの画面




オンラインイベントにあたってのお願い

  • 主催者の同意のない患者交流会の撮影および録音(カメラ/携帯/スマートフォン/タブレットなどの撮影行為)は、禁止とさせていただきます。

  • 撮影した写真や映像/音声をインターネット上への公開を行う場合は、被写体の方などにその旨を確認(了承)のうえで行ってください。

  • 被写体の方などの同意があった場合に限り、患者交流会の様子を撮影してメディアに掲載される場合がありますので、あらかじめご了承ください。

  • オンライン開催の技術的な評価のために、患者交流会の撮影および録音をする場合がありますが、主催者以外の閲覧は、禁止とさせていただきます。

以上


オンライン患者交流会への接続方法

2020/05/13 8:08 に Hajime Ueda が投稿   [ 2020/06/29 2:05 に更新しました ]

こくちーずプロの参加申込ページからお申込みください。キャンセル待ちを申し込むこともできます。申込みが受け付けられると当日参加するのに必要無情報が記載された確認メールが届きます。

オンライン患者交流会には、パソコンやスマホ、タブレットで参加できます。

できれば、画面が大きく見やすいパソコンでの参加を推奨します。ただし、古いパソコンではカメラやマイクが付属していないため動画の視聴はできてもビデオ会議には参加できないものがあるのでご注意ください。

以下、パソコンの説明に続いて、スマホやタブレットの説明をします。

パソコンでは最新版のChromeブラザーを使用してください。

イベント当日は、こくちーずプロの参加申込ページで「申込情報を確認する」ボタンをクリックし、「お申込詳細」ページで「受付をする」ボタンをクリックすると、オンラインイベント会場が表示されます。(イベントが始まる12時間前からご利用いただけます)

※開始10分前までに接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。

オンラインイベント会場の掲示を見ていただき、「患者交流会に参加する」ボタンをクリックすると、患者交流会に入場できます。

オンラインイベント会場で当日に指示されるユーザーネームとパスワードを入力してください。

パスワード

表示名を設定するには、画面右下の「︙」アイコンをクリックし、表示されたメニューから「設定」をクリックし、「プロファイル」タブをクリックし、名前もしくはニックネームを記入します。

※アイコンが表示されていない時は、画面上でマウスを動かすとアイコンが表示されます。

マイクのミュートを解除するには、画面下中央左側のマイクのアイコンをクリックします。

※誤って隣の退出ボタンをクリックしないように気をつけてください。

パソコンの画面

ネットが混雑して他の人のビデオが映らなくなってきた時は、低画質を試して見てください。

画面右下の「︙」アイコンをクリックし、表示されたメニューから「通話品質を管理する」をクリックし、「Video Quality」で「低画質」をクリックし、「完了」をクリックします。

Windows 10 のパソコンでは、Chromeの代わりに最新版のEdgeブラウザーを使うと、ビデオが映りやすくなり画質が良くなる場合がありますので試してみてください。


次に、スマホやタブレットの例としてiPhoneでの参加の仕方を説明します。

イベントに参加する前に、あらかじめアプリをインストールしておきます。次のリンクからダウンロードできます。


イベント当日は、こくちーずプロの参加申込ページで「申込情報を確認する」ボタンをタップし、「お申込詳細」ページで「受付をする」ボタンをタップすると、オンラインイベント会場が表示されます。(イベントが始まる12時間前からご利用いただけます)

※開始10分前までに接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。

※途中でバッテリー切れにならないように充電しておきましょう。

オンラインイベント会場の掲示を見ていただき、「患者交流会に参加する」ボタンをタップし、「アプリで続く」をタップし、「”Jitsi Meet”で開きますか?」と表示されたら「開く」をタップすると、患者交流会に入場できます。

アプリで開く

&quot;Jitsi Meet&quot;で開きますか?

