Kinderen‎ > ‎

Koen



Koen Krijgsman





Wij zijn Edward en Cindy Krijgsman en de trotse ouders van Thomas
(14-06-2005) en Koen. Koen heeft RCDP en hieronder  zal ik (Cindy) Koen zijn verhaal vertellen.

Villa Pardoes

Geplaatst 30 dec. 2012 07:32 door Webmaster RCDP

Koen is ondertussen ruim 4 1/2 jaar en het gaat goed met hem! We zijn daar natuurlijk erg blij om. Koen is het afgelopen jaar flink gegroeid, hij weegt op dit moment 12 kg en is 80 cm. Hij ontwikkelt zich nog steeds met kleine stapjes en we zijn op dit moment bezig om te kijken hoe we de communicatie voor Koen kunnen uitbreiden. Hierbij krijgen we hulp van Kentalis. Het is erg leuk om hier mee bezig te zijn, juist omdat we het idee hebben dat Koen meer weet en begrijpt dan hij kan aangeven en gelukkig staan we hier niet alleen in! Ik ben benieuwd wat er de komende tijd gaat gebeuren.




 




Afgelopen juni (2012) zijn we een weekje naar Villa Pardoes geweest. Wat een heerlijke week was dat, verwennerij! We hebben allemaal genoten en vooral Thomas had de tijd van zijn leven. Het was sowieso al heerlijk om een extra week vrij te zijn van school, want het is wel erg leuk om vrij te zijn terwijl je klasgenootjes naar school moeten. Er was heel veel in de Villa te doen en Thomas had al snel vriendjes, waar hij lekker mee kon spelen. Het was erg leuk om bijna elke dag naar de Efteling te kunnen en wat een luxe om dan ook nog een eigen ingang voor het park te hebben. Op dinsdagmiddag was er een middag bij bakker Piekfijn in Kaatsheuvel georganiseerd. Dat was ook super!
Elk kind werd bij alles betrokken, het maakte niet uit welke beperking iemand had. Koen bekeek het allemaal rustig en we zagen dat hij genoot en ook dat het veel indrukken waren om te verwerken. Koen mocht samen met de bakker de taart doorsnijden en dit ging heel goed. Koen en wij waren erg trots en wij vonden het geweldig om te zien hoe onze mannetjes genoten van het brood kneden, koekjes bakken en slagroom smullen! Een heerlijke middag! De week vloog om door alle leuke dingen die er te doen waren en we zijn aan zoveel niet toegekomen. Geweldige week om op terug te kijken met heel veel mooie

Kleuter Koen

Geplaatst 30 dec. 2012 07:27 door Webmaster RCDP

Koen is ondertussen 4 jaar geworden, dus een kleuter! Als we tegen hem zeggen: he kleutertje, dan komt er een grote lach. Hij weet heel goed dat hij weer een grotere jongen is geworden. Koen reageert sowieso veel meer en begrijpt ook veel. Alleen jammer dat hij het niet zelf kan zeggen, maar zijn ogen spreken ook! Lekker ventje, waar we zo trots op zijn!
Thomas is Koen zijn grote held. Gisteren lag Koen lekker op de bank en Thomas ging gezellig naast hem liggen. Er verschijnt dan een hele grote lach op Koen z'n gezichtje, hij vindt het zo geweldig als Thomas bij hem is, geen speelgoed nodig :-)!

September 2011

Geplaatst 30 dec. 2012 07:25 door Webmaster RCDP

Koen is een heerlijke, vrolijke en lieve jongen, die heel goed kan aangeven hoe het gaat en wat er aan de hand is (dit is duidelijk voor ons). In de ochtend heeft Koen de meeste energie en voelt hij zich het prettigst. Koen geniet ontzettend van het spelen met zijn grote broer Thomas, dan heeft Koen een grote lach op zijn gezicht en volgt hij alles wat Thomas doet.

Koen vindt het heerlijk om in bad te gaan. Hij kletst wat af en kan soms ook heerlijk in een deuk liggen om zichzelf.

Kortom: Koen is Koen en we genieten met volle teugen van hem en heeft ons leven zeer zeker verrijkt!

Koen, geboren op 21-11-2007

Geplaatst 30 dec. 2012 07:23 door Webmaster RCDP

Koen is geboren op 21 november 2007 na een, overigens zorgeloze, zwangerschap van 38 weken. Vanaf de 35e week kwamen we wel onder controle van de gynaecoloog, omdat de verloskundige twijfelde of de baby in stuitligging lag. Na een echo bleek dat niet het geval, maar er was wel weinig vruchtwater. Ook bleek de baby korte bovenbeentjes te hebben, maar daar maakte de gynaecoloog zich niet druk om (‘de een heeft lange benen en de ander korte’) en wij dus ook niet. Na een aantal controles bleek de placenta al verder dan de werkelijke zwangerschapsduur. Na overleg tussen ons en de arts werd er besloten om in de 38e week te gaan inleiden en geen risico te nemen.

De bevalling verliep vlot en Koen werd geboren!
Koen werd geboren met opgetrokken beentjes en daar werd in eerste instantie niet bezorgd op gereageerd. Omdat hij waarschijnlijk 9 maanden zo had gelegen werd er niet verwacht dat hij ze meteen zou strekken.

De gynaecoloog keek Koen na, zag korte bovenarmpjes en ontdekte een ruisje in zijn hartje. De assistent van de kinderartsen kwam, hoorde ook het ruisje en bevestigde dat zijn bovenarmpjes inderdaad korter dan normaal waren, maar er gingen geen alarmbellen rinkelen. Koen was niet benauwd, maar we moesten toch maar een nachtje blijven ter observatie blijven.

