berichten

update uit Nijkerkerveen

Geplaatst 7 mrt. 2012 13:06 door Bert van Leeuwen   [ 7 mrt. 2012 13:09 bijgewerkt ]

Beste mensen,

Als alles goed gaat heb je niet veel te schrijven. Ik heb gisteren de 2e controle na chemokuur gehad en de bloed-uitslagen waren gelijk gebleven zelfs iets verbeterd.
Na gesprek met de specialist was dan ook het advies om verder beloop af te wachten en dat de volgende controle in september zal plaatsvinden, wel met die restrictie dat wanneer ik klachten zou krijgen ik eerder aan de bel trek.
Conditioneel gaat het ook beter. ik kan veel meer dan een jaar geleden.
In de voorjaarsvakantie nog een wintersportvakantie gehouden en als ik dan zie wat ik nu kan ten opzichte van vorig jaar dan is dat een wereld van verschil. Het skiën ging mij nu veel makkelijke af dan toen.
Kortom de insteek om de kwaliteit van het leven te verbeteren is in ieder geval gelukt.
Nu hopen dat de situatie nog een lange tijd zo stabiel blijft.

Groet Bert

Goede berichten,

Geplaatst 20 dec. 2011 13:38 door Bert van Leeuwen

Het is even stil geweest op de site maar niet omdat het niet goed zou gaan met mij, nee integendeel
Op woensdag 7 december een bezoek gebracht aan de hematoloog voor de eerste controle na afronden van de chemokuren.
De reactie op de kuren was bijzonder goed. Bloedbeeld was geheel genormaliseerd en het eiwitgehalte is gedaald naar 5,5.
Dus feeststemming in huize van Leeuwen.
De bloeduitslagen kloppen ook wel met mijn gevoel. Ik heb weer energie en voel me eerlijk gezegd niet ziek.
Afgelopen periode gebruikt om weer een beetje terug te gaan naar normaal leven. Behalve een hardnekkige verkoudheid (is nog nasleep van de chemotherapie) gaat het goed met mij.
Al met al compleet andere feestdagen dan 1 jaar geleden.

Vanaf deze plek wens ik een ieder prettige feestdagen en al het beste voor 2012.

Gegroet,

Bert

werken aan de toekomst

Geplaatst 30 okt. 2011 16:07 door Bert van Leeuwen


30 oktober 2011

We zijn weer bijna twee weken verder en heb naar ik hoop de dip-fase weer gehad.

Heerlijk gevoel om daar even van af te zijn. Niet meer opnieuw opladen voor de volgende kuur, maar gewoon verder bouwen aan herstel.

Na enkele mindere dagen vandaag weer goed gevoel.

Vanochtend samen met zoon Djurre gesport op de sportschool en vanmiddag met Ellen genoten van de prachtige herfstkleuren rondom Putten.  Hier is onlangs een nieuw Klompenpad geopend en het leek ons een mooie gelegenheid om na het klussen weer eens de natuur op te zoeken en dit pad te verkennen.

Verrassend, ondanks het feit dat we al jaren in de buurt wonen kom je toch weer op paden waar je nooit geweest bent.  Zo blijft ook wandelen een leuke bezigheid.

Door de imponerende natuur kan je ook je zinnen verzetten, het blijft toch een dagelijks terugkerend gebeuren dat je nadenkt over je ziekte, al is het alleen maar door de belangstellende vragen die je van de mensen krijgt die je ontmoet.

Afgelopen week ook maar weer gewerkt aan de toekomst. Als huisarts ben je verplicht om jaarlijks 40 uren na te scholen om geregistreerd te blijven en dit wordt eens per vijf jaar gecontroleerd en als de herregistratiecommissie je nascholingen goedkeurt mag je weer vijf jaar aan het werk als huisarts.

Nu weet ik niet wat er voor mij in het verschiet ligt maar ik probeer in ieder geval voldoende punten binnen te halen zodat ik mij zonder problemen kan gaan her registreren en zo mijn vak kan blijven uitoefenen.

Deze week heb ik een nascholing gevolgd over Palliatieve zorg  (Klik op de link voor meer informatie).  Onder palliatieve zorg valt alle zorg die erop gericht is de patiënt met een levensbedreigende ziekte (en zijn naasten) een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven.

Nadat ik deze cursus gevolgd had las ik dit weekend een column van Bert Keizer, verpleeghuisarts die, hoe toevallig, ook over palliatieve zorg ging. De titel van zijn column luidde: Als de dood binnenkort te verwachten valt.

