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Nota introductoria

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad, no contagiosa, que afecta a los nervios de los músculos provocando su debilitamiento para degenerar en la inmovilidad total del paciente al no funcionarle los músculos. Las motoneuronas, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. En ningún momento se afectan los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres, ni de la función sexual. Los enfermos de ELA viven pocos años desde que se declara, se trata de una enfermedad para la que no hay cura, tan solo tratamiento de los síntomas.

La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000 (esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida).

En la VI Reunión de la Alianza Internacional de Asociaciones de la ELA, realizada en Chicago en 1996, se acordó que el 21 de junio fuese el Día Mundial de la ELA (también denominado como Día Mundial de la Lucha contra la ELA). La elección de la fecha se hizo coincidir con el solsticio de verano, el punto de inflexión anual que pretende ser también la expresión de una esperanza en la búsqueda de un tratamiento... En 2017 el lema es un brindis con organizaciones y personas que luchan contra la ELA: Cheers to a world free of ALS/MND.

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Este recurso ha sido creado por:


Juan Medino (Biblioteca. Hospital Universitario de Fuenlabrada. Fuenlabrada) 
Fidel López (Unidad de Ictus. Hospital San Pedro de Alcántara. Cáceres)
Uxía Gutiérrez-Couto (Biblioteca. Complexo Hospitalario Universitario de  Ferrol)
José Manuel Estrada (Biblioteca. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid) 
Montaña Vivas (Biblioteca. Hospital San Pedro de Alcántara. Cáceres) 
Elena Primo (Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud. Madrid) 
Antonia María Fernández Luque (Biblioteca. Hospital de La Axarquía)
Concepción Campos (Biblioteca. Hospital Universitario de Getafe)
Matilde de la Cruz (Biblioteca. Hospital de Badajoz)
Teresa de la Torre Aragonés (Biblioteca. Hospital Infanta Leonor)
Miguel Zafra Anta (Pediatría. Hospital Universitario de Fuenlabrada)

Con colaboración de:

Unidad de terminología médica (Real Academia Nacional de Medicina. Madrid)
Cristina Puyal (Biblioteca. Hospital Universitari Vall d'Hebron. Barcelona)
Juan Carlos Juárez (Farmacia. Hospital Universitari Vall d'Hebron. Barcelona)
Leonor Roa (Servicio de Urgencias. Hospital de Torrejón. Torrejón de Ardoz, Madrid) 
Eulàlia Grifol (Biblioteca. Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Alcorcón) 
Mª Belén Jaén (Documentalista en Ciencias de la Salud. Madrid)

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