オンラインイベント会場で当日に指示されるユーザーネームとパスワードを入力してください。


※アプリがインストールされていない場合には、「ページが開けません。アドレスが無効です。」というメッセージが表示されます。OKボタンをタップし、「アプリをダウンロードする」ボタンをタップして、アプリをインストールしてください。インストールが終わったら、再度、こくちーずプロの参加申込ページから順にやり直してください。

表示名を設定するには、画面左下の💬アイコンをクリックし、名前もしくはニックネームを記入します。

※アイコンが表示されていない時は、画面をタップするとアイコンが表示されます。逆に、アイコンの表示を消したいときも画面をタップします。

マイクのミュートを解除するには、画面下中央左側のマイクのアイコンをタップします。

※誤って隣の退出ボタンに触れないように気をつけてください。

スマホ画面

画面を横向きにすると、プレゼンテーションなどがパソコンと同じように見えるようになります。

スマホ画面横長

モデレーターが表示をコントロールできる(全員フォローミー)ので、手が不自由な人や寝たきりの人が、自分で操作しなくても画面が切り替わります。


オンライン患者交流会で使用しているビデオ会議システムについて詳しく知りたい方は、つぎの資料を御覧ください。



オンラインイベントにあたってのお願い

  • 主催者の同意のない患者交流会の撮影および録音(カメラ/携帯/スマートフォン/タブレットなどの撮影行為)は、禁止とさせていただきます。

  • 撮影した写真や映像/音声をインターネット上への公開を行う場合は、被写体の方などにその旨を確認(了承)のうえで行ってください。

  • 被写体の方などの同意があった場合に限り、患者交流会の様子を撮影してメディアに掲載される場合がありますので、あらかじめご了承ください。

  • オンライン開催の技術的な評価のために、患者交流会の撮影および録音をする場合がありますが、主催者以外の閲覧は、禁止とさせていただきます。

以上


オンラインイベントへの参加方法(8x8 Video Meetings)

2020/05/13 8:08 に Hajime Ueda が投稿   [ 2020/06/15 21:22 に更新しました ]

どのような方が参加されているのか分からないと困りますので、必ず参加申込ページからお申込みください。参加申込された方には、当日参加するのに必要なパスコードをメールでお知らせします。

オンラインイベントには、パソコンやスマホ、タブレットで参加できますが、アプリをインストールする必要があります。画面が大きく見やすいパソコンでの参加を推奨します。ただし、古いパソコンではカメラやマイクが付属していないため動画の視聴はできてもビデオ会議には参加できないものがあるのでご注意ください。

