ご挨拶

ギラン・バレー症候群は、世界中のあらゆる地域で、赤ん坊からお年寄りまで誰でも罹り得る病気です。他の人に感染ることはなく、遺伝もしません。例えば、肺炎と同じように、軽ければすぐに治り、重症になれば死に至る場合もあります。

例えば、食あたりやインフルエンザなどの後、免疫システムに不具合が生じて、1〜3週間後に、両手足に力が入らなくなり、急速に麻痺が全身に広がり、重症になると人工呼吸器が必要になったり、死に至ることもある自己免疫疾患です。

実際に罹る人は少なく(毎年10万人に1〜2人の割合)、まだ良く知られていない病気なので、患者や家族は、突然麻痺に襲われて、しばしば恐怖や不安に駆られ孤独に苛まれます。さらに、傷んだ神経や筋肉の回復に、重症になると何年もの努力を要し、後遺症がずっと残る場合もあります。

ギラン・バレー症候群患者の会は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

この患者の会は、Facebookの非公開グループ「ギラン・バレー症候群(GBS) 患者の談話室」から生まれました。今後もITメディアを活用して、地方や遠隔地にいる人も容易に参加し交流できる活動を進めて参ります。

信頼できる患者団体として社会に認知していただけるよう、地道に根気よく努力していきますので、この患者の会をどうか温かく長い目でご支援ご協力頂ければ幸いです。

2016年7月吉日

発起人(順不同)並びに患者の談話室メンバー一同

上田 肇 東京都 2014年12月発症 フルリカバリーを目指して頑張りましょう!
笹野豊 兵庫県 2011年11月発症 GBSで苦しんでいる方後遺症で苦しんでいる方社会復帰に苦しんでいる方全ての人に希望を。
山口恵 広島県 2014年6月発症 好きな言葉「朝の来ない夜はない。
安田陽子 福岡県 2000年9月発症 今またリハビリ再開しました。
佐藤征子 岩手県 2014年9月発症 まずはギランバレー症候群をしっかり知るところから。1人ではありません。
白井恵子 大阪府 2015年1月発症 長い道のりですが一緒に頑張りましょう。
田村紋子 北海道 2002年10月発症 微力ですが、よろしくお願いいたします!
村井俊一郎 大阪府 2015年9月発症 ギランバレー症候群という病気を知ってもらう事から始めましょう。
大澤ひとみ 茨城県 2013年12月発症 四肢麻痺から念願の社会復帰をしました。
深田みれいな 東京都 2015年1月発症 小児発症例の認知度を上げていきたいです!
川西則子 兵庫県 2013年2月28日発症 一人じゃない!皆で情報を共有していきましょう!!
手塚 篤 千葉県 2015年8月発症 あきらめることは自分にしかできない。
中谷 譲 東京都 2016年1月発症 完治を目指します!
吉田 真紀子 大阪府 1990年4月発症、2006年12月再発 2回のGBSと現在 重度障害者。皆様を不安にさせてしまったらゴメンナサイ。でも、毎日 楽しく過ごしてます!
濵野 千里 東京都 患者の家族 子供の生命力は素晴らしいです。
上城 聰子 佐賀県 患者の家族 小児、学童期発症の家族としてできる事を考えます
齋藤智子 千葉県 2015年1月発症 誰かと分かち合えば、苦しみは半分に。希望は2倍に。
井口瑞穂 広島県 2015年12月発症 感謝の気持ちを忘れず、何があっても諦めずにゆっくりゆっくり進んで行きたいです!!
岩本志津 千葉県 2015年2月発症 ゆっくり頑張っていきましょう。
園生晴子 神奈川県 患者の家族 誰でも罹りうる病気であることをもっと世の中に知ってもらいたいです。

顧問(順不同)

山崎 健介 弁護士 ノーサイド法律事務所 http://www.noside-law.jp/
松山 純子 社会保険労務士 松山純子社会保険労務士事務所 http://shogai.net/
渡邊 浩滋 税理士・司法書士 渡邊浩滋総合事務所 http://www.w-sogo.jp/

顧問の方々は、会の運営には直接関与されませんが、普段から見守って頂き、必要に応じてアドバイスをいただいております。