患者の会について

ギラン・バレー症候群患者の会は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

ITネットワークを活用して、地方や遠隔地にいる人も容易に参加し交流できる活動を進めて参ります。


ギラン・バレー症候群 患者の会

ギラン・バレー症候群の患者や家族への支援、医療福祉関係機関への協力を行うNPOボランティアグループ。


理念

ギラン・バレー症候群の患者や家族のQOL(生活の質)を向上するために次のことを行う。
  • 患者や家族、関係者のネットワークを提供し、患者が支援や信頼できる最新の情報を得られるようにする。

  • 広く一般に、ギラン・バレー症候群への知識と治療、後遺症への理解を高める。

  • 医療福祉機関のリサーチや他の患者団体への協力や支援を行う。

目的とゴール

ギラン・バレー症候群に関する支援と調査研究
  • 患者や家族に精神的サポートその他の支援を提供する。

  • 病院やリハビリセンターに入院中の患者に、元患者や介護者が訪問して、モラルサポートや励ましを行う。

  • この病気で生じることが分かるように、患者や家族へ情報や文献を提供する。

  • ギラン・バレー症候群や患者会を、広く一般に知ってもらう。

  • ギラン・バレー症候群の原因や治療などの研究の促進や奨励に協力する。

  • 長期的な障害を持つ患者に、職業や経済的、精神的な援助やその他の支援で入手可能な情報を提供する。

  • 公的機関などに、ギラン・バレー症候群と関連がある問題を提唱する。

ビジョンステートメント

ギラン・バレー症候群を発症した人が早期に正確な診断を受け、適切で負担可能な医療や支援サービスを、容易に利用できる機会を得る。


信頼できる患者団体として社会に認知していただけるよう、地道に根気よく努力していきますので、この患者の会をどうか温かく長い目でご支援ご協力頂ければ幸いです。





概要

団体名

代表者

役員



設立

事業内容





 
ギラン・バレー症候群患者の会

上田 肇

深田 みれいな
齋藤 智子

平成28年7月

(1)患者の談話室の運営
(2)GBS患者のネットワークの構築
(3)GBSに関係する医療、制度、福祉情報等の調査
(4)インターネットなどを活用した情報提供
(5)会報誌および報告書等の製作配布事業
(6)患者と元患者および関係者の情報交換や親睦を図る交流事業
(7)その他、必要な事業を行う。

所在地
 

〒175-0082 東京都板橋区高島平3-10-14-406

連絡先
 

電話 090-6529-1043 FAX 020-4667-5292

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個人情報保護方針
 

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※電話やメールによる医療相談、医療機関の紹介などはしておりません。