Hij vraagt zich af wanneer je nou met palliatieve zorg moet beginnen. Om deze vraag te beantwoorden past hij de definitie van palliatieve zorg aan en schrijft: Palliatieve zorg is die vorm van beroepsmatige aandacht waarbij het welbevinden van de patiënt en de naasten het enige is wat men nastreeft zonder acht te slaan op wat medisch gesproken verstandig zou zijn. Deze vorm van aandacht is alleen gerechtvaardigd als er zicht is op de dood als een onvermijdelijke ontwikkeling dwz binnenkort te verwachten valt.

Maar juist dat laatste levert weer problemen op. Tijdens de cursus leerde ik dat artsen over het algemeen het tijdstip van verwacht overlijden te ruim inschatten en dat het moment waarop je vaststelt dat palliatieve zorg nodig is je mogelijk te laat zou starten. Daarnaast blijkt dat het ook nog afhankelijk is van de verblijfsituatie van betrokkene wanneer het tijdstip van starten met palliatieve zorg wordt vastgesteld, een medisch specialist zegt dit op een later tijdstip dan een huisarts of verpleeghuisarts. Ziekenhuisartsen zien ook wel dat er binnenkort gestorven gaat worden maar hebben meer middelen tot hun beschikking om te proberen de dood uit te stellen. Als een huisarts of verpleeghuisarts zegt “niets doen” dan is dat een minder ingrijpend besluit dan wanneer een medisch specialist dit zegt, omdat de huisarts/verpleeghuisarts minder medisch technische middelen tot zijn beschikking heeft. Bv het niet meer laten uitvoeren van bloedonderzoeken of maken van foto’s is voor een huisarts een makkelijker stap dan voor een specialist.

De fout mag echter niet gemaakt worden dat zodra je “niets doen” hebt uitgesproken betrokkene aan zijn lot wordt overgelaten.  Nee juist dan komt er een fase waarin de totale zorg van groot belang is om betrokkene(n) een comfortabel ziek-en sterfbed te kunnen bieden.

Maar waarom zo’n belangrijke rol van de arts(en). Mag de zieke zelf niet bepalen wanneer het voor hem/haar genoeg is, wanneer de palliatieve zorg begint en alleen medische handelingen toelaat die gericht zijn op een zo comfortabel mogelijk ziekbed?  Hiermee voorkom je de situatie dat je door het “niets doen” betrokkene ongewild confronteert met de zekerheid van het naderend einde en het gevoel opgegeven te zijn.

Hele interessante materie die je natuurlijk meer aanspreekt omdat je zelf midden in het proces zit. Misschien is het voor mij als medicus ook wel makkelijker om hierover na te denken en eventuele beslissingen te nemen. Ik ken de beperkingen van onderzoeken en ben van mening dat ongeacht of er een levensdreigende situatie bestaat er altijd optimale zorg geleverd moet worden waarbij ik als huisarts continu een afweging dien te maken welke middelen er ingezet moeten worden om die optimale zorg te kunnen leveren.

Maar met 4 accrediteringspunten voor deze cursus heb ik in ieder geval een zorg minder en heb ik weer een stapje gezet richting her registratie om het mooie vak als huisarts komende jaren te kunnen uitoefenen.

 

Groet Bert

 


Vandaag de 8e en laatste kuur gehad

Geplaatst 18 okt. 2011 13:25 door Bert van Leeuwen   [ 18 okt. 2011 14:33 bijgewerkt ]


Beste mensen,

 

Zo de kuren zitten er op, vanochtend voor de laatste kuur op de oncologische dagbehandeling gemeld. Wij waren keurig op tijd en de medicijnen kwamen ook vlot. Alles zat lekker mee en om 13.30 uur kon ik weer huiswaarts.

Zoals het een goed patiënt betaamd is het blijven opletten, want bij het administratieve deel van de dag bestond er wederom verwarring over het te volgen protocol.  Als Waldenström patiënt lift je mee op het non-hodgkin-protocol en daarin staat dat na de laatste kuur er weer een PET-scan gedaan moet worden, maar ja dat gaat weer niet op voor mij, zodat dit onderzoek weer afgeblazen kon worden.

Gisteren bij de specialist geweest. Bloedwaarden waren weer goed, zelfs een Hb (rode bloedcel gehalte) van 8.1 mmol/l (bijna normaal). Deze waarde past ook wel goed bij het goede gevoel en mate van energie welke ik afgelopen week ervaren heb. Als dit het gevoel is wat ik in de periode na de kuur kan verwachten ben ik een zeer tevreden mens. Ik voelde mij zo goed dat ik zelfs weer aan het klussen ben geweest. Vanwege lekkage in huize van Leeuwen moest er een nieuw plafond komen en ja als de boel eenmaal leeg gehaald is, is het ook een mooie gelegenheid om alles weer te schilderen. En het belangrijkste van schilderen is heb ik van de vakman geleerd: plamuren en schuren.

