7月の患者交流会は、7月15日(日)の午後、東京都障害者福祉会館で行います。

明日も非常に暑くなるようですので、水分の補給等気をつけてお越しください。もし体調が良くない時はご無理されずに外出を控えるなどされるようにお願いします。

患者交流会

ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。

苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。

お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。

参加申込はこちらから >>> 
https://www.kokuchpro.com/event/gbs22/

なお、先月の患者交流会での三澤准教授のお話しとQ&Aについては、追ってメールでお知らせします。まとめるのに時間がかかり申し訳ございません。

【開催概要】

イベント名 ギラン・バレー症候群 患者交流会

概要 ギラン・バレー症候群 患者交流会を、東京都障害者福祉会館で行ないます。

日時 7月15日(日曜) 受付開始午後1時30分〜午後4時30分 途中退席可
           午後5時以降は懇親会(希望者のみ)

場所 東京都障害者福祉会館 03-3455-6321 2F集会室C1
   (東京都港区芝五丁目 18-2 )

   JR山手線・京浜東北線「田町駅」三田口(西口) 徒歩5分
   都営地下鉄 浅草線「三田駅」A7 徒歩1分
   都営地下鉄 三田線「三田駅」A8 徒歩1分

   車椅子でも利用できます。
   交通手段は、公共交通機関をご利用ください。
   http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/syoukan/

参加資格 ギラン・バレー症候群の患者と元患者および家族
     お友達やご家族と一緒に来ていただいて結構です

参加費 1,000円(飲物お茶菓子代込み)
    当日受付にて現金でお支払いください。

※参加費は飲物お茶菓子や資料の実費負担相当額ですが、残金は患者会運営費に充当させていただきます。

参加申込はこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs22/

当日緊急連絡先 担当者の携帯 080-8424-5071(上田)
(13:00 開室 入室可)
13:30 受付開始
14:00 オープニング ー患者会からのお知らせ
    前半のセッション ー自己紹介、体験談
15:00 休憩
15:15 後半のセッション ー体験談、情報交換
16:30 クロージング ー感想、アンケート

17:00 懇親会
20:00 後片付け
(21:00 閉室 退去)

会場案内図

※車椅子や歩行器など障害に対する合理的配慮を必要とする方や、アレルギー等で特別な配慮を必要とする方は、その旨を申込フォームの参加者コメントにご記入ください。(会場の都合等でご要望に添えない場合がありますこと、何卒、ご了承ください。)

※遠方で来られない方は、Skypeでの参加を受け付けています。 ご希望の方は、申込の際に Skypeでの参加希望とご記入ください。 接続方法などの詳細について確認のご連絡を差し上げます。


ギラン・バレー症候群患者の会( http://gbsjpn.org/ )は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。

よろしくお願い申し上げます。

参加申込はこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs22/



8月の交流会は18日(土)、9月は9日(日)に開催予定です。



最新のお知らせ

  • 7月の患者交流会は、7月15日(日)の午後、東京都障害者福祉会館で行います。 ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。参加申込はこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs22/なお、先月の患者交流会での三澤准教授のお話しとQ&Aについては、追ってメールでお知らせします。まとめるのに時間がかかり申し訳ございません。【開催概要】イベント名 ギラン・バレー症候群 ...
    投稿: 2018/07/03 8:07、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち! 重症患者の実態をまずは医師に知ってもらい、指定難病として認定される一歩を繋げるために、読みやすいけれど、しっかり知ることができる、たむらあやこさんの『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』を医療関係者に届けるプロジェクトを実施中です。4月16日から5月末までのクラウドファンディングでは、目標を6割近くも上回る大成功となりました!6月1日までに延べ約6,800人が、プロジェクトのページを見に来てくれました。たくさんの人に、ギラン・バレー症候群について知ってもらうきっかえになれば幸いです。今後、定期的に進捗状況や、難病にまつわるお話しを、プロジェクトの新着情報にアップしていきます。https://readyfor ...
    投稿: 2018/06/01 14:17、ギラン・バレー症候群患者の会
1 - 2 / 41 件の投稿を表示中 もっと見る »

