Welkom‎ > ‎Over CVS/ME‎ > ‎

19 maart 2014- Broer van John Crombez stierf bijna door foutieve diagnose





(foto: John Crombez)




woensdag 19 maart 2014 - Het Nieuwsblad - Broer van John Crombez stierf bijna door foutieve diagnose.









Marc Crombez, de broer van staatssecretaris voor Fraudebestrijding John Crombez (SP.A), woont vandaag een hoorzitting over de ziekte van Lyme bij in de Kamer. Die heeft hij samen met zijn broer afgedwongen, omdat hij zelf bijna stierf nadat hij verkeerdelijk de diagnose CVS kreeg.
Marc (36) begon vanaf zijn 14 plots achteruit te gaan, vertelt hij in een interview met De Morgen. Eerst kon hij niet helder meer denken, ‘ik kon zelfs geen A4-blad meer lezen’, later verzwakte hij ook fysiek, ‘in 2006 geraakte ik mijn bed niet meer uit’.

Verschillende artsen stelden de diagnose CVS. Niets leek de aftakeling van Marc te kunnen stoppen. Het kwam zelfs zo ver dat een arts euthanasie voorstelde. Marc weigerde, ‘ook al kon ik niets meer. Zelfs mijn slaaporgaan functioneerde niet meer, ik sliep soms maar 15 minuten per dag.’

John vertelt hoe zwaar het was. ‘Dag en nacht lag hij in een donkere kamer met een zonnebril op. Ik kwam elke dag langs, maar omdat hij zo verzwakt was, kon ik maar vijf minuten blijven.’

Nadat de familie twee jaar geleden in contact kwam met een Brusselse arts, die een nieuwe bloedtest gebruikte, de zogenaamde Elispot-test, werd dan toch de diagnose ‘chronische Lyme’ gesteld. ‘En ik ben niet de enige. Veel van mijn medepatiënten bleken in werkelijkheid ook Lyme te hebben.’

‘Meest besmettelijk na HIV’

Vandaag kan Marc opnieuw de dagelijkse dingen doen: met de auto rijden, boodschappen doen, bezoeken afleggen. ‘Maar sommige delen van mijn lichaam zullen blijvend beschadigd zijn. Daarom wil ik lotgenoten helpen, zodat zij sneller de juiste diagnose krijgen.’

Marc en John willen de ziekte van Lyme onder de aandacht brengen. Ze willen ook dat er meer onderzoek komt naar CVS, en dat de Elispot-test die Marc heeft gered ingang vindt in België. ‘Veel CVS-patiënten zullen positief testen op de Elispot-test. In de VS en Duitsland wordt de test erkend, maar in ons land niet.’

‘Ik hoop dat er nu in het parlement een déclic wordt gemaakt en dat er nog voor de verkiezingen een resolutie wordt aangenomen’, besluit John.

Wat zijn CVS en Lyme?

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) veroorzaakt extreme uitputting en lichamelijke pijn. Maar de ziekte blijft nog voor een groot deel onverklaarbaar en onbegrepen. De diagnose CVS wordt pas gesteld als veel andere ziektes, bijvoorbeeld zware depressies, zijn uitgesloten.

Een chronische vorm van de ziekte van Lyme, een infectieziekte die kan worden opgelopen door een tekenbeet en wellicht ook bloedtransfusies, gelijkaardige symptomen heeft als CVS. Onder andere vermoeidheid, spierpijn, slechte recuperatie, en concentratieproblemen. Veel patiënten, zoals Marc, krijgen daardoor foutief een CVS-diagnose, waardoor de ziekte van Lyme onbehandeld blijft.












 
 CheckStat