- Site >284.100 pag.hits


CVS  Wie ziet door het bos nog de bomen?

 

 

Een korte gids met achtergrond en suggesties

 

 Inleiding


Een tiental jaren geleden staken een aantal CVS- patiënten de koppen bij mekaar na de zoveelste ontgoocheling in hun genezingsproces. Ook enkele wetenschappers, juristen en andere geïnteresseerden en betrokken enthousiastelingen sprongen mee op de kar en stichtte de vzw CVS- Society. Van bij de start was het de bedoeling om met open vizier, los van de polarisatie die er is over de problematiek van CVS out of the box te denken en op een positieve manier op zoek te gaan naar informatie om zowel patiënten, artsen als de overheid te helpen.

In eerste instantie kreeg de vereniging ‘de wind van voren’ omdat ze zich niet tot een strekking liet verleiden en omdat er positieve getuigenissen van patiënten die een vorm van herstel gevonden hadden, werden voorgesteld op een website.

Herstellen van CVS kon niet:  ‘het zal dan wel geen CVS geweest zijn…’  Alleen horrorverhalen mogen gepost worden om de overheid te dwingen de ziekte ernstiger te nemen. Hiermee gingen we niet akkoord. We willen een positief verhaal brengen.

Na het ontmoeten van honderden getuigen of het lezen van ervaringen van zowel erg zieke als van patiënten die beter geworden waren, na overleg met artsen van allerlei strekkingen en na het onderzoeken van vele therapieën zijn we in staat om onze ervaringen te delen.

 

In deze bijdrage willen we op een bescheiden manier onze visie uitdragen.

 

Wanneer je deze tekst en zeker de aanbevelingen zal beginnen te lezen, zal je misschien, wellicht opstandig worden. Dit soort nonsens kan en zal jou zeker niet kunnen helpen, denk je, weet je zeker. Wat jij immers meemaakt, is zo erg dat deze op het eerste zicht eenvoudige ‘prietpraat’ je zeker niet kan helpen. Daar is meer voor nodig!  Zeker als je middenin een crisis zit, zal dit zo aangevoeld worden en daar hebben we alle respect voor. We kunnen echter alleen maar aangeven dat we wel degelijk al heel veel patiënten met de diagnose CVS beter hebben zien worden. Ook patiënten die in een rolstoel zaten en afgeschreven waren. Patiënten van alle leeftijden, alle beroepen, recent of al erg lang ziek. En ja, het kan echt. We zagen in België, Nederland, UK dezelfde resultaten bij diegenen die uit hetzelfde vaatje tappen.

 

 

Deze tekst is geschreven in spreektaal.

 

Wat is CVS?

Hoe over CVS communiceren?

Hoe begin je aan herstel?

Je amygdala controleren

Concrete mentale tips

Concrete acties

Twee succesvolle trainingen

 

1. Wat is CVS ?

 

Artsen van erg uiteenlopende strekkingen gingen akkoord met de volgende definitie:

 

‘Ondanks het feit dat er geen consensus bestaat over het exacte ontstaan van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en over de behandeling ervan is er wèl consensus onder vrijwel alle wetenschappers over het feit dat een aantal elementen een invloed kunnen hebben op het uitbreken van deze ziekte. Zowel toxische, genetische, virale, bacteriologische, psychologische en/of een combinatie van verschillende elementen kunnen een cascade aan disfuncties te weeg brengen in het lichaam van CVS- patiënten. Zelfs subtiele afwijkingen kunnen grote symptomatische gevolgen hebben. De diagnose CVS  is klinisch vaststelbaar. De ziekte is vaak zeer ernstig en is niet van imaginaire aard.’

Het is vervelend dat artsen steeds opnieuw zeggen dat ze de oorzaak niet vinden wanneer een patiënt op consultatie komt. Hoewel ze de oorzaak niet kennen (H)ERKENNEN ZE WEL DE VELE DISFUNCTIES BIJ DE PATIENTEN!   Door deze slechte communicatie interpreteren sommigen nog steeds de uitspraken van de artsen alsof het een ingebeelde ziekte zou zijn. Uiteraard is dit niet zo! Het is dus eerder een semantisch probleem.

 

Intussen is CVS een ‘containerziekte’ geworden. De ziekte heeft zoveel verschillende gedaantes dat een opsomming van symptomen weinig zin heeft. ‘De geest wil vooruit maar het lichaam wil niet meer’ lijkt alles wat samen te vatten.