今回のオンラインイベントでは、オープンソースソフトウェアの商用版である8x8 Video Meetingsを使用します。

イベントに参加する前に、あらかじめアプリをインストールしてください。次のリンクからダウンロードできます。


以下、パソコンの説明に続いて、スマホの説明をします。

パソコンにインストールすると次のような画面が表示されますが、そのまま右上隅のXをクリックして終了させてください。LoginもSign upも必要ありません。


オンラインイベントに参加する時は、午後1時を過ぎたら、スタートメニューやデスクトップ上の、つぎのアイコンをクリックします。


つぎの画面が表示されますので、Join/start meeting as guestをクリックしてください。


続いて、つぎの画面で、gbsjpn/info と入力し Start meetingをクリックします。


続いて、次の画面で、参加申込をした時にメールで送られてきたパスコードを入力し、Okをクリックします。


続いて、次の画面で、ご自分のお名前を入力し、Okをクリックします。


そうすると、例えば、つぎの画面のようになり、ビデオ会議に参加できます。ウィンドウ右上の「_口X」の口をクリックするとパソコンの画面いっぱいに拡がります。

画面の下の方に、マイクやカメラのミューティングボタンがあります。ビデオ会議から退出するには、画面下中央の赤い電話ボタンを押します。


メニュー表示を日本語にするには、右下の・・・をクリックして表示されたメニューのSettingsをクリックします。


続いて表示されたウィンドウで、Moreをクリックし、Englishという表示をクリックします。


表示された言語のリストをスクロールダウンして、Japaneseをクリックします。


続いて、次の画面でOkをクリックします。


例えば、再び右下の・・・をクリックすると、メニューが日本語で表示されます。



次に、スマホの例としてiPhoneでの参加の仕方を説明します。

イベントに参加する前に、あらかじめアプリをインストールしてください。次のリンクからダウンロードできます。




オンラインイベントに参加する時は、午後1時を過ぎたら、つぎのアイコンをクリックします。


つぎの画面が表示されますので、Join/start meeting as guestをクリックしてください。LoginもSign upも必要ありません。


続いて、つぎの画面で、gbsjpn/info と入力し Continueをクリックします。


続いて、次の画面で、参加申込をした時にメールで送られてきたパスコードを入力し、Okをクリックします。



画面の下の方に、マイクやカメラのミューティングボタンがあります。ビデオ会議から退出するには、画面下中央の赤い電話ボタンを押します。


オンラインイベントにあたってのお願い

  • 主催者の同意のない患者交流会の撮影および録音(カメラ/携帯/スマートフォン/タブレットなどの撮影行為)は、禁止とさせていただきます。

  • 撮影した写真や映像/音声をインターネット上への公開を行う場合は、被写体の方などにその旨を確認(了承)のうえで行ってください。

  • 被写体の方などの同意があった場合に限り、患者交流会の様子を撮影してメディアに掲載される場合がありますので、あらかじめご了承ください。

  • オンライン開催の技術的な評価のために、患者交流会の撮影および録音をする場合がありますが、主催者以外の閲覧は、禁止とさせていただきます。

以上


オンライン患者交流会への参加方法

2020/05/13 8:08 に Hajime Ueda が投稿   [ 2020/06/29 1:05 に更新しました ]

こくちーずプロの参加申込ページからお申込みください。キャンセル待ちを申し込むこともできます。申込みが受け付けられると当日参加するのに必要無情報が記載された確認メールが届きます。

オンライン患者交流会には、パソコンやスマホ、タブレットで参加できます。

できれば、画面が大きく見やすいパソコンでの参加を推奨します。ただし、古いパソコンではカメラやマイクが付属していないため動画の視聴はできてもビデオ会議には参加できないものがあるのでご注意ください。

以下、パソコンの説明に続いて、スマホやタブレットの説明をします。

パソコンでは最新版のChromeブラザーを使用してください。

イベント当日は、こくちーずプロの参加申込ページで「申込情報を確認する」ボタンをクリックし、「お申込詳細」ページで「受付をする」ボタンをクリックすると、オンラインイベント会場が表示されます。(イベントが始まる12時間前からご利用いただけます)

※開始10分前までに接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。

オンラインイベント会場の掲示を見ていただき、「患者交流会に参加する」ボタンをクリックすると、患者交流会に入場できます。

オンラインイベント会場で当日に指示されるユーザーネームとパスワードを入力してください。

パスワード

表示名を設定するには、画面右下の「︙」アイコンをクリックし、表示されたメニューから「設定」をクリックし、「プロファイル」タブをクリックし、名前もしくはニックネームを記入します。

※アイコンが表示されていない時は、画面上でマウスを動かすとアイコンが表示されます。

マイクのミュートを解除するには、画面下中央左側のマイクのアイコンをクリックします。

※誤って隣の退出ボタンをクリックしないように気をつけてください。

パソコンの画面

ネットが混雑して他の人のビデオが映らなくなってきた時は、低画質を試して見てください。

画面右下の「︙」アイコンをクリックし、表示されたメニューから「通話品質を管理する」をクリックし、「Video Quality」で「低画質」をクリックし、「完了」をクリックします。

Windows 10 のパソコンでは、Chromeの代わりに最新版のEdgeブラウザーを使うと、ビデオが映りやすくなり画質が良くなる場合がありますので試してみてください。


