Een CVS/ME Liga...waarom?

 
 
 
 
Een CVS/ME Liga..... waarom?

 

 

Sinds de oprichting in de jaren ’90 van een aantal lokale ME en CVS verenigingen, is er een tendens gegroeid naar een vereniging van krachten. Daarom hebben de partners die nu betrokken zijn bij de oprichting van de Vlaamse Liga, de beslissing genomen voortaan onder één koepel naar buiten te treden.  

 
Wij geloven dat wil een patiëntenorganisatie goed kunnen functioneren, het noodzakelijk is dat de doelgroep duidelijk betrokken is bij het beleid.
Daarom ons voorstel om alle patiëntenorganisaties op te nemen in, en dus niet om te vormen tot, de Vlaamse CVS/ME Liga.
Dit betekent dat de Vlaamse CVS/ME Liga zal voortbouwen op de activiteiten van de lokale of zelfstandige verenigingen, en deze waar mogelijk of nodig zal uitbreiden of aanpassen. In  een beleidsplan is vastgelegd welke activiteiten er reeds plaats vinden, hoe één en ander is georganiseerd, waar de verantwoordelijkheden liggen en wat het bestuur verder voor ogen houdt.


Keuze van de naam CVS/ME Liga

CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidsyndroom. ME is de afkorting van Myalgische Encephalomyelitis,  soms wordt ook het achtervoegsel –pathie gebruikt. Myalgie betekent spierpijn, Encephalomyelitis ontsteking van hersenen en ruggenmerg, en encephalopathie ziekte van de hersenen.
De Vlaamse Liga heeft daarom besloten de term CVS/ME te gebruiken.

Wat is CVS/ME ?

CVS/ME is een syndroom, dit is een ziektebeeld dat wordt gekenmerkt door een combinatie van ziekteverschijnselen.

De patiënten kampen met ernstige vermoeidheid, spierpijn en een minder goed tot slecht cognitief functioneren (zoals problemen met geheugen en concentratie). Daarnaast komen vooral gewrichts-, hoofd- en keelpijn, opgezette lymfeklieren en slecht slapen veel voor.
Kenmerkend is ook dat herstel van inspanning vaak meer dan een etmaal duurt. Welke klachten het meest op de voorgrond treden, verschilt per patiënt.
Vanwege de onderlinge verschillen hebben wetenschappers de afgelopen jaren voorgesteld de patiënten op te delen in subgroepen op basis van hun belangrijkste klachten. Dit is belangrijk bij onderzoek naar de oorzaken van CVS/ME.
CVS/ME  kan acuut of geleidelijk ontstaan en wordt meestal voorafgegaan door een infectie, vaak in combinatie met andere vormen van lichamelijke en/of psychische stress. Vaak ook zijn zware metalen in het geding.
De ziekte kan op elke leeftijd beginnen. Ongeveer driekwart van de patiënten is van het vrouwelijk geslacht.
Het verloop van het syndroom varieert van persoon tot persoon en is dus onvoorspelbaar. Een minderheid herstelt grotendeels, nog geen 10% herstelt helemaal.
De meeste patiënten blijven echter vrij ernstig ziek, waarbij een deel van hen afwisselend voor- en achteruit gaat. Sommige patiënten worden almaar zieker.
Over het chronisch worden van CVS/ME lopen de meningen uiteen.
CVS/ME is door de WHO erkend sinds 1992 in haar ICD-10, de index van erkende en beschreven aandoeningen, ziekten en syndromen, onder het nummer G 93.3, wat staat voor de rubriek neurologische aandoeningen. CVS/ME zijn is dus geen psychische aandoeningen.

Stilaan zijn er een paar diagnostische tests voor handen waarmee CVS/ME, FM en GWS met zekerheid kan worden aangetoond, maar doorgaans wordt CVS/ME vastgesteld door een uitsluitingdiagnose.
 
In verschillende landen (Australië, Canada, UK en VS) zijn daarom criteria opgesteld - die onderling verschillen - voor de selectie van patiënten voor onderzoek.
Artsen gebruiken deze criteria ook voor het stellen van de diagnose. Het meest gangbaar zijn de Amerikaanse CDC-criteria van 1994. Recenter zijn de Canadese Criteria die heel wat nauwkeuriger zijn.
In juli 2011 werden door 25 internationale onderzoekers de Internationale Consensus Criteria (ICC) opgesteld waarin de term vermoeidheid verdwijnt, er wordt nog enkel van ME gesproken en niet meer van CVS.
 
Vaak voorkomende problemen bij mensen met CVS/ME

In Vlaanderen stellen zowel huisartsen als specialisten de diagnose CVS/ME. Het is niet altijd bekend welke criteria zij daarvoor gebruiken, bovendien erkennen een deel van de huisartsen en zelfs specialisten CVS/ME niet. Het ontbreken van een diagnostische test en van een eenduidige therapie, de grote verschillen tussen patiënten en het onvoorspelbare ziekteverloop leveren vaak problemen op, vooral bij werkgevers, verzekeraars, ziekenfondsen en bij de RIZIV-keuringen.
Een aantal patiënten krijgt weinig of geen steun van mensen in hun nabije omgeving.
De vele onzekerheden en problemen die CVS/ME  omgeven maken het voor patiënten extra moeilijk hun ziekte te accepteren en daarmee goed om te gaan.

Er zijn naar schatting wel zo’n 20.000 CVS/ME patiënten in Vlaanderen. Gelukkig zijn ze niet allemaal voor meer dan 66 procent gehandicapt.

Ze willen wel ernstig genomen worden!
 
Dit was de zingeving voor de oprichting van de CVS/ME Liga Vlaanderen in 2008....
 
 
 
 
 
 
  CheckStat