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最新のお知らせ

  • いたばし健康まつり2017のプレイベントに出展しました (展示したポスター)10月23日(月)から10月27日(金)に行われたプレイベントでは、板橋区役所1階イベントスペースで健康づくりに関連したパネル展示などが行われました。「いたばし健康まつり2017」の開催概要http://www.city.itabashi.tokyo.jp/c_kurashi/084/084511.html「ギラン・バレー症候群 患者の会」も、板橋区難病団体連絡会と一緒にこのプレイベントに参加し、ポスターの展示とチラシの配布を行ないました。展示は好評で、用意したチラシも全部なくなっていました。チラシの裏面には ...
    投稿: 2017/10/27 21:34、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 11月の患者交流会は、5日 日曜の午後に、東京都障害者福祉会館で行ないます。 ギラン・バレー症候群の患者と家族の交流会です。体験談をシェアーするなどの情報交換を行ないます。苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。お茶菓子等用意してお話しを楽しめるようにしておりますので、気楽にご参加ください。9月の交流会では、次のようなコメントをいただきました。o 初めて同じ病気の人と会えて交流がもてたことo 重度の方の回復までの期間などの情報が聞けてよかった。参考になった。o 色々な方の奨励をお聞きできて参考になった。o 色々な方のお話しをきき、あらためて同じ病気でも症状が違うことがわかり良かったと思います ...
    投稿: 2017/10/27 20:36、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のニュース

  • 100人規模のヒューマンライブラリーが超福祉展で行なわれます ヒューマンライブラリー(human library)とは、社会的マイノリティに対する偏見を減らすため、相互理解を深めることを目的とし、「人」を「本」に見立て、「読者(参加者)」と「本(社会的マイノリティ)」が対話をする取り組みです。100名の「人」を本として貸出予定 @渋谷キャストhttp://www.peopledesign.or.jp/fukushi/satellite/shibuyacast/超福祉展とは、障害者をはじめとするマイノリティや福祉そのものに対する ...
    投稿: 2017/10/31 5:36、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 日テレ『ザ!世界仰天ニュース』 日テレ『ザ!世界仰天ニュース』2017年10月17日 放送以下、番組ホームページ http://www.ntv.co.jp/gyoten/backnumber/article/20171017_05.html より引用まさか、あの食べ物が危ないとは 日常的に誰もが食べる、ある食べ物を少量食べただけで恐ろしい病気を発症した人たちがいる。彼らは一体何を食べたというのか?" 突然体が動かなくなる病"2014年12月。東京で一人暮らしをしている50代の健康な男性。ある日、歯を磨こうとしたときに異変が起きた ...
    投稿: 2017/10/22 2:19、ギラン・バレー症候群患者の会
  • フジテレビ『その原因、Xにあり』 フジテレビ『その原因、Xにあり』2017年9月1日(金) 放送以下、番組ホームページ http://www.fujitv.co.jp/sono_x_niari/backnumber170901.html より引用ギラン・バレー症候群このマンガは、ある女性が自らの壮絶な闘病体験をせきららに描いた話題作。ただの風邪だと思っていたら、手脚の感覚が消えていく…。水を飲むだけで、激痛が走る…。それは、10万人に1人の難病。まるで地獄のような苦しみを味わいながらも ...
    投稿: 2017/10/06 22:31、ギラン・バレー症候群患者の会
  • "ギラン・バレー症候群"の後遺症と戦いながら、マラソンを走り続ける市民ランナーの特集 励まされます! Never Give Up!  (^_^)v70歳で「いわて銀河100キロチャレンジマラソン」を14時間2分で走りきったギラン・バレー症候群の元患者さん。11年前は重症で7ヶ月人工呼吸器を付けて寝たきりの状態だったとか、、、以下、ニュース書き起こしサイト http://o.x0.com/m/520335 より引用ーーーそして、特集もお願いします。≫この方、いかせてください。表光代さんです。今月、100kmを走るウルトラマラソンというのを走りきりました。70歳ですよ。これだけでもすごいんですけど実は、表さんはギラン ...
    投稿: 2017/06/25 18:13、ギラン・バレー症候群患者の会
  • NHK オイコノミア「もしもあなたが“難病”になったら…」 原因不明で治療が長期にわたる“難病”。明日あなたが診断されたら専門医をどう見つける?医療費は?そして生活は?より暮らしやすい方法を当事者と共に経済学で考える。再放送 6月9日金曜 午前0時30分(6月8日木曜深夜)
    投稿: 2017/06/07 7:31、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(患者さん向け)

  • 身体が不自由な人のQOL向上に役に立つスマートスピーカー 話題のAIスピーカー(スマートスピーカー)の1つ、Google Homeの日本語版が発売されました。Google Home / 公式 - 声で便利に、スマートスピーカー‎https://store.google.com/product/google_homeスマホが無くても、スマートスピーカーに話しかけるだけで、大抵の用は足りるようになりますが、さらに部屋の明かりやエアコン、TVなども音声でコントロールできるようになります。例えば、Philips Hue(ヒュー) ホワイトグラデーション スターターセット http://amzn ...
    投稿: 2017/10/27 20:38、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 足が動かなくても車を運転できます! いつでもどこでも使えるハンドコントロール。カバンに入る。自由も手に入る。取り付け工事不要、工具も使わずその場ですぐ簡単に脱着可能なため、 ディーラーでの試乗、旅行先でのレンタカー、車検や故障時の代車など、いつでもどこでも使えます。ホームページ http://nikodrive.jp/車椅子ユーザーにとって旅行先が広がるレンタカー事情とは?http://baria-free.jp/2017/04/21/handcontrol/
    投稿: 2017/07/02 8:53、ギラン・バレー症候群患者の会
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最新のお役立ち情報(家族向け)

  • 口パクだけで声がでる補声器 ゼルボックス補声器は気管切開、声帯萎縮、呼気の弱り(肺活量の低下)、咽頭摘出などにより、声が出せなくなった人のための電子補声器です。喉に当てて、口パクするだけで、装置から声が出ます。口を動かして「あ」、「い」、「う」などの形を作る事ができれば、声帯、呼気(肺活量)を必要とせずに、誰でも声をだすことができる装置です。麻痺が酷くて口や下の動きが制限される場合は、使用が難しくなります。詳しくは、つぎのWebページをご覧ください。「ドイツ製 人工喉頭 ゼルボックス補声器」http://www.s-h ...
    投稿: 2017/10/06 21:48、ギラン・バレー症候群患者の会
  • 透明文字盤の作り方と使い方 透明文字盤を通して患者の目を見ると、視線でどの文字を指しているのかが分かります。指で指す文字盤よりも速く、ストレスの少ないコミュニケーションが取れます。上図は「感謝です! 介護のヒント」 http://394.a.la9.jp/Hint.htm より引用透明文字盤は、例えば、次のようなお店からすぐに購入することもできますが、大きなアクリル板の透明文字盤は使いやすいのですが、重くて腕が疲れやすいのが難点です。「透明文字盤 テンシル tencil」 http://www.tencil.ecweb.jp/次のようなOHPフィルムに印刷すると ...
    投稿: 2017/10/06 21:30、ギラン・バレー症候群患者の会
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