千葉県難病団体協議会からのお知らせ

柏市、松戸市、流山市、我孫子市、野田市内在住の方が対象です。

※ネットは利用されていないようです。FAXでいただいたお知らせを掲載させていただきました。




10月の患者交流会は7日(日)、11月は18日(日)に開催予定です。



最新のお知らせ

  • 全国CIDPサポートグループのNEWSに紹介記事が掲載されました 全国CIDPサポートグループ( http://www.cidp-sgj.org/ )のニュースレター、NEWS Vol.36 の、「となりのベッド」というコラムで、ギラン・バレー症候群 患者の会が紹介されました。記事本文となりのベッド(第3回)「ギラン・バレー症候群 患者の会」みなさん、こんにちは、ギラン・バレー症候群 患者の会 代表の上田 肇です。ギラン ...
    投稿: 2018/08/15 0:17、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 8月の患者交流会は、8月18日(土)の午後、東京都障害者福祉会館で行います。 ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーしたり情報交換を行ないます。苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。参加申込はこちらから >>> https://www.kokuchpro.com/event/gbs23/なお、先月の患者交流会での三澤准教授のお話しとQ&Aについては、追ってメールでお知らせします。まとめるのに時間がかかり申し訳ございません。【開催概要】イベント名 ギラン・バレー症候群 ...
    投稿: 2018/08/10 21:00、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のニュース

  • 神経難病患者の口腔ケアについて 千葉県難病団体協議会からのお知らせ柏市、松戸市、流山市、我孫子市、野田市内在住の方が対象です。※ネットは利用されていないようです。FAXでいただいたお知らせを掲載させていただきました。
    投稿: 、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 「患者が働くということ」勉強会のお知らせ “患者当事者のために学ぼう” 実行委員会 主催第1回 患者が働くということ 障害者差別解消法による合理的配慮が事業主に求められるようになり、「障害者」に難病患者なども含む概念が広がりつつあります。とはいえ、就職のとき、あるいは職場で働き続ける上で、 困難な状況に直面する患者は少なくありません。 第1回は就労をテーマに、患者の置かれている状況を学び、参加したみなさんとざっくばらんな意見交換をしたいと思います。当事者である患者はもちろん、ご家族や支援者、研究者など、関心のある方はどなたでも参加できます。2018年8月18日 土 14:00-16:00 13 ...
    投稿: 2018/08/10 20:52、ギラン・バレー症候群患者の会
  • サッカー ワールドカップ2018から その2 ウルグアイ代表チームのオスカル・タバレス Oscar Tabarez 監督(71歳)は、2年前にギラン・バレー症候群に罹り、回復したが杖と電動スクーターを使用している。ウルグアイ代表の監督が杖をもつ理由はギラン・バレー症候群https://topilabo.com/367.htmlOSCAR'S AWARD Why does Uruguay coach Oscar Tabarez have a walking stick ...
    投稿: 2018/07/03 9:20、ギラン・バレー症候群患者の会
  • サッカー ワールドカップ2018から スエーデンのサッカー選手 ヨン・グイデッティ John Guidetti は、2012年に食中毒がきっかけで、ギラン・バレー症候群に罹った。メディカル・スタッフの素早い対応でフットボール・キャリアを失うことは避けられたが、20ヶ月間もプレイできなかった。https://www.aftonbladet.se/sportbladet/fotboll/a/0EWl5E/sa-pressades-john-guidetti-mot-kollaps/promo
    投稿: 2018/07/03 8:50、ギラン・バレー症候群患者の会
  • カンピロバクターとギラン・バレー症候群 問われる社会的責任(上)患者、家族に重い負担 日本食料新聞 2018年6月15日掲載の記事よりhttps://news.nissyoku.co.jp/news/detail/?id=ITO20180613015944970&cc=23&ic=015カンピロバクターとギラン・バレー症候群 問われる社会的責任(上)患者、家族に重い負担©日本食糧新聞社 https://news.nissyoku.co.jp/2018.06.15 ...
    投稿: 2018/07/03 8:27、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(患者さん向け)

  • パソコンを視線で制御・入力することができます 手を使わなくても、視線の動きだけでパソコンを操作したり、キーボードの代わりに入力することができます。詳細は次の記事やマイクロソフト社のWebページをご覧ください。Windows 10が視線追跡デバイスによる入力をサポート https://forest.watch.impress.co.jp/docs/news/1073909.htmlWindows 10の視線追跡操作は想像以上に快適http://ascii.jp/elem/000/001/535/1535831/目と目で通じ合う! Windows 10を視線誘導で操作するワザhttp ...
    投稿: 2018/02/27 8:17、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 身体が不自由な人のQOL向上に役に立つスマートスピーカー 話題のAIスピーカー(スマートスピーカー)の1つ、Google Homeの日本語版が発売されました。Google Home / 公式 - 声で便利に、スマートスピーカー‎https://store.google.com/product/google_homeスマホが無くても、スマートスピーカーに話しかけるだけで、大抵の用は足りるようになりますが、さらに部屋の明かりやエアコン、TVなども音声でコントロールできるようになります。例えば、Philips Hue(ヒュー) ホワイトグラデーション スターターセット http://amzn ...
    投稿: 2017/10/27 20:38、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 足が動かなくても車を運転できます! いつでもどこでも使えるハンドコントロール。カバンに入る。自由も手に入る。取り付け工事不要、工具も使わずその場ですぐ簡単に脱着可能なため、 ディーラーでの試乗、旅行先でのレンタカー、車検や故障時の代車など、いつでもどこでも使えます。ホームページ http://nikodrive.jp/車椅子ユーザーにとって旅行先が広がるレンタカー事情とは?http://baria-free.jp/2017/04/21/handcontrol/
    投稿: 2017/07/02 8:53、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(家族向け)

  • 口パクだけで声がでる補声器 ゼルボックス補声器は気管切開、声帯萎縮、呼気の弱り(肺活量の低下)、咽頭摘出などにより、声が出せなくなった人のための電子補声器です。喉に当てて、口パクするだけで、装置から声が出ます。口を動かして「あ」、「い」、「う」などの形を作る事ができれば、声帯、呼気(肺活量)を必要とせずに、誰でも声をだすことができる装置です。麻痺が酷くて口や下の動きが制限される場合は、使用が難しくなります。詳しくは、つぎのWebページをご覧ください。「ドイツ製 人工喉頭 ゼルボックス補声器」http://www.s-h ...
    投稿: 2017/10/06 21:48、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 透明文字盤の作り方と使い方 透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。上図は「感謝です! 介護のヒント」 http://394.a.la9.jp/Hint.htm より引用透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。「透明文字盤 テンシル tencil」 http://www.tencil.ecweb.jp/次のようなOHPフィルムに印刷すると ...
    投稿: 2017/10/06 21:30、ギラン・バレー症候群患者の会
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