次に、スマホやタブレットの例としてiPhoneでの参加の仕方を説明します。

イベントに参加する前に、あらかじめアプリをインストールしておきます。次のリンクからダウンロードできます。


イベント当日は、こくちーずプロの参加申込ページで「申込情報を確認する」ボタンをタップし、「お申込詳細」ページで「受付をする」ボタンをタップすると、オンラインイベント会場が表示されます。(イベントが始まる12時間前からご利用いただけます)

※開始10分前までに接続をして、みんなで気持ちよく始められるように、カメラやマイクの接続の調子を確かめておいてください 。

※途中でバッテリー切れにならないように充電しておきましょう。

オンラインイベント会場の掲示を見ていただき、「患者交流会に参加する」ボタンをタップし、「アプリで続く」をタップし、「”Jitsi Meet”で開きますか?」と表示されたら「開く」をタップすると、患者交流会に入場できます。

アプリで開く

&quot;Jitsi Meet&quot;で開きますか?

オンラインイベント会場で当日に指示されるユーザーネームとパスワードを入力してください。


※アプリがインストールされていない場合には、「ページが開けません。アドレスが無効です。」というメッセージが表示されます。OKボタンをタップし、「アプリをダウンロードする」ボタンをタップして、アプリをインストールしてください。インストールが終わったら、再度、こくちーずプロの参加申込ページから順にやり直してください。

表示名を設定するには、画面左下の💬アイコンをクリックし、名前もしくはニックネームを記入します。

※アイコンが表示されていない時は、画面をタップするとアイコンが表示されます。逆に、アイコンの表示を消したいときも画面をタップします。

マイクのミュートを解除するには、画面下中央左側のマイクのアイコンをタップします。

※誤って隣の退出ボタンに触れないように気をつけてください。

スマホ画面

画面を横向きにすると、プレゼンテーションなどがパソコンと同じように見えるようになります。

スマホ画面横長

モデレーターが表示をコントロールできる(全員フォローミー)ので、手が不自由な人や寝たきりの人が、自分で操作しなくても画面が切り替わります。


オンライン患者交流会で使用しているビデオ会議システムについて詳しく知りたい方は、つぎの資料を御覧ください。



オンラインイベントにあたってのお願い

  • 主催者の同意のない患者交流会の撮影および録音(カメラ/携帯/スマートフォン/タブレットなどの撮影行為)は、禁止とさせていただきます。

  • 撮影した写真や映像/音声をインターネット上への公開を行う場合は、被写体の方などにその旨を確認(了承)のうえで行ってください。

  • 被写体の方などの同意があった場合に限り、患者交流会の様子を撮影してメディアに掲載される場合がありますので、あらかじめご了承ください。

  • オンライン開催の技術的な評価のために、患者交流会の撮影および録音をする場合がありますが、主催者以外の閲覧は、禁止とさせていただきます。

以上


4月の交流会のお知らせ

2020/04/06 4:23 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2020/04/06 4:23 に更新しました ]

桜の花は今を盛りと咲き誇っておりますが、皆様お元気でお過ごしでしょうか?

4月12日(日)の患者交流会@東京は、東京で新型コロナウイルスの感染者が大幅に増えている状況に鑑みて、今回はビデオ会議による参加のみとさせていただきます。今回の参加費は無料です。

東京都障害者福祉会館の集会室は使用しませんのでご注意ください。

ビデオ会議への参加方法は、お申込みいただいた方にメールでご連絡いたします。

詳しくは、つぎのWebページを御覧ください。参加申込もWebページからお願いします。
https://www.kokuchpro.com/event/gbs43/

