ニュース


「患者が働くということ」勉強会のお知らせ

2018/08/10 20:51 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/08/10 20:52 に更新しました ]

患者が働くということ

“患者当事者のために学ぼう” 実行委員会 主催

第1回 患者が働くということ

 障害者差別解消法による合理的配慮が事業主に求められるようになり、「障害者」に難病患者なども
含む概念が広がりつつあります。とはいえ、就職のとき、あるいは職場で働き続ける上で、 困難な状況
に直面する患者は少なくありません。
 第1回は就労をテーマに、患者の置かれている状況を学び、参加したみなさんとざっくばらんな意見
交換をしたいと思います。当事者である患者はもちろん、ご家族や支援者、研究者など、関心のある方
はどなたでも参加できます。

2018年8月18日 土 14:00-16:00 13:30より受付開始

● 場所 : 文京シビックホール会議室1
東京都文京区春日1-16-21 文京シビックセンター3 F
東京メトロ丸ノ内線・南北線「後楽園」/都営地下鉄三田線・大江戸線
「春日」/JR中央・総武線「水道橋」

● 参加費: 500円(資料・会場代) 当日受付にて申し受けます。

● 申込み: kanjya.manabou@gmail.com に連絡願います。

第1部 話題提供
14:00~15:00
春名 由一郎さん による 話題提供
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
障害者職業総合センター主任研究員

第2部 意見交換
15:10~16:00
参加者のみんなで意見交換

「患者当事者のために学ぼう」実行委員会とは:
2018年春、患者が置かれている状況を、当事者や家族はもちろん、支援者や研究者など
様々な立場の人たちがみんなで共有する機会が欲しいと患者団体の有志で集いました。
呼びかけ人代表: 下堂前亨(全国心臓病の子どもを守る会事務局長) 問合せ: 090-6472-9936

サッカー ワールドカップ2018から その2

2018/07/03 9:19 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/07/03 9:20 に更新しました ]

ウルグアイ代表チームのオスカル・タバレス Oscar Tabarez 監督(71歳)は、2年前にギラン・バレー症候群に罹り、回復したが杖と電動スクーターを使用している。

ウルグアイ代表の監督が杖をもつ理由はギラン・バレー症候群

https://topilabo.com/367.html

OSCAR'S AWARD Why does Uruguay coach Oscar Tabarez have a walking stick and drive a mobility scooter?
This brave man has a proud history of 16 managerial posts as far afield as Colombia, Argentina, Italy and Spain


Uruguay coach Oscar Tabarez leads his team on crutches as he battles rare Guillain-Barre syndrome in Russia
o Oscar Tabarez, 71, is leading Uruguay in his third World Cup as manager 
o But coach is also battling a rare, degenerative disease - Guillain-Barre syndrome
o Tabarez uses crutches and had to be helped to his seat for their opening game
o Uruguay faced Egypt in the second match of the tournament in Yekaterinburg

サッカー ワールドカップ2018から

2018/07/03 8:49 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/07/03 8:50 に更新しました ]

スエーデンのサッカー選手 ヨン・グイデッティ John Guidetti は、2012年に食中毒がきっかけで、ギラン・バレー症候群に罹った。メディカル・スタッフの素早い対応でフットボール・キャリアを失うことは避けられたが、20ヶ月間もプレイできなかった。

カンピロバクターとギラン・バレー症候群 問われる社会的責任(上)患者、家族に重い負担

2018/07/03 8:26 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/07/03 8:27 に更新しました ]

カンピロバクターとギラン・バレー症候群

日本食料新聞 2018年6月15日掲載の記事より


カンピロバクターとギラン・バレー症候群 問われる社会的責任(上)患者、家族に重い負担

©日本食糧新聞社 https://news.nissyoku.co.jp/

2018.06.15 11715号 01面

 食品安全委員会が5月8日に公表した食中毒菌であるカンピロバクターについてのファクトシートは、鶏肉の生食、加熱不足、二次汚染の危険性を指摘したが、農場から販売・消費までサプライチェーンの適切な管理方法の提言までには踏み込めなかった。カンピロバクター食中毒は死亡に至るケースはまずないが、手足がまひし、後遺症も残るギラン・バレー症候群(GBS)につながる可能性がある。GBSは俳優の大原麗子氏や安岡力也氏も発症するなど決して遠い病気ではない。行政や業界の社会的責任について言及する前にGBSの患者の治療、リハビリテーションで何が起こっているかを明確にする。(伊藤哲朗)

