3月の患者交流会は10日(日)に、4月は14日(日)、5月は5日(日)に開催予定です。

また、4月28日(日)には、「リハビリ勉強会(仮)」を開催する予定です。




最新のお知らせ

  • 日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)への加盟が承認されました。 JPAは、日本における患者運動のナショナルセンターとして国との交渉窓口もJPAに一本化されています。JPAは国の難病対策や社会保障制度の在り方に対して、さまざまな提言や提案を行なっています。2011年には稀少疾患に関する国際会議「ICORD2011」にも初めて参加。その後、2013年に米国希少疾病協議会(NORD)及び欧州希少疾患協議会(EURORDIS)と連携に関する覚書を締結するなど、世界の患者団体との連帯を深め、より広い視野での活動を展開しています。また、毎年、患者の声を社会に発信する難病・慢性疾患全国フォーラムを共催しています。  加盟団体一覧  https://nanbyo.jp/jpatowa ...
    投稿: 2019/02/28 12:00、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 3月の患者交流会のお知らせ ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。 苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。同じ境遇の人と気兼ねなく、身の上話ができます。 毎回何かテーマを掲げて話をするといった堅い会ではなく、単なるお話会いの会にすぎません。自身の身の上話をしたい人はすればいいし、話したくない人は聞き役に徹するのでもかまいません。 ただお話をするだけでも、患者や家族の精神的な負担が軽くなる。そんな交流会です。 お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので ...
    投稿: 2019/02/27 22:55、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のニュース

  • 2年ぶり天覧相撲 陛下は八角理事長に「与之吉さんは大丈夫ですか」と質問 https://www.sponichi.co.jp/sports/news/2019/01/20/kiji/20190120s00005000310000c.html2年ぶり天覧相撲 陛下は八角理事長に「与之吉さんは大丈夫ですか」と質問[ 2019年1月20日 19:01 ]大相撲初場所8日目 ( 2019年1月20日    両国国技館 ) 天皇、皇后両陛下をお迎えしての2年ぶりの天覧相撲。説明役を務めた八角理事長(元横綱・北勝海)は「まず ...
    投稿: 2019/03/09 9:48、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 「全盲の医師」が語る半生、リハビリの大切さを訴える 日本リハビリテーション医学会・市民公開講座2013年10月23日 公開https://kenko100.jp/articles/131023002655/?fbclid=IwAR21G8uffJkil8pl--3G4ET6kOHQT_Hyz3UYzkPCZSp4EJK5HcIqTt2S9To#gsc.tab=0 2003年に全盲の初の医師国家試験合格者であり、現在はかわたペインクリニック(奈良県)で精神科医として勤務する守田稔さん。手や足にも障害を持ちながら不安やうつなどに悩む患者を診療している同氏は9月29日、大阪府で開かれた日本リハビリテーション医学会の市民公開講座で講演。障害と向き合ってきた半生を振り返るとともに ...
    投稿: 2019/02/27 22:39、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 闘病で気づいた“普通”のありがたさ 元ミス・ユニバース日本代表、美馬寛子さん 産経新聞 2/27(水) 12:31配信 https://www.sankei.com/life/news/190227/lif1902270020-n1.html 2008年のミス・ユニバース日本代表であり、現在は同ナショナルディレクターとして活躍している美馬寛子さん。その道のりに、大きな影響を与えた出来事が、中学生の時に発症したギラン・バレー症候群の闘病経験だった。痛感したのは、「普通」であることのありがたさと、周りの人の支えだったという。(聞き手 加藤聖子) 徳島の田舎で育った私は、活発でスポーツが大好きな女の子でした。 異変を感じたのは、中1の冬。微熱があって体調が悪かったのですが、自宅で突然倒れたのです。自分では倒れた記憶がありません ...
    投稿: 2019/02/27 22:16、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(患者さん向け)

  • パソコンを視線で制御・入力することができます 手を使わなくても、視線の動きだけでパソコンを操作したり、キーボードの代わりに入力することができます。詳細は次の記事やマイクロソフト社のWebページをご覧ください。Windows 10が視線追跡デバイスによる入力をサポート https://forest.watch.impress.co.jp/docs/news/1073909.htmlWindows 10の視線追跡操作は想像以上に快適http://ascii.jp/elem/000/001/535/1535831/目と目で通じ合う! Windows 10を視線誘導で操作するワザhttp ...
    投稿: 2018/02/27 8:17、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 身体が不自由な人のQOL向上に役に立つスマートスピーカー 話題のAIスピーカー(スマートスピーカー)の1つ、Google Homeの日本語版が発売されました。Google Home / 公式 - 声で便利に、スマートスピーカー‎https://store.google.com/product/google_homeスマホが無くても、スマートスピーカーに話しかけるだけで、大抵の用は足りるようになりますが、さらに部屋の明かりやエアコン、TVなども音声でコントロールできるようになります。例えば、Philips Hue(ヒュー) ホワイトグラデーション スターターセット http://amzn ...
    投稿: 2017/10/27 20:38、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 足が動かなくても車を運転できます! いつでもどこでも使えるハンドコントロール。カバンに入る。自由も手に入る。取り付け工事不要、工具も使わずその場ですぐ簡単に脱着可能なため、 ディーラーでの試乗、旅行先でのレンタカー、車検や故障時の代車など、いつでもどこでも使えます。ホームページ http://nikodrive.jp/車椅子ユーザーにとって旅行先が広がるレンタカー事情とは?http://baria-free.jp/2017/04/21/handcontrol/
    投稿: 2017/07/02 8:53、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(家族向け)

  • 口パクだけで声がでる補声器 ゼルボックス補声器は気管切開、声帯萎縮、呼気の弱り(肺活量の低下)、咽頭摘出などにより、声が出せなくなった人のための電子補声器です。喉に当てて、口パクするだけで、装置から声が出ます。口を動かして「あ」、「い」、「う」などの形を作る事ができれば、声帯、呼気(肺活量)を必要とせずに、誰でも声をだすことができる装置です。麻痺が酷くて口や下の動きが制限される場合は、使用が難しくなります。詳しくは、つぎのWebページをご覧ください。「ドイツ製 人工喉頭 ゼルボックス補声器」http://www.s-h ...
    投稿: 2017/10/06 21:48、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 透明文字盤の作り方と使い方 透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。上図は「感謝です! 介護のヒント」 http://394.a.la9.jp/Hint.htm より引用透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。「透明文字盤 テンシル tencil」 http://www.tencil.ecweb.jp/次のようなOHPフィルムに印刷すると ...
    投稿: 2017/10/06 21:30、ギラン・バレー症候群患者の会
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