Kinderen‎ > ‎

Floortje



Floortje is de dochter van Mirjam en Peter 
 
 
Floortje 9 jaar nog altijd een vrolijke meid, al bijna een tiener.
 
 
 
 
 
 

De DIVA

Geplaatst 17 jun. 2013 13:46 door mirjam rademaker   [ 25 jan. 2014 05:24 bijgewerkt door Webmaster RCDP ]

Inmiddels woont Floortje alweer een jaar op de Tourmalijn. Ze heeft het er erg naar haar zin. Ze word inmiddels de DIVA genoemd. En dat mag ook wel als enige dame tussen de jongens. Als het een beetje mooi weer is, gaan ze al gauw naar buiten. Lekker wandelen in het park of in de tuin zitten. Als een echte DIVA heb je dan je coole cape om en een coole zonnebril op! 

meiden weekje

Geplaatst 3 feb. 2013 07:19 door mirjam rademaker   [ 25 jan. 2014 05:22 bijgewerkt door Webmaster RCDP ]

Begin Januari zijn Floor en ik samen met mijn moeder en 2 zussen een midweekje naar de manege op vakantie geweest. 

Het is een hele gezellige en waardevolle week geweest. Floor was niet helemaal fit, ze had net de griep gehad. Dus gauw moe en met name s'nacht onrustig. Gelukkig hoefde ik niet alleen de zorg te doen. We regelde het echt met elkaar. En dat was heel fijn. Floor heeft 4x huif bed gereden. Verder is Floor op de manege binnen gebleven vanwege het winterse weer. Het was buiten te koud voor Floor. Maar we hebben ons prima vermaakt, veel geknuffeld, gelachen en geklets. O en natuurlijk spelletjes doen, want dat vindt oma zo leuk!

De grootste lol hebben we op het springkasteel gehad. We wilde er met zijn allen op voor een foto, maar vervolgens stortte het springkasteel bijna in. Tranen met tuiten hebben we gelachen. De buren kwamen kijken of het wel goed ging, zoveel herrie maakte we!!!

Vrijdags was onze laatste dag en toen bleek dat Eline ook kwam paard rijden met de Berk. Dus de meiden hebben nog even samen op het waterbed gelegen. Mijn oudste zus vond het heel bizonder om Eline te zien. Ze dacht dat Floor klein was, maar Eline is kleiner als Floor, maar wel ouder! Kortom een zalige week!

jarig

Geplaatst 17 jul. 2012 02:58 door mirjam rademaker   [ 31 dec. 2012 07:29 bijgewerkt door Webmaster RCDP ]

10 juli is Floortje 10 jaar geworden. Een TIENER!!!!! We hebben een feest gegeven. Van 16 tot 20 hadden we feest, heerlijk met eten. Floor is echt verwend. Op de foto kijkt ze naar de kidi magic > een radio, wekker. Tevens kan de mp3 speler erop aan gesloten worden. En als echte tiener heeft Floortje haar voorkeur voor muziek, dus genieten van de kidi magic. Verder kreeg ze spullen voor haar nieuwe kamer en nog leuke knuffeldieren, die natuurlijk geluid maken. Alles maakt altijd geluid bij Floortje.
12 Juli hadden we partijtje op de Tourmalijn, haar 2de huis. Met de jongens zijn we wezen zwemmen. Dit werd voorzien van live gitaarspel en zang, compleet met snoezelverlichting. Dus wederom genieten voor Floortje (en paps en mams)
 

op kamers

Geplaatst 17 jul. 2012 02:43 door mirjam rademaker   [ 31 dec. 2012 07:29 bijgewerkt door Webmaster RCDP ]

