家族の方へ

ギラン・バレー症候群とは? >> まず、こちらをご覧ください。

ギラン・バレー症候群患者の会は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

ネットを活用することで、地方や遠隔地にいる人も容易に参加し交流できる活動を進めて参ります。

ギラン・バレー症候群の患者や家族のQOL(生活の質)を向上するために次のことを行ないます。
  • 患者や家族、関係者のネットワークを提供し、患者が支援や信頼できる最新の情報を得られるようにする。

  • 広く一般に、ギラン・バレー症候群への知識と治療、後遺症への理解を高める。

  • 医療福祉機関のリサーチや他の患者団体への協力や支援を行う。



患者や家族のネットワークを作っていくために、ぜひ会員登録(無料)をお願いします。

※登録するにあたり入会金や会費はいただいておりません。




過去の正会員へのお知らせメールを見ることができます。



運営しているコミュニティー



経験談やお悩み事を話したり、患者同士の情報交換をするための談話室です。
 Facebook


正会員(患者と元患者または代理人)が参加できるFacebookグループです。

Facebook談話室に参加するには? 
  1. 会員登録時に、お使いのFacebook IDをお知らせください。あるいは、会員登録後、お問合せページから、Facebook IDをお知らせください。
  2. お知らせいただいたFacebook IDで、Facebookグループの「グループに参加」ボタンを押してください。
  3. 管理者が確認後、Facebookグループへの参加が承認されます。承認は数日お待ち頂く場合があります。


ギラン・バレー症候群に関係のある方は、どなたでも参加できます。病気のことや生活や社会復帰のことなど、自由にディス­カッションできます。相談事やアドバイス等は、される方もする方もすべて自己責任でお願いします。


公開掲示板(準備中)

難しい登録を必要としない公開掲示板です。Facebook等が難しくて利用できないという方のための掲示板です。


患者交流会

毎月、東京都障害者福祉会館で交流会を開催しています。



その他の患者のコミュニティーの紹介

※参加方法はそれぞれのコミュニティーの運営者にお問い合せください。


GBS/CIDP EXERCISERS(Facebookグループ)

英語のコミュニティー。GBS|CIDP Foundation Internationalが運営している。



ギランバレー症候群について(mixiコミュニティ)

2006年4月21日開設。参加メンバー770人。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=828614


ギラン・バレー症候群

2005年10月26日開設。参加メンバー181人。