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100人規模のヒューマンライブラリーが超福祉展で行なわれます

2017/10/31 5:35 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/10/31 5:36 に更新しました ]

ヒューマンライブラリー(human library)とは、社会的マイノリティに対する偏見を減らすため、相互理解を深めることを目的とし、「人」を「本」に見立て、「読者(参加者)」と「本(社会的マイノリティ)」が対話をする取り組みです。

100名の「人」を本として貸出予定 @渋谷キャスト

超福祉展とは、障害者をはじめとするマイノリティや福祉そのものに対する「心のバリア」を取り除こうと、2014年より毎年11月の一週間、渋谷ヒカリエを中心に開催を続けている展示会です。

開催期間 2017年11月7日(火)~11月13日(月) 入場料 無料

超福祉展とは

http://www.peopledesign.or.jp/fukushi/satellite/shibuyacast/

日テレ『ザ!世界仰天ニュース』

2017/10/22 2:17 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/10/22 2:19 に更新しました ]

日テレ『ザ!世界仰天ニュース』2017年10月17日 放送

以下、番組ホームページ http://www.ntv.co.jp/gyoten/backnumber/article/20171017_05.html より引用


まさか、あの食べ物が危ないとは

  •  

日常的に誰もが食べる、ある食べ物を少量食べただけで
恐ろしい病気を発症した人たちがいる。
彼らは一体何を食べたというのか?


" 突然体が動かなくなる病"


2014年12月。
東京で一人暮らしをしている50代の健康な男性。
ある日、歯を磨こうとしたときに異変が起きた。


指に力が入らず、水の入ったコップが持ち上げられない。
疲れているのだろうと思い、そのまま寝た。


翌朝目覚めると...両手足に力が入らない。
何とかベッドから起き上がってこの症状をインターネットで調べると
よくあてはまる病名を見つけた。


救急車を呼ぶが、その間にもどんどん力が入らなくなる。
そして急速に病状は進行し、立てなくなった。


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運ばれた病院でMRI、CTスキャン血液検査、髄液検査等様々な検査が行われた。
診断結果は、男性がネットで見つけた病名と同じギランバレー症候群だった。


ギランバレー症候群とは、主に筋肉を動かす運動神経が攻撃され、
手足に力が入らなくなったり、腱反射がなくなる、免疫にかかわる神経疾患。


年間、10万人に1人~2人の割合で発症しているというが
原因は細菌やウイルスによる感染。


最も多いのは、カンピロバクターという細菌に感染した時。
通常、人は菌やウイルスに感染すると体の中で抗体ができる。


抗体は細菌に結合して、細菌を攻撃するなどして菌を消滅させるのだが、
カンピロバクターという菌の一部に、末梢神経の表面と同じ構造が存在する。


すると、本来は菌を攻撃するはずの抗体が、間違って末梢神経を攻撃してしまい
これによりギランバレー症候群を発症してしまうのだ。


" 原因は..."


そして、別の男性もギランバレー症候群になった。
2015年8月、大阪の40代の健康な男性。


職場について間もなく、夏なのに手が冷たくなり痺れているように感じる。
時間がたつと倦怠感に襲われ、キーボードがうまく打てなくなった。
そして、会社を早退した。


翌朝、目が覚めると手にも足にも力が入らなくなった。
妻が半ば強引に病院に連れて行き、神経内科で髄液検査が行われた。
診断結果はギランバレー症候群だった。


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こうして、突如ギランバレー症候群を発症した2人の男性。
実は、ある食べ物が原因と考えられている。それは超身近にあるものだった!


医師に「2週間以内に何か生ものを食べませんでしたか?」と尋ねられた東京の男性。
男性が思い当たるのはただ1つ。
病気を発症する2週間ほど前、忘年会で食べた鍋だった。


鍋の具材の鶏もも肉をかじると、中までちゃんと火が通っていなかったが、
なんとなくそのまま飲み込んだ。
その3日後から、激しい下痢が1週間も続いたという。


一方、大阪の男性が食べたのは鶏の刺身。
男性が食べたのはわずか2切れだったが、4日後に39度の高熱と
激しい下痢倦怠感と頭痛に襲われた。


2人が共通して食べたのは、十分に加熱されていない鶏肉だった。


" 鶏肉に潜むカンピロバクターの恐怖"


鶏の腸内にはカンピロバクターが多く存在し、処理される間に鶏肉に菌が付着してしまう。


2016年、ゴールデンウィークに東京と福岡で開催された「肉フェス」で
新鮮な鶏肉だからできる、と軽く湯通ししただけの鶏のささみや表面をあぶっただけの
むね肉など半生の鶏肉を提供したところ集団食中毒が発生した。


