U okviru projekta Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije "Život nije dijagnoza", mesec oktobar 2014. je bio posvećen upoznavanju javnosti sa Fridrajhovom ataksijom.

NORBS projekat "Život nije dijagnoza" - Fridrajhova ataksija





U okviru finansiranja programa i aktivnosti od javnog intersa koja realizuju udruženja iz Vladičinog Hana, uspešno je završen projekat “Vodič kroz osnovna prava obolelih od retkih bolesti u oblasti zdravlja”.

Projekat je realizovalo Udruženje za pomoć i podršku obolelim od Fridrajhove ataksije.

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, 28. februara, Udruženje je, pre svega za obolele od retkih bolesti i članove njihovih porodica širom Srbije, u tiražu od 1.000 primeraka pripremilo priručnik koji predstavlja svojevrsni putokaz kroz mrežu i lavirint zakona, pravilnika i uputstava, često puta nepoznat i još češće nedostupan mnogima. Sa svim tim datim pravima i mogućnostima prikupljenim na jednom mestu, olakšava se pristup informacijama zakonodavnog okvira interesantnog za retke bolesti.



Književno veče sa Anom Ilić 

              Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije u saradnji sa Pozorištem Atelje 212 je organizovala 

Književno veče sa Anom Ilić

Ana Ilić je sedamnaestogodišnja pesnikinja iz Vladičinog Hana, kojoj je sa nepunih 10 godina dijagnostikovana retka bolest - Fridrajhova ataksija 
Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti
Nacionalna organizacija za retke bolesti u saradnji sa Pozorištem Atelje 212 pozivaju vas na

Književno veče sa Anom Ilić

27. februara u 19h, velika scena Ateljea 212

NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije i Pozorište Atelje 212 pozivaju Vas na Književno veče sa Anom Ilić.

Međunarodni Dan retkih bolesti se obeležava poslednjeg dana meseca februara svake godine. Taj dan je prilika da se javnost upozna sa retkim bolestima, kao i problemima sa kojima se susreću ljudi sa retkim bolestima. Retka bolest je ona koja pogađa manje od jedne od 2000 osoba. Najčešći problemi sa kojima se ljudi sa retkim bolestima suočavaju
širom sveta su: sporo i skupo dijagnostikovanje, nepostojanje lekova, izuzetno skupe terapije za one bolesti za koje postoje, manjak informacija o bolestima, nedostatak kvalifikovanih lekara itd. 
U sklopu aktivnosti koje NORBS organizuje ove godine za Dan retkih bolesti, 27.2. u 19h na Velikoj sceni Pozorišta Atelje 212 biće održano književno veče sa Anom Ilić. Anine stihove govoriće:

Ivana Kuzmanović, pisac 
Ivana Dimić, dramaturg, upravnica Pozorišta Atelje 212
Ana Ilić, sedamnaestogodišnja pesnikinja iz Vladičinog Hana kojoj je sa nepunih 10 godina dijagnostikovana retka bolest - Fridrajhova ataksija

kao i glumci: 
Milan-Caci Mihailović 
Ivan Jevtović
Nenad Ćirić
Anita Mančić
Jakov Jevtović
Tanja Petrović
Vladislav Mihailović 
i drugi.

Ana Ilić je sedamnaestogodišnja pesnikinja iz Vladičinog Hana, kojoj je sa nepunih 10 godina dijagnostikovana retka bolest - Fridrajhova ataksija. Fridrajhova ataksija je progresivna genetska bolest koja pogađa uglavnom nervni sistem, izazivajući niz problema: od mišićne slabosti, preko problema sa koordinacijom pokreta i govorom, do srčanih problema i dijabetesa. Za ovu bolest, kao i za veliki broj retkih bolesti uopšte, ne postoji lek, ali postoje tretmani za određene simptome bolesti koji su izuzetno skupi, a ne pokriva ih zdravstveno osiguranje. Anina višegodišnja borba sa teškom bolešću zbog koje je sada vezana za invalidska kolica, uz niz sekundarnih dijagnoza (kardiomiopatija, skolioza kičme, dijabetes,...) kulminirala je objavljivanjem njene zbirke pesama "Pod svetlom istine", uz pomoć grupe pisaca, donatora i volontera koji su je podržali i promovisali. Iako nije imala nameru da svoje stihove podeli s nekim, ipak je to učinila. U njenim stihovima utisnuti su bol, patnja, ljubav, vera i nada. Anina želja je bila da svojim pesmama pomogne drugima koji se ne usuđuju da izraze sebe na bilo koji način. Upravo zbog te svoje želje, Ana je postala inspiracija mnogima, a posebno onima koji se bore sa retkim bolestima. Deleći svoje stihove sa drugima, omogućila je da se javnost upozna sa retkim bolestima i problemima sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti.
SAOPŠTENJE ZA JAVNOST


Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije pod sloganom

Retke bolesti bez granica

obeležava 28. FEBRUAR, međunarodni Dan retkih bolesti

DAN RETKIH BOLESTI je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom. Ovaj dan obeležavaju nacionalna udruženja za retke bolesti širom sveta.

Ovogodišnji slogan Retke bolesti bez granica, naglašava potrebu za međunarodnom saradnjom. Postoji više od 6000 retkih bolesti koje u Evropi utiču na oko 60 miliona ljudi. Borba protiv bolesti koje pogađaju mali broj ljudi u svakoj zemlji, a za koje su saznanja oskudna zahteva međudržavnu saradnju. Napredak u istraživanjima retkih bolesti bi bio veći ako stotine timova iz različitih zemalja rade zajedno kako bi shvatili prirodu bolesti. Samim tim, postojale bi veće šanse da se pronađu adekvatne terapije. Potrebna finansijska sredstva za neophodna istraživanja bi bila veća i značajnija ukoliko se udružuju stručnjaci i donosioci odluka iz različitih zemalja. Zdravstvene i politike u domenu socijalnih usluga koje su se pokazale korisnim za osobe sa retkim bolestima u jednoj zemlji, treba da posluže za postavljanje standarda na međunarodnom planu.

Ovom prilikom podsećamo javnost na aktuelna događanja u poslednjih godinu dana vezana za retke bolesti:

- Tokom marta 2012. godine, NORBS je održao niz sastanaka sa tadašnjim ministrom zdravlja prof.dr Zoranom Stankovićem, uz obećanja da će Ministarstvo zdravlja početi sa sistemskim rešavanjem nagomilanih problema osoba se retkim bolestima, za šta je dve godine pre toga bila oformljena Stručna Komisija Ministarstva zdravlja za retke bolesti u kojoj je NORBS imao svoje zvanične predstavnike.

- Neposredno potom, u maju mesecu, ova Komisija je rasformirana, uz obrazloženje da Ministarstvo zdravlja nije nadležno za Fond za retke bolesti, koji je formiran pri RFZO, pa ne može da upravlja njegovim sredstvima. Odmah je formirana nova Komisija za retke bolesti pri RFZO- za metaboličke bolesti i enzimsku terapiju, a NORBS-u je uskraćeno pravo da učestvuje u radu nove Komisije, sa obrazloženjem da je u pitanju stručno telo. Time je prekinuta saradnja NORBS-a i državnih institucija, što je rezultirala potpuno jednostranim donošenjem odluka od strane nadležnog Ministarstva i RFZO, bez konsultovanja onih najzainteresovanijih - pacijenata i njihovih legitimnih udruženja.

- Krajem oktobra, uredbom Vlade Srbije, odlučeno je da se sredstva iz Fonda za retke bolesti mogu iskoristiti isključivo za nabavku enzimske supstitucione terapije za decu obolelu od urođenih bolesti metabolizma. Tako je deo sredstava iz Fonda (64,5 miliona dinara od 130 miliona dinara koliko je bilo predviđeno budžetom) utrošen za nabavku enzimske supstitucione terapije za 6 pacijenata. Mada je ovim korakom omogućen normalan život za šestoro dece, većini osoba sa retkom bolešću učinjena je ogromna nepravda, jer su ovim postupkom diskriminisani i obespravljeni, a NORBS, kao reprezentativan partner države je u potpunosti marginalizovan.

