Przebieg leczenia choroby Crohna

Rok 2000
Adam  

Urodził się Adaś - wesolutki chłopak
[pierwsze zdjęcie z 2001r]

Rok 2004 - 2005 do lipca
Adaś chory na Crohna przed chorobą

Adaś rozwija się prawidłowo, zachowuje aktywność. Jest też bardzo pogodny.
Nic nie wskazuje na nadchodzącą tragedię - chorobę Leśniowskiego - Crohna.

Rok 2005 od sierpnia
Początek choroby Crohna u Adama
Rozpoczynają się gorączki. Adaś zaczyna się źle czuć: boli go często głowa, ma nudności i czasami wymioty. Od tego czasu niemal nie wychodzi ze szpitali.
Nawet gdy je opuszcza (pozornie zdrowy), to po kilku dniach, czy nawet w tym samym dniu wieczorem, wraca z wysoką gorączką. Często posądza się nas o histerię. 
W tym czasie Adaś schudł o 1kg do 16kg przy wzroście 110cm. 
OB: 65 - 112
CRP: 25 - 99
W końcu jednak udało się zdiagnozować chorobę Adasia. Jak się później okazało i tak mieliśmy dużo szczęścia, gdyż trwało to mniej niż pół roku (zwykle nawet kilka lat).

Rok 2006
Rozwój choroby Crohna u dziecka
Adaś trafił pod opiekę Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu (Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia). Zastosowano leczenie: Encorton, Pentasa, Kreon, witaminy, probiotyki oraz odpowiednia dieta. Jest też dożywiany preparatami odżywczymi Peptisorb, Peptamen, a także zakupionym we własnym zakresie, ale przez życzliwych ludzi we Francji Modulen IBD (1000zł za 3msc).
  W pierwszym półroczu nastąpił znaczący wzrost masy ciała do 18,5kg (+2,5kg) przy wzroście 111cm (+1cm).
OB: 16 - 50
CRP: początkowo 57 później 6 - 9

Sterydoterapia u dziecka chorego na Crohna
W tym czasie (widoczne na zdjęciach), Adaś wyraźnie się zaokrąglił i nabrał sił na zabawę.
Następuje wyraźny przerost dziąseł (jeszcze niewielki), typowy chociaż niekonieczny objaw choroby Leśniowskiego-Crohna, a świadczący o nasilającym się stanie zapalnym.
Niewątpliwie do takiego zaokrąglenia przyczyniło się podawanie sterydu (Encorton), gdyż w drugim półroczu, po zaprzestaniu jego podawania,  stan Adasia zaczął się nieco pogarszać.
    Osiągnął wzrost 114cm (+3cm), a waga spadła do 18kg (-0,5kg).
OB: 50 - 62
CRP: 5 - 90
Choroba Crohna u dziecka - ziemisto sina cera

Ponownie zaczął szczupleć, aż jego cera zrobiła się sino ziemista.
Przełom roku ( do wiosny 2007) to nieustanne infekcje, bardzo dla niego groźne, oraz związane z tym pobyty i leczenie w szpitalu.

Rok 2007
Choroba Crohna u dziecka
 Zastosowano Entocort (Budenofalk) działający miejscowo, bezpieczniejszy dla Adasia oraz Imuran i Metronidazol + Pentasa, Kreon, witaminy, proboiotyki, dożywianie Peptisorb i Modulen IBD dzięki Państwa szczodrości, gdyż jego cena (20euro za opakowanie na 5 dni) przerasta nasze możliwości finansowe. Adaś osiągnął równy przyrost wzrostu do 122cm (+8cm) oraz wagę 21,5kg (+3,5kg).
OB: 20 - 60
CRP: 97 - 22 na początku roku, a w drugim półroczu 3,5 - 10

Choroba Crohna u dziecka, sterydoterapia

Podobnie jak w poprzednim roku Adaś zaokrąglił się na twarzy. W okresie letnim dodatkowo na skutek  zwiększonej aktywności nabrał rumieńców, a opalenizna nadała mu pozory siły zdrowia.
    Kontrast widoczny jest już na zdjęciach od października gdy ponownie zaczął szczupleć na twarzy, a gdy zeszła opalenizna, ukazała się powtórnie blado-sina twarz naszego Adasia.