東京会場では464人が発症し、12人が入院するという事態になった。


カンピロバクターに詳しい専門家によると、
「新鮮なほどカンピロバクターが元気よく汚染している」という。
つまり新鮮だから安全という訳ではないのだ。


2016年のデータでは1年間にカンピロバクターが原因の食中毒を3272人も発症していて
細菌性食中毒の原因の1位になっている。


下痢や腹痛、嘔吐や発熱といった症状を発症するが、
重篤化して死亡することはほとんどない。
しかし、ごく稀にギランバレー症候群の引き金となる可能性があるのだ。


ギランバレー症候群を発症した東京と大阪の2人の男性。
共に、検査した時には時間が経ちすぎていてカンピロバクターは検出されなかった。


しかし大阪の男性の場合、一緒に食事をした同僚が全員食中毒を起こし
その内の一人からカンピロバクターが検出されたため、鶏肉のカンピロバクターが原因で
引き起こされたギランバレー症候群だと診断された。


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一方東京の男性は、カンピロバクターが原因だと特定することはできなかったが
他に思い当たる原因が存在せず、本人はカンピロバクターが原因と考えている。


精製した血液製剤を集中的に投与し、異常な自己免疫を抑える治療法がとられた。
おおむね1か月を過ぎると症状は回復に向かい、半年~1年くらいでおよそ7割の患者が
元の生活に戻れるという。


" 壮絶な病との闘いは今も続く"


だが東京の男性は、症状が悪化していき壮絶な闘いが始まった。
首の筋肉が麻痺し、赤ちゃんのように首が据わらない。
神経が侵され、幻視も起きた。


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病室のカーテンの上の格子が原稿用紙のマス目のように見え
お経のように知らない漢字で埋められたという。
さらに、ベッドの周りの医療器具が生き物のように見えた。


だが意識はしっかりしていて、現実ではないと理解はできる。
そして、その日の夜には胸の筋肉が動かなくなり自発的に呼吸ができなくなった。


ギランバレー症候群で怖いのは自律神経を攻撃されること。
自律神経は血圧や脈拍をコントロールしているため、命にかかわる事も。
日本での死亡率は約1%強と言われている。


東京の男性の脈拍は150以上も打ち、不整脈も起こした。
この時、家族は死を覚悟した。
何とか命はつないだものの今度は喉の筋肉が麻痺し誤嚥が起きた。


何度も誤嚥し肺炎を起こす熱と胸の痛みは1か月間も続いた。
寝返りがうてないので、床ずれを防ぐため3時間ごとに体の向きを
変えてもらわなければならない。


およそ3か月の入院で体重が20kgも落ちたが、
少しずつ回復し、口から食事をとれるようになっていった。
スポイトで1cc、1滴を飲みこむ練習から始めた男性。


そして発症から間もなく3年。
東京の男性は現在、足も上がるようになりかなりの回復を遂げた。
しかし、手の先にまだ麻痺が残っているという。


鶏の刺身でギランバレー症候群を発症した大阪の男性も
半年間入院し、必死のリハビリで仕事に復帰した。


今回番組では市販されている鶏肉にどのくらいカンピロバクターが付着しているか、
専門家に調べてもらった。
今回はどの鶏肉からもカンピロバクターは検出されなかった。


つまり、鶏肉すべてが危ないというわけではない。


しかし内閣府食品安全委員会、そして厚生労働省も、
鶏肉は中心部まで十分加熱するよう呼びかけている。
生肉の危険、知って欲しい。


フジテレビ『その原因、Xにあり』

2017/10/06 22:31 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿

フジテレビ『その原因、Xにあり』2017年9月1日(金) 放送

以下、番組ホームページ http://www.fujitv.co.jp/sono_x_niari/backnumber170901.html より引用

ギラン・バレー症候群

このマンガは、ある女性が自らの壮絶な闘病体験をせきららに描いた話題作。

ただの風邪だと思っていたら、手脚の感覚が消えていく…。水を飲むだけで、激痛が走る…。それは、10万人に1人の難病。まるで地獄のような苦しみを味わいながらも、諦めずに難病と戦い続けた奇跡の物語。

田村紋子(たむら・あやこ)さん(37)

2002年冬。難病を発症したのは、小児科で新米看護師として働いていた時。当時22歳。仕事中、突然襲った激しい吐き気。この数日前から熱もあり、風邪でも引いたものだと思っていた。