En dan kan je als “klusjesman” er wel eens bleekjes uitzien.


Gelukkig is deze bleekheid met een goede douche-beurt weer weg in tegenstelling tot de bleekheid die ik eerder had door een te laag Hb.

Geluk is zoals ik onlangs las er gewoon,  het kan er alleen maar zijn in het heden. Als je over geluk na moet gaan denken moet  je vaak een situatie gaan creëren waarin je gelukkig kan zijn. Je verschuift het geluk dan naar de toekomst (als …….. dan is dit het utlieme geluk) of probeer het te herbeleven vanuit het verleden, maar roept niet hetzelfde gevoel op dat je in het heden beleef.

En dat geluk heb ik vorige week beleeft door weer heerlijk mijn gang te kunnen gaan zonder belemmerd te worden door moeheid.

Er mogen van mij meer van deze momenten komen.

Maar zo zeker het is dat met schilderen de klus met 1 week geklaard zal zijn, zo onzeker is het vooruitzicht over het klaren van de klus in mijn lijf.

Na deze laatste kuur zal er weer bloed geprikt gaan worden, dit vindt eind november plaats en op 7 december krijg ik dan de uitslag en hoor hoe het verdere beleid zal zijn. In het beste geval gaan we weer voor “wait-and-see”.

In goed overleg met de hematoloog heb ik in ieder geval kunnen voorkomen dat er opnieuw een beenmerg punctie gedaan moet worden. Deze punctie zou uiteindelijk alleen uit nieuwsgierigheid uitgevoerd worden zonder dat er enige therapeutisch consequentie aan verbonden wordt. Niet laten doen was dus mijn opmerking en dat werd geaccepteerd. Mocht er in de toekomst bij start van een eventuele nieuwe therapie er toch een punctie nodig zijn dan zien we dan wel weer.

Voorlopig herstellen van deze kuur en hopelijk een lang uitstel van een volgende behandeling.

 

Groet Bert

 

 


Eindelijk een verklaring voor het optimisme

Geplaatst 10 okt. 2011 06:56 door Bert van Leeuwen   [ 18 okt. 2011 13:38 bijgewerkt ]


Eindelijk een verklaring voor het optimisme

 

Afgelopen week is het wel goed met mij gegaan. Grootste probleem blijft toch de krampen die mij op willekeurige tijdstippen overvallen. Vooral ’s nachts blijft het een probleem, waarvan ik niet zo goed weet wat er aan te doen.

Afwachten maar en hopen dat het na de laatste kuur over is.

Optimistisch blijven is het devies.

Nu blijkt dat hersenwetenschappers een verklaring gevonden hebben waarom een mens onuitroeibaar optimistisch blijft.  De sleutel tot het geheel is dat wij positieve en negatieve signalen uit de werkelijkheid anders verwerken. Positieve signalen kleuren onze verwachting direct gunstig bij: ze genereren een extra hersenactiviteit waardoor we ons verwachtingspatroon aanpassen. Bij negatieve signalen wat we liever niet willen sluiten we de ogen en gaat ons brein letterlijk op slot en veranderen wij ons verwachtingspatroon niet.  Meevallers verhogen de doorbloeding voorin het brein waar we fouten verwerken , tegenvallers verlagen juist de doorbloeding.

Zodoende verklaart met dat men dat bv fans van een voetbalclub blijven geloven in betere prestaties ondanks het feit dat er tien keer op rij verloren is. Kennelijk zijn onze hersenen zo geprogrammeerd dat ze het leven in beginsel van de zonnige kant bekijken. Daardoor schatten mensen hun kans op ziekte over het algemeen te laag in, kwalificeren ze de houdbaarheid van hun huwelijk massaal als bovengemiddeld en zien ze grote ontslaggolven of enorme gevolgen van een economische crisis bij voorbaat aan zich voorbij trekken.

Op zich is het alles zien door een roze bril wel gunstig, het houdt de motivatie op peil en verminderd spanning en angst.

Toch heeft dit ook een keerzijde volgens wetenschappers:  het onderschatten van negatieve gevolgen van bepaalde handelingen bv de adviezen over veilige sex.