Rok 2008
Wyniszczenie organizmu w chorobie Crohna
Jak dotąd najgorszy od momentu zdiagnozowania choroby. Adaś chudnie, traci zupełnie apetyt. Skarży się często na bóle głowy nudności. Występują wymioty i biegunka. Przełom roku 2007/2008 znów był zły na skutek infekcji i związanym z tym leczeniem szpitalnym.
Do maja masa ciała spada do 19,5kg (-2kg) przy wzroście 125cm (+3cm) (z leczenia wyłączony steryd)
OB: 50 - 65
CRP: 35 - 50
    W maju Adaś zakwalifikował się do programu: Wieloośrodkowe badanie kliniczne prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, mające na celu ocenę bezpieczeństwa, skuteczności i farmakokinetyki ludzkiego przeciwciała monoklonalnego przeciwko TNF (lek adalimumab) u pacjentów pediatrycznych z chorobą Crohna o nasileniu umiarkowanym i ciężkim.
Zastosowano leczenie: Adalimumab (Humira), Pentasa, Kreon, Imuran, Metronidazol, probiotyki i witaminy. W dalszym ciągu jest dożywiany Peptisorb, Peptament oraz Modulen IBD tym razem zakupiony w Niemczech (jest tu niestety najdroższy w UE 28euro za puszkę leku), ale zakupu musieliśmy dokonać sami.
Adam chory na Crohna
Do końca roku Adaś osiąga 128cm wzrostu (+3cm) i wagę 21kg (+1,5kg)
OB: 41 - 25
CRP: 16 - 4
W dalszym ciągu występuje przerost dziąseł, brak apetytu i nudności połączone z bólami głowy. Jednak Adaś jest pomimo tego często bardzo pogodny.

Rok 2009
Szczupła budowa w chorobie Crohna
Następuje delikatna poprawa. Adaś nie miał na przełomie roku problemu z infekcjami, jak to bywało w latach poprzednich.
Osiąga 131cm wzrostu (+3cm) i wagę 24,5kg (+3,5kg) na koniec roku.
OB: 25 - 33
CRP: < 6
Chociaż ma swoje okresowe przesilenia choroby, stany bólowe to jednak nabiera więcej energii. Na ile można staje się aktywny fizycznie. Musi być jednak w dalszym ciągu izolowany od ludzi - w dalszym ciągu nauczanie indywidualne. Był jednak na rozpoczęciu roku szkolnego , a wcześniej w maju, przyjął swoją Pierwszą Św.Komunię.
  Badanie kliniczne Humirą zostało przedłużone o 2 lata. Wyłączono Metronidazol i Imuran, a pozostałe leki b/z. Musieliśmy zrezygnować z zakupu Modulenu IBD, ponieważ nie starczyło już środków na tą kurację. Pozostaliśmy przy Peptisorbie, będącym  jednak w obrocie w Polsce, a który też nie jest tani: 50zł za opakowanie na 4 dni.

Rok 2010
Choroba Crohna wygląd dziecka
Zaczął się można powiedzieć jak na Adasia to bardzo dobrze.
Cieszymy się wszyscy z poprawy zdrowia Adasia (jeszcze nie wiadomo jak długo). Jest to kolejny przełom roku bez nasilonych stanów zapalnych oraz infekcji.
   Zdarza się Adasiowi skarżyć na bóle głowy i nudności, ale ma okresowo zwiększony apetyt (zwłaszcza wieczorem). Spędza też coraz więcej czasu na dworze przy stopniowym wzroście aktywności fizycznej.
Sporadycznie przebywa w szpitalu, ale nie jest to już tak uciążliwe jak wcześniej.
Na koniec roku osiąga wzrost 137 cm (+6) i wagę 27,5 kg (+3).
OB: 23 - 25
CRP: < 5

Rok 2011
Pobyty w szpitalu przy chorobie Crohna
Podobnie jak w poprzednim roku nie ma przesileń choroby w okresie jesienno zimowym, a także utraty odporności . W dalszym ciągu Adam zachowuje zdrową i delikatną aktywność.
Wyraźnie nabiera wigoru i siły. Widać wyraźnie poprawę na skutek podawania Humiry oraz dożywiania.
Pod koniec roku Adam ma już 141 cm (+4) oraz 29,5 kg (+2).
Pomimo systematycznego przyrostu wzrostu i wagi jego wskaźniki spadają na siatce centylowej (10 centyli, a do początku choroby powyżej 60 centyli zarówno dla wzrostu jak i wagi). 
OB: 23 - 27
CRP: < 4
Coraz bardziej doskwiera naszemu synowi brak bliskości rówieśników. Latem na podwórku patrzy grupy chłopaków bawiące się. Nie próbuje jednak się do nich przyłączyć, ze strach zapewne przed odrzuceniem – w większości wypadków Adam jest dla nich nieznanym dzieckiem.


