患者や家族の交流会というと湿っぽいイメージがあるかもしれませんが、不安な気持ちだったが他の患者さんやご家族のお話しを聞いて安心した、来てお話したら楽しかったという感想をたくさんいただいています。

既に延べ400人近くの患者や家族の方が参加されています。GBSやCIDP、亜種の方もウェルカムです。

東京の患者交流会は12月14日(土)、来年1月は26日(日)に開催予定です。

沖縄の患者交流会は、11月24日(日)に開催予定です。


12月14日(土)の患者交流会の詳細と参加申込

沖縄の患者交流会は、GBSオキナワの公式アカウント( http://nav.cx/fi71JOn )からお問合せ願います。




最新のお知らせ

  • 失業保険と失業中の家賃について ご存知ですか? 私は知りませんでした(-_-;)ギラン・バレー症候群が重症になると、入院期間が長く、さらに身体障害が残るため、会社を退職される方が少なくありません。1.失業保険身体障害者は正当な理由のある自己都合による離職になるので、会社に迷惑をかけてはいけないということで自己都合退職した場合でも、失業手当が給付されます。また、障害者等の就職困難者として、300日以上の期間給付を受けることができます。https://www.hellowork.go.jp/member/unemp_question02.html#q4問い合わせ先:公共職業安定所(ハローワーク)2.住居確保給付金 ...
    投稿: 2019/06/23 9:46、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 日本難病・疾病団体協議会(以下 JPA)への加盟が承認されました。 JPAは、日本における患者運動のナショナルセンターとして国との交渉窓口もJPAに一本化されています。JPAは国の難病対策や社会保障制度の在り方に対して、さまざまな提言や提案を行なっています。2011年には稀少疾患に関する国際会議「ICORD2011」にも初めて参加。その後、2013年に米国希少疾病協議会(NORD)及び欧州希少疾患協議会(EURORDIS)と連携に関する覚書を締結するなど、世界の患者団体との連帯を深め、より広い視野での活動を展開しています。また、毎年、患者の声を社会に発信する難病・慢性疾患全国フォーラムを共催しています。  加盟団体一覧  https://nanbyo.jp/jpatowa ...
    投稿: 2019/02/28 12:00、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のニュース

  • ギラン・バレー症候群、患者交流会が沖縄で始動 全国2カ所目 全国で毎年1500人発症も情報共有は十分でなく 琉球新報 2019年11月6日 15:54https://ryukyushimpo.jp/news/entry-1021176.html県内でも始まったギラン・バレー症候群の患者交流会=10月27日、那覇市の県総合福祉センター  免疫システムが自分の末梢神経を誤って壊し、急速に筋力が低下するなどの症状が出るギラン・バレー症候群の患者交流会が沖縄県内で始まっている。全国で2カ所目。ギラン・バレー症候群患者の会(東京)の上田肇代表を招いて10月27日、那覇市の県総合福祉センターで交流会が開かれ、4人の患者とその家族などが、発症時の様子や発症後の暮らし方などについて語り合った。 国内では毎年1500~2000人が発症しているとされるが ...
    投稿: 2019/11/06 20:26、Hajime Ueda
  • 琉球新報に患者交流会@沖縄の取材記事が掲載されました。 琉球新報 2019年11月6日の紙面からなぜ交流会を行うのか、一般の人にも分かりやすく書かれています。患者交流会@沖縄を主催している山川さんへの連絡は、GBSオキナワの公式Lineアカウント( http://nav.cx/fi71JOn )からお願いします。
    投稿: 2019/11/06 0:27、Hajime Ueda
  • ペルーで「ギラン・バレー症候群」が集団発生 NHK NeWS WEB 2019年6月12日 7時14分南米のペルー政府は、手足に力が入らなくなる難病の「ギラン・バレー症候群」が首都リマや北部の観光地などで、集団発生していることを受けて健康上の非常事態の宣言を出しました。現地の日本大使館も、旅行者などに衛生対策を徹底するよう注意を呼びかけています。ペルー政府によりますと、首都リマや北部の観光地では、ことしに入り、ギラン・バレー症候群が206例確認され、このうち4人が死亡しています。ギラン・バレー症候群は年間の発症率が10万人に1人と言われる難病で、発症すると手足に力が入らなくなり、まひが全身に急速に広がって、最悪の場合、死に至ることもあります。ペルー政府は ...
    投稿: 2019/06/12 1:18、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(患者さん向け)

  • パソコンを視線で制御・入力することができます 手を使わなくても、視線の動きだけでパソコンを操作したり、キーボードの代わりに入力することができます。詳細は次の記事やマイクロソフト社のWebページをご覧ください。Windows 10が視線追跡デバイスによる入力をサポート https://forest.watch.impress.co.jp/docs/news/1073909.htmlWindows 10の視線追跡操作は想像以上に快適http://ascii.jp/elem/000/001/535/1535831/目と目で通じ合う! Windows 10を視線誘導で操作するワザhttp ...
    投稿: 2018/02/27 8:17、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 身体が不自由な人のQOL向上に役に立つスマートスピーカー 話題のAIスピーカー(スマートスピーカー)の1つ、Google Homeの日本語版が発売されました。Google Home / 公式 - 声で便利に、スマートスピーカー‎https://store.google.com/product/google_homeスマホが無くても、スマートスピーカーに話しかけるだけで、大抵の用は足りるようになりますが、さらに部屋の明かりやエアコン、TVなども音声でコントロールできるようになります。例えば、Philips Hue(ヒュー) ホワイトグラデーション スターターセット http://amzn ...
    投稿: 2017/10/27 20:38、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 足が動かなくても車を運転できます! いつでもどこでも使えるハンドコントロール。カバンに入る。自由も手に入る。取り付け工事不要、工具も使わずその場ですぐ簡単に脱着可能なため、 ディーラーでの試乗、旅行先でのレンタカー、車検や故障時の代車など、いつでもどこでも使えます。ホームページ http://nikodrive.jp/車椅子ユーザーにとって旅行先が広がるレンタカー事情とは?http://baria-free.jp/2017/04/21/handcontrol/
    投稿: 2017/07/02 8:53、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(家族向け)

  • 口パクだけで声がでる補声器 ゼルボックス補声器は気管切開、声帯萎縮、呼気の弱り(肺活量の低下)、咽頭摘出などにより、声が出せなくなった人のための電子補声器です。喉に当てて、口パクするだけで、装置から声が出ます。口を動かして「あ」、「い」、「う」などの形を作る事ができれば、声帯、呼気(肺活量)を必要とせずに、誰でも声をだすことができる装置です。麻痺が酷くて口や下の動きが制限される場合は、使用が難しくなります。詳しくは、つぎのWebページをご覧ください。「ドイツ製 人工喉頭 ゼルボックス補声器」http://www.s-h ...
    投稿: 2017/10/06 21:48、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 透明文字盤の作り方と使い方 透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。上図は「感謝です! 介護のヒント」 http://394.a.la9.jp/Hint.htm より引用透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。「透明文字盤 テンシル tencil」 http://www.tencil.ecweb.jp/次のようなOHPフィルムに印刷すると ...
    投稿: 2017/10/06 21:30、ギラン・バレー症候群患者の会
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