お知らせ

gbsinfo+subscribe@googlegroups.com に空のメールを送ると、お知らせがメールで届きます。

パソコンで利用できる電子メールアドレスが必要です。携帯メールはご利用いただけません。



日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)への加盟が承認されました。

2019/02/28 11:59 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2019/02/28 12:00 に更新しました ]


JPAは、日本における患者運動のナショナルセンターとして国との交渉窓口もJPAに一本化されています。JPAは国の難病対策や社会保障制度の在り方に対して、さまざまな提言や提案を行なっています。

2011年には稀少疾患に関する国際会議「ICORD2011」にも初めて参加。その後、2013年に米国希少疾病協議会(NORD)及び欧州希少疾患協議会(EURORDIS)と連携に関する覚書を締結するなど、世界の患者団体との連帯を深め、より広い視野での活動を展開しています。

また、毎年、患者の声を社会に発信する難病・慢性疾患全国フォーラムを共催しています。

  加盟団体一覧

「ギラン・バレー症候群 患者の会」は、主にJPAの活動分担金の負担の関係で、準加盟団体として加盟しました。準加盟団体は、JPAの幹事会や総会について、JPAの幹事を選出することはできませんが、オブザーバーとしての出席が認められています。

今後は、JPA や GBS|CIDP Foundation International、地域難病連、他の疾病団体との協力により、さらに組織的な患者や家族への支援が行えるよう努力してまいります。

以上、よろしくお願い申し上げます。

3月の患者交流会のお知らせ

2019/02/27 22:52 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2019/02/27 22:55 に更新しました ]



ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。
 
苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。
 
毎回何かテーマを掲げて話をするといった堅い会ではなく、単なるお話会いの会にすぎません。自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。
 
ただお話をするだけでも、患者や家族の精神的な負担が軽くなる。そんな交流会です。
 
お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。

正式な参加申込はこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs30/
 
【開催概要】
 
イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会
 
概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で行ないます。
 
日時 3月10日(日曜)午後1時〜午後5時 途中退席可
 
場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2階集会室B2
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )
 
   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分
 
   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
 
参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です
 
参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。
 
※参加費は飲物お茶菓子や資料の実費負担相当額ですが、残金は患者会運営費に充当させていただきます。
 
当日緊急連絡先 担当者の携帯 090-6529-1043(上田)

13:00 受付開始
13:30 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート
    後片付け
17:00 完全撤収
 
※車椅子や歩行器など障害に対する合理的配慮を必要とする方や、アレルギー等で特別な配慮を必要とする方は、その旨を申込フォームの参加者コメントにご記入ください。(会場の都合等でご要望に添えない場合がありますこと、何卒、ご了承ください。)
 
※遠方で来られない方は、パソコンやスマホからビデオ会議での参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に ビデオ会議での参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。
 
ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。
 
よろしくお願い申し上げます。

正式な参加申込はこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs30/

患者を生きる/看護学研究

2019/01/30 21:23 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2019/01/30 21:24 に更新しました ]

各位


今週はお知らせが二つあります


 1.患者を生きる

 2.看護学研究


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1.患者を生きる


今週の朝日新聞生活面の連載企画「患者を生きる」の「シリーズ:食べる」にギラン・バレー症候群の患者さんが登場しました。


紙面掲載は1月28日(月)~2月1日(金)で、2月1日は専門家のお話しが掲載されます。


朝日新聞の医療サイト「アピタル」でも配信されますが、こちらは2月2日(土)に「アピタル+」としてさらに専門家のお話しが掲載されます。


  患者を生きる・食べる「ギラン・バレー」(1)

https://www.asahi.com/articles/ASM1T5GFBM1TUBQU00L.html


※会員登録が必要ですが、無料で1日1本の記事を読むことができます。


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2.看護学研究


一昨年、皆様に調査にご協力いただいた看護学研究「ギラン・バレー症候群患者の臨床経過に伴う看護師へのニーズ」の研究成果について、2月3日の患者交流会で研究者の方の報告会があります。