ところが、血液検査の結果、体内の炎症を表すCRPの数値が健康な状態の100倍以上に。それでも忙しく働いていると、突然、右脚の感覚が全くなくなった。10分ほどで感覚は戻ったものの、初めての症状に不安を感じ、総合病院の緊急外来へ。

しかし、検査入院をしているうちに、症状はみるみる悪化。原因がわからない中、40℃を超える高熱。吐き気や下痢。手脚が真っ赤に腫れ上がり、指に力が入らない。脚の感覚は麻痺し、寝たきりの状態に。

入院一週間後。ようやく病名が判明。医師から告げられた病名は「ギラン・バレー症候群」。

ギラン・バレー症候群とは、自分の身体を守るはずの抗体に異常が起こり、様々な神経を攻撃してしまう病気のこと。10万人に1人の割合で発症すると言われている。

ギラン・バレー症候群に詳しい杏林大学医学部神経内科学 千葉厚郎(ちば・あつろう)教授によると、「一般的なギラン・バレー症候群の主な症状は運動障害。筋肉、手脚が思うように動かなくなる。そして、感覚障害、自律神経障害。この3つが出現すると言われている」という。

多くの場合、運動神経が侵され、手脚の脱力や麻痺などが症状として現れる。しかし、重症化すると、感覚神経が侵され、激しい痛みを感じたり、自律神経が侵されると、血圧や呼吸など、身体の様々なコントロールができなくなってしまうという。しかも、発症するきっかけは、風邪や腸炎などの病原菌と言われており、誰でも突然発症する可能性があるという。

ギラン・バレー症候群の治療法は、主に2つ。
治療法(1) 正常な抗体(免疫グロブリン)を点滴で大量に投与する方法。
治療法(2) 異常な抗体を含む血漿(けっしょう)を丸ごと入れ替える方法。

千葉先生によると「この2つの治療のどちらかを行うとによって、1年後には約2/3の症例の方は完全に回復している結果が出ている」という。

異常な抗体を正常に戻すために2つの治療を行ったものの、効果は現れず症状が進行。感覚神経が侵され、水を飲むだけでも全身に激痛。さらに、自律神経まで侵され始め、呼吸まで止まってしまう状態に…。

治療を始めて1年が経過したある日。医師から告げられたのは、「このまま正常な抗体を身体に入れる治療法を続けても、症状の改善が見込めない。」ということだった。特に手脚の感覚神経にダメージが大きく、何かに触れた時に感じる触覚さえも完全に失われていた。それが後遺症として残るという。

最後に残された回復への道は、リハビリ。感覚がないまま、手脚を動かす訓練をすることだった。さらに、手も思うように動かせない…。先の見えないリハビリ…。もともと絵を描くことが好きだった紋子さんを追いつめていった。

実際に紋子さんが指で描いた金魚の絵

そんな、ある日。口で筆をくわえ、絵を描いている人がいることを知った紋子さん。用意したのは、絵の具と赤い画用紙。絵の具を指につけて、直接画用紙に絵を描いた。ペンが持てなくても絵が描ける。その思いは、どんどん確信に変わっていった。

ギラン・バレー症候群を発症してから4年が経過。あきらめずに懸命なリハビリを続けた結果、ペンや絵筆も握れるようになり、緻密な水彩画まで描けるようになった。

リハビリ室に貼ってある自分が描いた絵を、ある一人の青年が見つめていた。彼は、レース中に落馬し、脳挫傷を負った元騎手。記憶障害を起こし、事故後、一度も言葉を発したことがない状態だった。しかし、紋子さんの絵を見て、事故後、初めて言葉を発したという。

紋子さんは、「自分の描いた物が人の励みに、役に立っているというのを見ることが出来て、すごく感動した。元気になったら、なにか人の役に立つ人間になろうと思っていたが、すごく役に立ったと、初めて実感できた」という。

2017年8月。田村紋子さん(37)は、今…。
週に一度、リハビリに通っている。全身の痛みは和らいだものの、今でも手脚の感覚はない。そんな中で、階段も上り下りできるようになっていた。

「絵がなかったら回復しなかったと思う。元気に絵が描けるようにと、本当に生きがいになっていると思う。」と紋子さん。「絵の力で多くの人たちを勇気づけたい」そんな強い思いから、彼女自身が体験した闘病生活の一部始終を描いた「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」を発表。今では漫画家として活躍している。

"ギラン・バレー症候群"の後遺症と戦いながら、マラソンを走り続ける市民ランナーの特集

2017/06/25 18:12 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/06/25 18:13 に更新しました ]

報道ステーション スポーツ

励まされます! 