今回のビデオ会議のみで行う患者交流会は初めての試みですので、いろいろと思うように行かないことあるかも知れませんが、気楽に参加していただければと思います。

ビデオ会議について詳しく知りたい方のために、ビデオ会議を上手く行うための参考記事をご紹介します。

効果的なリモート会議にするためのプラクティス - Effective Remote Meeting
https://iwashi.co/2020/03/27/Effective-Remote-Meeting

さて、ご参考までに、新型コロナウイルスについてお子さんにも分かりやすいパンフレットをご紹介します。

小冊子「新型コロナウイルスについて一緒に考えよう」(PDF版)

<内容>
①コロナウイルスってなに?
②どのような症状(しょうじょう)があるの?
③どうやって感染(かんせん)するの?
④感染(かんせん)をふせごう!
⑤ウイルスとたたかっている友だちや家族を応援(おうえん)しよう!

詳しくは、つぎのWebページを御覧ください。
http://www.smips.jp/KMS/2020/04/02/stop_corona_20200402/

余談ですが、緊急事態宣言やロックダウンについて、読売新聞が運営する女性向け掲示板「発言小町」に、ロックダウンが行われている都市での生活がうかがえる「海外在住ロックダウン談義」という話題が掲載されています。

日本では起きないと思いますが、先人に学ぶこともいろいろあると思います。

詳しくは、つぎのWebページを御覧ください。
https://komachi.yomiuri.co.jp/t/2020/0329/943751.htm

以上、よろしくお願い申し上げます。

患者交流会へのビデオ会議での参加について

2020/03/20 17:28 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2020/03/20 17:30 に更新しました ]

3月22日(金)の患者交流会@東京は、東京都障害者福祉会館 2階 児童室B で開催しますが、新型コロナウイルスの状況も鑑みて、Zoomを利用したビデオ会議での参加もできるようにします。今回は試験的にビデオ会議を行ないますので、当日のネット接続状況やサーバーの混み具合によっては、上手く接続できない場合もありますので、あらかじめご承知おきください。

ビデオ会議での参加を希望される方は、参加パスワードを連絡しますので、必ず次のイベントページからお申込みください。


ビデオ会議で参加される方は、当日1時30分までに、あらかじめ次のURLにアクセスして、Zoomのセットアップ等を行ってください。パソコンやスマホ、タブレット等を使用して参加することができます。

初めての方は、次のような画面が表示され、Zoomアプリのインストールが必要になります。


「ミーティングID: 786 061 170」に参加すると、次のような保留のメッセージが表示されます。


以上、よろしくお願い申し上げます。

新型コロナウイルス(COVID-19)に関するお知らせ

2020/03/14 23:10 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2020/03/14 23:13 に更新しました ]

桜の花が待ち遠しい毎日ですが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。

さて、新型コロナウイルス(COVID-19)に関するお知らせを3件お届けします。

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 概要
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1)新型コロナウイルス(COVID-19)に関するGBS|CIDP国際財団からの声明

新型コロナウイルス(COVID-19)に関して、特にギラン・バレー症候群等に関する情報はありませんが、GBS|CIDP国際財団からの声明がありましたので、簡単な翻訳を添付しましたので参考にしてください。

日本国内の情報は次の厚労省および東京都のウェブページを御覧ください。

 厚生労働省 - https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html
 東京都 - https://stopcovid19.metro.tokyo.lg.jp/

2)神経難病団体ネットワークから厚労省へ要望書が提出されました

神経難病団体ネットワークより、新型コロナウイルス(COVID-19)に関して、厚労大臣宛に添付のような要望書を提出しました。また、神経免疫学会並びに末梢神経学会にも、患者や患者会への正しい知識の提供と必要な対策へのご協力をお願いしました。

3)3月22日の患者交流会@東京について

3月22日(日)に東京都障害者福祉会館で開催予定の患者交流会@東京は、突発的な感染拡大や自然災害等がなければ予定通り開催します。交流会に参加する人数に比べて集会室が非常に広いので、会場での感染リスクは小さいかと思います。しかしながら、利用される公共交通機関での感染リスクや当日の体調によりますので、参加はご自身で慎重に考えて判断してください。また、ご高齢の方や既往症のある方は感染した場合重篤化のリスクが高いので特に気をつけください。もちろん、風邪気味や体調の悪い方は参加をご遠慮ください。