 
16年ぶりに花見を楽しむたむらあやこさん

 写真がある。漫画家たむらあやこさんが函館・五稜郭公園で缶ビールを手に友人たちと花見。たむらさんが5月8日にSNSであるフェイスブックにアップ。GBSの治療やリハビリのため、屋外での花見ができるようになるまで16年かかった。「何でもない日常がありがたい」という。「1年間に1mmずつ神経が戻ってきている感じ」で「何かを踏んだらわかる」まで足の裏の感覚は戻ってきたが、足の甲に文鎮を落としても痛みを感じずに膝から崩れ落ちる。16年たっても闘病は続いている。
 たむらさんは2016年発行の自伝的闘病記「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」(ふんギラ)の著者。02年にGBSを発症。十二指腸潰瘍と髄膜(ずいまく)炎も併発。高熱、嘔吐(おうと)、全身の壮絶な痛みなどさまざまな症状が出た。「息が吸えない状態」「痛い、つらい、具合が悪いしか考えられない日々」が続いた。
家族、親戚が交代でつきそい、3年近い治療と1年以上のリハビリで、座って自力で少量の食事ができるまで回復。だが、医師からは「これ以上良くならない」と厳しい宣告を受けた。たむらさんは「あきらめない」で立ち上がるリハビリも始めた。
高額療養費補助など公的支援制度を使っても1ヵ月に約50万円の治療費がかかった。痛みのために突然叫び声を上げるため、個室にせざるを得なくなり、半分は差額ベッド代だった。経済的負担も大きい。

 ●笑いをベースに
 家族、親戚も登場する「ふんギラ」は笑いがベースにある。たむらさんはチャーリー・チャップリンの名言「クローズアップで見れば悲劇。ロングショットで見れば喜劇」を信条として、自分に起こったことを冷静な目で作品にした。
 たむらさんは高校時代に友人たちと漫画同人誌を発行するほど絵が得意だった。「これ以上良くならない」という医師の宣告よりも、指のまひで絵が描けないことにショックを受けた。絵を描きたいという思いで独自のリハビリを続けた。
 「絵で人の役に立ちたい」「寝たきりになっても収入を得たい」と考え、漫画家を目指した。高校時代の同人誌仲間からも「(才能がある)あなたがいたから漫画家をあきらめた、だから描け」と厳しいエールを送られ続けた。
 闘病をもとに描いた作品を14年に講談社の雑誌「モーニング」の新人賞に応募。編集部賞を獲得。この応募作をもとに「モーニング」とWebコミックサイトに集中連載、読者の支持も集めて、単行本となった。すでにGBS以外を題材にした作品も3冊出していて、その才能が開花しつつある。

 ●医師に知ってほしい
 たむらさんは脳神経内科の医師の診察を早い段階で受け、家族や親戚の支援もあり、漫画という収入の方法も得た。だが、全ての医師が迅速に診断できるわけでなく、闘病生活について患者も家族も悩むことが多い。
 16年7月に発足した「ギラン・バレー症候群患者の会」はクラウドファンディングを活用して、7月から全国の主要な病院などに「ふんギラ」を送る。
 「患者の会」は、患者を励まし支えることを目的とし、患者、元患者、関係者が集まって発足した任意団体。現在、参加者は約50人。毎月交流会を開き、体験談など情報交換を行う。厚生労働省の「指定難病」になっていないGBSは、地方自治体や病院の支援も得られにくい。治療後のリハビリや生活も大変ということを医師にまず理解してほしいと考えている。
 カンピロバクターは食中毒の原因菌第1位で年間300件、患者数2000人程度で推移しているが、460万~1133万人という推定もある。GBSの患者の10%~30%がカンピロバクター食中毒由来といわれ、GBS患者の15~20%に生活に支障を来す後遺症があり、たむらさんのように10年以上の闘病となる患者もいる。重篤になり生活の質の低下も懸念されるため、「鶏の生食、加熱不足はリスクが高い」という認識を消費者、鶏肉製品を製造している食品会社、レストランチェーンをはじめとする外食産業も持つ必要がある。(次回掲載は7月上旬)

 ●ギラン・バレー症候群 患者の会 ホームページ http://gbsjpn.org
 ●クラウドファンディング進捗状況のホームページ https://readyfor.jp/projects/gbs/announcements

 ©日本食糧新聞社 https://news.nissyoku.co.jp/

ギラン・バレー症候群 免疫抑制の薬で重症患者の70%余が回復 | NHKニュース

2018/04/23 4:20 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/06/04 6:18 に更新しました ]

