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"ギラン・バレー症候群"の後遺症と戦いながら、マラソンを走り続ける市民ランナーの特集

2017/06/25 18:12 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/06/25 18:13 に更新しました ]

報道ステーション スポーツ

励まされます! 

Never Give Up!  (^_^)v

70歳で「いわて銀河100キロチャレンジマラソン」を14時間2分で走りきったギラン・バレー症候群の元患者さん。11年前は重症で7ヶ月人工呼吸器を付けて寝たきりの状態だったとか、、、

以下、ニュース書き起こしサイト http://o.x0.com/m/520335 より引用
ーーー
そして、特集もお願いします。
≫この方、いかせてください。
表光代さんです。
今月、100kmを走るウルトラマラソンというのを走りきりました。
70歳ですよ。
これだけでもすごいんですけど実は、表さんはギラン・バレー症候群という病気の後遺症で手と足がまひした状態の中走りきったんですよ。
しかも、発症する割合というのは10万人に1人という珍しい病気。
それでも光代さんは走り続ける。
≫ここですね。
よろしくお願いします。
≫おいでくださいまして…。
表と申します。
≫松岡と申します。
よろしくお願いいたします。
≫笑顔で出迎えてくれた表光代さん、70歳。
ギラン・バレー症候群という病気に冒され今なお、両手両足に後遺症のまひが残っています。
≫この表さんがマラソンを走るというのです。
その体で本当に走れるのか。
練習についていくと…。
≫なんと、日々の練習は8km以上。
更に実際、走り出すと驚きました。
≫昔から、一番の趣味がマラソンだったという表さん。
ギラン・バレー症候群を発症したのは59歳のときでした。
人はウイルスや細菌に感染するとそれを撃退しようと体内で抗体を作ります。
ところが、その抗体が誤って筋肉を動かす運動神経を刺激。
体が動かなくなり最悪の場合は死に至ってしまいます。
表さんの重症度は6段階中の5。
かなり重いものでした。
≫当初の診断はこのまま寝たきりかよくて車いす生活。
しかし…。
≫体が覚えているかもしれない。
わらをもつかむ思いでリハビリを始めた表さん。
最初は体を起こすことさえ苦痛を伴いました。
ただ、もう一度フルマラソンを走りたい。
その一心で、前例のない挑戦がスタートしたのです。
≫その後はまさに奇跡ともいえる回復ぶり。
そして発症から6年半。
65歳のときです。
ついに東京マラソンを完走。
タイムは4時間23分58秒。
そのときかけていた、たすきにはある言葉が…。
「感謝生きています」。
これまで支えてくれた人たちに心を込めて書きました。
その後も挑戦は続きここまでに10レースものフルマラソンを完走してきた表さんは更に大きな目標を打ち立てます。
≫ウルトラマラソンっていうのはウルトラってどういう意味かわかります?とんでもないってことですよ。
≫先月4日、この日70歳の誕生日を迎えた表さんはウルトラマラソンに挑戦するため故郷で1人、合宿を行いました。
≫そして今月11日大会当日です。
朝4時にスタートするこの大会。
100kmを14時間以内で走らなければなりません。
≫しかし、レース序盤10kmを過ぎたところで表さんに、ある異変が。
≫でも、少しずつ。
だましだまし…。
ここ、15ですかね。
≫痛み始めた足。
更に、この激しい風が体力を奪っていきます。
それでも…。
6時間18分で50kmを通過。
いよいよコース最大の難関山登りです。
そこでも表さんは痛む足を押して少しずつ前に進んでいきます。
≫そして、ついに…。
タイムは14時間2分。
制限時間を、わずか2分超えてしまいましたが表さん100kmを走りきりました。
≫すごい…。
≫今、見ていて光代さんと話したのをすごく思い出したのが気づかされたのが光代さんって、できなくなったということに関して嘆かない。
1つ1つできることに関して感謝してるっていうんです。
だから、生きている。
その力っていうのをやっぱり感じるんでしょうね。
≫走っている姿を見ていてまさに、前に進み続けているというのがよくわかりましたね。
≫だから、この走りなんですけど皆さん、頑張ってると感じていると思いますけど、僕は信じられないと思うんです。
なぜなら、左足の裏はまひしていますから一切感覚がないんです。
だから、右足が痛くなりましたよね。
全部、そこで負っているから。
しかも、マンホールとかそういうところがあると転ぶんです。
毎年、骨折しているんです。
だから可能性に賭けたいといった言葉僕は可能性というのは、まずは自分を信じるということから始まるんだって。
光代さんは自分を信じていますね。
≫これからも走り続けていかれるということですね。
さて、速報が入ってきました。
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気がつけば、以前から報道されていました、、、

