Kinderen‎ > ‎

Eline


Eline is de altijd vrolijke en bijzondere dochter van Pedro van Zuijlen en Wies Blom en zus van Steven en Jeanne.
Ze is geboren op 16 juni 2000.
Eline is ons altijd vrolijke meisje.
 
Hieronder staat ons verhaal vanaf haar eerste levensjaar tot nu.

Dag schattepopje

Geplaatst 26 sep. 2013 10:04 door Wies Blom   [ 26 sep. 2013 10:05 bijgewerkt ]

19 s
eptember 2013.
De tijd staat stil. Diepe droefheid wordt afgewisseld door leegte.De troostende woorden worden gehoord en steunbetuigingen gevoeld. Maar het gat in mijn hart is zo groot.
Zij koos haar eigen moment, zij zorgde ervoor dat wij geen moeilijke beslissingen hoefden te nemen. En zij deed dat op haar eigen manier. Ik ben, ondanks het onmetelijke verlies ook zo dankbaar dat ik bij dit moment mocht zijn. Dat zij ervoor koos om haar ogen te sluiten terwijl ze in mijn armen lag. Dat ze niet heeft geleden, geen doodsstrijd heeft hoeven voeren, maar dat ze rust heeft gevonden. Los van haar lichaam kan ze nu dansen en zingen en springen met de andere engeltjes in de hemel.
 
Ze is nog geen 24 uur in het ziekenhuis geweest. Een uur voordat ze stierf heb ik haar eerst nog gevraagd om niet op te geven. Maar ik realiseerde me dat ik dat vroeg voor mezelf, omdat ik niet zonder haar kan. Uiteindelijk heb ik haar gezegd dat ze vrij was om te kiezen, vrij om te gaan als dit haar tijd was, als ze klaar was hier op aarde. En ze was klaar en ze ging. En dat doet zo'n pijn.
 
Rondom haar bedje staat het vol met bloemen, tekeningen en knuffels. Het is een hele fijne plek om even bij haar te zijn, tegen haar te praten, voor haar te zingen of een boekje voor te lezen. Binnenkort komt het echte afscheid.

Kwakkelende weken, maar het is weer goed gekomen

Geplaatst 8 jun. 2012 13:28 door Wies Blom

Eline heeft in de periode na mijn verjaardag een aantal weken gekwakkeld met haar gezondheid. Ze werd (weer) verkouden en sliep veel. Met wat extra zuurstof kwam ze de dag wel beter door, maar ze bleef veel slapen, hoesten en loopneuzen houden. Na twee weken hebben we haar toch maar een antiboticumkuurtje gegeven, maar dat hielp maar even. Het leek wel of ze daarna gewoon weer verkouden werd. Zo'n periode duurt meestal 6 weken bij haar. Maar als ze dan zo'n 5 weken ziek is, hoop ik toch elke keer weer dat het inderdaad 'maar' 6 weken duurt. Het valt mij altijd zwaar om in zo'n periode de rest van het gezin draaiende te houden, want Eline gaat dan natuurlijk niet naar school en blijft gewoon thuis. Het is een heel geregel om de speelafspraakjes en sportlessen voor de andere kinderen gewoon door te laten gaan. Veel hangt dan af van de bereidheid van anderen om even op te passen. Gelukkig kunnen we hiervoor een aantal hele lieve mensen inschakelen die juist in zo'n periode bijna dag en nacht voor ons klaar staan. Vooral de opa van Eline (mijn vader) en haar tante Corina hebben ons enorm uit de brand geholpen.
Begin van deze week zijn we bij de kinderarts geweest en hebben we een evaluatie gedaan van haar situatie in combinatie met het medicijngebruik. Ik had vooral het gevoel dat de medicijnen voor epilepsie bijdroegen aan haar slaperigheid. De arts kon zich dat wel voorstellen en we hebben een plan opgesteld waarbij we sommige medicijnen minder vaak geven (nieuwe medische inzichten), sommige medicijnen wat minder (epilepsie) en sommige medicijnen wat meer geven (ze was namelijk ook aangekomen en weegt nu 7 kilo!).
Tot nu toe zie ik vooruitgang en ik verwacht dat het ook door zal zetten. Vanaf vandaag heb ik het gevoel dat de oude Eline er weer is en gaan we vol goede moed richting haar 12e verjaardag volgende week zaterdag. In de afgelopen periode schoot het af en toe door mijn hoofd dat er ook een kans bestond dat ze die verjaardag niet zou halen. Maar ik ben er nu van overtuigd dat we weer een feestje mogen bouwen.
 

