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Welcome to the Homepage of Andrea & Marco
DOOR Syndrome Julia smiles

In 2010 our daughter was born. About two months later she was diagnosed with DOOR syndrome. DOOR syndrome is a rare, serious disorder with a variety of symptoms including
  • Deafness
  • Osteodystrophy
  • Onychodystrophy and
  • mental Retardation
Every third child will die before the age of two, we found out. There could be a lot of other symptoms our daughter might be confronted with in the future. But we were also told that every child is unique and statistics can vary because of the small numbers of cases.
 
Almost four years after the diagnosis life with this disease is of course still challenging. But looking back we know that the saddest time to go through was the beginning. Almost every day we received more bad news and it felt like the ground falls out from underneath your feet. Because the disease is so rare (there are less than 50 reported cases in medical literature worldwide) it was hard to find literature and other people in a similar situation.
 
In the meantime we found other parents like us. Together we built an internet discussion group where we share our stories and help each other.
 
If you are confronted with the diagnosis DOOR syndrome - well, this site is for you. It's to get in contact with us. Because it's good not to feel alone anymore. We know how you feel right now.
 
Please don't hesitate to get in contact with us and/or our discussion group. Simply look at the weblinks on this page. Also you can find us on facebook.
 
Andrea & Marco
from Germany
 

Willkommen auf der Webseite von Andrea und Marco
 
Im Jahr 2010 wurde unsere Tochter geboren. Rund zwei Monate später wurde bei ihr die Diagnose DOOR Syndrom gestellt. Das DOOR Syndrom ist eine sehr seltene und ernste Krankheit mit verschiedenen Symptomen. Symptomen wie
  • Deafness (Taubheit)
  • Osteodystrophy (Knochendystrophie/ Fehlbildung der Knochen)
  • Onychodystrophy (Nageldystrophie/ Entwicklungsstörung der Nägel) und
  • mental Retardation (geistige Behinderung/ Entwicklungsverzögerung)
Jedes dritte Kind sterbe bevor es das Alter von zwei erreicht, erfuhren wir. Unsere Tochter könnte in Zukunft mit vielen anderen Symptomen konfrontiert werden. Ebenso wurde uns aber gesagt, dass jedes Kind einzigartig ist und aufgrund der geringen Fallzahl die statistischen Wahrscheinlichkeiten und Ausprägungen variieren können.
 
Fast vier Jahre nach der Diagnose ist das Leben mit der Krankheit natürlich noch immer eine Herausforderung. Zurückblickend wissen wir aber, dass für uns die erste Zeit die schlimmste war. Fast jeden Tag gab es noch schlechtere Neuigkeiten. Uns wurde förmlich der Boden unter den Füßen weggerissen. Die Krankheit ist so selten (weltweit weniger als 50 medizinisch dokumentierte Fälle), dass es schwierig war, Literatur oder Eltern in ähnlichen Situationen zu finden.
 
Mittlerweile haben wir Eltern mit gleichem Schicksal gefunden. Gemeinsam haben wir im Internet eine Diskussionsgruppe gegründet, wo wir unsere Geschichten teilen und uns gegenseitig helfen.
 
Wenn Sie mit der Diagnose DOOR Syndrom konfrontiert sind, ist diese Internetseite für Sie. Um mit uns in Kontakt zu treten. Um sich nicht allein fühlen zu müssen. Wir wissen, wie Sie sich gerade fühlen.
 
Zögern Sie bitte nicht, mit uns und/oder mit unserer Diskussionsgruppe in Kontakt zu treten. Sie finden auf dieser Seite die entsprechenden Verlinkungen. Außerdem können Sie uns bei Facebook besuchen.
 
Andrea & Marco
aus Deutschland
 

DOOR syndrome