Welkom‎ > ‎CVS/ME Liga Vlaanderen‎ > ‎Onze acties‎ > ‎

Oproep aan alle verenigingen om één koepel te vormen



                                                                            Oproep aan alle verenigingen om één koepel te vormen

 

mail d.d. 11 april 2012
 
 

 Beste mensen,
 
 
Het is tijd om deze ziekte serieus te nemen en patiënten te helpen opnieuw hun gezondheid en normaal functioneren terug te winnen.

"Patiënten voelen zich machteloos in het gezondheidssysteem";
Knelpunt blijft dat de ziekenfondsen zich opwerpen als vertegenwoordigers van de patiënten
en tegelijkertijd als verzekeraars. Ref /Koning Boudewijn stichting (www.kbs-frb.be)
 
Dat  alles vaststellen is geen cynisme ,geen excuus om niets te doen.
Aan een gratuit schuldgevoel heeft niemand iets .
Aan de illusie dat een ridder op een wit paard kan binnenrijden en het onrecht onmiddellijk kan herstellen evenmin .
Camus zei het al "de zaken fout benoemen ,draagt bij tot het ongeluk van de wereld ".
Daarom stel ik voor om allen samen één koepel te vormen waarin alle patiënten verenigingen samen de volgende actiepunten aan te kaarten met de overheid :
(Opvolging van de werkzaamheden van de commissie "Wetenschappelijke Advies Raad voor Chronische zieken ")
 
 
 De publicatie van de vernieuwde Internationale Consensus Criteria voor het stellen van de diagnose ME en het wetenschappelijke nieuws uit Noorwegen met betrekking tot het geneesmiddel Rituximab en de bewezen werking ervan in een dubbel blind studie met 30 ME/CVS patiënten,moet  de Kamercommissie "Wetenschappelijke Advies Raad voor Chronische zieken "  leiden tot nieuwe inzichten

en verzoeken  de commissie:

- dat ME en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME

- Me/cvs onderzoek naar epigenetica
- het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC

We dringen  erop aan dat de overheden het voorbeeld volgen van dit dubbel blind placebo gecontroleerd klinisch onderzoek en ook serieus beginnen te investeren in het biomedisch onderzoek naar ME.

 

 
Daarom stel ik voor om allen samen op een vrijdag namiddag  samen te vergaderen - 27april/-11mei van 14 tot 16u . Ik bel jullie begin volgende week op .
 
Met vriendelijke groeten.
 
Jan  Vanhalle
Voorzitter CVS/ME Liga Vlaanderen



 
 
 
 CheckStat