今回は、Zoomを使用したビデオ会議による参加もできるようにします。スマホやタブレット、パソコンを使って参加することができます。Zoomを利用したビデオ会議の準備ができ次第、交流会のイベントページに掲載しますので御覧ください。

 イベントページ - https://www.kokuchpro.com/event/gbs42/

Zoomを利用したビデオ会議への参加方法は、次の資料を御覧ください。

「ZOOMを用いた聴講・発表の簡易マニュアル」(パソコン版)
https://drive.google.com/file/d/1lk5qwzfMKbyX1nUhUcULwYsk8TljzQHJ/view?fbclid=IwAR0eNcmW4VjFS2fLc5nwxDtFDb2gupe58lBFso-P1LGcpVeEBIUxrQp1iro

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 詳細
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1)新型コロナウイルス(COVID-19)に関するGBS|CIDP国際財団からの声明

原文) https://www.gbs-cidp.org/a-statement-from-the-gbscidp-foundation-regarding-the-covid-19/

2020年3月6日

新型コロナウイルス(COVID-19)の問題が急速に拡がっています。 COVID-19の感染拡大に関してGBS|CIDP国際財団が受け取っている疑問や質問に、GBS|CIDP国際医療諮問委員会から次の声明をいただきました。

GBSやCIDPおよび亜種の患者だからといって、COVID-19に罹患するリスクが高くなるということはありません。慢性免疫抑制薬(ステロイド、リツキサン、シトキサン、イムランなど)の治療を受けている患者は、免疫力が弱くなっていることがあるので(あらゆる感染症に)感染しやすくなるリスクがあります。そのような方は、(COVID-19に限らずインフルエンザや風邪などに)感染している可能性のある人に接触しないように特に用心する必要があります。

GBSやCIDPおよび亜種の患者かどうかにかかわらず、次の予防措置を強くお勧めします。

● 可能な限りしっかりと、また頻繁に手をよく洗いましょう。
● 十分な休息(7時間以上の睡眠)、水分補給(脱水状態にならないようにする)、果物や野菜などのバランスの取れた食事を続けるなど、一般的な衛生や健康に良い方法を実行する。
● 公共施設や設備など(不特定多数の人が触れる物)に触らないようにする。さらに、顔にあまり触らないようにします。
● 感染者が多い地域では、人が集まる場所や公開イベントへ行くのは避けてください。
● 発熱や咳がある場合はマスクを着用し、できるだけ家で休み治るまで外出しないでください。
● 咳や息切れを伴う発熱の症状が現れた場合は、かかりつけ医に連絡してください。

情報を探す時は信頼できる情報源から得るようにしてください。 GBS|CIDP国際財団はCDCからCOVID-19の最新情報を得ています。CDCのホームページは https://www.cdc.gov/ です。最新情報があれば、またお知らせします。

その他の信頼できる情報源:

    世界保健機関(wHO)– https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019
    欧州疾病対策センター(ECDC)– https://www.ecdc.europa.eu/en/novel-coronavirus-china
    ジョンズホプキンススクールオブパブリックヘルス– https://coronavirus.jhu.edu/

3/12/2020 – Plasma Protein Therapeutics Association(PPTA)は、COVID-19のパンデミックに関して、血漿タンパク質療法に特化した声明を発表しました。 ステートメントを読むには次のリンクをクリックしてください。

https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/1055-2019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies

注釈)日本国内の信頼できる情報源

 厚生労働省 - https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html
 東京都 - https://stopcovid19.metro.tokyo.lg.jp/

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2)神経難病団体ネットワークから厚労省へ要望書が提出されました

