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まさかの食べ物で大病になった女性

2018/10/09 7:45 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/10/09 7:45 に更新しました ]

ザ!世界仰天ニュース 2018年10月 9日 ON AIR

まさかの食べ物で大病になった女性

日常に潜む危険。軽い気持ちで食べたある物で
思わぬ病気を発症させてしまう事がある。
東京都に住む、坂柚子華(ゆずか)さんはこの夏、そんな体験をした。

柚子華さんは結婚2年目。幸せに暮らしていた。
ところが3か月前のこと...柚子華さんが突然倒れた。

その少し前...母と2人で買い物に出かけ歩いていた時だった。
体にある異変が。突然、手足の感覚がなくなっていた。

すぐに都内の病院へ向かった柚子華さん。
握力は極端に弱く...腱反射もない。
実はこの症状...ある物を食べたことがきっかけで起きていたと後に判明する。

実は柚子華さん、異変は数日前から起きていた。
何もないところでなぜかつまずく...足の感覚が鈍っていて、痺れているような状態。

さらにその3日前、いつものようにコーヒー牛乳を口にした時のこと。
口の中がピリピリする...それはコーヒー牛乳がまるで炭酸のように感じた。

医師はある病気を疑っていた。それはギラン・バレー症候群。
10万人に1人か2人の割合で発症するとされる神経疾患。
主に筋肉を動かす運動神経が異常をきたし、手足に力が入らなくなるなどの症状が起こる。

通常、細菌やウイルスから体を守るために作られる抗体。
だが、ギラン・バレー症候群になると...その抗体が誤作動を起こし
自分の末梢神経を攻撃してしまう。

これにより痺れや筋力の低下。
進行すると、やがて麻痺など、症状は長期的に及ぶことになる。

検査の結果、柚子華さんもギラン・バレー症候群を発症している事が判明。
すぐに入院することになったが、病状は急激に進行。
痺れは悪化し自分で歩く事すらできなくなった。

原因は暑い日に食べたアレだった!

実はギラン・バレー症候群の進行は早く、
発症から2週間~4週間でピークを迎えると言われている。

これまで大きな病気もなく健康を自負していた彼女がギラン・バレー症候群になった理由。
それは...ある食べ物が原因だった!!

ギラン・バレー症候群の発症原因の多くはある細菌に感染することから、と言われている。
それが...カンピロバクター。

実はこのカンピロバクターという細菌には人間の末梢神経と似た成分を持つものがある。
そのためカンピロバクター菌を攻撃するはずの抗体が誤って末梢神経を攻撃する事があり、
これによりギラン・バレー症候群を発症させる。

カンピロバクターによる食中毒は鶏の生肉を食べて発症する事が多いが、
彼女には心当たりがなかった。

しかし食中毒といえば思い当たる節があった。
それはコーヒー牛乳が炭酸に感じた日のさらに1週間程前の事...
彼女は近所のパン屋でタマゴサンドを買った。

柚子華さんは、そのタマゴサンドをすぐには食べなかった。
この日の最高気温は32.7度。
柚子華さんはタマゴサンドをカバンに入れたままにしてしまった。

その翌日、消費期限は前日までだったが、「まあ大丈夫だろう」と思い、
そのタマゴサンドを食べてしまった。
この食中毒が原因で、
柚子華さんはギラン・バレー症候群を発症してしまったとほぼ断定された。

その後、柚子華さんは免疫グロブリン治療という健康な人の抗体を点滴する治療を行い、
10日後には握力も戻り退院。

ただの食あたり...だが、それがもとで思わぬ病気を呼び込むこともある。
口にするものは慎重に...!

