4月の交流会は、15日土曜に開催します

東京は桜が咲き始めましたが、春は名のみの風の寒さや。みなさまいかがお過ごしですか?


4月の交流会は15日土曜日に行われます。


3月の交流会では、参加された方から次のようなコメントをいただきました。


o 同じ病気の人とお話する機会ができて大変良かったです。これからも頑張ろうと思いました。


o 患者さんご本人、ご家族の話しを聴くことができ、この先どのようにしたらいいのかの目安になりました。


o 同じ患者をもつ家族の方の話しがきけたのがよかった。人により回復のしかたがちがう事がわかった。


o 生の声を聞けたこと。


o 様々な方と情報交換できたり、自分の体験談をシェアできた。


車椅子や歩行器を使って参加されている方もいらっしゃいますが、直接来られない方は、Skypeでの参加もできますので、話しをしたいという方、ぜひご参加ください。


1) コクチーズ

2) Facebook

それでは、東京都福祉会館でお会い出来るのを楽しみにしています。

最新のお知らせ

  • 4月の交流会は、15日土曜に開催します 東京は桜が咲き始めましたが、春は名のみの風の寒さや。みなさまいかがお過ごしですか?4月の交流会は15日土曜日に行われます。3月の交流会では、参加された方から次のようなコメントをいただきました。o 同じ病気の人とお話する機会ができて大変良かったです。これからも頑張ろうと思いました。o 患者さんご本人、ご家族の話しを聴くことができ、この先どのようにしたらいいのかの目安になりました。o 同じ患者をもつ家族の方の話しがきけたのがよかった。人により回復のしかたがちがう事がわかった。o 生の声を聞けたこと。o 様々な方と情報交換できたり、自分の体験談をシェアできた。車椅子や歩行器を使って参加されている方もいらっしゃいますが ...
    投稿: 2017/03/22 6:24、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 3月の交流会は、18日土曜に開催します 日増しに暖かくなり、早春の息吹を感じるこの頃です。皆さんお変わりございませんか。3月の交流会は、18日土曜に開催します。前回の交流会では、次のようなコメントをいただきました、、、o 話しやすい雰囲気の会で体験談を聞くことができて参考になりました。ありがとうございました。o 病気の経過を聞けて良かったです。o 今回参加できて良かったです。気持ちが前向きになりました。これからもがんばります。o 体験談を通してこーすれば良かった。あーすれば良かったと思うことを教えて頂いて参考になりました。遠方の方も、ぜひSkypeでご参加ください。1) コクチーズhttp://kokucheese.com/event/index ...
    投稿: 2017/02/26 18:23、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 2月の交流会は、11日土曜に開催します。 寒い日が続きますが、いかがお過ごしでしょうか? みなさん風邪やインフルエンザにかかりませんように。2月の交流会は、11日土曜に開催します。前回、1月の交流会は、元患者の方が5人、入院中の患者さんの家族の方が2組3人、みんなで8人で、それぞれの体験や悩みごとをお話しました。参加された方からは、次のようなコメントをいただきました、、、o 他のギラン・バレーの方と会い、話しが色々聞けて良かったです。o 症状のことを聞けて良かったです。o ギラン・バレーの患者さんに(自分以外)会ったことがなかったので、とても勉強になった。o 家族の悩みを他の方に話せて良かったです。ご参加のお申込は、つぎのコクチーズもしくはFacebookのどちらかでお願いします ...
    投稿: 2017/01/30 19:38、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のニュース

  • NHKハートネットTV ブレイクスルー File.70 つらいことはギャグになる ―漫画家・たむらあやこ― 辛いはずの病気を、ユーモアたっぷりのギャグマンガに。今、闘病生活を描いた漫画「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー」が話題になっています。描いたのは北海道函館市に暮らす、たむらあやこさん(36)。痛みや苦しみ、辛いことこそ“笑い”に変えるのが彼女ならではの作風です。15年前、突然、神経の病気であるギラン・バレー症候群を患い、両手足の感覚を失ったたむらさん。「諦めて一番損をするのは自分だけだ」。そんな中でも、たむらさんは描くことだけは諦めませんでした。不自由も辛さも、描けば“笑い”に変わる。たむらあやこさんのブレイクスルー。http://www ...
    投稿: 2017/02/26 18:29、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 「革新への挑戦~疾患克服を目指して~」が開催されます 国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)主催、難治性疾患実用化研究事業 免疫アレルギー疾患等実用化研究事業(免疫アレルギー疾患実用化研究分野)2016年度合同成果報告会「革新への挑戦~疾患克服を目指して~」が開催されます。ホームページ https://comm.stage.ac/amed170210/以下、ホームページより引用----------------------------------開催趣旨・概要AMEDは基礎から臨床まで革新的な医薬品等の実用化を目指した研究、基盤構築を目指した研究、新たなエビデンスを創出する研究等を推進しており、希少難治性疾患及び免疫アレルギー疾患の分野では200を超える革新的な研究が行われています ...
    投稿: 2016/12/23 5:57、ギラン・バレー症候群患者の会
  • リオパラリンピックの諸石光照選手にお会いしました 今年の夏、ギラン・バレー症候群の後遺症で障害を持ちながらも、リオパラリンピックに49歳で出場された諸石光照選手の話題を投稿させていただきました。その時は、まさかご本人にお会いできるなんて夢にも思っていませんでしたが、なんと昨日、叶いました!!諸石選手は、10ヶ月に及ぶ人工呼吸器での呼吸管理&3年もの入院生活を経て、未経験で車いすテニスを始められました。現在も、四肢麻痺が残り、車いす使用&両手も麻痺・筋力低下にも関わらず、世界の舞台で活躍されています。ラケットを持つ握力もないので、テーピングをしてキープして試合に臨まれますが、試合中はキレのあるチェアワークとボールさばきで、本当にカッコよかったです ...
    投稿: 2016/11/21 4:19、ギラン・バレー症候群患者の会
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