Na een paar uurtjes leek Koen toch wat blauw om zijn mondje te worden. De kinderarts kwam en controleerde zijn saturatie, deze was goed.

Koen dronk heerlijk een flesje leeg, niet wetende dat dat ook zijn enige fles zou zijn die goed opgedronken werd.

‘sNachts kwam de verpleegkundige om Koen een schone luier te geven. Ze kwam al snel terug om te vertellen dat Koen weer blauw om zijn mondje zag en dat ze Koen naar neonatologie ging brengen. Ik ging mee en daar bleek dat zijn saturatie niet goed was. Koen ging meteen aan de monitor en er werd een bloedgas geprikt. Ook deze was niet goed.

Vanaf dat moment gaat de hele molen in werking.

Edward is ‘savonds naar huis gegaan en op internet gaan zoeken. Hij tikte ‘korte bovenarmpjes’ in en RCDP was een van de eerste sites die hij tegenkwam. Edward heeft toen een angstige en onrustige nacht gehad. De volgende dag kwam hij naar ons toe in het ziekenhuis en vertelde wat hij had gevonden. Op dat moment verdween de grond al onder onze voeten, terwijl er nog niets bekend was.

Ondertussen ging het met Koen steeds minder goed. Hij dronk niet zelf meer en kreeg een sonde. Aan Koen zijn lijfje zag je dat er meer dingen niet klopte en daarom werden er röntgenfoto’s gemaakt. Daar bleek al snel op dat het niet goed zat, verkalkingen en vergroeiingen. Koen leek ook pijn te hebben en kreeg pijnstilling.

De kinderarts kwam naar ons toe en vertelde dat Koen naar het AMC overgebracht zou worden om te kijken wat er precies met ons mannetje aan de hand zou zijn.

Edward vroeg of er een kans bestond dat Koen RCDP zou hebben. De kinderarts vroeg aan ons wat dat precies zou zijn, maar achteraf bleek dat de kinderarts er al aan gedacht had (hij had zelf in het AMC gewerkt en had gehoord van het ziektebeeld) en de juiste arts ingeschakeld.

In het AMC werd Koen op de medium care opgenomen en kreeg een infuus en werd er bloed afgenomen. Prof. Poll-The stond al op het bloed te wachten om dit zelf naar het lab te brengen. Prof. Poll-The is DE arts voor kinderen met RCDP.

We waren echt in een nachtmerrie en achtbaan terecht gekomen.

De volgende dag kwam de oogarts en controleerde Koen op staar; wij hadden gelezen dat dat ook een kenmerk voor RCDP is. We hoorden de oogarts tegen de verpleegkundige zeggen dat er staar te zien was en dat dat goed bij het beeld van RCDP paste. Op dat moment stortte onze wereld nog verder in. We kregen snel hierna een gesprek met de kinderarts en prof. Poll-The en daarin werden onze bange vermoedens uitgesproken: het was voor 99% zeker dat Koen RCDP had. Dit nieuws was verschrikkelijk, ons lieve jongetje zo ziek en zoveel onzekerheid.

Koen heeft 4 weken op de medium care gelegen en is toen nog voor 1 dag naar het ZMC in Zaandam gebracht. Dit was ter overbrugging voordat Koen naar huis ging. We wilden heel graag dat Koen met kerst thuis zou zijn en dat is gelukt.

Koen krijgt vanaf die periode 2 x per week fysiotherapie thuis en de logopediste komt 1 x per week. De logopediste kwam vooral om te proberen Koen een flesje te laten drinken en later wat hapjes. Dat is niet  gelukt, Koen krijgt nu af en toe iets lekkers op zijn lipjes gesmeerd, zodat hij dat weg kan likken, maar echt hapjes eten gaat niet omdat het slikken moeilijk gaat. Een half jaar geleden hebben we besloten om helemaal met de hapjes te stoppen, nadat Koen begin dit jaar (2011) 2x  met een ernstige longontsteking in het ziekenhuis is opgenomen. We wilden niet dat  door verslikken nog meer risico op een ontsteking ontstond.

Nu komt de logopediste vooral voor de communicatie. Koen kan heel goed aangeven wat er is door middel van zijn geluidjes, huiltjes en mimiek. We kijken nu of we wat meer kunnen doen door middel van een button (Big Mack) en later misschien zelfs via een computer.

Koen krijgt aangepaste voeding (combinatie van vetvrij en vetarm) via de PEGsonde.

Koen heeft vlak na zijn geboorte veel pijnstilling en spierontspanners gehad in verband met contracturen. Dit hebben we gelukkig vrij snel kunnen afbouwen. Door de fysiotherapie is Koen soepeler geworden en beweegt hij zich zonder pijn. Koen heeft gekruiste beentjes, maar zijn heupjes zijn redelijk soepel. Koen kan zijn beentjes goed optillen en heeft dan ook flinke buikspieren.

Koen heeft wel een aantal hulpmiddelen; een aangepaste wandelwagen, aangepaste autostoel, speciale stoel voor thuis om lekker bij tafel te zitten (pandakuipje), box en een hoog-laagbed.

Vorig jaar juni (2010) is vastgesteld dat Koen epilepsie heeft en gebruikt hiervoor medicatie. Koen heeft ook een onderhoudsdosis antibiotica.

Koen krijgt sinds hij 3 weken oud is batylalcohol. Wij zijn er van overtuigd dat dit hem heel goed helpt. Koen ontwikkelt zich langzaam en met kleine stapjes.

Koen is in oktober 2010 aan staar geopereerd en gebruikt contactlenzen.

Koen is ook slechthorend en heeft gehoorapparaatjes. Deze gebruiken we niet altijd, Koen reageert ook heel goed zonder deze apparaatjes.

1-4 of 4