訪問看護フェスティバル ーOnly Oneの看護 2018ー

2018/09/29 9:13 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/09/29 9:21 に更新しました ]



都民の方や看護職の方等に、訪問看護の実際や重要性、その魅力を伝え、在宅療養を支える訪問看護の理解促進と人材確保を図るイベントです。



「九死に一生」式守与之吉 土俵に戻る

2018/09/20 3:15 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/09/20 3:16 に更新しました ]

日刊スポーツ
(日刊スポーツより)

「九死に一生」式守与之吉 土俵に戻る


幕内格行司の式守与之吉(49=宮城野)が、ギラン・バレー症候群を克服して土俵に戻ってくる。今年の初場所から5場所連続で休場中。秋場所の土俵には上がっていないが、事務方として国技館に出勤できるまでに回復した。「九死に一生を得ました。本場所は、九州場所から土俵に上がります」と声をはずませた。

発症したのは、昨年12月8日の宮崎市巡業の朝。前夜から肩が上がらず「疲れかな?」と思って一夜明けると、症状が重くなっていた。顔を洗うことも、着替えることもできない。現地で診察を受けると、そのまま入院を勧められた。四肢に力が入らなくなる難病「ギラン・バレー症候群」だった。巡業で滞在していたため荷物は十分でなく、まずは緊急帰京。空港では自力で歩けず、車いすでの移動を強いられるほどに病状が進行した。

東京に戻って入院。5日間点滴を受け、回復を待った。病気になった明確な原因は分からなかった。その後、リハビリを開始。「今年の3月までは、自分で起き上がることもできませんでした。寝たきりの時はこたえました。復帰できないと、半分以上はあきらめていました」。

一時は体重が10キロ以上も減った。「リハビリの先生の献身が、折れた心を救ってくれました。『治る病気なんです』と言って、手や足を持ち上げてくれました」。歩けるようになったのは、4月から。それでも、大相撲中継は見る気になれなかった。「自分が土俵に立つ時間は心苦しくて、気の焦りもありました。その時間はあえて院内を歩いたりしていました。ニュースや結果は耳に入りましたが、1~7月は見ていないんです」と振り返った。

6月14日に退院。再発の恐れはなくなり、本格復帰への準備を進めている。9月の秋場所からは国技館に出勤し、行司仲間から「おめでとう!」との声を掛けられた。ファンも多く、館内で気づいた人たちに驚かれる毎日だ。

休場中は、日本相撲協会の配慮で病名は伏せられていた。だが回復した今、与之吉は「公表してもらってかまいません。なってしまったものは、仕方ないですし」と前を向く。

30日の日馬富士引退相撲から土俵に立ち、本場所後の秋巡業に参加しつつ、九州に入る。「こんなに長い間空けたことはなかったので、楽しみも不安も半々です。初心に戻る感じですね」。今や表情は明るく、血色もいい。もう間もなく、あのはつらつとした「ハッキヨイ」の声が土俵に戻ってくる。【佐々木一郎】

(ニッカンスポーツ・コム/バトルコラム「大相撲裏話」)

神経難病患者の口腔ケアについて

2018/09/18 19:43 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/09/18 19:43 に更新しました ]

千葉県難病団体協議会からのお知らせ

柏市、松戸市、流山市、我孫子市、野田市内在住の方が対象です。

※ネットは利用されていないようです。FAXでいただいたお知らせを掲載させていただきました。


「患者が働くということ」勉強会のお知らせ

2018/08/10 20:51 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/08/10 20:52 に更新しました ]

患者が働くということ

“患者当事者のために学ぼう” 実行委員会 主催

第1回 患者が働くということ

 障害者差別解消法による合理的配慮が事業主に求められるようになり、「障害者」に難病患者なども
含む概念が広がりつつあります。とはいえ、就職のとき、あるいは職場で働き続ける上で、 困難な状況
に直面する患者は少なくありません。
 第1回は就労をテーマに、患者の置かれている状況を学び、参加したみなさんとざっくばらんな意見
交換をしたいと思います。当事者である患者はもちろん、ご家族や支援者、研究者など、関心のある方
はどなたでも参加できます。

2018年8月18日 土 14:00-16:00 13:30より受付開始

● 場所 : 文京シビックホール会議室1
東京都文京区春日1-16-21 文京シビックセンター3 F
東京メトロ丸ノ内線・南北線「後楽園」/都営地下鉄三田線・大江戸線
「春日」/JR中央・総武線「水道橋」

