Kinderen‎ > ‎

Roann




Roann, geboren 17 maart 2011
 

Januari 2014

Geplaatst 23 jan. 2014 13:00 door Irma Gelmers   [ 25 jan. 2014 05:04 bijgewerkt door Webmaster RCDP ]

Roann is afgelopen zomer grote zus geworden! Ze heeft een zusje genaamd Charley gekregen.
Roann was daar in eerste instantie helemaal niet zo over te spreken. De aandacht moest gedeeld worden en dat gehuil werkte haar ook flink op de zenuwen. Ze liet dit merken door haar moeder niet meer aan te willen kijken en als ze het al deed boos te kijken.

Maar na een week of 2 leek ze er wat aan te wennen en werd het leuker. En wat kijkt ze nu trots wanneer haar zus bij haar ligt! Een echte grote zus!!

Afgelopen september bleek Roann wat in de lengte te groeien, maar niet in het gewicht. We zijn in overleg gegaan met de kinderarts, en hebben haar door laten verwijzen naar de diëtiste. We hadden zelf al wat informatie ingewonnen bij andere Rhizokindjes dus we wisten wat we graag voor Roann wilden.
Na deze afspraak is Roann gestart met Infantrini. Dit is zuigelingenvoeding met veel calorieën. Omdat haar maag vrij klein is konden we niet geneg voeding geven van de pepti, en nu krijgt ze in totaal minder milliliters maar meer calorieën. En dat is te zien. Roann is in 4 maanden tijd 1.1 kilo aangekomen!! Dat was wel heel veel, dus we hebben de voeding nu iets lager gezet.

Het nieuwe jaar begon voor Roann niet zo best. Ze is 1 januari opgenomen in het ziekenhuis omdat ze niets meer deed. Ze knipperde niet eens meer met haar ogen. Ze lag alleen maar stil en piepte een beetje. Zelfs als ze sliep sloot ze haar ogen niet.
Heel eng.. Wat zijn we bang geweest.
Maar "gelukkig" was het (bleek na een paar dagen) het noro-virus. Voor ons een kleine opluchting, want dat is niet gerelateerd aan haar aandoening. Iedereen kan het krijgen, alleen heeft de één er meer last van dan de ander. Na 6 dagen mocht ze naar huis.

Gelukkig heeft Roann zich helemaal hersteld, ze is nog vrolijker en babbeliger dan voor de opname!

Juni 2013

Geplaatst 10 jun. 2013 13:10 door Irma Gelmers

Met Roann gaat het nog steeds erg goed.
De voedingen zijn ondertussen verhoogd naar een totaal van 676 ml per dag. Dat zijn twee voedingen van 110 overdag en 1 continue van 456 in de nacht. Hier doet ze het goed op. Ze krijgt nog steeds Pepti 2. Dat is voor haar voldoende. Ook krijgt ze smiddags ongeveer 20 ml aan hapje. Vaak is dat uit een olvarit-potje. Ook fruit in een sabbelzakje, of een lik slagroom of yoghurt vind ze erg lekker. Wel schrikt ze vaak van het eerste hapje (kokken) maar daarna vind ze het wel gezellig. Ze vind het zeer interressant wat wij eten en drinken en zo krijgt ze er toch wat van mee.
 
Op het moment is haar epilepsie goed onder controle. Ze krijgt tweemaal per dag 1 ml Keppra, en de absenses kan ik sinds de laatste verhoging van afgelopen februari niet meer waarnemen.
 
Roann begint zich steeds meer bewust te worden van haar omgeving en haar inbreng hierin. Ze gebruikt haar stem om contact/aandacht te krijgen en kletst hele verhalen snachts tegen haar nijntje die naast haar ligt. Ze volgt ons met haar ogen de hele kamer door, en als we voor de box langs lopen krijgen we een gulle lach.
We leggen haar steeds recht in de box, en daarna wiebelt ze net zo lang zodat ze een kwartslag is gedraait zodat ze de kamer in kan kijken en/of naar de tvkan kijken. Want zolang het beweegt is het interressant!
 
Ze is gek op piep geluidjes, tot schateren aan toe. Het liefst het geluid wat je krijgt als je een ballon door het tuutje laat piepen. Al doet het balletje van de hond het ook goed.

Grote zus!

Geplaatst 31 jan. 2013 04:40 door Irma Gelmers

Spannend! Maar Roann wordt half juni grote zus!
We zijn zo benieuwd wat ze ervan gaat vinden, een ander huilend kindje in huis die ook aandacht wil.
Roann mag namelijk nogal graag de aandacht naar zich toe trekken.
 