寝たきり克服、「感謝」のタスキ 難病女性がマラソン SPORTS BULL 2017年04月10日

難病でも挑戦忘れない フルマラソン20回超 朝日新聞(有料記事)2017年4月3日

難病克服「奇跡」のフルマラソン ギラン・バレー症候群で寝たきりだった66歳女性 沖縄タイムス 2016年12月5日

NHK オイコノミア「もしもあなたが“難病”になったら…」

2017/06/07 7:30 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/06/07 7:31 に更新しました ]

原因不明で治療が長期にわたる“難病”。明日あなたが診断されたら専門医をどう見つける?医療費は?そして生活は?より暮らしやすい方法を当事者と共に経済学で考える。

再放送 6月9日金曜 午前0時30分(6月8日木曜深夜)

オイコノミア「もしもあなたが“難病”になったら…」

NHKハートネットTV ブレイクスルー File.70 つらいことはギャグになる ―漫画家・たむらあやこ―

2017/02/26 18:28 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2017/02/26 18:29 に更新しました ]

辛いはずの病気を、ユーモアたっぷりのギャグマンガに。今、闘病生活を描いた漫画「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー」が話題になっています。描いたのは北海道函館市に暮らす、たむらあやこさん(36)。痛みや苦しみ、辛いことこそ“笑い”に変えるのが彼女ならではの作風です。
15年前、突然、神経の病気であるギラン・バレー症候群を患い、両手足の感覚を失ったたむらさん。「諦めて一番損をするのは自分だけだ」。そんな中でも、たむらさんは描くことだけは諦めませんでした。不自由も辛さも、描けば“笑い”に変わる。たむらあやこさんのブレイクスルー。

http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201702202000

「革新への挑戦~疾患克服を目指して~」が開催されます

2016/12/23 5:53 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2016/12/23 5:57 に更新しました ]

国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)主催、難治性疾患実用化研究事業 免疫アレルギー疾患等実用化研究事業(免疫アレルギー疾患実用化研究分野)2016年度合同成果報告会「革新への挑戦~疾患克服を目指して~」が開催されます。


以下、ホームページより引用
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開催趣旨・概要

AMEDは基礎から臨床まで革新的な医薬品等の実用化を目指した研究、基盤構築を目指した研究、新たなエビデンスを創出する研究等を推進しており、希少難治性疾患及び免疫アレルギー疾患の分野では200を超える革新的な研究が行われています。 この度、希少難治性疾患及び免疫アレルギー疾患を対象とした標記2事業の進捗及び成果の報告会を開催いたしますので、研究者、患者、企業の皆様のご参加を広くお待ちしております。

日時 平成29年2月10日(金) 10時00分~17時30分

会場 イイノホール&カンファレンスセンター
〒100-8506 東京都千代田区内幸町2-1-1 飯野ビルディング4F
(千代田線霞が関駅C4出口直結)

参加費 無料

定員 780名(事前申し込み先着順)

主催 国立研究開発法人 日本医療研究開発機構

締切日 平成29年1月30日(月) 定員になり次第締め切らせていただきます。

合同成果報告会
合同成果報告会

リオパラリンピックの諸石光照選手にお会いしました

2016/11/20 8:15 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2016/11/21 4:19 に更新しました ]


今年の夏、ギラン・バレー症候群の後遺症で障害を持ちながらも、リオパラリンピックに49歳で出場された諸石光照選手の話題を投稿させていただきました。

その時は、まさかご本人にお会いできるなんて夢にも思っていませんでしたが、なんと昨日、叶いました!!