最新のニュース

  • サッカー ワールドカップ2018から その2 ウルグアイ代表チームのオスカル・タバレス Oscar Tabarez 監督(71歳)は、2年前にギラン・バレー症候群に罹り、回復したが杖と電動スクーターを使用している。ウルグアイ代表の監督が杖をもつ理由はギラン・バレー症候群https://topilabo.com/367.htmlOSCAR'S AWARD Why does Uruguay coach Oscar Tabarez have a walking stick ...
    投稿: 2018/07/03 9:20、ギラン・バレー症候群患者の会
  • サッカー ワールドカップ2018から スエーデンのサッカー選手 ヨン・グイデッティ John Guidetti は、2012年に食中毒がきっかけで、ギラン・バレー症候群に罹った。メディカル・スタッフの素早い対応でフットボール・キャリアを失うことは避けられたが、20ヶ月間もプレイできなかった。https://www.aftonbladet.se/sportbladet/fotboll/a/0EWl5E/sa-pressades-john-guidetti-mot-kollaps/promo
    投稿: 2018/07/03 8:50、ギラン・バレー症候群患者の会
  • カンピロバクターとギラン・バレー症候群 問われる社会的責任(上)患者、家族に重い負担 日本食料新聞 2018年6月15日掲載の記事よりhttps://news.nissyoku.co.jp/news/detail/?id=ITO20180613015944970&cc=23&ic=015カンピロバクターとギラン・バレー症候群 問われる社会的責任(上)患者、家族に重い負担©日本食糧新聞社 https://news.nissyoku.co.jp/2018.06.15 ...
    投稿: 2018/07/03 8:27、ギラン・バレー症候群患者の会
  • ギラン・バレー症候群 免疫抑制の薬で重症患者の70%余が回復 | NHKニュース NHKニュース 4月23日 11時25分急に手足の筋力が低下して後遺症が出るおそれがある病気「ギラン・バレー症候群」の治療で、従来の方法に加えて免疫の働きを抑えるとされている薬を投与すると重症患者の70%余りが回復したという研究結果を千葉大学などがまとめました。ギラン・バレー症候群は、かぜや下痢など感染症の症状が出たあと、急に手足の筋力が低下する病気で、細菌やウイルスに感染したことをきっかけに、体内で作られた抗体が誤って自分の神経を攻撃することが原因と見られています。血液製剤などを投与するこれまでの治療法では、患者の20%ほどにまひなどの後遺症が出ることが課題となっていました。千葉大学医学部附属病院など全国13の医療機関で作る研究グループは ...
    投稿: 2018/06/04 6:18、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 患者さんによるミニ講演のお知らせ 7月に横浜で開催される『いのち寺子屋 in横浜』のミニ講演で、ギラン・バレー症候群の患者さんが講演をされます。次のWebページから参加申込みができます。http://www.kokuchpro.com/event/inochiterakoya/『いのち寺子屋 in横浜』 日時 =7月28日(土)12:30 ~16:30 場所 =横浜市 市民活動支援センター4階ワークショップ広場(定員80名)内容 =①ミニ講演 ~田村奈穂美、中野敏治 ...
    投稿: 2018/04/02 5:55、ギラン・バレー症候群患者の会
1 - 5 / 27 件の投稿を表示中 もっと見る »

最新のお役立ち情報(患者さん向け)

  • パソコンを視線で制御・入力することができます 手を使わなくても、視線の動きだけでパソコンを操作したり、キーボードの代わりに入力することができます。詳細は次の記事やマイクロソフト社のWebページをご覧ください。Windows 10が視線追跡デバイスによる入力をサポート https://forest.watch.impress.co.jp/docs/news/1073909.htmlWindows 10の視線追跡操作は想像以上に快適http://ascii.jp/elem/000/001/535/1535831/目と目で通じ合う! Windows 10を視線誘導で操作するワザhttp ...
    投稿: 2018/02/27 8:17、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 身体が不自由な人のQOL向上に役に立つスマートスピーカー 話題のAIスピーカー(スマートスピーカー)の1つ、Google Homeの日本語版が発売されました。Google Home / 公式 - 声で便利に、スマートスピーカー‎https://store.google.com/product/google_homeスマホが無くても、スマートスピーカーに話しかけるだけで、大抵の用は足りるようになりますが、さらに部屋の明かりやエアコン、TVなども音声でコントロールできるようになります。例えば、Philips Hue(ヒュー) ホワイトグラデーション スターターセット http://amzn ...
    投稿: 2017/10/27 20:38、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 足が動かなくても車を運転できます! いつでもどこでも使えるハンドコントロール。カバンに入る。自由も手に入る。取り付け工事不要、工具も使わずその場ですぐ簡単に脱着可能なため、 ディーラーでの試乗、旅行先でのレンタカー、車検や故障時の代車など、いつでもどこでも使えます。ホームページ http://nikodrive.jp/車椅子ユーザーにとって旅行先が広がるレンタカー事情とは?http://baria-free.jp/2017/04/21/handcontrol/
    投稿: 2017/07/02 8:53、ギラン・バレー症候群患者の会
1 - 3 / 3 件の投稿を表示中 もっと見る »

最新のお役立ち情報(家族向け)

  • 口パクだけで声がでる補声器 ゼルボックス補声器は気管切開、声帯萎縮、呼気の弱り(肺活量の低下)、咽頭摘出などにより、声が出せなくなった人のための電子補声器です。喉に当てて、口パクするだけで、装置から声が出ます。口を動かして「あ」、「い」、「う」などの形を作る事ができれば、声帯、呼気(肺活量)を必要とせずに、誰でも声をだすことができる装置です。麻痺が酷くて口や下の動きが制限される場合は、使用が難しくなります。詳しくは、つぎのWebページをご覧ください。「ドイツ製 人工喉頭 ゼルボックス補声器」http://www.s-h ...
    投稿: 2017/10/06 21:48、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 透明文字盤の作り方と使い方 透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。上図は「感謝です! 介護のヒント」 http://394.a.la9.jp/Hint.htm より引用透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。「透明文字盤 テンシル tencil」 http://www.tencil.ecweb.jp/次のようなOHPフィルムに印刷すると ...
    投稿: 2017/10/06 21:30、ギラン・バレー症候群患者の会
1 - 2 / 2 件の投稿を表示中 もっと見る »