このたびコロナウィルスに関連して添付のような要望書を厚労大臣あてに下記及び添付のとおり提出しました。また、神経免疫学会並びに末梢神経学会にも、患者や患者会への正しい知識の提供と必要な対策へのご協力をお願いしました。

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厚生労働大臣
加藤 勝信 様

2020年3月11日

神経難病患者への新型コロナウィルスへの対応に関する要望書

神経難病団体ネットワーク
<参加賛同団体>
(一社)日本ALS協会
ギラン・バレー症候群 患者の会
CMT友の会
全国 CIDP サポートグループ
(NPO)全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
全国多発性硬化症友の会
(一社)全国パーキンソン病友の会
もやもや病の患者と家族の会

日頃より、難病対策の推進・強化にご尽力を賜り深く感謝申し上げます。

さて、今回発生した新型コロナウィルスにつきましては、私共、神経難病という基礎疾患を抱えた患者が感染した場合、特に重篤になる可能性が指摘されています。また、私共が通常の定期的な通院やリハビリを安心して受け、不安少なく日常生活を送ることができるよう、その対策に万全を期して頂くため下記の要望を致します。



神経難病の患者は、現在下記のような困難に直面し、不安を抱え生活しています。

1. 人工呼吸器を使用している患者などは、たん吸引をする時に必要な消毒液やアルコール綿など衛生材料の入手が困難になっています。自己注射をしている患者にとっても同様に必要な消毒液やアルコール綿など衛生材料の入手が困難になっています。

2. 免疫抑制剤を使用している患者が多くいるなか、消毒液やマスクが買えない、マスクがなくなる、マスクの使いまわしをしている等の現状を余儀なくされています。

3. 治療やリハビリのため、ほとんどの方が定期的に医療機関に通院しています。また血液製剤を使ったIVIg治療などで定期的に入院する方、急な再発等で入院される方も多くいます。このため、今後、医療機関で適切な環境のもとでの検査、診療、治療が受けられるのか、大変不安です。

4. ギランバレー症候群などは、風邪などの感染症の先行感染の後に発症する例が多くあります。

5. ふらつきや歩行困難の方が多くいます

6. 非正規雇用等で働く身分の弱い立場の方や、定期的な通院等を有給休暇などで対応するため、新たな休暇が取りにくい方が多くいます。

このため、下記を要望いたします。

① 人工呼吸器使用患者などの衛生管理に問題が生じないように、たん吸引に必要な消毒液やアルコール綿などを優先して配布し、患者が必要数を確保できるようにしてください。

インターフェロンや免疫グロブリン製剤などを自己注射している患者にも、同様に必要な消毒液やアルコール綿などを優先して配布してください。

② 免疫抑制剤を使用している神経難病の患者への、正しい対処法の知識の普及と必要な対策を行ってください。特に、マスクや消毒液を優先して配布し、患者が必要数を確保できるようにしてください。

③ 神経難病の患者が通院する医療機関等において、特に採血や待合場所など人の集まりやすいところで感染がおこらないよう、万全の措置をとってください。

また、献血に協力する人数の減少などで、IVIg治療に必要な血液製剤が不足することのないようにしてください。

また、急な発症や再発、定期的な入院治療を行っている神経難病の患者のため、病床を確保し、安心して入院治療ができるようにしてください。

定期的な通院についても、コロナ患者対応のために、神経難病患者への診療が出来なくなるということのないようにしてください。通院している病院が、コロナウィルスによる感染症の発生で診療休診になった場合の体制(薬の処方、入手など)の確保もお願いします。

また、定期的な通院等を軽減するための電話等による診察や処方箋の発行を推進してください。

④ 風邪などの感染症による先行感染による発症例の多いギランバレー症候群の発症や治療時の重篤副作用の発生と、患者のケアに十分な注意を払ってください。

⑤ ふらつき等に対応するため、手すりや壁を利用する場合が多くなる神経難病の患者への正しい対処法の知識の普及と必要な対策を行ってください。

⑥ 神経難病の患者が解雇や給料の未払い等雇用上で不利な扱いをされることのないよう、また、休暇や自宅待機がとりやすいように制度運用を行うよう、企業等に働きかけてください。