● 参加費: 500円(資料・会場代) 当日受付にて申し受けます。

● 申込み: kanjya.manabou@gmail.com に連絡願います。

第1部 話題提供
14:00~15:00
春名 由一郎さん による 話題提供
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
障害者職業総合センター主任研究員

第2部 意見交換
15:10~16:00
参加者のみんなで意見交換

「患者当事者のために学ぼう」実行委員会とは:
2018年春、患者が置かれている状況を、当事者や家族はもちろん、支援者や研究者など
様々な立場の人たちがみんなで共有する機会が欲しいと患者団体の有志で集いました。
呼びかけ人代表: 下堂前亨(全国心臓病の子どもを守る会事務局長) 問合せ: 090-6472-9936

サッカー ワールドカップ2018から その2

2018/07/03 9:19 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/07/03 9:20 に更新しました ]

ウルグアイ代表チームのオスカル・タバレス Oscar Tabarez 監督(71歳)は、2年前にギラン・バレー症候群に罹り、回復したが杖と電動スクーターを使用している。

ウルグアイ代表の監督が杖をもつ理由はギラン・バレー症候群

https://topilabo.com/367.html

OSCAR'S AWARD Why does Uruguay coach Oscar Tabarez have a walking stick and drive a mobility scooter?
This brave man has a proud history of 16 managerial posts as far afield as Colombia, Argentina, Italy and Spain


Uruguay coach Oscar Tabarez leads his team on crutches as he battles rare Guillain-Barre syndrome in Russia
o Oscar Tabarez, 71, is leading Uruguay in his third World Cup as manager 
o But coach is also battling a rare, degenerative disease - Guillain-Barre syndrome
o Tabarez uses crutches and had to be helped to his seat for their opening game
o Uruguay faced Egypt in the second match of the tournament in Yekaterinburg

サッカー ワールドカップ2018から

2018/07/03 8:49 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/07/03 8:50 に更新しました ]

スエーデンのサッカー選手 ヨン・グイデッティ John Guidetti は、2012年に食中毒がきっかけで、ギラン・バレー症候群に罹った。メディカル・スタッフの素早い対応でフットボール・キャリアを失うことは避けられたが、20ヶ月間もプレイできなかった。

カンピロバクターとギラン・バレー症候群 問われる社会的責任(上)患者、家族に重い負担

2018/07/03 8:26 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/07/03 8:27 に更新しました ]

カンピロバクターとギラン・バレー症候群

日本食料新聞 2018年6月15日掲載の記事より


カンピロバクターとギラン・バレー症候群 問われる社会的責任(上)患者、家族に重い負担

©日本食糧新聞社 https://news.nissyoku.co.jp/

2018.06.15 11715号 01面

 食品安全委員会が5月8日に公表した食中毒菌であるカンピロバクターについてのファクトシートは、鶏肉の生食、加熱不足、二次汚染の危険性を指摘したが、農場から販売・消費までサプライチェーンの適切な管理方法の提言までには踏み込めなかった。カンピロバクター食中毒は死亡に至るケースはまずないが、手足がまひし、後遺症も残るギラン・バレー症候群(GBS)につながる可能性がある。GBSは俳優の大原麗子氏や安岡力也氏も発症するなど決して遠い病気ではない。行政や業界の社会的責任について言及する前にGBSの患者の治療、リハビリテーションで何が起こっているかを明確にする。(伊藤哲朗)

