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ギラン・バレー症候群 免疫抑制の薬で重症患者の70%余が回復 | NHKニュース

2018/04/23 4:20 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ に更新しました ]

ギラン・バレギラン・バレー症候群 免疫抑制の薬で重症患者の70%余が回復 | NHKニュース
NHKニュース 4月23日 11時25分

急に手足の筋力が低下して後遺症が出るおそれがある病気「ギラン・バレー症候群」の治療で、従来の方法に加えて免疫の働きを抑えるとされている薬を投与すると重症患者の70%余りが回復したという研究結果を千葉大学などがまとめました。

ギラン・バレー症候群は、かぜや下痢など感染症の症状が出たあと、急に手足の筋力が低下する病気で、細菌やウイルスに感染したことをきっかけに、体内で作られた抗体が誤って自分の神経を攻撃することが原因と見られています。

血液製剤などを投与するこれまでの治療法では、患者の20%ほどにまひなどの後遺症が出ることが課題となっていました。

千葉大学医学部附属病院など全国13の医療機関で作る研究グループは、発症から2週間以内の重症患者34人を対象に、従来の治療法に加えて「エクリズマブ」という薬を投与した際の効果を調べる臨床試験を行いました。

エクリズマブには免疫機能の一部を抑制する効果があるとされ、半年後には、投与した患者の74%が走れるようになり、ほぼ後遺症がなかったということです。

千葉大学医学部附属病院の桑原聡教授は「新たな治療法の可能性を確認できた。さらに研究を進めて、実際に医療の現場で利用できるようにしたい」と話しています。

国内で年間1400人が発症

ギラン・バレー症候群は、手や足などの神経に障害が起きる病気で、急にしびれや脱力などの症状が出て、重症の場合、呼吸不全を起こすケースもあります。

細菌やウイルスに感染したことをきっかけに、体内で作られた抗体が誤って自分の神経を攻撃することが原因と見られ、国の研究班の調査では国内で年間1400人ほどが発症しているということです。

症状が治まれば再発は少ないということですが、血液製剤などを使った従来の治療法では患者のうち20%近くに後遺症があり、発症直後に神経へのダメージをいかに抑えるかが課題となっていました。

千葉県内に住む69歳の女性は、26年前に40度近くの高熱が出たあと手足に力が入らなくなり、1週間ほどで首から下が動かなくなりました。

リハビリを続けた結果、手すりなどにつかまって歩けるようになりましたが、今でも移動の際には車いすなどが必要で、早期の診断と適切な治療の重要性を訴えています。

女性は「自分が発症したときにはリハビリしかありませんでした。若い人でも発症することがあると聞いているので、新しい治療法ができれば、すばらしい」と話しています。




患者会からのコメント

嬉しいニュース! この投薬治療が実現されると、寝たきりや一生車椅子生活ではなく、私達のように回復する幸運な重症患者が増えると思います。

しかしながら、急性期病院での治療が終わると、病気は治ったと言えるかもしれませんが、身体を治すにはなお何年ものリハビリを要します。

このニュースを見た世間の人は、この治療により、重症でもすぐに健常者のような日常生活に戻れるという印象を受けたと思います。例えば、NHKのニュースに登場した患者も、手指が拘縮して機能していない様子が見えます。むしろ、身体の運動能力や機能を取り戻すために、さらに回復期リハビリが重要なものになることでしょう。

患者さんによるミニ講演のお知らせ

2018/04/02 5:54 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/02 5:55 に更新しました ]

いのち寺子屋in横浜

7月に横浜で開催される『いのち寺子屋 in横浜』のミニ講演で、ギラン・バレー症候群の患者さんが講演をされます。

次のWebページから参加申込みができます。
http://www.kokuchpro.com/event/inochiterakoya/

『いのち寺子屋 in横浜』 

日時 =7月28日(土)12:30 ~16:30 

場所 =横浜市 市民活動支援センター4階ワークショップ広場(定員80名)