Verjaardagskadootje voor de Stichting Ondersteuning Rhizokids

Geplaatst 22 apr. 2012 10:54 door Wies Blom

Vandaag heb ik mijn verjaardag gevierd voor vrienden en familie. En in plaats van kado's heb ik gevraagd om een donatie voor de Stichting Ondersteuning Rhizokids, naar het idee van de moeder van Gijs. Naast het feit dat het een hele gezellige dag was en dat iedereen genoot van mijn taarten (ze waren ook heerlijk), heb ik ook echt een mooi kado gekregen voor de Stichting; € 295,-. Echt super van iedereen om zo mee te doen. Toen iedereen weg was, en ik het geld telde, werd ik er stil van. Ik ga het vanavond direct op de bankrekening storten!.

Op kamp geweest

Geplaatst 15 apr. 2012 12:14 door Wies Blom

Eline is net na pasen een paar dagen op kamp geweest. Haar school probeert dit elk jaar te organiseren. Soms lukt het niet, want ze zijn afhankelijk van donaties; ze willen de ouders van de kinderen zoveel mogelijk ontzien. Maar dit jaar mocht het kamp weer doorgaan!
Best wel eng, helemaal naar Heusden en dat zonder mij. Nou was ze daar natuurlijk in supergoede handen, maar ja, je weet maar nooit. Als moeder zijnde wil je je kind eigenlijk gewoon dicht bij je houden, rhizokid of niet. Gelukkig mocht ik de eerste dag 's avonds al even bellen om te horen of alles goed ging. Natuurlijk ging alles goed, ze lag met haar vriendin op de slaapkamer te keten, ze wilden allebei nog niet slapen en hadden de grootste lol toen ik belde. 
Ondanks dat alles super is gegaan was ik toch heel erg blij toen ze vrijdag gewoon weer thuis kwam.
Op de foto staat Eline met haar vriendin die ook 11 jaar is. Ze  mochten 's ochtends heerlijk met z'n tweeen wakker worden. 
 

Een super hippe meid!

Geplaatst 18 mrt. 2012 06:01 door Wies Blom

Eline had van Floortje wat kleding gekregen; Floortje was er te groot voor geworden, maar Eline is net iets kleiner. Vandaag na het bad heb ik haar lekker gemasseerd en de nieuwe kleertjes aangedaan.
En zie hier het resultaat; een super hippe meid met hotpants!
 
Gelukkig gaat het met de epilepsie veel beter. De medicijnen lijken aan te slaan en ze lijkt met name overdag veel meer energie te hebben om overal van te genieten.
 
Nu het voorjaar eraan komt, gaan we weer vaker naar buiten en geniet ze intens van alle vogels die fluiten. Ze ligt soms helemaal in een deuk als die beesten maar door blijven gaan. Dat is voor ons ook echt genieten.

Epilepsie

Geplaatst 6 mrt. 2012 12:15 door Wies Blom

Sinds vandaag is het officieel, ook Eline heeft Epilepsie. Na een periode waarin we toename van spiertrekkingen zagen, hebben we vanmorgen hard aan de bel getrokken. Tijdens de jaarovergang had ze wekelijks een aanvalletje, maar daarna was het weer een tijdje rustig. Sinds zondag was er weer wat onrust en gisteren had ze op school weer een aanvalletje. Gisteravond tijdens de laatste fles had ze er ook een. En vanmorgen had ze er tijdens één voeding zelfs twee kort achter elkaar en bleef ze daarna schokkerig. Na een telefoontje met de huisarts was ze binnen 10 minuten bij ons. Haar advies was een bezoek aan het ziekenhuis. Ze regelde dat we via de spoedeisende hulp van het AMC direct toegang hadden tot kinderneurologie. Ik moet zeggen, dat was inderdaad prima geregeld. Bij zo'n ziekenhuisbezoek weten we inmiddels wel dat je een paar uur bezig bent, maar echt lange wachttijden waren er niet, behalve op de uitslag van de EEG. Maar die moest ook grondig bestudeerd worden. Eline was ondertussen nog steeds onrustig, maar vond alle aandacht ook wel heel erg leuk. Dat gefriemel aan haar hoofdje tijdens de EEG vond ze fantastisch. En van mannelijke aandacht (artsen, assistenten, broeders) kan ze geen genoeg krijgen. Zeker niet als die haar nog herkennen van de vorige keer. Er is heel wat afgegiecheld door haar. Maar ja, de uitslag was dus wel epilepsie, iets wat bij RCDP hoort, maar waar we al 11 jaar heel blij mee waren dat Eline er nou net geen last van had. Ze krijgt nu medicatie en over drie weken moeten we terug voor evaluatie. Ik hoop maar dat ze er niet te suf van wordt en geen enge bijwerkingen van krijgt. Als het haar helpt, dan is het goed. Daarnaast is het voor mij wel moeilijk om te accepteren, niet zozeer die epilepsie, maar wel het idee dat ze toch achteruit gegaan kan zijn. Gelukkig is er nog een escape; het kan zijn dat het door de hormonen komt, en dan kan ik het vertalen als een bijwerking van vooruitgang. En dat klinkt wel zo positief, want dan krijgen we onze eerste puber in huis.