 
16年ぶりに花見を楽しむたむらあやこさん

 写真がある。漫画家たむらあやこさんが函館・五稜郭公園で缶ビールを手に友人たちと花見。たむらさんが5月8日にSNSであるフェイスブックにアップ。GBSの治療やリハビリのため、屋外での花見ができるようになるまで16年かかった。「何でもない日常がありがたい」という。「1年間に1mmずつ神経が戻ってきている感じ」で「何かを踏んだらわかる」まで足の裏の感覚は戻ってきたが、足の甲に文鎮を落としても痛みを感じずに膝から崩れ落ちる。16年たっても闘病は続いている。
 たむらさんは2016年発行の自伝的闘病記「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」(ふんギラ)の著者。02年にGBSを発症。十二指腸潰瘍と髄膜(ずいまく)炎も併発。高熱、嘔吐(おうと)、全身の壮絶な痛みなどさまざまな症状が出た。「息が吸えない状態」「痛い、つらい、具合が悪いしか考えられない日々」が続いた。
家族、親戚が交代でつきそい、3年近い治療と1年以上のリハビリで、座って自力で少量の食事ができるまで回復。だが、医師からは「これ以上良くならない」と厳しい宣告を受けた。たむらさんは「あきらめない」で立ち上がるリハビリも始めた。
高額療養費補助など公的支援制度を使っても1ヵ月に約50万円の治療費がかかった。痛みのために突然叫び声を上げるため、個室にせざるを得なくなり、半分は差額ベッド代だった。経済的負担も大きい。

 ●笑いをベースに
 家族、親戚も登場する「ふんギラ」は笑いがベースにある。たむらさんはチャーリー・チャップリンの名言「クローズアップで見れば悲劇。ロングショットで見れば喜劇」を信条として、自分に起こったことを冷静な目で作品にした。
 たむらさんは高校時代に友人たちと漫画同人誌を発行するほど絵が得意だった。「これ以上良くならない」という医師の宣告よりも、指のまひで絵が描けないことにショックを受けた。絵を描きたいという思いで独自のリハビリを続けた。
 「絵で人の役に立ちたい」「寝たきりになっても収入を得たい」と考え、漫画家を目指した。高校時代の同人誌仲間からも「(才能がある)あなたがいたから漫画家をあきらめた、だから描け」と厳しいエールを送られ続けた。
 闘病をもとに描いた作品を14年に講談社の雑誌「モーニング」の新人賞に応募。編集部賞を獲得。この応募作をもとに「モーニング」とWebコミックサイトに集中連載、読者の支持も集めて、単行本となった。すでにGBS以外を題材にした作品も3冊出していて、その才能が開花しつつある。

 ●医師に知ってほしい
 たむらさんは脳神経内科の医師の診察を早い段階で受け、家族や親戚の支援もあり、漫画という収入の方法も得た。だが、全ての医師が迅速に診断できるわけでなく、闘病生活について患者も家族も悩むことが多い。
 16年7月に発足した「ギラン・バレー症候群患者の会」はクラウドファンディングを活用して、7月から全国の主要な病院などに「ふんギラ」を送る。
 「患者の会」は、患者を励まし支えることを目的とし、患者、元患者、関係者が集まって発足した任意団体。現在、参加者は約50人。毎月交流会を開き、体験談など情報交換を行う。厚生労働省の「指定難病」になっていないGBSは、地方自治体や病院の支援も得られにくい。治療後のリハビリや生活も大変ということを医師にまず理解してほしいと考えている。
 カンピロバクターは食中毒の原因菌第1位で年間300件、患者数2000人程度で推移しているが、460万~1133万人という推定もある。GBSの患者の10%~30%がカンピロバクター食中毒由来といわれ、GBS患者の15~20%に生活に支障を来す後遺症があり、たむらさんのように10年以上の闘病となる患者もいる。重篤になり生活の質の低下も懸念されるため、「鶏の生食、加熱不足はリスクが高い」という認識を消費者、鶏肉製品を製造している食品会社、レストランチェーンをはじめとする外食産業も持つ必要がある。(次回掲載は7月上旬)

 ●ギラン・バレー症候群 患者の会 ホームページ http://gbsjpn.org
 ●クラウドファンディング進捗状況のホームページ https://readyfor.jp/projects/gbs/announcements

 ©日本食糧新聞社 https://news.nissyoku.co.jp/

ギラン・バレー症候群 免疫抑制の薬で重症患者の70%余が回復 | NHKニュース

2018/04/23 4:20 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/06/04 6:18 に更新しました ]

