Doel van de Stichting Ondersteuning Rhizokids

Wij mensen kunnen zoveel:  We zetten mensen op de maan, we clonen levende wezens, we maken eilanden in de vorm van palmen en we  denken zelfs dat we een mammoet tot leven kunnen wekken. Maar ons eigen menselijk lichaam heeft nog niet al zijn geheimen prijsgegeven. En kinderen met RCDP, de Rhizokids, leven met zo’n geheim. 

De oorzaak van RCDP is bekend, een foutje ergens op onze genen. Maar de gevolgen van dat foutje zijn bij lange na nog niet in beeld gebracht. RCDP is een stofwisselingsziekte waarbij de kinderen een bouwstof missen die gebruikt wordt bij de aanleg en het onderhoud van ons zenuwstelsel. Het gevolg is dat er bij hen verschillende neurologische problemen ontstaan. Ze worden al geboren met allerlei beperkende en levensbedreigende klachten die gaandeweg hun leven verergeren. Ze hebben dan ook een beperkte levensverwachting. 

In Nederland is slechts een klein aantal kinderen bekend met deze aandoening. Het feit dat het aantal patiënten met deze stofwisselingsziekte zo klein is, betekent niet dat behandeling niet mogelijk is, maar meer dat er vrijwel geen onderzoek naar wordt gedaan. Daar waar resultaten uit onderzoek komen, ontbreekt het geld om dit om te zetten in reguliere behandeling. 

Het AMC is één van de weinige instituten in de wereld dat onderzoek doet naar de mogelijkheden van behandeling van RCDP. Door de door hen  aangeboden behandeling leiden onze kinderen  een kwalitatief beter leven. Toch gaat de financiering van deze behandeling vanaf 2012 vervallen als gevolg van bezuinigingen. Hiermee zou niet alleen de behandeling voor Nederlandse kinderen vervallen, maar mondiaal gezien zou ook het enige uitzicht op vervolgonderzoeken wegvallen.

Daarom is de Stichting Ondersteuning Rhizokids in het leven geroepen. 

Het doel van de stichting is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar RCDP en ondersteuning van behandeling van kinderen met RCDP. Door het inzamelen van geld wil zij in eerste instantie de voortzetting van de huidige reguliere behandeling met batylalcohol financieel veilig stellen. Deze behandeling is echter geen eindstation, er is nog heel veel werk te verrichten op medisch-wetenschappelijk gebied. Daarom wil de stichting ook het wetenschappelijk onderzoek financieel ondersteunen.