NORBS smatra da je ovakav korak vlasti posledica nesagledavanja veličine problema sa kojima su suočeni ne samo oboleli od retkih bolesti, već i sve nadležne strukture i institucije države Srbije.
Uz želju da se zatečeno stanje popravi NORBS i ove godine, obeležavajući Dan retkih bolesti, poziva nadležne vlasti i institucije da pokrenu i ubrzaju proces definisanja Nacionalnog plana za retke bolesti i Nacionalnog registra retkih bolesti.

Kao reprezentativna organizacija za retke bolesti u Srbiji NORBS je i nadalje dostupan partner za saradnju sa nadležnima i ostaće dosledan u svojim zalaganjima da se ubrza sistemsko rešavanje konkretnih problema finansiranja dijagnostike (prenatalne i molekularne), adekvatnog lečenja (u zemlji i inostranstvu) i pružanje socijalne podrške osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama.

To su teme uz koje će se ove godine obeležiti Dan retkih bolesti, kroz tri manifestacije:

1. Panel diskusija o retkim bolestima
koju organizuju časopis Vreme i NORBS biće održana 26. Februara 2013. sa početkom u 10 časova u Media centru Udruženja novinara Srbije, Knez Mihailova 6/III.

2. Javni čas o retkim bolestima,
koji organizuju NORBS i VMA biće održan 27. Februara 2013. sa početkom u 11 časova na Vojnomedicinskoj akademiji u Beogradu, Crnotravska 17.

3. Književno veče sa Anom Ilić,
koje organizuju NORBS i Pozorište Atelje 212 biće održano 27. Februara 2013. sa početkom u 19 časova na Velikoj sceni Pozorišta Atelje 212, Svetogorska 21.

Pozivamo Vas da se aktivno uključite u rešavanje pitanja koja se tiču ne samo osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica, već i društva u celini.
Za više informacija posetite
www.rarediseaseday.org i www.norbs.rs

Osoba za kontakt: Jelena Milošević, Predsednica NORBS, 063/680-221
Osoba za kontakt: Davor Duboka, Izvršni direktor, 063/8077395


Udruženje za pomoć i podršku obolelim od Fridrajhove ataksije:

30.maj 2012.

press konferencija Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije:


 Reakcije NORBS na izmene i dopune Zakona o zdravstvenoj zaštiti i zdravstvenom osiguranju

 

NORBS se u više navrata sastajao sa predstavnicima Ministarstva zdravlja sa ciljem da se zajednički napravi stategija i plan rešavanja mnogobrojnih problema u dijagnostici i lečenju osoba sa retkim bolestima. Poslednji sastanak u Ministarstvu zdravlja je održan 19. marta na kome su prisustvovali, pored predstavnika NORBS-a, ministar zdravlja prof. dr Zoran Stanković, državni sekretar dr Periša Simonović, pomoćnica ministra Zorica Pavlović, i dva lekara - predstavnika Stručne komisije Ministarstva zdravlja za retke bolesti. Tom prilikom su prof. dr Stanković i dr Simonović dali čvrsta obećanja i rok od mesec dana za realizaciju dogovora.

Nakon dva i po meseca od datih obećanja, rezultati su poražavajući i lečenje osoba sa retkim bolestima je otežano u odnosu na prethodni period.

