最新のお知らせ

  • 体験談の募集  ギラン・バレー症候群患者の会では、みなさんの体験談を募集しています。患者の闘病記だけでなく、ご家族の方の体験談もお待ちしております。現在闘病中の患者さんや家族、他の患者さんへの応援のメッセージとして、また、ご自身の体験から得られたもの、他の人へ伝えたいことを書いて投稿してください。詳しくは、つぎのページをご覧ください。https://sites.google.com/site/gbskanjyanokai/members/experiences
    投稿: 2017/12/26 9:09、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 12月の患者交流会は、23日 土曜の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。 ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーするなどの情報交換を行ないます。苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。【開催概要】イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で、12月23日 土曜の午後に行ないます。日時 12月23日 土曜 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可場所 東京都障害者福祉会館 ...
    投稿: 2017/12/15 6:52、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のニュース

  • TOBYO図書室 TOBYO図書室には、闘病者によって執筆され、インターネット上で公開されている闘病記が集められています。病名・性別・年代などの項目で整理されていますので、自分の読みたい闘病記を簡単に探すことができます。ギラン・バレー症候群の闘病記・ブログ
    投稿: 2017/12/21 7:52、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 難治性疾患実用化研究事業、免疫アレルギー疾患等実用化研究事業(免疫アレルギー疾患実用化研究分野)2017年合同成果報告会「疾患克服への革新と創造」 難治性疾患実用化研究事業、免疫アレルギー疾患等実用化研究事業(免疫アレルギー疾患実用化研究分野)では、基礎研究から新たな治療法の開発や診断法の開発に繋がる研究等様々な研究開発を推進しています。希少難治性疾患、免疫アレルギー疾患の分野では230を超える革新的な研究開発が日々行われており、この度標記2事業の進捗及び成果の報告会を開催いたします。研究者、製薬企業の方、患者さん、及びそのご家族の皆様の参加を広くお待ちしております。日時 2018年2月9日(金) 10時00分~18時00分(開場9時30分)会場 パシフィコ横浜 会議センター 5階 〒220-0012 神奈川県横浜市西区みなとみらい1-1-1参加費 無料 ...
    投稿: 2017/12/15 7:49、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 「平成29年度AMED再生医療公開シンポジウム」開催のお知らせ 国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)は、再生医療分野において世界トップクラスの研究者がその研究内容を紹介する『平成29年度AMED再生医療公開シンポジウム』を今年度も開催します。特にこの1年間、再生医療の研究テーマが次々とニュースになっている中、山中伸弥先生(京都大学iPS細胞研究所 所長)をはじめ、世界をリードする研究者が、再生医療についてより分かりやすく講演を行うと共に、最前線の研究についても説明致します。また、ポスター展示を同時に行い、AMEDで支援している再生医療研究課題の一部のご紹介・解説を致します。https://www.amed.go.jp/news/event/RMsympo2017 ...
    投稿: 2017/12/15 7:45、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 100人規模のヒューマンライブラリーが超福祉展で行なわれます ヒューマンライブラリー(human library)とは、社会的マイノリティに対する偏見を減らすため、相互理解を深めることを目的とし、「人」を「本」に見立て、「読者(参加者)」と「本(社会的マイノリティ)」が対話をする取り組みです。100名の「人」を本として貸出予定 @渋谷キャストhttp://www.peopledesign.or.jp/fukushi/satellite/shibuyacast/超福祉展とは、障害者をはじめとするマイノリティや福祉そのものに対する ...
    投稿: 2017/10/31 5:36、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 日テレ『ザ!世界仰天ニュース』 日テレ『ザ!世界仰天ニュース』2017年10月17日 放送以下、番組ホームページ http://www.ntv.co.jp/gyoten/backnumber/article/20171017_05.html より引用まさか、あの食べ物が危ないとは 日常的に誰もが食べる、ある食べ物を少量食べただけで恐ろしい病気を発症した人たちがいる。彼らは一体何を食べたというのか?" 突然体が動かなくなる病"2014年12月。東京で一人暮らしをしている50代の健康な男性。ある日、歯を磨こうとしたときに異変が起きた ...
    投稿: 2017/10/22 2:19、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(患者さん向け)

  • 身体が不自由な人のQOL向上に役に立つスマートスピーカー 話題のAIスピーカー(スマートスピーカー)の1つ、Google Homeの日本語版が発売されました。Google Home / 公式 - 声で便利に、スマートスピーカー‎https://store.google.com/product/google_homeスマホが無くても、スマートスピーカーに話しかけるだけで、大抵の用は足りるようになりますが、さらに部屋の明かりやエアコン、TVなども音声でコントロールできるようになります。例えば、Philips Hue(ヒュー) ホワイトグラデーション スターターセット http://amzn ...
    投稿: 2017/10/27 20:38、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 足が動かなくても車を運転できます! いつでもどこでも使えるハンドコントロール。カバンに入る。自由も手に入る。取り付け工事不要、工具も使わずその場ですぐ簡単に脱着可能なため、 ディーラーでの試乗、旅行先でのレンタカー、車検や故障時の代車など、いつでもどこでも使えます。ホームページ http://nikodrive.jp/車椅子ユーザーにとって旅行先が広がるレンタカー事情とは?http://baria-free.jp/2017/04/21/handcontrol/
    投稿: 2017/07/02 8:53、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(家族向け)

  • 口パクだけで声がでる補声器 ゼルボックス補声器は気管切開、声帯萎縮、呼気の弱り(肺活量の低下)、咽頭摘出などにより、声が出せなくなった人のための電子補声器です。喉に当てて、口パクするだけで、装置から声が出ます。口を動かして「あ」、「い」、「う」などの形を作る事ができれば、声帯、呼気(肺活量)を必要とせずに、誰でも声をだすことができる装置です。麻痺が酷くて口や下の動きが制限される場合は、使用が難しくなります。詳しくは、つぎのWebページをご覧ください。「ドイツ製 人工喉頭 ゼルボックス補声器」http://www.s-h ...
    投稿: 2017/10/06 21:48、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 透明文字盤の作り方と使い方 透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。上図は「感謝です! 介護のヒント」 http://394.a.la9.jp/Hint.htm より引用透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。「透明文字盤 テンシル tencil」 http://www.tencil.ecweb.jp/次のようなOHPフィルムに印刷すると ...
    投稿: 2017/10/06 21:30、ギラン・バレー症候群患者の会
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