内容 =①ミニ講演 ~田村奈穂美、中野敏治、小林直美、鈴木中人
    ②みんなでトーク

チケット=前売2500円、当日3000円

申込方法=案内チラシをFAXまたはメールください

主催 =先生smile.lb 全国教育交流会(やまびこ会)
    いのちをバトンタッチする会

案内チラシのURL

走る力は生きる力

2018/03/30 4:19 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/03/30 4:19 に更新しました ]

ランナーズ 2018年 05 月号

雑誌ランナーズ5月号13ページに表光代さんの記事が出ていました。

2年入院されていたそうで、今年で発症から12年目になるそうです。

100キロマラソンを4回も挑戦して、昨年やっと完走したんですね。

記事を読むと、後遺症でボロボロになって走っているのが凄いというか、執念を感じさせます。

結びの言葉として「私はまだ回復途上にある。リハビリは本人の気持ちが重要だ。回復の可能性を信じて身体が動く限りスポーツリハビリとしてマラソンに挑戦し続けたい。」と書かれていました。

自治体の医療費助成制度に関するセミナーのお知らせ

2018/03/24 20:41 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/03/24 20:41 に更新しました ]

http://shogaisha.jp/center/04/180331eminar-bira.pdf
2017 年度 日本障害者センター 障害者施策セミナー

私たちの命を支える医療と医療費助成制度のゆくえ~自治体の医療費助成制度の意義~

① 概要
現在、安倍政権の下で社会保障制度改革が進められています。近年の改革は、第二次ベビーブーム世代が高齢者となる 2040 年問題を見据えたものであり、その真の狙いは福祉制度の再編(「我が事・丸ごと」化)に留まりません。最終的には国民皆保険制度等の医療制度を見直すとともに、医療・福祉の市場化・営利化によって社会保障費の約 3 割を占める 医療費の支出抑制をはかることにあります。
 私たちが生きていく上で医療は欠かすことはできません。格差・貧困が拡大している中で、医療においても「自助」の原理・自己責任論が徹底化されれば、ワーキングプアをはじめ子ども・障害者・高齢者などの健康や命が脅かされることは明らかです。そして、その対応のために自治体に求められる役割はさらに大きくなることが予想されます。
 そこで、本セミナーでは、医療制度を中心に社会保障改革の動向を踏まえた上で、日本障害者センターが実施した全国の重度心身障害者医療助成費制度実態調査の結果報告を行い、医療保障のあり方と自治体が独自に実施している医療費助成制度の意義・役割について改めて考えていきます。

② 日 時: 2018 年 3 月 31 日(土) 13: 00~17: 00

③ 場 所:全水道会館大会議室:東京都文京区本郷 1-4-1

④ 参加費: 患者/障害者…2,500 円 一般…4,000 円

⑤ 定員 140人(先着順:定員になり次第締め切らせていただきます)

⑥ プログラム
基調講演「安倍政権が進める医療制度革の本質と影響(仮)」
講師:横山壽一氏(仏教大学教授)
調査報告「障害者の自治体医療費助成制度の現状」
講師:宮永恵美氏(福祉医療検討会)
シンポジウム「各医療費助成制度の現状と課題~ 高齢・障害・子育ての現場より~」
コーディネーター:寺尾正之氏(全国保険医団体連合会)

⑦ お申込み・お問い合わせ:日本障害者センター

⑧ TEL: 03-3207-5621/FAX: 03-3207-5628/E-mail: center@shogaisha.jp

⑨ アクセス
全水道会館 〒113-0033 東京都文京区本郷 1-4-1
TEL : 03-3816-4196 FAX : 03-3818-1430
・ JR水道橋駅東⼝(お茶の水駅より)下⾞2 分
・都営地下鉄三⽥線水道橋駅 A1 出⼝ 1 分

⑩ お申込みに際して以下の 6 点を、メールまたは FAX でお知らせください
・お名前
・性別
・ご住所
・連絡先
・職業
・障害/病気の有無
★お申し込みの場合、 2017 年度障害者施策セミナー申込とご記⼊の上、お名前等をお知ら
せください。