 

Voor ons is CVS het uitvallen van een aantal systemen in het lichaam. Bij de ene zijn dat deze systemen, bij iemand anders weer andere. De oorzaak, ach ja dat blijft een discussie van het kip of het ei! Feit is dat je uit evenwicht bent en misschien was jij wel meer vatbaar voor de cvs-crash dan iemand anders (die misschien een kanker, een depressie of een hartinfarct krijgt) 



Je kan je lichaam vergelijken met een aquarium met troebel water.( troebel : cfr. o.a. hormonenspiegel ) 
Door je levensstijl bewoog je misschien te wild en maakte veel “rommel”.  Je moet wachten tot alles weer tot de bodem zakt om opnieuw vooruit te kunnen zwemmen, maar dan tevens niet bruusk bewegen, daar je anders weer troebel water maak… Het zal in de toekomst wel een nieuwe zwemstijl vragen maar misschien ga je dan wel sneller vooruit…

Je gaat met vrienden een fietstocht maken. Je bent er helemaal klaar voor en enthousiast . Dat ontgaat je vrienden ook niet, die zeggen dat je er zo goed uitziet. Ze weten echter niet dat het lijkt alsof je fiets 50 kg meer weegt dan die van hen. Omdat je lichaam geen energie- reserve kan opbouwen, moet je zoveel meer inspanning leveren. Tijdens de tocht ga je op enthousiasme ertegen aan maar het kost veel meer energie dan bij je vrienden. Na de aankomt ben je uitgeput en heb je veel meer tijd nodig om te herstellen. Na zo’n verschillende tochtjes begint je lichaam ( zoals de hond van Pavlov ) al voor een volgende tocht het signaal te geven dat je er beter niet aan begint.

We hebben de indruk dat bij CVS, om een onduidelijke reden, het hele organisme uit evenwicht gebracht wordt. Alsof één dominosteentje omver valt en al de anderen mee tegen de grond werkt. 


Je lichaam lijkt wel een elektriciteitsnetwerk. Op een bepaald ogenblik valt de stroom uit en springen er een aantal zekeringen. Gezien er verschillende zekeringen doorslagen, is het niet eenvoudig te detecteren waar het stroomprobleem vandaan komt (spanning). Zoals in een huis heeft een mens misschien wel meerdere “zwakke plekken” die aan de basis liggen van de panne. De ene dag is het deze zekering, de andere dag een andere. Is het probleem een overbelasting, het falen van de leidingen, een beschadiging,… wie zal het zeggen ? Vaak moet er wel aan meerdere dingen gesleuteld worden en is het niet op één twee drie opgelost.


We hebben lang getwijfeld of we al dan niet een lijstje zouden opnemen met mogelijke symptomen. Uiteindelijk willen we enkele wel opnemen om de lezer een mogelijk gevoel van (h)erkenning te geven. 

 

Voor de liefhebbers… spierpijnen, overgevoelig voor geluid en licht, doodmoe na de minste inspanning, voedselintoleranties, maag- en darmklachten, concentratieproblemen, problemen met adrenaline (gevoel van hyper), angst, paniekaanvallen, hyperventilatie,  

 

Ongeveer 30.000 patiënten kampen in België met de ziekte en wereldwijd blijven onderzoekers aan de slag om de ziekte beter te begrijpen.

 

2. Hoe over CVS communiceren?

 

       Hoe vertel je aan je omgeving dat je CVS hebt? Deze vraag is niet eenvoudig te beantwoorden omdat er meestal al een heel verhaal aan voorafgaat. De diagnose wordt immers pas na vele maanden en dito onderzoeken gesteld of dikwijls helemaal niet. Daarvoor was je al aan het disfunctioneren en "sukkelde" je met een heleboel symptomen. Het is vaak met de communicatie hierover dat het al misloopt. Je klaagt over vermoeidheid, wordt geconfronteerd met een aantal disfuncties van het lichaam en je omgeving geraakt meer dan eens geïrriteerd. Mensen willen een DUIDELIJK ZIEKTEBEELD: een ontstoken darm, een hormonale disfunctie, een slaapstoornis ... Mensen willen vooral betekenis, de diagnose geeft een houvast. Gebrek aan diagnose is onzekerheid en is angstinducerend.

