慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会は、難病CFSの患者と家族、支援者が力を合わせてCFSの認知を広め、患者たちを支える環境を改善する団体です。 略称をCFSをともに考える会、CFSは英語でChronic Fatigue Syndrome(慢性疲労症候群)の略称。 年会費1000円で、どなたでも参加できます。

≪お知らせ≫
会の名称変更に併せて、ホームページは、新しくなりました。「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会)」で公開しています。 http://mecfsj.wordpress.com/
 今後の活動は、新しいページの方に紹介されます。
 こちらのページはこのまま維持されますので、これまでの活動を知りたい方はご活用下さい。

「細田夫妻によるアンソニーコマロフ教授インタビュー」を掲載、日本語版英語版
翻訳終えて発表 「筋痛性脳脊髄炎(ME)のための国際的合意に基づく診断基準」 ダウンロードできます。
国際慢性疲労症候群学会推奨 カナダの慢性疲労症候群(ME・CFS)診断ガイドライン全訳改訂版PDF、ダウンロードできます。
慢性疲労症候群の世界的権威コマロフ・ハーバード大学教授の講演 ダウンロードできます。

10・25慢性疲労症候群を考える集い参加者の感想文
10・26「東大医科学付属病院市民公開懇談会」の
感想文
 9・28倉恒弘彦先生、CFSの研究開始に向けた講演と交流集い報告
家事や通院支援の生活援助が必要な方は絆再生事業を活用しましょう! 


 毎日新聞の記事「ウイルス:慢性疲労症候群の論文に誤り」について
     2011年 6月23日 慢性疲労症候群をともに考える会  

6月3日付けの毎日新聞に、「前立腺がんや慢性疲労症候群の患者からウイルスXMRVが高率で検出されたとの成果は誤りの可能性が高いとする解析を、米国立がん研究所などがまとめ、5月31日付の米科学誌サイエンス(電子版)に発表した」という

記事が掲載されました。

 現在、アメリカの国立衛生研究所が、XMRVがこの疾患に関
連しているのかどうかを確かめる研究を行っており、今年中には結果が出されると期待されています。サイエンスはこの研究の結果を待望しており、その時点で適切な行動をとることになるでしょう。

日本でも、再度XMRVの研究を行う計画があります。 

 たとえXMRVと慢性疲労症候群の関連が検出できなかったとしても、だからといってウイルス説が否定されたわけではありません。患者の血液を詳しく測定すると、慢性ウイルス感染症の方と同じような結果を示すことが多いからです。これからも慎重に様々な可能性を追求していくことが必要ではないでしょうか。


  

米精神科学会「精神障害の診断と統計の手引き」第五版のための委員会に宛てた

            アラン・ガーウィット博士の手紙

アメリカ精神科学会が慢性疲労症候群を精神的な病気のカテゴリーにいれようとしていることに反対する手紙が、マサチューセッツの患者会のホームページに掲載されました。患者会の代表(精神科医)のガーウィット氏が、アメリカの精神科学会に宛てた手紙です。興味深い内容ですので、私たちの「資料アーカイブス」のページに翻訳して紹介しました。
マサチューセッツの患者会のホームページ上の情報はすべて、私たち「慢性疲労症候群をともに考える会」が包括的に翻訳しても良いという許可を得ております。ご一読頂けましたら幸いです。

厚生労働大臣への要望書
私たちの会は、慢性疲労症候群の研究のための予算をつけて下さいますように、厚生労働大臣宛と文部科学大臣宛ての手紙を作成し、それぞれの大臣に直接手渡して下さいますように、3月9日、厚生労働委員で民主党の梅村さとし参議院議員にお願いいたしました。  
上の手紙をクリックすると、読みやすいPDFファイルが開きます。

    細田満和子先生の講演を公開!

 1月29日に、練馬で開催された「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつど

い」にて、ハーバード公衆衛生大学研究員の細田満和子先生が、「慢性疲労症候群(CFIDS/ME) ~

アメリカの現在、日本の未来~」の演題で、アメリカでの最新の情報を、しかも希望あふれる語り口で報告して下さり、大変好評でした。


  細田先生に、その内容をホームページで紹介したいと申し出たところ、大変快く原稿とプレゼンの画像を提供して下さいました。

  細田満和子先生に感謝を込めて、その全文を「CFS資料アーカイブス」にて公開しましたのでご紹介します。



動 画  ★10・23シンポジウムの動画を配信開始★
 ※ユストリームのサイトで上部にある検索欄にcfsnonwebと打ち込むと、シンポジウムの動画が開きます。撮影した順にそのまま紹介
  していますので、ご覧下さい。

動 画 「慢性疲労症候群の患者たちに光を」
画像をクリックすると動画がスタートします。5分18秒
動画は、慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会制作。
YOU TUBEで配信。
ご希望の方にDVDをお分けします。

衝撃のドキュメンタリー「アイ リメンバー ミー」
CFSの実態を告発した2000年公開のドキュメンタリー映画。














 キム・スナーダー監督自身がCFSの患者で、米国疾病予
 防センターの怠慢や偏見を鋭く告発しています。
 画像をクリックすると、紹介ページに飛びます。
 「アイリメンバーミー」のDVDは
 一般では販売されておりません。
 問合先:〒177-0033練馬区高野台3-11-12采明ビル2b
          アニメ活動センター内 CFSをともに考える会
 電話:03-6915-9281 ファクス:03-6915-9282
Email:cfsnon@gmail.com

ザ・ランセットに投書が採用されました。
   篠原三恵子
3月5日の医学誌the Lancet(2月18日のオンライン版)に、
無作為に選ばれた慢性疲労症候群の患者における適応
ペース療法・段階的運動療法・認知行動療法・専門医による
医療ケアを比較する試み(PACE)」と題する研究が発表され
ました。
 この研究は、慢性疲労症候群の治療法として段階的運動
療法と認知行動療法が有効であるとするもので、世界中の
慢性疲労症候群の患者の間で、大きな論争を巻き起こしまし
た。私は、この研究によってさらに慢性疲労症候群に対する
誤解を広めることになるのではないかと懸念して、読者の通
信欄に投書いたしました。夢にも思っていなかったのですが、
採用していただくことができました。44の投書が寄せられ、8
つの投書が掲載されたと、編集後記に書いてあります。
CFS資料アーカイブスに詳細を掲載してありますので、お読
み頂けたら幸いです。