◆NPO法人 日本障害者センター
〒169-0072 東京都新宿区大久保 1-1-2 富士一ビル 4F
TEL. 03- 3207- 5621/FAX. 03- 3207- 5628
メール: center@shogaisha.jp

ギラン・バレー症候群 患者の皆様へ(厚生労働省の資料)

2018/03/08 7:33 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/03/08 7:43 に更新しました ]

ギラン・バレー症候群 患者の皆様へ(厚生労働省の資料)

重篤副作用疾患別対応マニュアル

ギラン・バレー症候群(急性炎症性脱髄性多発神経根ニューロパチー、急性炎症性脱髄性多発根神経炎)

平成21年5月 厚生労働省

患者さんや患者の家族の方に知っておいて頂きたい副作用の概要、初期症状、早期発見・早期対応のポイントをできるだけわかりやすい言葉で記載した。





講演会「難病と共に生きる」のお知らせ

2018/02/23 6:42 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/02/23 6:43 に更新しました ]

制度の谷間におかれた難病患者の状況や社会に対して訴えたいことなどを、二人の難病患者の方が講師としてお話しされるそうです。


船橋障害者自立生活センター主催、3月10日午後、千葉県船橋市浜町公民館・講堂で開催されます。


詳しくは添付のチラシをご覧ください。

自立生活センター講演会~難病と共に生きる~


申込書講演会「難病と共に生きる」開催のご案内





















レアディジーズデイ 希少・難治性疾患の日

2018/02/11 7:25 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/02/11 7:26 に更新しました ]

Rare Disease Day(RDD)とは

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)とは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、毎年2月末日に世界で開催されているイベントです。

開催日時:
2018年2月28日(水)11:00 - 21:00

開催場所:
新丸ビル3F アトリウム

東京都千代田区丸の内1-5-1

TOBYO図書室

2017/12/21 7:51 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/12/21 7:52 に更新しました ]

TOBYO図書室には、闘病者によって執筆され、インターネット上で公開されている闘病記が集められています。病名・性別・年代などの項目で整理されていますので、自分の読みたい闘病記を簡単に探すことができます。


難治性疾患実用化研究事業、免疫アレルギー疾患等実用化研究事業(免疫アレルギー疾患実用化研究分野)2017年合同成果報告会「疾患克服への革新と創造」

2017/12/15 7:48 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/12/15 7:49 に更新しました ]

難治性疾患実用化研究事業、免疫アレルギー疾患等実用化研究事業(免疫アレルギー疾患実用化研究分野)では、基礎研究から新たな治療法の開発や診断法の開発に繋がる研究等様々な研究開発を推進しています。
希少難治性疾患、免疫アレルギー疾患の分野では230を超える革新的な研究開発が日々行われており、この度標記2事業の進捗及び成果の報告会を開催いたします。
研究者、製薬企業の方、患者さん、及びそのご家族の皆様の参加を広くお待ちしております。

日時 2018年2月9日(金) 10時00分~18時00分(開場9時30分)

会場 パシフィコ横浜 会議センター 5階 〒220-0012 神奈川県横浜市西区みなとみらい1-1-1

参加費 無料

定員 700名(事前申し込み先着順)

主催 国立研究開発法人 日本医療研究開発機構

締切日 2018年1月31日(水)

「平成29年度AMED再生医療公開シンポジウム」開催のお知らせ

2017/12/15 7:44 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/12/15 7:45 に更新しました ]

平成29年度AMED再生医療公開シンポジウム

国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)は、再生医療分野において世界トップクラスの研究者がその研究内容を紹介する『平成29年度AMED再生医療公開シンポジウム』を今年度も開催します。

特にこの1年間、再生医療の研究テーマが次々とニュースになっている中、山中伸弥先生(京都大学iPS細胞研究所 所長)をはじめ、世界をリードする研究者が、再生医療についてより分かりやすく講演を行うと共に、最前線の研究についても説明致します。また、ポスター展示を同時に行い、AMEDで支援している再生医療研究課題の一部のご紹介・解説を致します。

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