ギラン・バレギラン・バレー症候群 免疫抑制の薬で重症患者の70%余が回復 | NHKニュース
NHKニュース 4月23日 11時25分

急に手足の筋力が低下して後遺症が出るおそれがある病気「ギラン・バレー症候群」の治療で、従来の方法に加えて免疫の働きを抑えるとされている薬を投与すると重症患者の70%余りが回復したという研究結果を千葉大学などがまとめました。

ギラン・バレー症候群は、かぜや下痢など感染症の症状が出たあと、急に手足の筋力が低下する病気で、細菌やウイルスに感染したことをきっかけに、体内で作られた抗体が誤って自分の神経を攻撃することが原因と見られています。

血液製剤などを投与するこれまでの治療法では、患者の20%ほどにまひなどの後遺症が出ることが課題となっていました。

千葉大学医学部附属病院など全国13の医療機関で作る研究グループは、発症から2週間以内の重症患者34人を対象に、従来の治療法に加えて「エクリズマブ」という薬を投与した際の効果を調べる臨床試験を行いました。

エクリズマブには免疫機能の一部を抑制する効果があるとされ、半年後には、投与した患者の74%が走れるようになり、ほぼ後遺症がなかったということです。

千葉大学医学部附属病院の桑原聡教授は「新たな治療法の可能性を確認できた。さらに研究を進めて、実際に医療の現場で利用できるようにしたい」と話しています。

国内で年間1400人が発症

ギラン・バレー症候群は、手や足などの神経に障害が起きる病気で、急にしびれや脱力などの症状が出て、重症の場合、呼吸不全を起こすケースもあります。

細菌やウイルスに感染したことをきっかけに、体内で作られた抗体が誤って自分の神経を攻撃することが原因と見られ、国の研究班の調査では国内で年間1400人ほどが発症しているということです。

症状が治まれば再発は少ないということですが、血液製剤などを使った従来の治療法では患者のうち20%近くに後遺症があり、発症直後に神経へのダメージをいかに抑えるかが課題となっていました。

千葉県内に住む69歳の女性は、26年前に40度近くの高熱が出たあと手足に力が入らなくなり、1週間ほどで首から下が動かなくなりました。

リハビリを続けた結果、手すりなどにつかまって歩けるようになりましたが、今でも移動の際には車いすなどが必要で、早期の診断と適切な治療の重要性を訴えています。

女性は「自分が発症したときにはリハビリしかありませんでした。若い人でも発症することがあると聞いているので、新しい治療法ができれば、すばらしい」と話しています。




患者会からのコメント

嬉しいニュース! この投薬治療が実現されると、寝たきりや一生車椅子生活ではなく、私達のように回復する幸運な重症患者が増えると思います。

しかしながら、急性期病院での治療が終わると、病気は治ったと言えるかもしれませんが、身体を治すにはなお何年ものリハビリを要します。

このニュースを見た世間の人は、この治療により、重症でもすぐに健常者のような日常生活に戻れるという印象を受けたと思いますが、例えば、NHKのニュースに登場した患者も、手指が拘縮して機能していない様子が見えます。むしろ、身体の運動能力や機能を取り戻すために、さらに回復期リハビリが重要なものになることでしょう。

患者さんによるミニ講演のお知らせ

2018/04/02 5:54 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/02 5:55 に更新しました ]

いのち寺子屋in横浜

7月に横浜で開催される『いのち寺子屋 in横浜』のミニ講演で、ギラン・バレー症候群の患者さんが講演をされます。

次のWebページから参加申込みができます。
http://www.kokuchpro.com/event/inochiterakoya/

『いのち寺子屋 in横浜』 

日時 =7月28日(土)12:30 ~16:30 

場所 =横浜市 市民活動支援センター4階ワークショップ広場(定員80名)

内容 =①ミニ講演 ~田村奈穂美、中野敏治、小林直美、鈴木中人
    ②みんなでトーク

チケット=前売2500円、当日3000円

申込方法=案内チラシをFAXまたはメールください

主催 =先生smile.lb 全国教育交流会(やまびこ会)
    いのちをバトンタッチする会

案内チラシのURL

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