3月の患者交流会は10日(日)に、4月は14日(日)に開催予定です。

また、4月28日(日)には、「リハビリ勉強会(仮)」を開催する予定です。




最新のお知らせ

  • 患者を生きる/看護学研究 各位今週はお知らせが二つあります。 1.患者を生きる 2.看護学研究~~~~~~~~~~1.患者を生きる今週の朝日新聞生活面の連載企画「患者を生きる」の「シリーズ:食べる」にギラン・バレー症候群の患者さんが登場しました。紙面掲載は1月28日(月)~2月1日(金)で、2月1日は専門家のお話しが掲載されます。朝日新聞の医療サイト「アピタル」でも配信されますが、こちらは2月2日(土)に「アピタル+」としてさらに専門家のお話しが掲載されます。  患者を生きる ...
    投稿: 2019/01/30 21:24、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 2月の患者交流会は、3日(日曜)節分の日になります 各位2月の患者交流会は、3日(日曜)節分の日になります。ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。 苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。 毎回何かテーマを掲げて話をするといった堅い会ではなく、単なるお話会いの会にすぎません。自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。 ただお話をするだけでも、患者や家族の精神的な負担が軽くなる。そんな交流会です。  ...
    投稿: 2019/02/02 7:07、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 米国の患者会サンディエゴ シンポジウム報告会 2018年11月にサンディエゴで行われた GBS CIDP Foundation International のシンポジウムの報告会です。(米国の患者会のシンポジウムです。医療シンポジウムではありません。)GBSに関して、参加することができた次のセッションについてお話しします。11月1日(金曜)4:00pm Meet for Walk & Roll along Mission Bay4:30pm Kickoff of Welcome Reception6:00pm Desserts ...
    投稿: 2018/12/31 1:55、ギラン・バレー症候群患者の会
  • クラウドファンディングにご支援いただいた方々のお名前を掲載させていただきました。 医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち! ご支援や応援いただいたみなさま、ほんとうにありがとうございます!ご支援への感謝の印として、患者会ホームページ( https://sites.google.com/view/fungira/home )に希望されたお名前を掲載させていただきました(希望者のみ)。もし、ご自分の掲載名に修正が必要な方や、掲載希望名の入力を忘れていたという方は、readyforのメッセージあるいはメールをください。また、寄贈させていただいた病院名も掲載しましたので、ぜひ御覧ください。沢山のご支援や応援をいただき、ほんとうにありがとうございました! 2019年も引き続きよろしくお願い申し上げます ...
    投稿: 2018/12/31 2:03、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のニュース

  • NHK教育テレビの番組「ハートネットTV」でお悩みや体験談の募集をしています。 NHK教育テレビの番組「ハートネットTV」でお悩みや体験談の募集をしています。以下引用、、、2月7日の放送は、毎月一度、各テーマについての悩みや体験談を事前に呼びかけ収集し、視聴者から集まった声を元に番組を展開する「LIVE相談チエノバ」という企画になります。現在「“見た目にわかりづらい”難病 仕事・恋愛・結婚について」というテーマでお悩み・体験談の募集をしております。書き込みにつきましては、実名を入力いただく必要はなくニックネームで結構です。(実名入力は不可となっております)メールアドレスの入力は必要となりますが、性別・年齢・お住まいの地域等は任意での入力となります。ぜひ「仕事・恋愛・結婚」について皆さんの様々な悩み ...
    投稿: 2019/01/15 18:42、ギラン・バレー症候群患者の会
  • まさかの食べ物で大病になった女性 ザ!世界仰天ニュース 2018年10月 9日 ON AIR「まさかの食べ物で大病になった女性http://www.ntv.co.jp/gyoten/backnumber/article/20181009_06.html日常に潜む危険。軽い気持ちで食べたある物で思わぬ病気を発症させてしまう事がある。東京都に住む、坂柚子華(ゆずか)さんはこの夏、そんな体験をした。柚子華さんは結婚2年目。幸せに暮らしていた。ところが3か月前のこと...柚子華さんが突然倒れた ...
    投稿: 2018/10/09 7:45、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 訪問看護フェスティバル ーOnly Oneの看護 2018ー 都民の方や看護職の方等に、訪問看護の実際や重要性、その魅力を伝え、在宅療養を支える訪問看護の理解促進と人材確保を図るイベントです。ttp://www.tna.or.jp/index.php/for_tokyoites/care_support/festival/
    投稿: 2018/09/29 9:21、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(患者さん向け)

  • パソコンを視線で制御・入力することができます 手を使わなくても、視線の動きだけでパソコンを操作したり、キーボードの代わりに入力することができます。詳細は次の記事やマイクロソフト社のWebページをご覧ください。Windows 10が視線追跡デバイスによる入力をサポート https://forest.watch.impress.co.jp/docs/news/1073909.htmlWindows 10の視線追跡操作は想像以上に快適http://ascii.jp/elem/000/001/535/1535831/目と目で通じ合う! Windows 10を視線誘導で操作するワザhttp ...
    投稿: 2018/02/27 8:17、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 身体が不自由な人のQOL向上に役に立つスマートスピーカー 話題のAIスピーカー(スマートスピーカー)の1つ、Google Homeの日本語版が発売されました。Google Home / 公式 - 声で便利に、スマートスピーカー‎https://store.google.com/product/google_homeスマホが無くても、スマートスピーカーに話しかけるだけで、大抵の用は足りるようになりますが、さらに部屋の明かりやエアコン、TVなども音声でコントロールできるようになります。例えば、Philips Hue(ヒュー) ホワイトグラデーション スターターセット http://amzn ...
    投稿: 2017/10/27 20:38、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 足が動かなくても車を運転できます! いつでもどこでも使えるハンドコントロール。カバンに入る。自由も手に入る。取り付け工事不要、工具も使わずその場ですぐ簡単に脱着可能なため、 ディーラーでの試乗、旅行先でのレンタカー、車検や故障時の代車など、いつでもどこでも使えます。ホームページ http://nikodrive.jp/車椅子ユーザーにとって旅行先が広がるレンタカー事情とは?http://baria-free.jp/2017/04/21/handcontrol/
    投稿: 2017/07/02 8:53、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(家族向け)

  • 口パクだけで声がでる補声器 ゼルボックス補声器は気管切開、声帯萎縮、呼気の弱り(肺活量の低下)、咽頭摘出などにより、声が出せなくなった人のための電子補声器です。喉に当てて、口パクするだけで、装置から声が出ます。口を動かして「あ」、「い」、「う」などの形を作る事ができれば、声帯、呼気(肺活量)を必要とせずに、誰でも声をだすことができる装置です。麻痺が酷くて口や下の動きが制限される場合は、使用が難しくなります。詳しくは、つぎのWebページをご覧ください。「ドイツ製 人工喉頭 ゼルボックス補声器」http://www.s-h ...
    投稿: 2017/10/06 21:48、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 透明文字盤の作り方と使い方 透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。上図は「感謝です! 介護のヒント」 http://394.a.la9.jp/Hint.htm より引用透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。「透明文字盤 テンシル tencil」 http://www.tencil.ecweb.jp/次のようなOHPフィルムに印刷すると ...
    投稿: 2017/10/06 21:30、ギラン・バレー症候群患者の会
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