ALLES lijkt op meer begrip te kunnen rekenen dan de beschrijving van "vage" klachten ("ze weten niet precies wat het is, de dokters zoeken nog wat er aan de hand is ...") Maar al te vaak doet de omgeving het af als plantrekkerij. Ook zij zijn immers "moe" en hebben ook allerlei kwaaltjes... Blijkbaar wil iedereen een duidelijk etiket! Toch is het misschien beter, omdat de discussie zo besmet is- te spreken van een storing in het  immuunsysteem of van een recuperatiesyndroom. Hoewel er vaak gelijkaardige klachten zijn als bij depressie of burn-out is CVS toch iets anders.

 

Eenmaal de diagnose CVS gesteld werd, duikt er een nieuw probleem op: een chronische ziekte waarover telkens opnieuw een polemiek over ontstaat... Als artsen hierover al op het publieke forum ruziën, kan je verwachten dat leken ook niet weten hoe hiermee om te gaan. 

 

Advies geven over of je al dan niet de nadruk legt op de uitgevallen systemen of eerder de ziekte met CVS benoemt, blijft zeer moeilijk. Als je het benoemt, wacht je een zware opdracht om het telkens weer opnieuw te moeten gaan "uitleggen" en het bewijs leveren van je onmacht en je disfunctioneren.   Toch zijn er meer en meer mensen die ervoor uitkomen en trachten ogen te openen. In een bijzonder boek : zie www.wolfstijd.com. wordt in een heen en weer schrijven tussen Els, patiënte, en haar vader, prof emeritus met ruime ervaring in de pedagogie en psychologie, duidelijk hoe moeilijk het als niet- patiënt is om de ziekte te begrijpen. Dit boek is een absolute aanrader om inzicht te krijgen in de ziekte.

 

Het is door dit boek te lezen dat we milder geworden zijn voor mensen- ook artsen- die pijnlijke opmerkingen maken en/of patiënten met CVS/ME niet begrijpen.  

 

Er bereiken ons heel veel getuigenissen waaruit blijkt dat artsen (en niet alleen artsen! – het is het evidence based denken over gezondheid en ziek zijn dat hulpverleners in een carcan dringt ) het moeilijk hebben om met de patiënten te dialogeren over de ziekte. Ze zijn opgeleid om vanuit een duidelijke diagnose mensen trachten te genezen. Wanneer dit niet zomaar lukt, wanneer artsen tegenstrijdige meningen over de ziekte en over therapieën krijgen, maakt hen dat onzeker en willen ze in een aantal gevallen ‘de patiënt zo snel mogelijk uit hun bureau krijgen’. Stilaan komt hierin verandering en aanvaarden artsen de complexiteit en gaan mee op weg met de patiënt om een gepast traject te vinden.

 

 

Begrijp dus dat niet iedereen je begrijpt! Steek hier ook niet nodeloos veel energie in!

 

  

3. Hoe begin je aan herstel?


Wanneer patiënten zich tot ons wenden, zijn ze vaak radeloos.

Waar naartoe? Kunnen ze nog genezen? Wie moeten ze geloven? Wat is er met hen aan de hand? Waarom lijken artsen hen niet te begrijpen? Waarom wisselen de klachten zo? Waarom lijkt er geen verbetering te komen ondanks het al maanden thuis zitten?

Op internet lees je zo’n horrorverhalen…

Er is veel te vertellen over wat er best kan gebeuren. We zullen een aantal voorstellen doen maar het zal altijd een persoonlijke zoektocht worden. Doorheen de vele honderden getuigenissen van patiënten die beter werden, kunnen we toch een aantal overeenkomsten vinden.

Zoek in eerste instantie een arts en een therapeut die tijd voor je neemt. Iemand die je vertrouwt, die je ernstig neemt. Er zijn twee belangrijke adviezen die herstel mogelijk maakt:

1. Laat artsen een aantal dysfuncties in kaart brengen : darmonderzoeken, allergieën, slaaponderzoek, immuniteit, …(ze zijn wel of niet de oorzaak) en dring aan op behandeling. (één voor één) Zolang je deze disfuncties hebt, kan je lichaam niet herstellen. Zolang je bijvoorbeeld een slaapstoornis hebt, blijven je andere problemen zich opstapelen. Het is niet de bedoeling om onnodig en dure of trendy onderzoeken op te stapelen maar het eventueel medicinaal behandelen van een aantal evidente

disfuncties kan al heel wat helpen. Uiteraard heeft het geen zin om te “blijven zoeken” naar al wat misloopt (want dan ben je erg lang bezig! Stop tijdig en begin zelf aan je herstel, liefst in een multidisciplinaire setting.