Onze grote, dappere, stoere Floortje is per 4 juni 2012 op kamers gegaan! Floortje ging al enige jaren logeren in een logeerhuis van Philadelphia in Leiderdorp. Op deze groep kon ze ook komen wonen. En deze moeilijke beslissing hebben we genomen. Floortje heeft het hier erg naar haar zin. Ze woont samen met 4 jongens en dat past ook wel bij haar, de enige meid! Voor ons als ouders hoeven we niet meer 24 uur per dag, 7 dagen in de week voor Floortje te zorgen. We gaan nu op visite bij Floortje en ze komt lekker thuis logeren. Floortje vindt het heel gezellig als we langs komen en ze vindt het ook prima als we weer naar huis gaan. Als ouders kunnen we weer meer van Floortje genieten ipv dat we wel voor haar moeten zorgen. Ze krijgt nu de volledige zorg in leiderdorp, dus ook de dagbesteding, therapieen, dokter, tandarts. Als ouder blijf je er natuurlijk bij betrokken, maar het "moeten zorgen" is minder geworden. Floortje heeft een eigen prinsessen kamer en verder geniet ze van alle aandacht die ze krijgt.

winkelen

Geplaatst 29 apr. 2012 07:51 door mirjam rademaker   [ 31 dec. 2012 07:30 bijgewerkt door Webmaster RCDP ]

Op vakantie hoort natuurlijk winkelen er ook bij. En in Bennekom gaan mama en ik, samen met Gijs en zijn moeder altijd winkelen.  
We gaan altijd naar Terstal. Ook nu heb ik een hippe blouse gekregen en een hele COOLE zonnebril. Zie ik er niet COOL uit.
Daarna zijn we met zijn 4én gaan chillen op een terras. Lekker liggen op een lounge bank met een........dosis sondevoeding. Heel gezellig. Pappa kwam ook nog meechillen, hij was wezen fietsen.
Dus Eline mijn garderobe is weer aangevuld! Nou heb ik weer wat te kiezen.

vakantie

Geplaatst 29 apr. 2012 07:35 door mirjam rademaker   [ 31 dec. 2012 07:38 bijgewerkt door Webmaster RCDP ]

Afgelopen maart zijn we naar de manege zonder drempels geweest in Bennekom. Samen met Gijs en zijn ouders is dit al heel wat jaren een terugkerende ritueel. Heerlijk een weekje weg. Floor gaat elke dag te paard. We gaan er op uit. Dit jaar zijn we naar Paleis het Loo geweest, lekker door de tuinen gewandeld. We gaan gezellig zwemmen, maar vooral heel veel lol, knuffelen, spelen en lekker vakantie houden met elkaar.

Bij het paard rijden word Floortje altijd vrij stil, terwijl het normaal niet wild genoeg kan voor haar. Ze is echt aan het beleven, aan het voelen wat er allemaal met haar gebeurd en echt aan het genieten.
Afgelopen jaar zijn Floor en ik een weekje extra naar de manege geweest samen met de beide oma's. Voor 2012 staan er alweer 2 vakanties naar de manege gepland!

Lol met mama

Geplaatst 3 jan. 2012 11:58 door Webmaster RCDP   [ 31 dec. 2012 07:32 bijgewerkt ]




Samen lol maken met mama, lekker gek doen en poseren voor de foto.

Dat lukt ons samen wel.

Logeren

Geplaatst 3 jan. 2012 11:55 door Webmaster RCDP   [ 31 dec. 2012 07:31 bijgewerkt ]

Floortje is het weekend logeren. Net gebeld en ze was vanmorgen meegeweest naar de Vita Care. Hierbij ligt
ze op een speciaal bed en dmv een computerprogramma word er gesimuleerd dat ze aan het motorrijden is.
Floor vondt het hartstikke leuk, wel een beetje doorrijden graag!
Bofkont, maar morgen gaan we haar weer lekker op halen. En maandag gaan we sinterklaas vieren op school!

September 2011

Geplaatst 3 jan. 2012 11:53 door Webmaster RCDP

Het is weer tijd voor een update. Floortje is inmiddels 9 jaar geworden. Dit jaar kreeg ze van oma voor haar verjaardag een live concert van een echt draaiorgel, dit vond Floortje (en wij) geweldig.

