Choroba Crohna pierwsze starcie


    Adam zachorował na Leśniowskiego-Crohna (Morbus Crohn, CD, ChL-C ) - z grupy Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ) w wieku niespełna 5 lat. Jest to choroba przewlekła i wyniszczająca o charakterze autoagresywnym.

Było lato 2005r gdy naszego małego Adasia dopadła ta wyniszczająca choroba. Na początku wydawało się, iż to tylko jedna z infekcji wieku dziecięcego. Jednakże stany zapalne stawały się coraz ostrzejsze (sepsa) i wyraźnie widać było brak reakcji na podawane lekarstwa oraz pogarszanie się stanu zdrowia. Jego pobyty w szpitalu ciągnęły się wtedy tygodniami.


Objawy choroby Leśniowskiego Crohna - wyniszczenie organizmu


W 2006r pod opiekę wziął syna Akademicki Szpital Kliniczny Oddział Pediatrii i Gastroenterologii we Wrocławiu. 
Zastosowano specjalistyczne leczenie, które początkowo oscylowało na poziomie 550zł miesięcznie. Niestety, jak widać, wiąże się to z olbrzymim kosztem ze względu na minimalną refundację leków lub jej brak i obecny koszt potrzebnych leków to rząd 1300zł na miesiąc.
Oczywiście są to leki, które jedynie osłabiają chorobę, gdyż sama choroba jest nieuleczalna - choroba Leśniowskiego-Crohna może przejść wprawdzie w stan remisji, ale u Adasia od 10 lat ten wyczekiwany stan nie wystąpił, a co za tym idzie nie mógł odetchnąć od choroby Crohna i nabrać sił oraz masy ciała.


Adam chory na Crohna, fontanna przy hali stulecia Wrocław


    Niestety wspomnianą jesienią 2014, pojawiły się ropnie i owrzodzenia na skórze czego następstwem było przerwanie leczenia biologicznego.


Wykres wzrostu i wagi Adama chorego na Crohna w funkcji wieku z porównaniem do zdrowej populacji

rys. Choroba Leśniowskiego Crohna powoduje upośledzenie rozwoju fizycznego: zahamowanie przyrostów masy ciała oraz wzrostu na skutek silnego stanu zapalnego jelit. W miarę upływu czasu aktywności choroby Crohna średnie wskaźniki rozwoju znacząco odbiegają od wskaźników chorego na Crohna (10 centyli) co przekłada się na różnicę we wzroście w populacji około 10-15 cm, a w masie ciała około 20 kg!
     Na wykresie zaznaczono szczytowy moment utraty wagi i wzrostu na skutek złamania kompresyjnego trzonu kręgu Th11 (około 9 msc po złamaniu).
     W następstwie powtórnego włączenia leczenia biologicznego Humirą nastąpiło zatrzymanie utraty wagi i pogłębiania się wady kręgosłupa.
     Dalszy i szybszy wzrost masy ciała oraz wzrostu to z kolei zastosowanie na okres 3 msc leczenia żywieniowego.





Objawy choroby Crohna u Adasia

    Cały proces leczenia, rzadziej jednak ukierunkowanej diagnostyki okazał się bardzo wyniszczający dla zdrowia Adasia, przewlekły, kosztowny dla nas rodziców pomimo publicznej służby zdrowia.
Można powiedzieć, że i tak mieliśmy z Adasiem dużo szczęścia - diagnoza została ustalona zaledwie w pół roku. Dla nas wszystkich był to jednak koszmar: ciągły stres, pobyt w szpitalach, ogrom badań – zapewne tych potrzebnych jak i nie.
    A diagnoza zabrzmiała początkowo jak wyrok – jak się później okazało z chorobą Crohna można żyć. Ba, z chorobą Crohna trzeba żyć – trzeba walczyć i nie poddawać się!


Adam chory na Crohna na spacerze


    W roku 2008 u Adasia zastosowano leczenie biologiczne Humirą (adalimubab) i trwało nieustannie dzięki zabiegom ASK i lekarzy do jesieni 2014r.
Kuracja nie przyczyniła się jednak do znaczących postępów: syn wprawdzie okresowo lepiej się czuje i nie wymaga hospitalizacji, ale w dalszym ciągu uskarża się na bóle głowy i brzucha. Ma też niedobory żywieniowe i niedokrwistość z niedoboru żelaza. Bardzo wysokie płytki (około miliona), co świadczy o cały czas toczącym się aktywnie procesie zapalnym.

Adam chory na Crohna


    Był to bardzo trudny okres dla Adama - powtórka z początku choroby: gorączki, nasilone stany zapalne, naprzemienne pobyty szpital i dom, kuracje antybiotykowe. Efektem tego było znaczne osłabienie i utrata masy ciała o prawie 5 kilogramów do grudnia 2014r i obecnie waży 35,5 kg (14,5 lat, a w szczycie I półrocza 2014r przeszło 40 kg.).


    Początek 2015 przyniósł lekką poprawę i "odrobienie strat" wzmożonego stanu zapalnego Crohna 37,5 kg, a więc wagi z początku 2014r.
Niestety poprawa była krótka - choroba Crohna w ukryciu pustoszyła organizm Adama czego efektem było złamanie kompresyjne kręgosłupa na skutek obniżenia gęstości tkanki kostnej.
Adam zakwalifikował się do leczenia kolejnym lekiem biologicznym Remsima, ale po 3 dawce na skutek kołatania serca oraz duszności lek definitywnie odstawiono.

     2016 rok to coraz głębsza utrata wagi (patrz rys. obok) i sił oraz urazu kręgosłupa, a wszystko w obliczu rozpoczęcia nauki w liceum (w dalszym ciągu nauczanie indywidualne w domu).
Na szczęście Adam zakwalifikował się do leczenia biologicznego Humirą, a pod koniec roku także do leczenia żywieniowego.
Crohn dostał potężnego kopniaka, a Adam odzyskał wigor i nadzieję.


Comments