Het zwart op wit zien (in kaart brengen)dat je disfuncties wel degelijk aanwezig zijn (en dat je ze niet inbeeldt) is voor vele patiënten en hun omgeving ook erg belangrijk. Een patiënt vertelde ons dat ze na die resultaten een fles champagne opendeed…  ‘Oef, ik ben niet gek…’

 

 


2. VRIJWEL ALLE PATIENTEN MET EEN VORM VAN HERSTEL DOEN YOGA, TAICHI, MEDITATIE, SHIATSU OF MINDFULNESS, …  (zelfs al was dat voor hen voorheen ondenkbaar)


Het laat de TGV in je hoofd stilstaan waardoor je energiebatterij de kans krijgt om langzaamaan op te laden. Ga op zoek naar wat jou ligt, naar wat bij jou past. Dit is voor iedereen anders. Dit betekent NIET dat de ziekte tussen de oren zit maar je geest kan wel helpen om de disfuncties de kans te geven om terug tot een zeker niveau van functioneren te komen.  Vele methodes die je hierna terugvindt kan je ook gewoon thuis toepassen. (je vindt o.a. meditatieoefeningen op youtube)


In verschillende succesvolle trainingen zet men maximaal in om de amygdala (zone in je hersenen die verantwoordelijk is voor de vlucht of vecht reactie) tot rust te brengen. Er is gebleken dat wanneer de amygdala te actief blijft, vele storingen optreden. Het is onze ervaring dat hier een belangrijke sleutel zit voor herstel.


Dit tweede advies roept vaak bij velen ergernis op. Velen weigeren dit pad op te gaan en leggen al hun hoop in het alles genezend geneesmiddel. (dit bestaat echter niet) . Tot rust komen lukt ook niet van vandaag op morgen. Het vraagt tijd om daarin te groeien. Het is in eerste instantie raadzaam om je daarbij te laten helpen.


Een diepgeworteld verzet tegen dit advies komt vrijwel altijd naar boven. Het is luidop vloeken wanneer je stelt dat de CVS- patiënt (of eender andere patiënt) zelf aan de slag kan. Alle heil wordt steeds verwacht van die ene dokter die je zal genezen. Ook in de sportwereld stellen we echter een kentering vast. Het is niet alleen de kine die je zal oplappen maar je krijgt een lijstje mee van oefeningen die je zelf dagelijks moet doen.




4. Je amygdala controleren


Als vereniging kunnen we niet ingaan op het eerste advies. Dat is het werk voor artsen. In het tweede advies verwijzen we naar de amygdala. In de beschrijvingen die hierna volgen, trachten we je erop te wijzen dat er zoveel elementen zijn die invloed hebben op het activeren van de amygdala. De volgende suggesties hebben ook tot doel je energieniveau te verhogen.


In deze context zijn twee boeken bijzonder ondersteunend om ons verhaal te begrijpen:


Meer brein minder medicijn. (Lissa Rankin)


De marsh- mallow- test.



5.    Concrete mentale tips


Aanvaard dat je een ziekte hebt waarvan de wetenschap niet weet waar het vandaan komt. Besef dat velen de ziekte niet begrijpen, ook artsen. (onmacht) Zolang je zelf blijft ontkennen, blijft zoeken, blijft ergeren, blijft niet aanvaarden…blijft je lichaam te actief in de negativiteit. Je lichaam MOET tot rust komen. “Waarom ik ?” is een vraag die niets positiefs teweegbrengt want er is geen antwoord op die vraag. Geef jezelf in ieder geval niet de schuld. Het is wat het is. Aanvaard dit & laat verzet los. Meditatie of mindfulness kunnen je hierbij helpen.