Never Give Up!  (^_^)v

70歳で「いわて銀河100キロチャレンジマラソン」を14時間2分で走りきったギラン・バレー症候群の元患者さん。11年前は重症で7ヶ月人工呼吸器を付けて寝たきりの状態だったとか、、、

以下、ニュース書き起こしサイト http://o.x0.com/m/520335 より引用
ーーー
そして、特集もお願いします。
≫この方、いかせてください。
表光代さんです。
今月、100kmを走るウルトラマラソンというのを走りきりました。
70歳ですよ。
これだけでもすごいんですけど実は、表さんはギラン・バレー症候群という病気の後遺症で手と足がまひした状態の中走りきったんですよ。
しかも、発症する割合というのは10万人に1人という珍しい病気。
それでも光代さんは走り続ける。
≫ここですね。
よろしくお願いします。
≫おいでくださいまして…。
表と申します。
≫松岡と申します。
よろしくお願いいたします。
≫笑顔で出迎えてくれた表光代さん、70歳。
ギラン・バレー症候群という病気に冒され今なお、両手両足に後遺症のまひが残っています。
≫この表さんがマラソンを走るというのです。
その体で本当に走れるのか。
練習についていくと…。
≫なんと、日々の練習は8km以上。
更に実際、走り出すと驚きました。
≫昔から、一番の趣味がマラソンだったという表さん。
ギラン・バレー症候群を発症したのは59歳のときでした。
人はウイルスや細菌に感染するとそれを撃退しようと体内で抗体を作ります。
ところが、その抗体が誤って筋肉を動かす運動神経を刺激。
体が動かなくなり最悪の場合は死に至ってしまいます。
表さんの重症度は6段階中の5。
かなり重いものでした。
≫当初の診断はこのまま寝たきりかよくて車いす生活。
しかし…。
≫体が覚えているかもしれない。
わらをもつかむ思いでリハビリを始めた表さん。
最初は体を起こすことさえ苦痛を伴いました。
ただ、もう一度フルマラソンを走りたい。
その一心で、前例のない挑戦がスタートしたのです。
≫その後はまさに奇跡ともいえる回復ぶり。
そして発症から6年半。
65歳のときです。
ついに東京マラソンを完走。
タイムは4時間23分58秒。
そのときかけていた、たすきにはある言葉が…。
「感謝生きています」。
これまで支えてくれた人たちに心を込めて書きました。
その後も挑戦は続きここまでに10レースものフルマラソンを完走してきた表さんは更に大きな目標を打ち立てます。
≫ウルトラマラソンっていうのはウルトラってどういう意味かわかります?とんでもないってことですよ。
≫先月4日、この日70歳の誕生日を迎えた表さんはウルトラマラソンに挑戦するため故郷で1人、合宿を行いました。
≫そして今月11日大会当日です。
朝4時にスタートするこの大会。
100kmを14時間以内で走らなければなりません。
≫しかし、レース序盤10kmを過ぎたところで表さんに、ある異変が。
≫でも、少しずつ。
だましだまし…。
ここ、15ですかね。
≫痛み始めた足。
更に、この激しい風が体力を奪っていきます。
それでも…。
6時間18分で50kmを通過。
いよいよコース最大の難関山登りです。
そこでも表さんは痛む足を押して少しずつ前に進んでいきます。
≫そして、ついに…。
タイムは14時間2分。
制限時間を、わずか2分超えてしまいましたが表さん100kmを走りきりました。
≫すごい…。
≫今、見ていて光代さんと話したのをすごく思い出したのが気づかされたのが光代さんって、できなくなったということに関して嘆かない。
1つ1つできることに関して感謝してるっていうんです。
だから、生きている。
その力っていうのをやっぱり感じるんでしょうね。
≫走っている姿を見ていてまさに、前に進み続けているというのがよくわかりましたね。
≫だから、この走りなんですけど皆さん、頑張ってると感じていると思いますけど、僕は信じられないと思うんです。
なぜなら、左足の裏はまひしていますから一切感覚がないんです。
だから、右足が痛くなりましたよね。
全部、そこで負っているから。
しかも、マンホールとかそういうところがあると転ぶんです。
毎年、骨折しているんです。
だから可能性に賭けたいといった言葉僕は可能性というのは、まずは自分を信じるということから始まるんだって。
光代さんは自分を信じていますね。
≫これからも走り続けていかれるということですね。
さて、速報が入ってきました。
ーーー