以上

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3)3月22日の患者交流会@東京について

3月22日(日)に東京都障害者福祉会館で開催予定の患者交流会@東京は、突発的な感染拡大や自然災害等がなければ予定通り開催します。交流会に参加する人数に比べて集会室が非常に広いので、会場での感染リスクは小さいかと思います。しかしながら、利用される公共交通機関での感染リスクや当日の体調によりますので、参加はご自身で慎重に考えて判断してください。また、ご高齢の方や既往症のある方は感染した場合重篤化のリスクが高いので特に気をつけください。もちろん、風邪気味や体調の悪い方は参加をご遠慮ください。

今回は、Zoomを使用したビデオ会議による参加もできるようにします。スマホやタブレット、パソコンを使って参加することができます。Zoomを利用したビデオ会議の準備ができ次第、交流会のイベントページに掲載しますので御覧ください。

 イベントページ - https://www.kokuchpro.com/event/gbs42/

Zoomを利用したビデオ会議への参加方法は、次の資料を御覧ください。

「ZOOMを用いた聴講・発表の簡易マニュアル」(パソコン版)
https://drive.google.com/file/d/1lk5qwzfMKbyX1nUhUcULwYsk8TljzQHJ/view?fbclid=IwAR0eNcmW4VjFS2fLc5nwxDtFDb2gupe58lBFso-P1LGcpVeEBIUxrQp1iro

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以上、よろしくお願い申し上げます。


Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)のお知らせ

2020/02/15 3:54 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2020/02/15 3:56 に更新しました ]

各位

関東地方は暖かな陽気が続いています。週明けには春一番が吹く可能性もあるそうです。コロナウィルスやインフルエンザを吹き飛ばしてくれますように。皆様いかがお過ごしでしょうか?

さて、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)のお知らせです。難病という言葉は日本独自のものですが、海外ではRare Disease(希少疾患)と呼ばれています。RDDはより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でも2010年から2月最終日に全国各地でイベントが開催されています。

今年のRDDのイベント情報はこちら、、、
https://rddjapan.info/2020

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「RDD2020 in 沖縄」にはギランバレーのコーナーもできることになりました。

日時:2020年2月29日(土)13:00~17:30
会場:那覇市保健所3階 大会議室
内容:
①「ピアサポート」をテーマとした特別講演
~患者同士の支えあいで健幸を守るために~
講演者 加藤 眞三 先生(慶應義塾大学看護医療学部教授)

②各難病患者団体コーナー(各団体案内・相談コーナー併設)

③パネル展(難病全体の説明及び創薬開発の現状等)

参加無料

ギラン・バレー症候群やCIDPなどの亜種の患者さんや家族、関係者の方で特設コーナーでお話ししてくださる方は、GBSオキナワの公式Lineアカウント( http://nav.cx/fi71JOn )までご連絡ください。

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同じく月末の28日、29日には、オーストラリアのシドニーでアジア・オセアニア地区の患者会合同ミーティングが開かれます。

日本からはギラン・バレー症候群の患者が3人、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の患者が2人の合わせて5人が参加予定です。

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また、今年は2年に一度の米国患者会主催の国際シンポジウムが10月に米国ワシントンDCで開催されます。参加される方は、( info@gbsjpn.org 宛に)ご一報いただければ幸いです。

今のところ、患者と家族の方が合わせて3名、日本から参加予定です。

GBS|CIDP Symposium 2020
10月1日~3日
詳細と参加申込は次のリンクから
https://www.gbs-cidp.org/2020symposium/

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以上、よろしくお願い申し上げます。

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