Weet dat wetenschappers het erover eens zijn dat het ziek zijn klinisch vast te stellen is. Er zijn er inderdaad nog een heleboel mensen die denken dat de ziekte “tussen de oren zit”, dat is uiteraard heel vervelend. Steek echter niet teveel energie in het ontkrachten van die verkeerde visie. Een bijzonder boek dat mensen hun ogen kan doen open gaan: Wolfstijd. (Els en Walter Hellinckx)


Besef dat ook mensen met kanker, hartstilstand, depressie,… hier niet voor gekozen hebben. Ziek zijn is steeds oneerlijk, een onrecht. Hoe erg je ziekte ook is om te dragen door bv. pijn, isolement, … kruip niet in de slachtofferrol. Tracht een positief iemand te blijven. Anders maak je zeker geen enkele kans om een vorm van herstel te vinden. (zie verder)


Weet dat een vorm van herstel echt mogelijk is. Garanties zijn er niet. Ga niet op internetsites waar je alleen kommer en kwel leest. Ga niet naar bijeenkomsten waar je depressief van terugkomt. Je hebt positieve energie nodig, geen negatieve. Mijd collega’s, familie, vrienden die enkel verhalen vertellen over wat er in de wereld, in de kennissenkring, buurt, … allemaal misloopt. (‘Ongelooflijk, de neef van buurman heeft kanker gekregen en de vrouw van mijn tante een beroerte…’   )


Besef dat je leven er misschien anders zal uitzien maar dat je ZEKER gelukkig kan worden. (Iemand die na een ski-ongeval van een moeilijke breuk moet genezen, zal misschien ook altijd nog ergens last blijven ondervinden…)


Zorg voor discipline in het zorg dragen voor jezelf. Zelfzorg is bijzonder belangrijk. Doe DAGELIJKS meditatie, Yoga, mindfulness, … ! We merken dat wanneer mensen een erg slechte dag hebben, ze afhaken (“Ja zie : er helpt toch niets, het is nutteloos.”) of wanneer het heel goed gaat (“Ik heb dat allemaal niet nodig.”).


Verwacht geen mirakels maar geloof in het zelf-genezend vermogen van geest en lichaam. (Dit sluit het gebruik van een aantal geneesmiddelen niet uit: laat de gepaste medicatie gerust een beetje helpen.)


Zorg voor een positieve focus. Je geest beïnvloedt je lichaam. Denk negatief en je krijgt negatieve symptomen (vb. examens versus diarree !).

Het omgekeerde is zeker ook waar! Ban dus het piekeren. Zodra je negatief denkt (cf. Pavlov ) zet je veel negatiefs in gang. Vertel je omgeving dus niet heel de tijd wat je allemaal van slechts voelt.  Blijf niet hangen in het negatieve. Blok dat af en visualiseer iets positiefs. Beeld je in hoe het zou zijn om een bepaalde activiteit te doen & hoe je je erbij kan voelen. Op die manier bereid je je lichaam voor hoe het zich kan voelen.


Doseer je energie op de goede momenten. Hoe aanlokkelijk het ook is, overdrijf niet. Ga niet over je grenzen op een goede dag.


Tevens kan een aanpassing van de voedingsgewoontes echt een groot verschil maken en voor extra energie zorgen. Heel vaak kampen CVS -patiënten met voedselallergieën en/of voedsel intoleranties. We denken aan  een therapie onder begeleiding van een diëtiste om een gezonde gebalanceerde en gevarieerde voeding of dieet in functie van de diagnose allergie/intolerantie te bekomen.


Neem je tijd en focus niet de hele tijd op herstel. Scan je lichaam niet de hele tijd, van ’s morgens tot ’s avonds naar al wat niet goed functioneert.

 

 

6. Concrete acties

 

Stop de tijd 

 

Met deze slogan gaf een groot biergigant een krachtige publiciteit. We kunnen niet anders dan beamen dat we in een razend tempo door het leven gaan en dat we ons lichaam, zowel fysiek als mentaal, weinig rust gunnen. Af en toe moeten we tot rust komen. Dit kan door meditatie of op een andere manier. Belangrijk is echter in het nu te staan. Ook op het werk of thuis kan je best af en toe “stoppen” met crossen en het lijstje eens niet afwerken. Hoe leuk je dit ook vindt ! Een gsm – batterij moet ook opgeladen worden!