Al lezende dacht ik dit gaat ook op voor als je te horen krijgt dat je ernstig ziek bent. Net als in mijn geval eerst denk je dat je de ziekte van Kahler hebt en als je dan hoort dat het de ziekte van Waldenström is, ben je blij met deze mededeling en schat je je kans op overleven hoger in. Zo ook gaat dit op met de bloeduitslagen, wanneer je te horen krijgt dat de bloedwaarden “iets” verbeterd zijn heb je meteen de neiging om een groot feest te geven!

Maar laten we toch maar van deze momenten genieten, af en toe een roze bril op zetten is goed, ondanks het feit dat je diep in je hart weet dat het allemaal niet zo rooskleurig is.

 

Laten we optimistisch blijven en vooral de moed erin houden.

 

Groet Bert

 



Wat is het weer mooi

Geplaatst 3 okt. 2011 04:59 door Bert van Leeuwen   [ 18 okt. 2011 13:39 bijgewerkt ]


3 oktober 2011

Wat is het weer mooi

 

 

Gisteren voelde ik mij goed en heb samen met mijn fietsmaatje Hans voor het eerst dit jaar weer een fietstocht gemaakt.  De hele week was het weer al fantastisch en afgelopen donderdag had ik al een rondje gereden op de fiets en dit was mij zo goed bevallen dat ik opnieuw zin had om een rondje te rijden.

In de mist waren we vertrokken en gaandeweg de tocht klaarde het op zodat we uiteindelijk volop in de zon ons tochtje konden vervolgen.

Wat gaf dit weer een goed gevoel om de benen weer rond te laten gaan en met mijn maatje al pratend en pedalerend eens even bij te komen van de laatste week.

Zoals ik al eerder schreef gaat e.e.a nu toch wel zijn tol eisen. Afgelopen dagen veel last van kramp in de benen en handen gehad. Of dit nu toch de bekende bijwerking neuropathie is weet ik nog niet. Ik ben altijd al wel gevoelig geweest voor krampen, maar door de chemo zullen de zenuwen wel extra geprikkeld zijn waardoor de samenwerking tussen ontspannen en aanspannen wat verstoord is. Tussendoor gelukkig geen prikkelingen of tintelend gevoel in de ledematen. Met nog één kuur te gaan zullen we dit maar voor lief nemen.

Wat mij de afgelopen dagen geholpen heeft is om de benen voor het slapen gaan te laten masseren door  Ellen en daarnaast als voedingssupplement Magnesium te nemen. Het lijkt in ieder geval iets te helpen de nachtelijke krampen zijn in ieder geval over en daardoor gaat het slapen ook beter wat weer een positieve invloed heeft op mijn algeheel welbevinden. Wat nog overblijft zijn de fasciculaties  in de kuitspieren, je hebt constant het gevoel alsof er wormen onder je huid lopen. Ook als je naar de kuit kijkt zie je allerlei spontane bewegingen zonder dat dit pijn of veel hinder veroorzaakt.

Nu zit ik weer in de 2e week na kuur en komen andere ongemakken ook weer naar voren waarbij vooral de smaakverandering het belangrijkste is. Alles smaakt weer “metaalachtig”. Dus gekruid eten en regelmatig tandenpoetsen is het devies.

Belangrijk is in ieder geval dat het beoogde doel van de kuren om de kwaliteit van leven te verbeteren onveranderd hoog in het vaandel blijft staan en dat tot nu toe voor mij de bijwerkingen ruimschoots opwegen tegen de verbetering van mijn leven in vergelijk met de kwaliteit bij de start van de chemokuren.

Terugkijkend op de afgelopen dagen kom ik tot de conclusie:

wat was de week weer mooi.

 

Groet Bert

 

 


Doe normaal...

Geplaatst 28 sep. 2011 10:58 door Bert van Leeuwen   [ 18 okt. 2011 13:41 bijgewerkt ]


Doe normaal...

Hoe vaak deze uitspraak, recent in de 2e kamer geroepen, herhaald wordt is niet te tellen. De kranten staan er vol van. Zelfs T-shirts met deze tekst zijn er op de markt gebracht. Iedereen heeft er wel een mening over.

Recent onderzoek heeft laten zien dat er meer kolommen in de krant hierover volgeschreven worden dan over de feitelijke debatten met betrekking tot de miljoenen-nota.

Zo wordt de aandacht afgeleid van het feit dat we allemaal de broekriem maar weer eens moeten aanhalen vanwege de afgesproken bezuinigingen.