ご興味のある患者(元患者)やご家族の方は、ぜひ2月3日(日)の患者交流会にご参加ください。


参加お申込みはこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs29/


~~~~~~~~~~


以上、よろしくお願い申し上げます。


2月の患者交流会は、3日(日曜)節分の日になります

2019/01/07 22:31 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2019/02/02 7:07 に更新しました ]

各位

2月の患者交流会は、3日(日曜)節分の日になります。

ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。
 
苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。
 
毎回何かテーマを掲げて話をするといった堅い会ではなく、単なるお話会いの会にすぎません。自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。
 
ただお話をするだけでも、患者や家族の精神的な負担が軽くなる。そんな交流会です。
 
お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。

正式なお申込みはこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs29/
 
【開催概要】
 
イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会
 
概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で行ないます。
 
日時 2月3日(日曜) 午後1時〜午後5時 途中退席可
 
場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2階児童室B
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )
 
   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分
 
   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
 
参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です
 
参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。
 
※参加費は飲物お茶菓子や資料の実費負担相当額ですが、残金は患者会運営費に充当させていただきます。
 
当日緊急連絡先 担当者の携帯 090-6529-1043(上田)

13:00 受付開始
13:30 オープニング ー患者会からのお知らせ
14:00 看護学研究成果報告
「ギラン・バレー症候群患者の臨床経過に伴う看護師へのニーズ」

14:50 休憩
15:00 前半のセッション ー体験談
17:00 休憩
17:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
19:30 クロージング ー感想、アンケート
    後片付け
20:00 終了

※時間は目安です。
 
※車椅子や歩行器など障害に対する合理的配慮を必要とする方や、アレルギー等で特別な配慮を必要とする方は、その旨を申込フォームの参加者コメントにご記入ください。(会場の都合等でご要望に添えない場合がありますこと、何卒、ご了承ください。)
 
※遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。
 
ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。
 
よろしくお願い申し上げます。

正式なお申込みはこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs29/

米国の患者会サンディエゴ シンポジウム報告会

2018/12/31 1:52 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/12/31 1:55 に更新しました ]

2018年11月にサンディエゴで行われた GBS CIDP Foundation International のシンポジウムの報告会です。(米国の患者会のシンポジウムです。医療シンポジウムではありません。)


GBSに関して、参加することができた次のセッションについてお話しします。


11月1日(金曜)

4:00pm Meet for Walk & Roll along Mission Bay

4:30pm Kickoff of Welcome Reception

6:00pm Desserts by Region


11月2日(土曜)

8:15-8:30 Welcome Introduction – Lisa Butler

8:30-9:00 Keynote Address – Michael Coleman

9:00-9:30 Managing Your Fatigue – Dr. Bart Jacobs

9:30-10:00 Benson Fellow Recap & Announcement – Dr. Ruth Huizinga and Dr. Janev Fehmi

10:30-11:00 Research Update - GBS: Dr. Bart Jacobs

11:00-11:30 GBS Promising New Therapies – Dr. Ted Yednock

11:30-12:00 GBS “Life After GBS”: Dr. Ken Gorson and Dr. Bart Jacobs

1:30-2:00 Sexual Health – Men’s Session: Dr. Joel Steinberg and Jeffrey Wertheimer, Ph.D