Eline heeft gezwommen

Geplaatst 27 feb. 2012 09:32 door Wies Blom

Vandaag werd ik gebeld door het kinderdagcentrum van Eline; er waren niet zoveel kindjes en ze konden gaan zwemmen met haar klasje. Er was genoeg begeleiding en Eline kon ook mee, mits ik het goed vond. Nu komt Eline bijna nooit in een zwembad, de chloorlucht werkt zo op haar longen, dat ze er meestal heel erg verkouden van thuis komt. En dat willen we uiteraard vermijden. Daarnaast is water erg nat en per definitie niet leuk, behalve als ze in haar eigen warme badje mag. Maar, dit was een speciaal zwembad met minimale chloorlucht en water van 37 graden. Dus vooruit dan maar, ze mocht mee.
Vanavond kwam ze thuis met een big smile op haar gezicht en een heel verslag in haar schriftje; ze had er enorm van genoten! Voor het eerst is ze in een heel groot bad geweest en ze vond het leuk! En daarna lekker in een dikke handdoek, zodat ze niet teveel afkoelde! Ik geloof best dat ze de rest van de dag lekker rozig was, heerlijk dat het zo kan, en weer een ervaring rijker!

Eline op Youtube

Geplaatst 10 jan. 2012 09:54 door Wies Blom

Het is me gelukt, youtube kanaal aangemaakt en dit filmpje erop gezet en daarna hier zichtbaar gemaakt. Kijk maar even, het is een heel kort filmpje gemaakt met een kleine camera waarvan het geheugen met alleen dit filmpje al vol zat. Weet ik meteen wat ik voor ,mijn verjaardag wil :).

Eline aan de knoppen

Interview met de lokale krant

Geplaatst 30 dec. 2011 14:02 door Wies Blom   [ 30 dec. 2011 14:06 bijgewerkt ]

Afgelopen dinsdag ben ik geïnterviewd voor de lokale krant. Het is een estafette interview met vaste vragen over hoogtepunten, dieptepunten, hobby's, levensmotto, beroep enz. Aan het eind mag je het "stokje" doorgeven. De plaatselijke pastoor had het stokje aan mij doorgegeven en de verslaggeefster had geen idee waarom. Totdat ze bij ons kwam en mijn verhaal aanhoorde. Uiteraard was Eline erbij en toen ze wegging was ze volledig overdonderd. Ik hoop dat ze een goed beeld van me gekregen heeft, maar ik denk het wel. Ze begreep halverwege haar vragen al dat Eline in bijna elk antwoord terugkwam of er in ieder geval zijdelings invloed op had. Ze heeft ook nog een aantal foto's gemaakt en 's avonds doorgemaild. Die zal ik tzt toevoegen, want ik het ze nu niet bij de hand. Lastig kiezen met die foto's, want op de een had ik 1000 rimpels, op de andere zag je dat ik niet echt lachte. Maar op de laatste foto keek ik naar Eline en zij keek naar mij. Alhoewel ik vond dat ik er niet helemaal op z'n voordeligst uitkwam was wel overduidelijk de interactie tussen Eline en mij zichtbaar, een onzichtbaar lijntje dat zichtbaar werd, zo zei de verslaggeefster het. Dus die is het geworden. Hij komt net voor kerst in de krant en de Stichting wordt dan ook genoemd, dus... wie weet komen er gulle gevers over de brug zo tegen kerst.

2010: Eline aan de knoppen en een reunie

Geplaatst 30 dec. 2011 13:57 door Wies Blom   [ 2 jan. 2012 07:40 bijgewerkt door Webmaster RCDP ]

Het is echt tijd voor een update, de vorige update is alweer van meer dan een jaar geleden. Met Eline, onze tiener, gaat het nog steeds goed. Ze is afgelopen zomer 10 jaar geworden. Het afgelopen jaar heeft ze weinig ernstige gezondheidsklachten gehad. En ze is eindelijk haar tanden gaan wisselen. Er zijn er inmiddels twee uit en nummer drie wiebelt ook al een beetje! Het zijn hele kleine tandjes, maar gelukkig heb ik ze kunnen “vangen” voordat ze die kleine tandjes door kon slikken. Ze zitten eigenlijk alleen in de weg als ze echt los zitten en irriteren bij het drinken van de fles. Ja, ze drinkt nog steeds alles zelf. Ze drinkt nu ook fruitdrankjes en sojamelk met een smaakje. Na 10 jaar hebben we eindelijk iets gevonden met chocoladesmaak wat niet gebaseerd is op koemelk! De chocoladesojamelk is dus favoriet maar ook de bananensmaak doet het heel goed. Ons kleine wondertje is ook gegroeid, met drie centimeter erbij is ze nu 74 centimeter lang en weegt nu alweer een tijdje 6 kilo.