Ze is nog steeds een gezellige lachebek. Over het algemeen is ze vrolijk gestemd. Wij zeggen altijd Floor staat op met een lach en ze gaat naar bed met een lach. Vooral het naar bed gaan s ávonds vind ze altijd erg fijn. Zodra we de trap op lopen heeft ze het al door en heeft ze meestal de grootste lol! En dan heerlijk in je eigen bed, muziekje aan. Helemaal tevreden!

Qua ritme gaat ze nog steeds 4 dagen naar school (kinderdienstencentrum). Tot voor kort bracht ik haar vaak zelf naar school, maar inmiddels gaat ze alle dagen heen en weer met de taxi. Dit gaat goed en ik hou tijd over. Want hoe fijn het ook is om voor haar te zorgen, met haar te spelen, te knuffelen, het is ook intensief. En dan is het fijn dat ze 4 dagen naar school gaat en regelmatig uit logeren in een logeerhuis van Stichting Philadelphia.

Inmiddels gaat ze 2x per maand een weekend logeren. In 2010 heeft ze voor het eerst een week gelogeerd. Wij zijn toen samen een week op fiets vakantie geweest. Dit was goed bevallen en ook dit jaar is ze weer een week gaan logeren. In de week krijgt ze wel bezoek van oma en ze gaat uit wandelen met haar oom en tante.

Het moeilijke van het logeren is het vertrouwen dat anderen goed voor je kind zorgen, maar vooral het loslaten van de zorg. De zorg is nu eenmaal anders dan thuis. Je spreekt bepaalde zaken / regels af, maar soms loopt het anders.

Je moet ook vertrouwen krijgen in je kind. Als er iets is, dan laat ze dit echt wel merken op haar manier. Nu hoort het logeren bij ons ritme en soms kijk ik er echt naar uit. Even een paar dagen niet letterlijk voor Floortje zorgen. Natuurlijk lukt dit alleen omdat we merken aan Floortje dat ze het naar haar zin heeft in het logeerhuis.

Qua gezondheid gaat het de laatste 2 jaar goed. Sinds 2009 is ze onder behandeling van een homeopaat en hier reageert ze goed op. Ze is sterker geworden qua gezondheid. Ze spuugt weinig, ze is toegenomen in gewicht en lengte. Inmiddels weegt ze 12 kilo en heeft ze kledingmaat 92. En het belangrijkste ze is weinig ziek geweest. Wel heeft ze sinds januari 2011 af en toe epilepsie. Soms een absance en ze heeft een aantal keer een grote toeval gehad van 5 a 6 minuten. Echter tot nu toe is het nog sporadisch, dus ze krijgt hier geen medicijnen voor. Wel hebben we stesolid in huis voor het geval ze niet uit een toeval komt.

Op haar eigen wijze ontwikkelt ze zich. Ze kan goed aangeven wat ze wil of vooral wat ze niet wil. Bijvoorbeeld een andere cd of niet in haar stoel. Ze heeft duidelijk voorkeur voor mensen. Ze vindt het heerlijk om lekker in haar box te liggen, maar ze vindt het ook erg leuk om samen te spelen.

2 Jaar gelden hebben we de badkamer verbouwd en inmiddels hebben we een heus bubbelbad, waar we heerlijk met Floortje in kunnen. Dit is echt genieten! Verder gaan we nog regelmatig fietsen met zijn 3én, Floor en ik gaan samen zwemmen of snoezelen in een speciaal snoezeltheater in Noordwijk (droomdal).

Naast de dagelijkse zaken gaat er vaak ook tijd en energie zitten in het regelen van aanpassingen. Sinds kort heeft ze een nieuwe rolstoel. Vervolgens moet de binnenstoel vervangen worden. En zo blijven we bezig.
 
Het blijft bijzonder dat Floortje zo klein is, maar ondertussen toch al 9 is! Ze is al bijna een tiener! Nog steeds zijn we blij dat Floortje het zo naar haar zin heeft in haar leven en gelukkig tot nu toe weinig ernstig ziek is geweest. Natuurlijk is ook Floortje een kwetsbaar kind, maar het is toch ook een sterke meid. En zo hebben we aardig ons ritme gevonden in het leven met onze kleine, grote meid!