2:00-2:30 Adaptive Living Session: Maria Illiano Harris & Charla Fronczkowski – Bryn Mawr Rehab

3:00-3:50 An Integrative Approach to Autoimmune Neuropathy: Dr. Julie Rowin

4:00-5:00 Ask the Experts GBS: Dr. Bart Jacobs, Dr. David Cornblath, Dr. Diana Castro, Dr. Richard Lewis


11月3日(日曜)

8:30-9:00 Understanding a Neurologist’s Approach to the Diagnosis & Treatment of GBS, CIDP & Related Variants – Dr. Richard Lewis

9:00-9:30 Managing Residuals – Dr. Ken Gorson

9:30-10:00 Managing Stress: Why & How: Dr. Richard Lewis and Dr. Lynn Kuttnauer

10:30-11:00 GBS – Then & Now: Residuals? Relapse? Recurrence?- Dr. David Cornblath

11:00-12:00 Emotional Health Patients: Jeffrey Wertheimer, Ph.D

1:30-2:00 Ways to Get Involved with the Foundation

2:00-3:00 PT/OT Session, Exercise on Own: Maria Illiano Harris & Charla Fronczkowski – Bryn Mawr Rehab

3:00-3:30 Vaccinations: Dr. David Sapertein

3:30-4:30 Ask the ExpertsGBS: Dr. David Sapertein, Dr. Jeffrey Allen, Dr. Carol Lee Koski

5:00-8:00 ‘Cheers to 30 Years’ Closing Celebration


申込みはこちら https://www.kokuchpro.com/event/gbs_sandiego/


【開催概要】


イベント名 ギラン・バレー症候群 サンディエゴ シンポジウム報告会


概要 ギラン・バレー症候群 サンディエゴ シンポジウム報告会を、東京都障害者福祉会館で行ないます。


日時 1月6日(日曜) 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可


場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2階教室

   (東京都港区芝五丁目 18-2 )


   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分

   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分

   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分


   車椅子でも利用できます。

   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/


参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族

     患者や家族の支援を行っている方

     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です


申込  https://www.kokuchpro.com/event/gbs_sandiego/


参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)

    当日受付にて現金でお支払いください。


※参加費は飲物お茶菓子や資料の実費負担相当額ですが、残金は患者会運営費に充当させていただきます。


当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)

(13:00 開室 入室可)

13:30 受付開始

14:00 オープニング

    前半のセッション

15:00 休憩

15:15 後半のセッション 

16:30 クロージング ー感想、アンケート

    後片付け

(17:00 閉室 退去)


※車椅子や歩行器など障害に対する合理的配慮を必要とする方や、アレルギー等で特別な配慮を必要とする方は、その旨を申込フォームの参加者コメントにご記入ください。(会場の都合等でご要望に添えない場合がありますこと、何卒、ご了承ください。)


※遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。


ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。


よろしくお願い申し上げます。

クラウドファンディングにご支援いただいた方々のお名前を掲載させていただきました。

2018/12/31 1:45 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/12/31 2:03 に更新しました ]

医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!
 

ご支援や応援いただいたみなさま、ほんとうにありがとうございます!

ご支援への感謝の印として、患者会ホームページ( https://sites.google.com/view/fungira/home )に希望されたお名前を掲載させていただきました(希望者のみ)。