ギラン・バレギラン・バレー症候群 免疫抑制の薬で重症患者の70%余が回復 | NHKニュース
NHKニュース 4月23日 11時25分

急に手足の筋力が低下して後遺症が出るおそれがある病気「ギラン・バレー症候群」の治療で、従来の方法に加えて免疫の働きを抑えるとされている薬を投与すると重症患者の70%余りが回復したという研究結果を千葉大学などがまとめました。

ギラン・バレー症候群は、かぜや下痢など感染症の症状が出たあと、急に手足の筋力が低下する病気で、細菌やウイルスに感染したことをきっかけに、体内で作られた抗体が誤って自分の神経を攻撃することが原因と見られています。

血液製剤などを投与するこれまでの治療法では、患者の20%ほどにまひなどの後遺症が出ることが課題となっていました。

千葉大学医学部附属病院など全国13の医療機関で作る研究グループは、発症から2週間以内の重症患者34人を対象に、従来の治療法に加えて「エクリズマブ」という薬を投与した際の効果を調べる臨床試験を行いました。

エクリズマブには免疫機能の一部を抑制する効果があるとされ、半年後には、投与した患者の74%が走れるようになり、ほぼ後遺症がなかったということです。

千葉大学医学部附属病院の桑原聡教授は「新たな治療法の可能性を確認できた。さらに研究を進めて、実際に医療の現場で利用できるようにしたい」と話しています。

国内で年間1400人が発症

ギラン・バレー症候群は、手や足などの神経に障害が起きる病気で、急にしびれや脱力などの症状が出て、重症の場合、呼吸不全を起こすケースもあります。

細菌やウイルスに感染したことをきっかけに、体内で作られた抗体が誤って自分の神経を攻撃することが原因と見られ、国の研究班の調査では国内で年間1400人ほどが発症しているということです。

症状が治まれば再発は少ないということですが、血液製剤などを使った従来の治療法では患者のうち20%近くに後遺症があり、発症直後に神経へのダメージをいかに抑えるかが課題となっていました。

千葉県内に住む69歳の女性は、26年前に40度近くの高熱が出たあと手足に力が入らなくなり、1週間ほどで首から下が動かなくなりました。

リハビリを続けた結果、手すりなどにつかまって歩けるようになりましたが、今でも移動の際には車いすなどが必要で、早期の診断と適切な治療の重要性を訴えています。

女性は「自分が発症したときにはリハビリしかありませんでした。若い人でも発症することがあると聞いているので、新しい治療法ができれば、すばらしい」と話しています。




患者会からのコメント

嬉しいニュース! この投薬治療が実現されると、寝たきりや一生車椅子生活ではなく、私達のように回復する幸運な重症患者が増えると思います。

しかしながら、急性期病院での治療が終わると、病気は治ったと言えるかもしれませんが、身体を治すにはなお何年ものリハビリを要します。

このニュースを見た世間の人は、この治療により、重症でもすぐに健常者のような日常生活に戻れるという印象を受けたと思いますが、例えば、NHKのニュースに登場した患者も、手指が拘縮して機能していない様子が見えます。むしろ、身体の運動能力や機能を取り戻すために、さらに回復期リハビリが重要なものになることでしょう。

患者さんによるミニ講演のお知らせ

2018/04/02 5:54 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/04/02 5:55 に更新しました ]

いのち寺子屋in横浜

7月に横浜で開催される『いのち寺子屋 in横浜』のミニ講演で、ギラン・バレー症候群の患者さんが講演をされます。

次のWebページから参加申込みができます。
http://www.kokuchpro.com/event/inochiterakoya/

『いのち寺子屋 in横浜』 

日時 =7月28日(土)12:30 ~16:30 

場所 =横浜市 市民活動支援センター4階ワークショップ広場(定員80名)

内容 =①ミニ講演 ~田村奈穂美、中野敏治、小林直美、鈴木中人
    ②みんなでトーク

チケット=前売2500円、当日3000円

申込方法=案内チラシをFAXまたはメールください

主催 =先生smile.lb 全国教育交流会(やまびこ会)
    いのちをバトンタッチする会

案内チラシのURL

走る力は生きる力

2018/03/30 4:19 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/03/30 4:19 に更新しました ]

ランナーズ 2018年 05 月号

雑誌ランナーズ5月号13ページに表光代さんの記事が出ていました。

2年入院されていたそうで、今年で発症から12年目になるそうです。

100キロマラソンを4回も挑戦して、昨年やっと完走したんですね。

記事を読むと、後遺症でボロボロになって走っているのが凄いというか、執念を感じさせます。

結びの言葉として「私はまだ回復途上にある。リハビリは本人の気持ちが重要だ。回復の可能性を信じて身体が動く限りスポーツリハビリとしてマラソンに挑戦し続けたい。」と書かれていました。