April 2010

Geplaatst 3 jan. 2012 11:51 door Webmaster RCDP

We zijn alweer ruim 2 jaar verder sinds het laatste stukje op deze site. Floortje wordt in Juli al 8 jaar! Inmiddels weegt ze ruim 9 kilo en heeft kledingmaat 86. We gaan op naar de 10 kilo!! Met Floortje gaat het goed. Ze is nog steeds een gezellige, vrolijke meid. Ze kan volop "kletsen" op haar manier. Floortje ligt graag in haar eigen box, heerlijk een muziekje op, hier en daar een rammeltje waar ze tegen aan komt. Als ze het niet eens is met de muziekkeuze dan laat ze dit wel merken door steeds luider te gaan proteseteren, erg grappig! Inmiddels hebben we de badkamer vergroot zodat we heerlijk met Floortje in bad kunnen. Als de bubbels dan aangaan is het helemaal een feest! Daarna lekker snoezelen op d'r eigen schommel in d'r eigen snoezelkamer en we krijgen een glimlach van oor tot oor.

Sinds februari 2010 gaat Floortje 4 dagen naar school (kinderdienstencentrum). Hier heeft ze het nog steeds prima naar haar zin. De dag wordt gevuld met een groepsactiviteit en individuele activiteiten. Tussendoor even lekker rustten, muziekje aan. Door middel van mopperen kan ze heel goed aangeven als er iets niet goed gaat. Soms kan ze echt boos worden als iets te lang duurt. Hier zijn we eigenlijk alleen maar blij mee, laat maar van je horen als je het er niet mee eens bent. Over het algemeen is ze altijd vrolijk en tevreden, dus af en toe mopperen of boos zijn mag wel!

Qua voeding krijgt ze volledige sondevoeding. Ze heeft een mickey button, deze maagsonde kan ik zelf vervangen. Ze krijgt 4 voedingen op een dag, bij elke voeding drinkt ze een klein beetje zelf en de rest van de voeding gaat via de maagsonde. Fruithapjes, danoontjes e.d krijgt ze niet meer. Het eten hiervan was te moeilijk voor Floortje, eigenlijk bij elk hapje wist ze niet meer wat ze met het eten in haar mond moest doen, waardoor ze gauw moest spugen en huilen. Ook al vindt ik het jammer dat ze niet zelf kan eten, het gaat erom dat Floortje er plezier aan beleefde en dat was zeker niet het geval!


Gezondheid

De winter van 2009 is Floortje veel ziek geweest, gelukkig bleef het bij de griep en oorontstekingen. Met name de oorontstekingen werd een terugkerend iets. Hier had ze veel last van en het leek ook maar niet over te gaan. Sinds November 2009 zijn we begonnen met homeopathie bij Floortje. Hopelijk zou ze hierdoor een betere weerstand krijgen en hopelijk minder vaak oorontsteking. En het helpt. Deze winter is ze weinig ziek geweest. En die keer dat ze ziek was, heeft ze geen ooronsteking gekregen. Ook lijkt ze beter te slapen sinds de homeopathie. Af en toe slaapt ze zelfs een nachtje door! Hier zijn we heel blij mee, want dit geeft ons ook weer meer energie. Floor krijgt ook nog steeds de batylalcohol. 2x Per jaar gaan we op controle bij het Amc.

Floortje gaat al een geruime tijd logeren in een logeerhuis van Stichting Philadelphia. Meestal om de week een nachtje, af en toe een weekend. Dit geeft ons de gelegenheid om eigenlijk even niks te doen. Want het leven met Floortje is heel bepalend voor hoe de dag loopt. Dus even gewoon een boekje lezen is dan al een feest. Maar het is altijd weer heerlijk als ze thuis is, want zonder d'r geklets is het ook wel weer heel stil. Kortom we genieten volop van onze kleine, grote meid! 

1-10 of 13