気がつけば、以前から報道されていました、、、

寝たきり克服、「感謝」のタスキ 難病女性がマラソン SPORTS BULL 2017年04月10日

難病でも挑戦忘れない フルマラソン20回超 朝日新聞(有料記事)2017年4月3日

難病克服「奇跡」のフルマラソン ギラン・バレー症候群で寝たきりだった66歳女性 沖縄タイムス 2016年12月5日

NHK オイコノミア「もしもあなたが“難病”になったら…」

2017/06/07 7:30 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/06/07 7:31 に更新しました ]

原因不明で治療が長期にわたる“難病”。明日あなたが診断されたら専門医をどう見つける?医療費は?そして生活は?より暮らしやすい方法を当事者と共に経済学で考える。

再放送 6月9日金曜 午前0時30分(6月8日木曜深夜)

オイコノミア「もしもあなたが“難病”になったら…」

NHKハートネットTV ブレイクスルー File.70 つらいことはギャグになる ―漫画家・たむらあやこ―

2017/02/26 18:28 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/02/26 18:29 に更新しました ]

辛いはずの病気を、ユーモアたっぷりのギャグマンガに。今、闘病生活を描いた漫画「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー」が話題になっています。描いたのは北海道函館市に暮らす、たむらあやこさん(36)。痛みや苦しみ、辛いことこそ“笑い”に変えるのが彼女ならではの作風です。
15年前、突然、神経の病気であるギラン・バレー症候群を患い、両手足の感覚を失ったたむらさん。「諦めて一番損をするのは自分だけだ」。そんな中でも、たむらさんは描くことだけは諦めませんでした。不自由も辛さも、描けば“笑い”に変わる。たむらあやこさんのブレイクスルー。

http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201702202000

「革新への挑戦~疾患克服を目指して~」が開催されます

2016/12/23 5:53 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2016/12/23 5:57 に更新しました ]

国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)主催、難治性疾患実用化研究事業 免疫アレルギー疾患等実用化研究事業(免疫アレルギー疾患実用化研究分野)2016年度合同成果報告会「革新への挑戦~疾患克服を目指して~」が開催されます。


以下、ホームページより引用
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開催趣旨・概要

AMEDは基礎から臨床まで革新的な医薬品等の実用化を目指した研究、基盤構築を目指した研究、新たなエビデンスを創出する研究等を推進しており、希少難治性疾患及び免疫アレルギー疾患の分野では200を超える革新的な研究が行われています。 この度、希少難治性疾患及び免疫アレルギー疾患を対象とした標記2事業の進捗及び成果の報告会を開催いたしますので、研究者、患者、企業の皆様のご参加を広くお待ちしております。

日時 平成29年2月10日(金) 10時00分~17時30分

会場 イイノホール&カンファレンスセンター
〒100-8506 東京都千代田区内幸町2-1-1 飯野ビルディング4F
(千代田線霞が関駅C4出口直結)

参加費 無料

定員 780名(事前申し込み先着順)

主催 国立研究開発法人 日本医療研究開発機構

締切日 平成29年1月30日(月) 定員になり次第締め切らせていただきます。

合同成果報告会
合同成果報告会

リオパラリンピックの諸石光照選手にお会いしました

2016/11/20 8:15 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2016/11/21 4:19 に更新しました ]


今年の夏、ギラン・バレー症候群の後遺症で障害を持ちながらも、リオパラリンピックに49歳で出場された諸石光照選手の話題を投稿させていただきました。

その時は、まさかご本人にお会いできるなんて夢にも思っていませんでしたが、なんと昨日、叶いました!!

諸石選手は、10ヶ月に及ぶ人工呼吸器での呼吸管理&3年もの入院生活を経て、未経験で車いすテニスを始められました。

現在も、四肢麻痺が残り、車いす使用&両手も麻痺・筋力低下にも関わらず、世界の舞台で活躍されています。

ラケットを持つ握力もないので、テーピングをしてキープして試合に臨まれますが、試合中はキレのあるチェアワークとボールさばきで、本当にカッコよかったです。

ギラン・バレーでどんなに重い症状に陥っても、たとえ四肢に麻痺が残っても、こんなにかっこいいことってあるんだー!と素直に思えました。

患者の会のこともお伝えし、患者交流会等にスペシャルゲストとしてお越し頂けないか打診したところ、ご快諾いただけました。

Skype等ではなくじかにご参加頂けるということなので、いつかこの患者会の皆さんにも諸石さんと直接お会いいただく機会を設けたいなぁ…と思いました。もしそういう機会があれば、皆さんご興味ありますか?