もし、ご自分の掲載名に修正が必要な方や、掲載希望名の入力を忘れていたという方は、readyforのメッセージあるいはメールをください。

また、寄贈させていただいた病院名も掲載しましたので、ぜひ御覧ください。

沢山のご支援や応援をいただき、ほんとうにありがとうございました! 2019年も引き続きよろしくお願い申し上げます。

みなさまも、良い新年をお迎えください。

2018年12月吉日

ギラン・バレー症候群 患者の会


クラウドファンディングの詳細はこちら  ー> https://readyfor.jp/projects/gbs

12月の患者交流会は、15日(土曜)開催です

2018/11/09 6:54 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/12/08 18:42 に更新しました ]


ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。


苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。


お暇がありましたら、ぜひご参加ください。お茶菓子等用意してお待ちしております。


お申込みはこちらから ー> https://www.kokuchpro.com/event/gbs27


【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で行ないます。

日時 12月15日(土曜) 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可
場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2階集会室C2
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

※参加費は飲物お茶菓子や資料の実費負担相当額ですが、残金は患者会運営費に充当させていただきます。

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)

(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

(17:00 閉室 退去)

※車椅子や歩行器など障害に対する合理的配慮を必要とする方や、アレルギー等で特別な配慮を必要とする方は、その旨を申込フォームの参加者コメントにご記入ください。(会場の都合等でご要望に添えない場合がありますこと、何卒、ご了承ください。)

※遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。

お申込みはこちらから ー> https://www.kokuchpro.com/event/gbs27

ギランバレーを乗り越えて活躍している女性のニュース

2018/10/24 4:17 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/10/24 4:18 に更新しました ]

福島民友ニュース 2018年09月29日 08時55分

体は『不自由』心は『自由』 山本さん、難病抱え国連機関で活躍

 途上国の発展を支援する国連開発計画(UNDP)の米ニューヨーク本部で福島市出身の山本智子さん(39)が9月までの半年間、人事コンサルタントとして勤務した。山本さんは難病のギラン・バレー症候群により両手の指にまひが残る障害を抱えながら、人事制度に精通した特技を生かし国際社会で活躍した。10月から英ロンドンに渡り、障害者の雇用促進策を学ぶ。「障害の有無にかかわらず、生き生きと働ける社会の実現に貢献したい」と新たな夢に向かって羽ばたこうとしている。
 
 35歳で両手まひ

 「なぜ私なのか」。山本さんは、全身がまひして人工呼吸器を付けたまま約3カ月間、寝たきりで過ごした。

 山本さんは須賀川市生まれ。幼少期に福島市へ引っ越し、桜の聖母学院高から上智大文学部に進んだ。就職先で関心を持ったのが人事だった。「会社の経営を良くするには人づくりに大きな役割がある」。転職先の楽天では国内外のグループを統括する人事部門で仕事に打ち込んだ。35歳だった2015(平成27)年1月。病は襲ってきた。

 インフルエンザで39度近い発熱から突然、手が動かなくなった。3日後は呼吸もままならなくなり、集中治療室で命をつないだ。「命までは奪われなかった。助かった命で何をすべきか」。生きる意味を探そうと闘病生活が始まった。夫(39)ら家族の支えでリハビリ。両手の指にまひが残って激しい運動はできないままだが、1年間の努力で日常生活やパソコンの操作ができるまで回復した。

 障害者の雇用促進

 職場を退き、障害者のリーダーを育成する「ダスキン愛の輪基金」の支援事業に志願した。これに基づき、派遣されたのがUNDPだった。本部では世界中から優秀な人材を採用するため、人事戦略作りに奔走。職場で障害の有無は関係ない。知識と技能が国際社会から求められたことにやりがいを感じた。

 発症から約3年。山本さんは「体は不自由になったが心は自由になった」と言い切る。妊娠や出産、仕事のキャリアアップという悩みから離れ「障害があるからこそ、見える世界がある」と生き方を見つめ直した。

 英国では障害者支援団体で雇用情勢を学ぶ。来年1月に帰国した後は障害者の雇用促進を掲げて起業するつもりだ。「病は与えられた恵み。障害のある人、人事という両方の視点が分かる自分にしかできないことがある」。それが今を生きる意味だと思う。


10月の患者交流会は、連休の7日(日曜)開催です

2018/10/01 9:17 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/10/01 9:18 に更新しました ]

同じ病気を経験した患者さんや家族の方との気楽なおしゃべりのひとときです。深刻に思っていたことも、病気のことが理解できる人達と話しをしていると、気が楽になるものです。


お暇がありましたら、ぜひご参加ください。お茶菓子等用意してお待ちしております。


お申込みはこちらから ー> https://www.kokuchpro.com/event/gbs25/