Het afgelopen jaar wordt gekenmerkt door een belangrijke beslissing binnen ons gezin; ik ben gestopt met werken om zo meer tijd voor mezelf en mijn gezin te krijgen. Ik realiseerde me dat het onderhand tijd was om te gaan genieten van het leven met Eline nu het nog kan. De gevolgen van de beslissing zijn alleen maar positief. Ik heb meer energie, rust en ruimte voor allerlei projecten, klein en groot. Eline gaat nog steeds drie dagen per week naar “school”. We hebben haar schema omgegooid, zodat de dagen beter over de week verdeeld zijn. Ze ging eerst maandag, dinsdag en vrijdag. Maar de combinatie van maandag/dinsdag was eigenlijk te veel van het goede. In plaats van dinsdag gaat ze nu dus op woensdag naar school en dat werkt heel goed voor haar. De tussendagen geven haar voldoende rust om weer fris op school mee te doen.

Eline heeft ondertussen ook wel een ontwikkeling doorgemaakt. Naast het feit dat ze met haar leeftijd iedereen versteld doet staan, gaat ze ook op bepaalde gebieden vooruit. Zo kan ze nu een knop bedienen, met dank aan de leidsters van het kinderdagverblijf. Ze kan zelf een radio, föhn of bubbelbuis aan- en uitzetten wanneer ze dat wil. Inmiddels is duidelijk dat ze dit bewust doet, ook als haar dat gevraagd wordt. Dit biedt natuurlijk allerlei kansen, zoals twee knoppen kunnen indrukken en bediening van een computer. Uit onderzoek is ook gebleken dat haar gehoorzenuw zich hersteld heeft, ze hoort nu dus alles zoals wij het ook horen. Dat ze alles hoort, is natuurlijk super, maar het feit dat de gehoorzenuw zich zelf hersteld heeft is het tegenovergestelde van de verwachtingen bij deze kinderen. Normaal wordt enkel achteruitgang geconstateerd. Maar niet bij Eline, ze is gewoon echt een bijzonder kind.

Afgelopen zomer hebben we bij ons thuis de andere Nederlandse RCDP kindjes mogen ontvangen. Het is een fantastische dag geworden met heel veel geknuffel, herkenning en informatie-uitwisseling. Ook dokter Poll-Thé was aanwezig, waardoor ook medische vragen beantwoord konden worden. Speciale gasten waren Lisa en haar ouders en zus. Lisa is een meisje met RCDP uit Duitsland en ze is maar twee dagen ouder dan Eline. Haar ouders proberen al jaren zonder succes in contact te komen met andere ouders in Duitsland. Via internet zijn we elkaar tegengekomen. Toen deze gelegenheid zich voordeed hebben we ze ook uitgenodigd en zijn ze drie dagen onze gast geweest. Voor hen was het de eerste keer dat ze andere kinderen met RCDP ontmoetten en met andere ouders konden praten. Het is voor hen en ons een hele indrukwekkende en positieve ervaring geworden. Op de groepsfoto is Eline degene met de mooiste jurk aan.
 
Op de andere foto liggen de twee tieners Eline en Lisa gezellig in de bedbox van Eline. We zijn van plan om hen volgend jaar in Duitsland op te zoeken, een leuk avontuur waar we enorm naar uitkijken! Het is raar, jaren geleden zouden we nooit afspraken op lange termijn maken, maar nu denken we daar heel anders over. De angst dat we haar morgen verliezen komt soms nog wel boven. Maar als ik dan terugkijk naar de afgelopen 10 jaar, kan ik het ook wel weer snel loslaten. Wat ben ik blij dat we ondanks de korte levensverwachting van Eline toch lange termijn beslissingen hebben genomen, zoals de verbouwing van ons huis. Ons leven mag dan anders zijn dan in “normale gezinnen”. Ons ritme draait om het ritme van Eline, maar dat ritme zit inmiddels in ons bloed. We weten niet meer beter en zouden het ook niet meer anders kunnen. Het maakt ons leven niet slechter of beter, maar gewoon anders en wel degelijk heel goed leefbaar. Die realisatie maakt ons ook sterker in het geloof dat we voor ons gezin de juiste beslissingen. Het vertrouwen dat Eline nog langere tijd bij ons mag blijven is het laatste jaar gegroeid en de rest zal de toekomst ons leren.

1-10 of 15