沿革と活動履歴

ギラン・バレー症候群患者の会は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

この患者の会は、Facebookの非公開グループ「ギラン・バレー症候群(GBS) 患者の談話室」から生まれました。今後もITネットワークを活用して、地方や遠隔地にいる人も容易に参加し交流できる活動を進めて参ります。

2017年6月2日 いたばし健康ネットへ登録。健康・福祉・高齢・障がいの情報サイトに掲載される。

2017年5月21日 新リハビリテーション療法臨床試験の協力者公募へ協力。公募の説明会を開催。

2017年5月20日 代表が板橋区難病団体連絡会(板難連)の例会に参加。

2017年3月27日 心身障害者ボランティア団体として板橋区ボランティア保険に加入(2017年4月から1年間)

2017年2月11日 ギラン・バレー症候群の看護学研究へ協力。患者交流会でアンケートを開始。

2016年11月 千葉大学医学部附属病院の千葉県総合難病相談・支援センターと千葉県庁の千葉県難病相談支援センターの患者会情報に掲載される。

2016年10月 難病情報センターおよび東京都難病相談・支援センターのサイトに掲載される。

2016年10月15日 保健師による電話相談を実施。(2016年10月~2017年3月)

2016年10月8日 第一回患者交流会を東京都障害者福祉会館で開催。

2016年9月6日 正会員の投票により、創設時運営役員会を正式に承認。

2016年8月24日 正会員有志による創設時運営役員会発足。

2016年7月28日 ギラン・バレー症候群 患者の会 発足(非営利任意団体)

公式ホームページ http://gbsjpn.org/ オープン。

2015年11月22日 非公開Facebookグループ「ギラン・バレー症候群(GBS) 患者の談話室」オープン

非公開Facebookグループを利用して、SNS上で患者・元患者や家族の交流を行う。


※電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。

信頼できる患者団体として社会に認知していただけるよう、地道に根気よく努力していきますので、この患者の会をどうか温かく長い目でご支援ご協力頂ければ幸いです。