Met Roann gaat het nog steeds boven verwachting goed. Op een kleine verkoudheid na en wat huidprobleempjes heeft ze tot nu toe een prima winter gehad. Wij zijn ons er zeer van bewust wat een geluk we hiermee hebben, het zou ook heel anders kunnen gaan.
Ons meisje is nu bijna twee. Ze is op het moment erg van het leedvermaak. Als een ander kind huilt, iemand hoest/niest, de hond naar zijn mand gestuurt wordt, alles is om te lachen.
De logo en de ergo zijn zeer tevreden met haar ontwikkeling. Ze wordt sterker in haar ledematen en haar wil. Ze heeft sterke buikspieren en kan zich daarmee bijna op haar zij hupsen.
We werken met Roann nu met muziekale verwijzers. Nijntje aan als ze in bad gaat. Het zonnetje (muziekdoosje) als ze naar bed gaat en de cd van woezel en pip op als ze gaat eten in de box.
Ook zijn we aan het kijken of ze haar eigen handelen kan doorhebben. Zo heeft ze boven haar box een groot houten lieveheersbeest hangen die beweegt als je aan het touwte trekt. We hebben het touwtje verlengt met een mooi lint zodat die om haar hand kan. En nu maar afwachten of ze er bewust aan gaat trekken.
Wij als ouders moeten zo oppassen dat je geen dingen gaat zien die er (nog) niet zijn...Je wilt zo graag :)
 

14 oktober 2012

Geplaatst 14 okt. 2012 12:09 door Irma Gelmers   [ 25 jan. 2014 05:12 bijgewerkt door Webmaster RCDP ]

Roann is nu 19 maanden.
Eigenlijk gaat het erg goed met Roann. Over het algemeen is het een erg vrolijk meisje. Op het moment is ze erg verkouden en hebben we de RS injecties weer aangevraagt. Ook de uitnodiging van de griepprik ligt weer in de bus.
Afgelopen maanden zijn we weinig in het ziekenhuis geweest. De oogarts is tevreden, haar ogen zijn vooruit gegaan van +32 naar +27, dus ze heeft weer nieuwe lenzen. En inderdaad, toen de nieuwen erin gingen zag ze inderdaad een boel meer! Roann heeft de rest van de dag vol verwondering om zich heen liggen lijken
 
Ondertussen heeft ze ook een aangepaste fietskar gekregen van de gemeente, helemaal aangepast op haar lichaam. Nu kunnen we lekker op de fiets weg als het goed weer is. De zitting van haar fietskar past ook op haar binnenstoel dus dan kan ze er  gezellig bijzitten. Roann vond het allemaal geweldig.
 
Ook is ze gek op muziek. Het liefst de zoete stemmen  van Woezel en Pip. Ze "kletst" regelmatig terug tegen de cd-speler.
 
Roann is gek op andere kindjes. Of ze nou druk om haar heen spelen of gewoon naast haar liggen, alles is interressant zo ook met haar rhizovriendinnetje Anna en -vriendje Thijmen
 
Ook heeft Roann voor haar verhalfjaardag een echte fotoshoot gekregen. En dit nog wel op de warmste dag van afgelopen zomer. Maar leuk was het!!


01-05-2012 Roann

Geplaatst 2 mei 2012 09:24 door Webmaster RCDP

Roann is nu 1 jaar en anderhalve maand.
Wat een verschil nu met anderhalf jaar terug. Van een klein babytje naar een meisje die precies weet wat ze wil. Ook precies weet hoe ze haar omgeving moet bespelen. Wel nog steeds in baby formaat. 
Roann heeft door dat als ze meer wil zien dat ze dan haar hoofdje moet omdraaien. Ook kan ze aangeven als ze naar links of naar rechts in de box wil. Ze wurmt dan net zo hard tot ze er is. Gooit haar hoofd en benen naar rechts, en hoopt dat haar lichaam er een beetje achteraan komt. Als ik haar laat gaan is ze in een uur zo'n 20 cm met haar billen opgeschoven. 
Wij als ouders zijn daar erg trots op. Wat een doorzettingsvermogen heeft ons meisje!
De hele winterperiode heeft ze preventieve RS prikken gehad. Hier heeft ze volgens ons veel baat bij gehad. Natuurlijk is ze wel eens ziek geweest, maar daar kwam ze vrij makkelijk weer uit. Roann kan heel krachtig hoesten, dat is erg prettig voor eventuele longproblemen. 
In maart, twee dagen na haar verjaardag is ze nog eenmaal opgenomen geweest voor een na-staaroperatie en de verwisseling van de PEGsonde naar de Mic-key. we waren vanuit vorig jaar gewent dat het altijd labger duurt met het herstel, maar deze keer mocht ze zelfs een dag eerder naar huis dan geplant! 