齋藤(記)

ある日突然!よく知らない病気になったら、どうする?

2016/10/21 6:41 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2016/10/21 6:55 に更新しました ]

患者会は、精神的なサポートや情報収集に役立つ。難病や障害への理解と配慮は、みんなが生きやすい社会を作る。といったメッセージを、大和ロータリークラブで、私の体験とともにお話しをさせて頂きました。

その時の講演内容を、大和ロータリークラブの会報に掲載して頂きました。

大和ロータリークラブの皆様には、貴重な機会を頂きどうもありがとうございました。

以下、講演内容の抄録です。
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本日は「ある日突然!よく知らない病気になったら、どうする?」と題して、実体験を基に、難病への対処や、最新の健康管理について、お話しさせていただ
きます。

1.私の実体験

一昨年の年末、早朝急に目が覚めると両手足に力が入らないという不思議な事が起きました。

急いで現代の百科事典とも言えるインターネットで調べると、ギラン・バレー症候群という難病で、診断が難しく、神経内科が専門医ということが分かりました。

近くの大学病院に電話をしたら、「救急車で直ぐに
来なさい!」と言われました。

進行が速く、救急車が到着したときには、すでに自分では立てず、急性期病院に入院した翌日には、全身麻痺で人工呼吸器に繋がれた植物人間となりました。

幸い九死に一生を得、3 ヶ月後には立てるようになり、リハビリ病院に転院、発症から 7 ヶ月後には、
歩けるようになり退院しました。

しかしながら、手の回復が遅く、両上肢機能全廃の 1 級身体障害者となり、自宅療養生活は困難を極めました。

相談しようにも患者会が見つからず、回復へ向けて孤独な闘いを強いられましたが、発症から 15 ヶ月後には、5km マラソンを完走しました。

発症からほぼ 2 年経った今は、まだ手指に問題がありますが、ご覧の通り見た目は健常者です。

2.難病への対処

難病は、例えば自己免疫疾患など、体内システムの不具合なので、他の人には伝染しません。治療や
療養生活に著しい経済負担を強いられますが、幸い日本は福祉制度が充実しています。

反面、制度の数が多く複雑で、一箇所ですべての制度について知ることはできません。自分で積極的によく調べる必要があります。

日常生活には行動改善と自己管理を要します。障がい者と違い、体の状態の良いときと悪いときがあります。

働くには配慮を要しますが、難病や障害への理解と配慮は、みんなが生きやすい社会を作ります。

7月に患者会を立ち上げましたが、どんな病気でも、患者会は精神的なサポートや情報の入手に役立つことをぜひ覚えておいてください。

3.最新の健康管理

病気でなければ健康とは言い切れません。

どのくらい健康なのか普段からよく把握しておくことが、体内システムの不具合である難病のような病気を予防するのに役立ちます。

最近は、体の様子をデジタルで客観的に把握できる体組成計や、健康に関するデータをモニタリングして記録・トラッキングするウェアブル測定器、フィットネストラッカーやスマートウォッチが利用できるようになりました。

例として、私の回復の様子を示すグラフや、発症する前の様子のグラフをお見せします。将来はデジタルで
未病と健康を管理するビジネスが発達することでしょう。

【患者会のご紹介(近畿ギランバレー症候群患者友の会)】

2016/09/18 8:48 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿

「北九州市の難病情報」に、【患者会のご紹介(近畿ギランバレー症候群患者友の会)】が掲載されました。


以下引用、、、

【患者会のご紹介(近畿ギランバレー症候群患者友の会)】

本日は平成28年9月1日にできたばかりの患者会のご紹介です。

近畿ギランバレー症候群患者友の会は、ピアサポート・情報提供・患者、家族の交流会開催などをおこなっていきます。また、今後は、skype等で自宅や外出困難な患者さんと交流するSNS交流会などもおこなっていきたいとのことです。

現在は、会が発足したばかりなので、兵庫県の神戸市全域、尼崎市などを重点的に活動PRしていますが、今後は北九州市ギランバレー症候群患者友の会を立ち上げるとのことで、現在準備中だそうです。北九州市での活動を期待しています!

北九州市のギランバレー症候群患者友の会が発足されましたら、また、当FBで掲載させていただきますね!

○フェイスブック

○ツイッター

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