【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で行ないます。

日時 10月7日(日曜) 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可
           午後5時以降は懇親会(希望者のみ)

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2階洋室
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

※参加費は飲物お茶菓子や資料の実費負担相当額ですが、残金は患者会運営費に充当させていただきます。

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 懇親会(希望者のみ)
20:00 後片付け
(21:00 閉室 退去)

※車椅子や歩行器など障害に対する合理的配慮を必要とする方や、アレルギー等で特別な配慮を必要とする方は、その旨を申込フォームの参加者コメントにご記入ください。(会場の都合等でご要望に添えない場合がありますこと、何卒、ご了承ください。)

※遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。

お申込みはこちらから ー> https://www.kokuchpro.com/event/gbs25/

全国CIDPサポートグループのNEWSに紹介記事が掲載されました

2018/08/15 0:17 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/08/15 0:17 に更新しました ]

全国CIDPサポートグループ( http://www.cidp-sgj.org/ )のニュースレター、NEWS Vol.36 の、「となりのベッド」というコラムで、ギラン・バレー症候群 患者の会が紹介されました。

全国CIDPサポートグループNEWS Vol.36

記事本文

となりのベッド(第3回)「ギラン・バレー症候群 患者の会」

みなさん、こんにちは、ギラン・バレー症候群 患者の会 代表の上田 肇です。

ギラン・バレー症候群は、CIDP同様に全身の末梢神経が壊されてしまう自己免疫疾患です。急性の炎症による症状を呈する病気を症候群といいますが、いわゆる風邪症候群がインフルエンザや肺炎のように重症化するものがあったり、ほかの疾患と紛らわしことがあったりするように、ギラン・バレー症候群も後で改めてCIDPや他の神経難病と診断されることがあります。

ギラン・バレー症候群は、主に食中毒やインフルエンザなどの後、毎年推定1,500人から2,000人が発症する、さほど珍しい病気ではありません。しかしながら、まだ良く分からないことが多く、医療関係者にも良く知られていないようです。

このため、医療関係者に患者の困難や苦労を伝えるために、闘病記の漫画「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」を全国の医療関係者に配布するというプロジェクトを行っています。今年の春に「医療関係者に届けたい!!マンガでわかる難病患者の気持ち!」というクラウドファンディングを行いました。Webページは https://readyfor.jp/projects/gbs です。新着情報にいろいろと面白い読み物を書いているので、ぜひご覧になってください。

私の場合は、4年前の年末に突然発症し、ほんの2,3日で全身の筋肉が動かなくなり、呼吸もできなくなりました。手足を動かすことができず、人工呼吸器に口を塞がれて喋ることもできませんでしたが、意識ははっきりとしていて、医師が「自律神経がやられて心臓が持たないと、、、」と家族に話すのを耳にし、心電図モニターを眺めては、自分で自分の最後を看取るような気分になったのを覚えています。ALSの人の最期もこんな感じなのでしょうか。

重症になった場合、1/3から半数の方がお亡くなりになり、生き残った人の半数は一生車椅子生活になるようです。私の場合、幸運にも三途の川を渡ることもなく、急性の炎症は収まり、7ヶ月後には立って歩けるようになり退院しました。しかしながら、両腕は動かず、肩からぶら下がったままでした。

再発の可能性は10万分の一と言われているにも拘わらず、実際には推定で5%から10%の患者が再発し、慢性化する人もいます。発症から4年目になりますが、幸運なことに再発も慢性化もせず、神経が再生してきたのか、両腕もなんとか動くようになってきました。

恐らく医師は寛解と言うのかもしれませんが、退院後も、他の神経難病や自己免疫疾患同様、痺れや筋肉の痙攣、筋力低下(脱力)や持久力不足(疲れやすい)、可動域制限、手指拘縮、アレルギー性皮膚炎などに悩まされています。また、十分に働けないにも拘わらず、医療費の支出が多いのも悩みの種です。

退院後の辛い生活について、Facebookグループを作って他の患者さんたちとやり取りをしていましたが、重症で困っている人達が沢山いることに気がつき、2年前の7月に患者の会を立ち上げました。なにしろ身体が不自由なので、インターネットを中心に活動を行っています。ホームページは

直接会ってお話しをすることも大切なので、東京では毎月患者交流会を開いています。参加資格を患者や家族、医療関係者に限定していますが、狭義の病名に拘ることなく、CIDPやフィッシャー症候群の方も時々参加されています。それぞれ身近なところで患者交流会が行われるように活動が広まっていくことを願っています。

ギラン・バレー症候群 患者の会では、患者を励まし支え合うという目的のために、信頼できる最新の情報の提供、広く一般に病気や後遺症への理解を広める、医療福祉機関や他の患者団体との協力などの活動を行っています。

将来の夢は、患者や家族の不安や心配を和らげるために、豊富な情報提供を行うだけでなく、誰でも身近な所に患者のコミュニティがあり、どこに住んでいても患者交流会に気楽に参加でき、(米国の患者団体のように広く資金を集めて)医療機関に研究や治療を促進する奨励金を出している、積極的により社会事業的な活動をしている患者支援組織を作ることです。

以上

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