Perfectionisme 

 

Vroeger dachten velen dat perfectionisme o.a. te maken had met overdreven aandacht voor orde, netheid met een mooi opgeruimd bureau. Alles tot in de puntjes willen afwerken. Intussen beseffen we dat veel energie verloren gaat naar een ander soort perfectionisme: “het perfect willen hebben van de wereld”. Niet alleen wil je perfectie voor je eigen werk maar ook verwacht je veel van de anderen. Stoor jij je ook aan al die blikjes afval langs de kant van de weg, in mensen die toeteren in het verkeer, in ouders die hun kinderen overal tot laat in de avond ergens meesleuren… ?  Neen, de wereld is niet perfect. Betekent dit berusting ? Neen ! Maar iets minder in je hoofd steken zal je wel helpen.

Het glas is halfvol

Zoveel studies hebben al aangetoond dat positieve gedachten ons hele lichaam positief beïnvloeden. Een mens is immer geest én lichaam, één geheel. ’s Morgens opstaan met onmiddellijk een positieve gedachte ( ondanks het feit dat je pijn hebt en zoveel redenen hebt om te klagen ) zal je op lange termijn helpen. Dit is niet naïef. 
Ban dus de negatieve gedachten. Of als je toch “wil” piekeren, zet er dan een tijdslimiet op en parkeer het dan ergens in je hoofd. 
Focus zoveel mogelijk op de positieve dingen, zelfs al lijken/zijn die ondergeschikt t.o.v. al je kwalen.

Wanneer je in gedachten een bepaald negatief pad bewandelt dan wordt dit na een tijdje een weg en daarna een snelweg waar je moeilijk nog vanaf geraakt. Maak positieve snelwegen in je hoofd ! Je kan jezelf conditioneren met positieve gedachten en visualisaties.
Problematisch is het feit dat het ziek zijn hoogtes en laagtes kent. Als na een betere periode je je weer wat slechter begint te voelen, duikt de gedachte weer op : “Ai, het is daar weer, hoe is het mogelijk, ik ga er nooit vanaf geraken, zo erg is het nog nooit geweest, en, en, en…”   Telkens weer die verwondering, ontgoocheling en boosheid. Maar: “Hoe is het mogelijk dat jij je altijd weer verwondert, je weet toch dat het er is en af en toe erg de kop opsteekt…”
Het besef dat de ziekte je leven overhoop gooit, maar niet levensbedreigend is, moet kracht geven. Je bent niet meer zoals voorheen maar ontdekt nieuwe mensen, nieuwe inzichten én je naasten verliezen je niet (en jij verliest hen niet )!

Los laten

Een mooi boeddhistisch verhaal : 
Twee monniken, een oude en een jonge, moeten naar een ander klooster. Ze zijn hiervoor enkele dagen te voet onderweg. De eerste dag komen ze aan bij een rivier waar een beeldschone, jonge vrouw wil oversteken maar niet durft. De oude monnik neemt haar op en draagt haar naar de overkant. Vervolgens gaan de twee monniken verder op pad. In de loop van de derde dag vraagt de jonge monnik : “Ik zit met een probleem. U weet dat we niet naar mooie vrouwen mogen kijken en zeker niet aanraken. En u hebt haar zonder verpinken opgepakt ! Hoe kan dat ?”  De oude monnik antwoordde : “Ik heb haar opgepakt en neergezet. Jij draagt haar nog altijd in je hoofd…”

Verwachtingen en nostalgie

Als CVS - patiënt heb je vaak heimwee naar toen je nog super krachtig (enz.) was en je denkt maar opnieuw gelukkig te kunnen zijn als dit of dat… Je laat je huidige geluk afhangen van verwachtingen. Het is onze ervaring dat dit energie vreet en contraproductief is.
We leven vaak ook niet volgens onze eigen diepliggende waarden. We doen allerlei omdat we denken dat anderen iets van ons verwachten. Mooi in dit verband is het besef dat al dan niet iemand leuk vinden, niet afhangt van het feit of die persoon al iets voor je deed. Doe de proef op de som: som de mensen op die jij echt interessant vindt en ga na of die allemaal al veel voor je gedaan hebben. Is dat het criterium ?
Maak voor jezelf uit welke fundamentele waarden belangrijk zijn en hoeveel tijd je daarin daadwerkelijk steekt…

Empathie, hypersensiviteit

Mensen met CVS blijken vaak over bijzonder veel empathie te beschikken. Ze staan er ook vaak voor de anderen en voelen haarscherp aan als er wat bij iemand scheelt. Het lijkt soms het zesde zintuig…  Ze “cijferen” zich ook wel weg voor de anderen en nestelen zich soms in een slachtofferrol. Daaraan blijven meedoen geeft CVS instandhoudingproblemen.  Alle zorgen van de wereld dragen is echt niet nodig. Alles “niet tot  jou laten komen” is nu toch echt aan de orde. Je gaat zo gemakkelijk mee met emoties, wat je hoort op de radio, ziet op TV, enz. Je staat door je ziekte zoveel scherper. Dit wat afblokken is de boodschap.