Adekvatno medicinsko i socijalno zbrinjavanje obolelih od FA su osnovni ciljevi osnivanja FA - udruženja. Potrebna su sistemska rešenja i pored više upućenih Zahteva i predloga rešenja problema Ministarstvu zdravlja i RFZO od strane predstavnika našeg udruženja, komunikacije sa navedenim institucijama - nema! Položaj obolelih je nepromenjen, pristup leku onemogućen, a problemi sa pravima na medicinsko - tehnička pomagala i pravima na produženu rehabilitaciju su i dalje prisutna, istaknuto je na Konferenciji za medije održanoj 30. maja u Medija centru u Beogradu.
  "Diskriminacija i predrasude. Da li se zaista oslobađamo tih stvari, da li idemo napred i prevazilazimo tu primitivnu sitnicu u našoj državi?" - zapitala sa Ana Ilić, član FA - udruženja, koja je u radu Konferencije učestvovala na poziv NORBS-a.  Ona je u svom obraćanju prozvala naše društvo koje okreće glavu od problema sa kojim se suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice, a posebno one koji praktično odlučuju o njihovoj sudbini - "ne vide nas iako stojimo u tolikom broju ispred njih. Vičemo ali nas ne čuju, daleko su, visoko su i ne znaju da smo tu. Zakoni nas ne prepoznaju!" 

Njen stav dele i predstavnici više različitih organizacija koje se bave problemima pacijenata obolelih od retkih bolesti, s obzirom na činjenicu da ništa što je pre godinu dana dogovoreno nije ispunjeno. Zdravsteni sistem Srbije surovo se poigrava sa svojim nemoćnim građanima, zaključili su predstavnici NORBS-a.


YouTube видео




DAN RETKIH BOLESTI, 29. FEBRUAR 2012.

RETKI, ALI JAKI ZAJEDNO

2011. godine su po prvi put u domaće zakonodavstvo ušle retke bolesti. Da li će izmene i dopune ostati mrtvo slovo na papiru? Ko će odlučivati o tome za koje će se retke bolesti plaćati terapija, a za koje ne? Kako će se to činiti kada se ne zna tačan broj obolelih? Kada ćemo početi sa pisanjem Nacionalne strategije za retke bolesti? Sa kojim se sve problemima svakodnevno suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice? To su pitanja kojima smo se pozabavili na JAVNOM ČASU koji se održao u amfiteatru Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "dr Vukan Čupić" u Beogradu, 28.02.2012. godine u 12.00 časova.


Na Javnom času je ukazana potreba za iniciranjem i podršku pri formiranju Nacionalnog registra za retke bolesti i definisanju Nacionalnog fonda za retke bolesti, kao i budžetsko finansiranje prenatalne i postnatalne dijagnostike retkih bolesti u zemlji i inostranstvu, ali i za pomoć osobama sa retkim bolestima i članovima porodica u ostvarivanju osnovnih ljudskih prava. 

Ministar zdravlja u Vladi Republike Srbije dr Zoran Stanković rekao je da su prošle godine retke bolesti prvi put definisane u zakonodavstvu i saopštio da će iz budžeta za borbu protiv tih bolesti biti izdvojeno 130 miliona dinara. Istakao je i da će resorno ministarstvo nastojati da obezbedi sredstva za lekove koji su skupi. Ukazao je i na to da će ministarstvo zdravlja, takođe, pomoći i u sastavljanju registra obolelih od retkih bolesti.



 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------



1. JUL 2011. mala sala skupštine grada, BEOGRAD

OKRUGLI STO

u organizaciji Ministarstva zdavlja posvećen retkim bolestima

na inicijativu Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, čiji je član i Udruženje za pomoć i podršku obolelim od Fridrajhove ataksije i udruženja "Život" iz Novog Sada održan je ovaj skup na kome je rečeno da obolelima društvo mora pružiti podršku na svim nivoima. Registar obolelih, Nacionalna strategija za retke bolesti, Fond za lečenje obolelih od retkih bolesti i osnivanje Centra za retke bolesti su javno izneta obećanja koja su potvrđena i na sajtu Ministarstva zdravlja.








 DAN RETKIH BOLESTI, 28.februar 2011.

                                             BEOGRAD, "JAVNI ČAS"

                 Visoka zdravstvena škola strukovnih studija               
Organizator: NORBS Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Studentima su se obratile osobe sa retkim bolestima i roditelji dece sa retkim bolestima, Jelena Milošević, Mira Grujić-Brojčin, Darinka Šulić, Dragan Đurović, Goran Ilić, Dragana Koruga, zatim Dr Sonja Pavlović i Bojan Davinić, predstavnik Nacionalne asocijacije studenata farmacije Srbije.