諸石選手は、10ヶ月に及ぶ人工呼吸器での呼吸管理&3年もの入院生活を経て、未経験で車いすテニスを始められました。

現在も、四肢麻痺が残り、車いす使用&両手も麻痺・筋力低下にも関わらず、世界の舞台で活躍されています。

ラケットを持つ握力もないので、テーピングをしてキープして試合に臨まれますが、試合中はキレのあるチェアワークとボールさばきで、本当にカッコよかったです。

ギラン・バレーでどんなに重い症状に陥っても、たとえ四肢に麻痺が残っても、こんなにかっこいいことってあるんだー!と素直に思えました。

患者の会のこともお伝えし、患者交流会等にスペシャルゲストとしてお越し頂けないか打診したところ、ご快諾いただけました。

Skype等ではなくじかにご参加頂けるということなので、いつかこの患者会の皆さんにも諸石さんと直接お会いいただく機会を設けたいなぁ…と思いました。もしそういう機会があれば、皆さんご興味ありますか?

齋藤(記)

ある日突然!よく知らない病気になったら、どうする?

2016/10/21 6:41 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2016/10/21 6:55 に更新しました ]

患者会は、精神的なサポートや情報収集に役立つ。難病や障害への理解と配慮は、みんなが生きやすい社会を作る。といったメッセージを、大和ロータリークラブで、私の体験とともにお話しをさせて頂きました。

その時の講演内容を、大和ロータリークラブの会報に掲載して頂きました。

大和ロータリークラブの皆様には、貴重な機会を頂きどうもありがとうございました。

以下、講演内容の抄録です。
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本日は「ある日突然!よく知らない病気になったら、どうする?」と題して、実体験を基に、難病への対処や、最新の健康管理について、お話しさせていただ
きます。

1.私の実体験

一昨年の年末、早朝急に目が覚めると両手足に力が入らないという不思議な事が起きました。

急いで現代の百科事典とも言えるインターネットで調べると、ギラン・バレー症候群という難病で、診断が難しく、神経内科が専門医ということが分かりました。

近くの大学病院に電話をしたら、「救急車で直ぐに
来なさい!」と言われました。

進行が速く、救急車が到着したときには、すでに自分では立てず、急性期病院に入院した翌日には、全身麻痺で人工呼吸器に繋がれた植物人間となりました。

幸い九死に一生を得、3 ヶ月後には立てるようになり、リハビリ病院に転院、発症から 7 ヶ月後には、
歩けるようになり退院しました。

しかしながら、手の回復が遅く、両上肢機能全廃の 1 級身体障害者となり、自宅療養生活は困難を極めました。

相談しようにも患者会が見つからず、回復へ向けて孤独な闘いを強いられましたが、発症から 15 ヶ月後には、5km マラソンを完走しました。

発症からほぼ 2 年経った今は、まだ手指に問題がありますが、ご覧の通り見た目は健常者です。

2.難病への対処

難病は、例えば自己免疫疾患など、体内システムの不具合なので、他の人には伝染しません。治療や
療養生活に著しい経済負担を強いられますが、幸い日本は福祉制度が充実しています。

反面、制度の数が多く複雑で、一箇所ですべての制度について知ることはできません。自分で積極的によく調べる必要があります。

日常生活には行動改善と自己管理を要します。障がい者と違い、体の状態の良いときと悪いときがあります。

働くには配慮を要しますが、難病や障害への理解と配慮は、みんなが生きやすい社会を作ります。

7月に患者会を立ち上げましたが、どんな病気でも、患者会は精神的なサポートや情報の入手に役立つことをぜひ覚えておいてください。

3.最新の健康管理

病気でなければ健康とは言い切れません。

どのくらい健康なのか普段からよく把握しておくことが、体内システムの不具合である難病のような病気を予防するのに役立ちます。

最近は、体の様子をデジタルで客観的に把握できる体組成計や、健康に関するデータをモニタリングして記録・トラッキングするウェアブル測定器、フィットネストラッカーやスマートウォッチが利用できるようになりました。