Mild en respectvol (tegen energieverlies)

We merken dat een milde houding t.o.v. de medemens een gunstig effect heeft op ons zijn. Altijd maar kritiek geven op de anderen slorpt een pak energie op. Je collega, ouder, partner is misschien wel echt anders dan jezelf. Aanvaard dit anders zijn en blijf je niet eindeloos storen in het dagelijks vergeten op te schroeven van de tandpasta dop of het niet dimmen van lichten bij het verlaten van een kamer…  

Besef dat we doorheen de dag al een karrevracht aan ‘bagage’ meesleuren. Ook gebeurtenissen uit het verleden kunnen zwaar wegen. Het fijne aan het verleden is echter dat het achter je ligt. Laat het daar.

 

Angst

Menig CVS - patiënt wordt geconfronteerd met angst. Door het ontregelde systeem produceert het lichaam soms stoffen ter verdediging van een groot gevaar dat er niet is. (soms hevig, soms eerder sluimerend, sluipend) Je lichaam komt in verdediging of vluchthouding te staan. Alsof er een monster voor je staat. Op dat ogenblik kan je gaan beven, hyperventileren of nog andere symptomen vertonen. Het lijkt soms echt op paniek. Dit mechanisme begrijpen is de eerste stap om tot rust te komen. Mindfulness kan hier zeker bij helpen. 

Lichaamshouding

Veel mensen met CVS “krimpen ineen”, hun spieren verkorten, hun schouders buigen naar binnen, het hoofd wordt vooruit gehouden. Hierdoor komt er een enorme spanningsdruk op het lichaam. Oefenen van de rugspieren en een correcte houding van hoofd en schouders kunnen echt wonderen doen.

 

Een nieuwe start

Sommige CVS - patiënten kunnen niet meer aan de slag in hun vroegere job. Sommigen zouden dit trouwens ook niet meer willen en nemen een nieuwe start. Een bijzondere film over wat een ommekeer in je leven kan teweegbrengen en hoe je keuzes kan maken, vind je in “As it is in heaven” van Kay Pollak. Het is niet omdat anderen het helse ritme van het leven wel aankunnen dat dit ook bij jou zo is. Soms moet je je leven aanpassen aan je lichaam.

Twee fragmenten :

http://www.youtube.com/watch?v=Aku9or0QRQA

http://www.youtube.com/watch?v=JNG5RYGHtX4&feature=related

 

Slachtofferrol

Veel enthousiaste mensen bezondigen zich aan het “ik zal het zelf maar doen”. Ze willen anderen niet lastig vallen en steken enorm veel energie in deze manier van handelen. Eenmaal ziek gaan een aantal mensen dan weer plots in een slachtofferrol kruipen waardoor herstel erg moeilijk wordt. Het besef dat je zelf verantwoordelijkheid draagt om te verbeteren, is een belangrijke bouwsteen. 

           

 

Meditatie

Meditatie is iets dat je kan leren, waarin je kan groeien. Het hoeft niet allemaal ineens en een monnik hoef je niet te worden. Het lukt ook niet elke keer en je moet op zoek gaan naar vormen die jou lukt. Enkele suggesties en bedenkingen:

-Zit op een stoel, bank of sta recht met licht gebogen benen. Sluit je ogen. Luister naar alle geluiden, voel de wind, zon, ruik. Adem langzaam tien keer in en uit. Je kan de ene dag focussen op geluid, de andere dag op geur. Je kan ook met je ogen open kijken naar wat zich aandient. Telkens zonder analyse, enkel waarnemen.

-Meditatie is niet willen ontspannen of zich goed willen voelen. Je gaat gewoon met je aandacht naar het nu. Zonder doel. Gewoon doen.

