Notre Association

Handy Rare & Poly
9 bis rue de Saint-Germain
14000 CAEN

Tel : 02 31 74 07 08
Courriel : handy.rare.et.poly@vanadoo.fr
www.handy-rare-et-poly.fr

                        HANDY, RARE ET POLY est une Association locale normande de Parents d’Enfants Polyhandicapés qui regroupe des familles dont un enfant souffre de polyhandicap ou de handicap rare entraînant une extrême dépendance dans tous les actes de la vie quotidienne.

 

                        Actuellement, nous réunissons une petite quarantaine de familles et nous comptons environ 200 adhérents et donateurs qui nous soutiennent tout au long de l’année et sont parties prenantes financièrement ou humainement dans la vie de notre Association.

 

                        Depuis 15 ans, des parents se regroupent afin de s’entraider dès l’annonce du handicap, pour trouver un réconfort moral, des solutions aux multiples préoccupations quotidiennes, sans oublier les partages de moments de détente.


                        Nous mettons également en place un réseau de conseils et une aide à la réalisation des dossiers administratifs. Nous organisons aussi des sorties festives comme des goûters, des balades ou des promenades à fauteuil-vélo. Tous trouvent un moment de bonheur et d’apaisement lors de ces journées pour les enfants et les parents, comme pour les frères et soeurs. De plus, les mamans prennent parfois le temps de se retrouver entre elles, pour une activité ou autour d’un café, ou d’un repas, pour un moment de détente ou pour échanger sur leur quotidien.

 

                        Nos enfants, présentant un handicap moteur associé à un handicap intelectuel et s’y ajoutant souvent un handicap sensoriel, ne trouvent pas toujours de prise en charge adaptée suffisante. Pourtant, ces jeunes, même avec leur grande difficulté, ont des possibilités d’apprentissage, d’éveil et de socialisation.

                        Notre Association s’est donc mobilisée pour faire connaître le polyhandicap et pour que nos enfants trouvent leur place dans notre société et soient acceptés et éduqués comme tout autre enfant.

 

                        Nous mettons aussi en œuvre un partenariat avec les professionnels et nous organisons ou nous participons à des colloques et des conférences afin de tenir informées les familles, des dernières « nouveautés » sur le polyhandicap et de témoigner du vécu des parents.

 

                        Auprès des écoles, des collèges et des lycées, ainsi que dans des établissements professionnels : écoles d’infirmières, de puéricultrices, formation des AVS  (Auxiliaires de Vie Scolaire), nous intervenons régulièrement pour faire connaître le polyhandicap et sensibiliser ces différents publics à la tolérance et au respect de la différence.

                        

                        Nous publions régulièrement un Journal afin que nos adhérents soient informés de nos différentes activités. Nous le diffusons également auprès de certaines administrations, des politiques, médias, professionnels de santé… afin de nous faire connaître.

 

En 15 ans, nous avons eu la satisfaction de voir la réalisation de quelques uns de nos projets comme un budget de huit places supplémentaires dans un IME  (Institut Médico Educatif) de Caen en 2002, l’ouverture d’une Halte-garderie mixte à Caen avec trois places réservées à des enfants handicapés en 2004, et enfin en 2011,  l’ouverture d’un FAM : (Foyer d’Accueil Médicalisé) pour adultes polyhandicapés à Douvres La Délivrande, sous la gestion de HANDAS APF.

                        Malgré tout, ce nombre de places est encore nettement insuffisant au regard de la demande.

 

                        Nous avons également mis en place, dans le cadre d’un projet « Les parents soufflent » un système de prise en charge de 9 enfants dans une gite adapté en bord de mer.

Les jeunes sont accueillis pendant les vacances de printemps, par roulement de 3 sur 2 jours avec 1 Auxiliaire de Vie par personne et 1 infirmière présente tous les jours pour les soins de certains enfants.

 

                        Grâce à des dons, des manifestations de soutien, nous avons pu acheter du matériel adapté pour les jeunes afin de les faire participer à des activités de loisirs qu’ils apprécient tout spécialement. Ainsi, nous avons pu acheter quelques vélos équipés d’un fauteuil (rollfiets), une sorte de chaise à porteur sur une roue (joëlette), des fauteuils tout terrain pour la plage et la mer (hippocampe), des gilets de flottaison… afin de faciliter les sorties en famille avec la fratrie.

                        Tout ce matériel a un coût élevé et nous continuons à avoir des demandes de matériel, d’autant que nos enfants grandissant, les besoins évoluent.

 

                        Aujourd’hui, nos projets sont encore nombreux. En priorité : un projet de tablette numérique pour tous nos enfants avec une application spécifique adaptée à leurs handicaps. Grâce à de nombreux donateurs et à l’obtention d’un prix, 40 tablettes I-Pad + appli ont été distribuées à tous nos enfants début 2015.

                         Nous voulons également continuer de développer l’écoute et l’entraide aux familles, faire respecter la personne polyhandicapée dans sa dimension humaine et envisager l’avenir.

  

                        Notre énergie est toujours intacte et nos enfants nous donnent chaque jour par leurs sourires et leur joie de vivre, la force de nous battre pour eux et de continuer nos démarches.

 

 

Florence Cospain, Présidente,

Catherine Masereel et Bruno Guillem, Vice-présidents

Et tous les parents de l’Association Handy, Rare et Poly


 

ASSOCIATION ADHERENTE DE L’ALLIANCE MALADIE RARE

 

                        En 15 ans, nous avons eu la satisfaction de voir la réalisation de quelques uns