例として、私の回復の様子を示すグラフや、発症する前の様子のグラフをお見せします。将来はデジタルで
未病と健康を管理するビジネスが発達することでしょう。

【患者会のご紹介(近畿ギランバレー症候群患者友の会)】

2016/09/18 8:48 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿

「北九州市の難病情報」に、【患者会のご紹介(近畿ギランバレー症候群患者友の会)】が掲載されました。


以下引用、、、

【患者会のご紹介(近畿ギランバレー症候群患者友の会)】

本日は平成28年9月1日にできたばかりの患者会のご紹介です。

近畿ギランバレー症候群患者友の会は、ピアサポート・情報提供・患者、家族の交流会開催などをおこなっていきます。また、今後は、skype等で自宅や外出困難な患者さんと交流するSNS交流会などもおこなっていきたいとのことです。

現在は、会が発足したばかりなので、兵庫県の神戸市全域、尼崎市などを重点的に活動PRしていますが、今後は北九州市ギランバレー症候群患者友の会を立ち上げるとのことで、現在準備中だそうです。北九州市での活動を期待しています!

北九州市のギランバレー症候群患者友の会が発足されましたら、また、当FBで掲載させていただきますね!

○フェイスブック

○ツイッター

パラリンピックにギランバレー症候群の後遺症による四肢麻痺の選手がいるのはご存じですか?

2016/09/09 17:53 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2016/09/09 20:12 に更新しました ]

国枝慎吾選手
※写真は車いすテニスのプレイの様子を撮したものです。諸石選手の写真ではありません。

パラリンピック始まりましたね。

私は、自分がギラン・バレー症候群にかかったことをきっかけに、パラリンピックに注目するようになりました。

今回の大会に、ギランバレー症候群の後遺症による四肢麻痺をお持ちにもかかわらず、日本代表選手として出場される、49歳の選手がいらっしゃるんですよ☆

諸石 光照さんといって、重度障害者が出場する車いすテニス(クァードクラス)の代表としてリオに臨まれます。同じご病気経験者として、応援したいので共有させて頂きます☆

↓↓は、私がやっているブログです。車いすテニスやその他諸々書かせて頂いていますので、よかったら覗きに来て頂けますと幸いです。(ブログ上へのコメント大歓迎です!)

快をささえる 難病ケア スターティングガイド

2016/08/17 4:12 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2016/09/16 9:14 に更新しました ]

快をささえる 難病ケア スターティングガイド 単行本 – 2016/7/19
河原 仁志 (編集), 中山 優季 (編集)

本書では,快食・快便・快眠・快学・快遊・快服・快住・快働・快性 以上の【快】の保障をめざすケアといたしました。 そうです。あたりまえの1日をあたりまえに過ごすことにほかなりません。その当然の1日の積み重ねが,かけがえのないものであることを難病当事者の方々は教えてくれました。 あたりまえを過ごすことに難しさをもつのが,難病ともいえるでしょう。 その難しさへの対処に本書から少しでもヒントが得られれば,このうえない喜びです。



快をささえる 難病ケア スターティングガイド 単行本 – 2016/7/19
河原 仁志 (編集), 中山 優季 (編集)

単行本: 236ページ
出版社: 医学書院 (2016/7/19)
言語: 日本語
ISBN-10: 4260027581
ISBN-13: 978-4260027588
発売日: 2016/7/19
商品パッケージの寸法: 26 x 18.2 x 1.2 cm

難病患者の教科書

2016/08/17 4:05 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2016/09/16 9:15 に更新しました ]

この本は、医療に関する話しではなく、難病を持った人が、より良い生活や働き方を見つけていくハンドブックです。

難病と言われているギラン・バレー症候群は、指定難病ではないので、制度上の難病ではありませんが、他の難病や障がい者の人と同じ問題を、普段抱えているので、とても役に立つ良い本だと思います。



難病患者の教科書―2016年5月版 単行本 – 2016/6
浅川 透 (著)

単行本: 278ページ
出版社: 日本ブレインウェアFunction5出版部 (2016/06)
言語: 日本語
ISBN-10: 4434220055
ISBN-13: 978-4434220050
発売日: 2016/06
商品パッケージの寸法: 19 x 13 x 2 cm

各分野の専門家の協力で完成した、難病患者のための実用書。前回の電子書籍「難病初心者の教科書」から大幅加筆訂正!

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