Al met al, het afgelopen jaar is ons niet tegengevallen. Roann is een blij meisje, met een sterk karakter. Een eigen wil, en drang om te herstellen. 

2011, eerste jaar van Roann

Geplaatst 26 dec. 2011 05:27 door Webmaster RCDP   [ 2 mei 2012 09:20 bijgewerkt ]

Na een (vrijwel) probleemloze zwangerschap van 38.1 week werd op donderdag 17 maart 2011 Roann geboren. Meteen bij de geboorte zagen wij dat ze wel erg korte bovenarmen had. Wij werden even alleen gelaten met onze spruit en zeiden nog tegen elkaar:" dan wordt ze maar geen basketballer, ze leert vanzelf de keukenkastjes wel openpeuteren". 
De kinderarts werd door de verloskundige gewaarschuwd. Hij heeft gekeken en hij wist het in eerste instantie ook niet. Hij ging er even wat boeken op naslaan en heeft rontgenfoto’s laten maken. Diezelfd emiddag ging Roann nog de couveuse in, en aan de monitoren. Omdat ze qua uiterlijk afwijkingen vertoonde wisten ze niet hoe het met haar organen gesteld waren.
De kinderarts heeft de rontgenfoto;s naar de klinisch geneticus in het UMCG gestuurt. Roann zou de volgende dag met de babylance er achteraan gaan voor onderzoek. 
Die vrijdag ging Roann dus naar Groningen. Stanley en mijn moeder zijn met haar meegegaan. Omdat ik net bevallen was leek mij 2x een uur in de auto nog niet zo gewenst. 
Zij hebben daar het nieuws te horen gekregen, Roann heeft RCDP. Onze wereld stortte in.
 
Roann heeft staar in beide oogjes, hier is ze nu 2 keer aan geopereerd omdat er in 1 van de ogen littekenweefsel en nieuwe staar ontstond. Ze is geopereerd en heeft lenzen gekregen toen ze 9 weken oud was van +32. Wij denken dat ze met links alles ziet en met rechts nauwelijks. We hebben wel het idee dat ze daar weinig last van heeft.

Roann heeft epilepsie. Ze heeft ook een kleine opening tussen de hartkamers, en een lekke hartklep van het hart naar het lichaam. (maar dat was volgens de cardioloog niet ernstig).

Roann kan niet zelf drinken. Ze weet niet wat ze met de speen aan moet. Toen ze net een paar weken oud was dronk ze wel gedeeltelijk zelf maar zodra het aangeboren reflex ophield kon ze het niet meer. Daarvoor heeft ze tot 7.5 maand een neussonde gehad. Eind oktober 2011 heeft ze een PEG-sonde gekregen. Dit is een voedingssonde die rechtstreeks in de maag komt via de buikwand. Ook heeft ze een erg gevoelige huid en smeren we met allerlei zalfjes.

Onze week bestaat uit het verzorgen van Roann, logopedie en fysiotherapie aan huis, controles bij de oogarts, cardioloog, neuroloog, orthopeed, kinderarts, dermatoloog, gastro-entroloog en huisarts. De artsen zitten hier gewoon in het plaatselijke ziekenhuis, maar alle specialisten zitten in Groningen in het UMCG. Dat is voor ons een uur rijden. Gelukkig hebben we2 keer per week kinderthuiszorg. Dat is specialistische thuiszorg die ons alsouders even de zorg uit handen neemt. Die tijd gebruiken wij om even iets met elkaar te kunnen doen en kunnen wij naar maatschappelijk werk en de psycholoog 

Ondertussen is Roann nu 9 maanden. Ze is meestal een tevreden en blij meisje, ze lacht en brabbelt veel. Ze herkent ons duidelijk en begint nu een beetje eenkennig te worden Ze geeft luchtkusjes en klakt om contact te maken. Ze heeft duidelijk een eigen willetje en zal altijd proberen duidelijk te maken wat ze wil. En vooral wat ze niet wil!
Ze heeft een sterke voorkeur naar alles wat geluid maakt en lichtjes. Dus nu met kerst is het geweldig!
 
Sinds dat ze haar PEG heeft zijn we weer begonnen met het aanbieden van hapjes met een lepeltje. Roann vindt dit leuk en interessant. Wel geeft ze aan liever bambix met haar eigen melk of groente te hebben dan fruithapjes. Volgens ons omdat die makkelijker (zonder kleven) wegslikt. Maar dit gaat goed. Ze eet  8 tot 10 babylepeltjes en dan is ze er klaarmee. Ze verslikt zich niet.
 
Ennnn, ze is uit de eerste kleertjes gegroeit! Eindelijk naar een maatje groter, maat56/ 62. Ze is nu 9 maand, 57 cm en weegt 5130 gram.

1-6 of 6