-Neem net voor je een taak begint, net voor je de auto start, de afwas doen,… enkele momenten om rustig te ademen en bewust te worden van wat je gaat doen. (i.p.v. automatische piloot)

-Ga tijdig en rustig naar het toilet. Neem je tijd om er rustig naartoe te stappen.

-Heb eens extra aandacht voor heel alledaagse dingen.

-Merk je impulsen op en vraag je af of je er onmiddellijk aan moet toegeven. (mails nakijken, een koekje nemen, …)

-Glimlach bij al wat je doet, zelfs al voel je je niet goed. Je lichaam kent het verschil niet en maakt automatisch positieve stoffen aan.

-Lees het boek (als dat lukt, beetje bij beetje): Mediteren, dag na dag. (Christophe André)

 

7.  Twee succesvolle trainingen

Het Alexander Concept

Wanneer er meerdere positieve getuigenissen binnenkomen bij onze vereniging vzw CVS- Society dan sturen we meestal enkele mensen uit om de therapie of training te gaan volgen om ons een idee te vormen van de waarde. 

 

Zo ook met het Alexander concept. We vroegen ons af of de bijzondere getuigenissen op hun site wel mogelijk waren. Zonder enige twijfel mogen we stellen dat we zelf hebben mogen ervaren en hebben mogen zien bij de meeste deelnemers dat er significante vooruitgang werd geboekt. (soms echt onvoorstelbaar)  We stuurden verschillende artsen en psychologen om de training bij te wonen en allen waren ze heel enthousiast.

 

Onze beschrijving : “Het Alexander Concept is een training die aan de deelnemers tools geeft om een nieuwe start te nemen. Het AC maakt gebruik van een scala aan inzichten en technieken uit diverse therapieën uit binnen en buitenland en bracht ze samen in een krachtig instrument. Door nieuwe banen aan te maken in de hersenen gaat de focus van disfunctioneren van geest en lichaam over naar nieuwe gezonde patronen. Deze techniek werkt zowel voor lichamelijke klachten als voor mentaal minder functioneren.”

 

 WE WILEN DEZE TRAINING VAN HARTE AANBEVELEN.  WAT JE LEEST IS WAAR !       

 

http://www.anderleven.nl/

 

Gupta Training

Verschillende CVS- patiënten contacteerden ons met opmerkelijke resultaten met de Gupta training.( Britse therapeut ) Voor een beperkte kost krijg je een heleboel DVD's met een werkprogramma. Indien je na 6 maanden geen positief resultaat kreeg, wordt je geld teruggestort !

 

Hij heeft enkele lessen gratis op Youtube gezet om reclame te maken.

De eerste sessie ( 6x10 min ) gaat over zijn Herstelprogramma en hoe  het te gebruiken.

De tweede sessie ( 6x10 min ) gaat over zijn visie op het ontstaan van CFS/ME en de overreactie van de amygdala. - meest interessant.

De derde sessie (2x10 min ) zijn getuigenissen ook zeer zinvol & herkenbaar.

De vierde ( de eigenlijke therapie )  tot twaalfde sessie zijn te koop via zijn website - in totaal ongeveer 15 uur uitleg en therapie. ( Daar zitten ook de eerste drie sessies terug bij )

Er zit ook een volledig werkboek en script van de dvd's bij : www.guptaprogramme.com

Basis-idee : overactief autonoom zenuwstelsel-reactie die invloed heeft op het hele lichaam. 

Nadruk ligt vooral op ademhalingstechnieken, basismeditatie (2x20 min per dag ) 

en doorbreken van de adrenaline cycli en de negatieve gedachten en pijnprikkels door steeds éénzelfde handeling( NLP ) en herhalen van Stop-tekst ( 30 sec ) vele malen per dag.

Opgelet ! de sessies waren enkel in het Engels en Duits verkrijgbaar. Dit is inmiddels veranderd: de DVD’s zijn in het Engels (zonder ondertiteling), maar er zit een Nederlandstalig boek bij met het script van de DVD’s. De CD’s zijn ook in het Nederlands (zelf nog niet beluisterd, maar uit de informatie begrepen dat ze in het Nederlands zijn). 

 SESSION 1: PART 1 
http://www.youtube.com/watch?v=_fXqok9sYt8

 

SLOT:

 

GA MET ELK VAN DEZE ELEMENTEN AAN DE SLAG. JE HEBT NIETS TE VERLIEZEN, VERTROUW EN HERSTEL.