Rok 2012
Umiarkowany odpoczynek przy chorobie Crohna
Adam kontynuuje swoją dobrą passę.
Ma ochotę i siłę na spacery oraz jazdę na rowerze. Nie przełamuje się jednak do kontaktów z rówieśnikami. On sam jest spokojny, a 12-latkowie  to w większości głośne rozrabiaki zwłaszcza gdy są w grupie. Widać też już wyraźnie iż są oni znacznie więksi od Adama.
Gorące lato tego roku uziemiło Adama na dłuższy czas w szpitalu, ale i tak rok jest dosyć udany i kończy się wynikiem:
144,5 cm (+3,5) i 30 kg (+0,5)
OB: 14 - 15
CRP: < 2
A więc całkiem, całkiem.


Rok 2013
Adam chory na Crohna
To kolejny rok w miarę ustabilizowanego rozwoju i stanu zdrowia Adama (3 rok).
Rozpiera go energia i chociaż szybko się męczy to ciągle chce więcej „łykać życie pełną piersią” i nadrabiać zaległości.
   Coraz bardziej odstaje z rówieśnikami co stanowi dość dużą barierę. Jego młodsi przyjaciele już go przerastają i co gorsza zmienili miejsce zamieszkania na bardzo odległe. Pozostaje im tylko telefon i Internet. Chęć nawiązywania kontaktów jest tak duża, że nawiązuje znajomości poprzez gry on-line. 
Tu w wirtualnym świecie nie jest „słabeuszem”, a wirtuozem, który przewyższa zdolnościami swoich kompanów. Wspaniale sobie radzi z komputerem i zawiłościami jego konfiguracji, a swoją wiedzą potrafi się do tego dzielić udzielając dobrych rad.
Rok 2013 to pożegnanie z podstawówką i początek gimnazjum. Najpierw egzaminy końcowe, potem nowi nauczyciele i nowe oraz większe wymagania. Znacznie więcej materiału do nauki i do tego trudniejszego. Ogólnie STRES. Do tego wszystkiego Adam dostał zaledwie 8 godzin lekcyjnych nauczania indywidualnego tygodniowo. To nawet mało jak na podstawowe przedmioty: polski, matematyka angielski i niemiecki. A do tego jest jeszcze fizyka, chemia, geografia, biologia, historia, informatyka i plastyka.
Na koniec roku Adam ma już: 148,5 cm (+4),  36 kg (+6)
Śmiejemy się z żoną iż połowa jego przyrostu wagi to zapewne mózg ;-)
OB: ~30
CRP: < 6

Rok 2014


Zaczął się w miarę dobrze. Jednak w połowie roku nasiliły się niepokojące objawy choroby Crohna w postaci zmian skórnych: owrzodzeń i ropni. Sytuacja była na tyle dramatyczna, że Adama odsunięto od leczenia biologicznego w obawie o powikłania. Poddany został też zabiegom chirurgicznym oraz kilkutygodniowej antybiotykoterapii.

Leczenie było na tyle wyniszczające jego młody organizm (biegunki, wymioty, bóle głowy, brak apetytu), że zakończyło się znacznym spadkiem masy ciała.

Początkowa waga z czerwca 37,3 kg spadła do 36 kg w lipcu przy wzroście 152 cm.

OB: ~40

CRP: < 6,5

Taki dość ciężki stan utrzymał się do końca roku, chociaż po odstawieniu antybiotyków zaczęło powracać łaknienie i to Adam cały czas spadał z masą ciała, ale też nie przestał rosnąć.