自治体の医療費助成制度に関するセミナーのお知らせ

2018/03/24 20:41 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/03/24 20:41 に更新しました ]

http://shogaisha.jp/center/04/180331eminar-bira.pdf
2017 年度 日本障害者センター 障害者施策セミナー

私たちの命を支える医療と医療費助成制度のゆくえ~自治体の医療費助成制度の意義~

① 概要
現在、安倍政権の下で社会保障制度改革が進められています。近年の改革は、第二次ベビーブーム世代が高齢者となる 2040 年問題を見据えたものであり、その真の狙いは福祉制度の再編(「我が事・丸ごと」化)に留まりません。最終的には国民皆保険制度等の医療制度を見直すとともに、医療・福祉の市場化・営利化によって社会保障費の約 3 割を占める 医療費の支出抑制をはかることにあります。
 私たちが生きていく上で医療は欠かすことはできません。格差・貧困が拡大している中で、医療においても「自助」の原理・自己責任論が徹底化されれば、ワーキングプアをはじめ子ども・障害者・高齢者などの健康や命が脅かされることは明らかです。そして、その対応のために自治体に求められる役割はさらに大きくなることが予想されます。
 そこで、本セミナーでは、医療制度を中心に社会保障改革の動向を踏まえた上で、日本障害者センターが実施した全国の重度心身障害者医療助成費制度実態調査の結果報告を行い、医療保障のあり方と自治体が独自に実施している医療費助成制度の意義・役割について改めて考えていきます。

② 日 時: 2018 年 3 月 31 日(土) 13: 00~17: 00

③ 場 所:全水道会館大会議室:東京都文京区本郷 1-4-1

④ 参加費: 患者/障害者…2,500 円 一般…4,000 円

⑤ 定員 140人(先着順:定員になり次第締め切らせていただきます)

⑥ プログラム
基調講演「安倍政権が進める医療制度革の本質と影響(仮)」
講師:横山壽一氏(仏教大学教授)
調査報告「障害者の自治体医療費助成制度の現状」
講師:宮永恵美氏(福祉医療検討会)
シンポジウム「各医療費助成制度の現状と課題~ 高齢・障害・子育ての現場より~」
コーディネーター:寺尾正之氏(全国保険医団体連合会)

⑦ お申込み・お問い合わせ:日本障害者センター

⑧ TEL: 03-3207-5621/FAX: 03-3207-5628/E-mail: center@shogaisha.jp

⑨ アクセス
全水道会館 〒113-0033 東京都文京区本郷 1-4-1
TEL : 03-3816-4196 FAX : 03-3818-1430
・ JR水道橋駅東⼝(お茶の水駅より)下⾞2 分
・都営地下鉄三⽥線水道橋駅 A1 出⼝ 1 分

⑩ お申込みに際して以下の 6 点を、メールまたは FAX でお知らせください
・お名前
・性別
・ご住所
・連絡先
・職業
・障害/病気の有無
★お申し込みの場合、 2017 年度障害者施策セミナー申込とご記⼊の上、お名前等をお知ら
せください。

◆NPO法人 日本障害者センター
〒169-0072 東京都新宿区大久保 1-1-2 富士一ビル 4F
TEL. 03- 3207- 5621/FAX. 03- 3207- 5628
メール: center@shogaisha.jp

ギラン・バレー症候群 患者の皆様へ(厚生労働省の資料)

2018/03/08 7:33 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/03/08 7:43 に更新しました ]

ギラン・バレー症候群 患者の皆様へ(厚生労働省の資料)

重篤副作用疾患別対応マニュアル

ギラン・バレー症候群(急性炎症性脱髄性多発神経根ニューロパチー、急性炎症性脱髄性多発根神経炎)

平成21年5月 厚生労働省

患者さんや患者の家族の方に知っておいて頂きたい副作用の概要、初期症状、早期発見・早期対応のポイントをできるだけわかりやすい言葉で記載した。





講演会「難病と共に生きる」のお知らせ

2018/02/23 6:42 に ギラン・バレー症候群患者の会 が投稿   [ 2018/02/23 6:43 に更新しました ]

制度の谷間におかれた難病患者の状況や社会に対して訴えたいことなどを、二人の難病患者の方が講師としてお話しされるそうです。


船橋障害者自立生活センター主催、3月10日午後、千葉県船橋市浜町公民館・講堂で開催されます。


詳しくは添付のチラシをご覧ください。

自立生活センター講演会~難病と共に生きる~


申込書講演会「難病と共に生きる」開催のご案内





















1-10 of 28