Inmiddels heb ik de 7e chemokuur gehad en nu op de 2e dag na de kuur begin ik toch te merken dat gaande weg de kuren de reserves van het lichaam wat meer op de proef gesteld gaan worden. Zo duurt de periode van directe bijwerking op de chemo wat langer en merk ik nu allerlei bijverschijnselen zoals hese stem, meer krampen in benen en handen en vooral een toegenomen algehele malaise. Ik weet dat het weer overgaat en in de 3e week na de kuur lijkt dan alles weer normaal.

Afgelopen zaterdag 24 september stond er in dagblad Trouw in de bijlage Letter & Geest een beknopte versie van een lezing die Manon Uphoff heeft gehouden tijdens het jaarlijkse symposium over literatuur en geneeskunde aan de VU in Amsterdam. Het thema was “kanker”.

In deze lezing belicht zij enkele denkbeelden over kanker. Zo vertelt zij dat het verleidelijk is om te denken in termen van “gevecht, “strijd”. Van een confrontatie met min of meer gelijke opponenten. De kanker eenmaal “overwonnen” is dan in de ogen van de buitenstaander de mindere gebleken. De Winnaar, de voormalige patiënt, heeft op de enig juiste wijze de natuurlijke orde en heerschappij hersteld, de vijand verdreven. Deze visie lees je vooral in de Amerikaanse boeken.

Olympisch kampioen lange afstand zwemmer Maarten van der Weijden en “overwinnaar” van kanker heeft hierover een zeer scherpe uitspraak gedaan: “Hoe moet je vechten tegen iets dat zich diep en verborgen van binnenin je lichaam afspeelt?” “Kanker laat zich niet gewoon wegdenken, ik heb ongelooflijk veel geluk gehad. Als ik zou zeggen dat “ik” mijn kanker heb overwonnen, dat ik de strijd heb gewonnen, beweer ik daarmee ook dat andere mensen die deze 'strijd' niet hebben 'gewonnen', niet hard genoeg gestreden hebben, niet 'positief' genoeg hebben gedacht en dat ze hun dood dus in zekere zin aan zichzelf te danken hebben....”

Wat kanker vooral onbegrijpelijk maakt is dat het zich niets aantrekt van de hiërarchie binnen ons lichaam. En waarbinnen je eigen 'ík' de baas zou zijn. Daarnaast bestaat er het griezelige besef dat de genen die de groei van onze cellen regelen, in gemuteerde versie kanker veroorzaken. En deze kankercellen groeien sneller en passen zich beter aan dan normale cellen!! Het zijn hyperactieve, op overleven gerichte volmaaktere versies van 'mijzelf'. Wat is dan nog normaal??

Ik zou om in termen van de 2e kamer te blijven hardgrondig tegen mijn kanker cellen willen schreeuwen:


Doe toch normaal !!”


maar ja of er geluisterd wordt......


Voorlopig maar even doorgaan en hierbij citeer ik met vrije interpretatie, opnieuw Manon Uphoff:

Niet alleen bestrijden met medicijnen en chemotherapie, minstens even belangrijk is het om een psychische wapenuitrusting aan te trekken en de vuige cellen die mijn algemeen belang niet voor ogen hebben te lijf te gaan met de vernietigende kracht van mijn denken. Om ze te verpletteren onder het gewicht van mijn betonnen levenswil !!”

Eén troost heb ik als ik het mocht afleggen tegen mijn tumor/kankercellen, dat deze cellen het uiteindelijk ook niet redden en met mij mee zullen sterven.



Bert van Leeuwen





nieuwe weblog

Geplaatst 1 sep. 2011 12:21 door Bert van Leeuwen   [ 18 okt. 2011 13:42 bijgewerkt ]


Lieve mensen,

Soms raakt je geduld op en ga je andere oplossingen zoeken. Zo ook met de weblog, wat aangekondigd was als een simpele handeling blijkt nu al 3 weken al het weblog verkeer lam gelegd te hebben.
Enerzijds is het wel weer eens goed dat dit gebeurd want je hoort rondom je veel mensen vragen wat er nu aan de hand is, dat ze niet meer op de log kunnen komen en dus niet meer weten hoe het met mij is. Anderzijds is het ook vervelend want ik ben ook nog enkele bestanden kwijt. Het meeste heb ik wel kunnen achterhalen en zal ik tzt ook weer op deze site zetten.

Ondertussen gaat het goed met mij. Heb nu de 6e kuur gehad en ga op voor de één na laatste kuur.
De bloedwaarden blijven stabiel.
Wel merk ik dat mijn dip - periode na kuur wat langer gaat duren.

In ieder geval probeer ik via deze site weer regelmatig een berichtje te plaatsen zodat een ieder weer op de hoogte is van mijn wel en wee.


Groet Bert



1-8 of 8