Ostateczny wynik zamknięcia roku to:

Wzrost 154 cm (+5,5) i waga 35.8 (-0,2) kg

OB: ~42

CRP: 12 - 17

 

Rok 2015


Adam chory na Leśniowskiego Crohna

To kontynuacja niezbyt dobrego okresu zapoczątkowanego w 2014r. Znaczne osłabienie organizmu, słaby apetyt, bóle głowy. Naprawdę trudno w tej chwili rokować jak ten rok będzie wyglądał dla naszego syna chociaż trzeba zauważyć, że idzie ku dobremu.

 

Wskaźniki zapalne spadają (III 2015r):

OB: 35

CRP: < 8

I w końcu ruszyła też waga 37,5 kg (+1,7 – waga z połowy 2014r), a wzrost to 155 cm (+1) i to wszystko w 3 miesiące).





W połowie czerwca 2015 r. Adam spełnił kryteria NFZ (czyli jego stan na tyle był zły, że uzbierał wymagane punkty!) i zakwalifikował się do leczenia kolejnym lekiem biologicznym Remsima (200mg).
Jeszcze przed podaniem drugiej dawki leku zaczęły poprawiać się wskaźniki zapalne, jednakże głęboka anemia pozostaje niewzruszona.


OB: 30

CRP: < 5

waga 37,1kg (-0,4)

wzrost to 156 cm (+1)


Niestety badanie kontrolne densytometrii (gęstość tkanki kostnej) wyszło nadspodziewanie źle.
Zgubne efekty osteoporozy dały o sobie znać niebawem. Adam zaczął skarżyć się na bóle w jamie brzusznej, które jak się okazało z konsultacji gastrologicznej, neurologicznej i RTG były wynikiem uszkodzenia kręgosłupa.
Dokładny medyczny opis urazu to kompresyjne złamanie trzonu kręgu Th11. Potwierdził się również zanik kostny i doszła prawoskrętna skolioza kręgosłupa piersiowego. W leczeniu, a także przed kolejnymi urazami zastosowano gorset Jewetta na początkowo 2 miesiące. Oznacza to jeszcze mniejszą aktywność naszego syna - osłabienie mięśni i pogorszenie stanu psychicznego.
Czekamy na kolejne konsultacje, ale nie możemy czekać na kolejny uraz i szukamy łóżka rehabilitacyjnego z materacem (niestety chirurg póki co do zakończenia leczenia i badań porównawczych nie ma zamiaru wystawiać zapotrzebowania na sprzęt ortopedyczny, tak aby NFZ sfinansował zakup materaca i łóżka ortopedycznego).

Niestety podczas podawania trzeciej dawki Remsimy Adam miał kołatanie serca oraz duszności. Spowodowało to natychmiastowe zaprzestanie podawania leku i definitywne jego odstawienie - z dość krótkiej listy leków wypadła kolejna pozycja :-(


Rok 2016

Adam chory na Crohna 2016 leczenie żywieniowe 


Niestety uraz kręgosłupa miał swoje daleko idące konsekwencje.
Z uwagi na bóle Adam unikał poruszania się i zmniejszyło się jego łaknienie.

Bóle spowodowały też przygarbienie się. Wszystko to przełożyło się na jego wskaźniki (IV-V):
OB: 30-46
CRP: 6-16
waga 34kg (-3)
wzrost to 155 cm (-2)

      Od maja Adam ponownie zakwalifikował się do leczenia biologicznego Humirą. Spowodowało to powolny, ale jednak przyrost wagi, a w konsekwencji dodało nieco siły i zwiększyła się jego mobilność.

Waga i wzrost powróciły do stanu z przed złamania kompresyjnego (38kg/161cm).

     Jednak prawdziwym przełomem było wprowadzenie od października leczenia żywieniowego (dobrze, chociaż na pewno zbyt późno).
Były z jego strony początkowo opory, ale gdy sam poczuł skuteczność leczenia, było mu coraz łatwiej. Nabrał siły na spacery. Poprawiło się jego samopoczucie. Zaczął też przybierać na wadze i wzroście.

Tuż przed wigilią (po 3 msc), leczenie żywieniowe zakończono i Adam mógł popróbować, chociaż trochę z wigilijnego stołu.


Na koniec roku 2016 zanotowano wskaźniki:

OB: ~30
CRP: <20
waga 42kg (+4 / +8 w stosunku do znacznej utraty wagi po złamaniu kręgosłupa)
wzrost to 164 cm (+3)



Rok 2017

Adam czuje się dobrze :-)   i  z nadzieją wchodzi w Nowy Rok.




Comments