03.03.2012 г.
Уважаеми родители, ето като предварителна информация E- mail от проф. Бурделски, касаещ мнението му за поддържане нивата на Циклоспорин, съгласно въведената в България нова методика за оценка на кръвните нива на този медикамент.
Молбата ми е да препратите тази информация и до други родители, чиито електронни адреси не зная, както и за обратна информация за измерените актуални нива на цикроспорин и доза на медикамента при Вашето дете.
Поздрави,
д-р Желев

Date: Sat, 3 Mar 2012 07:35:39 +0100
Subject: Re: CsA


Dear collegue,
the determination of CSA by liquid chromatography and mass spectrometry is the reference method of choice. The results seem to be about 20% lower compared to the old method. The aimed trough level after more than 3 years after liver transplantation is between 30 and 50. As far as Avigea is concerned, her trough levels should be between 50 and 70.

How high was the dose of the patients you recorded? If they were on very low dose you should increase and try to hit the aimed trough level.

Sincerely yours

Martin Burdelski

------------------------------------------------------------------------------------------

   През септември 2010г. във ФДМ - София започна дейността си Центъра за огнищна дентална санация на пациенти със заместена бъбречна функция, т.е. на хемодиализа и с бъбречна трансплантация. Центърът е създаден благодарение на спечелен към Фонд научни изследвания проект с ръководител професор Ангелина Киселова. Първият етап на проекта завършва в края на месец юни 2011г. Екипът, който се грижи за безплатното лечение на тези пациенти, включва 13 специалисти по дентална медицина в различни дисциплини. За целите на програмата е създаден регистър, който спомага за формирането на профилактични програми, както и за проследяването на лечението на всеки пациент.

 До момента от програмата са се възползвали и пациенти, които са с чернодробна и сърдечна трансплантация. Екипът на проф. Киселова работи активно с Асоциацията на пациентите с бъбречни заболявания и приятели, Български съюз на трансплантираните, Асоциацията на децата с диабет, Национална асоциация на трансплантираните.

 За включване в проекта е наложително пациентите да се обаждат първоначално на д-р Мария Денчева, дм - координатор GSM 0889317316, за да бъдат определени часовете им за посещение. През месец август 2011г. ще бъде направено прекъсване, за да се изчака одобрението за финансирането на втори етап от проекта. 

   Уведомяваме Ви, че Министерството на Здравеопазването взе решение да замени използвания до момента препарат Neoral с генеричен такъв. Мотивът е по- ниската цена на генеричния препарат. Необходимо е да знаете, че Клиниката по детска гастроентерология няма опит с този тип препарати, а по литературни данни прилагането им крие неудобства при преложението им, както и по- висок риск от реакции на отхвърляне на присадката. На следния адрес можете да прочетете изпратеното до МЗ официалното становище на Клиниката по детска гастроентерология по въпросите на приложение на генерични препарати при трансплантирани лица.
    
    Специалистите от Клиниката по детска гастроентерология се нуждаят от Вашето мнение по този въпрос. Моля изразете го в нашия ФОРУМ.

   Асоциацията на чернодробно трансплантираните в България е доброволна, неправителствена организация, създадена през 2000 г. с решение на СГС- ФД № 7490Б 2000 г. Председател на УС е доц. Христо Желев, членове на УС- д-р Емилия Панелеева, д- р Георги Петров, Стефан Ланзов.

    Основна ЦЕЛ на Асоциацията е да подпомога и организира чернодробно трансплантираните деца и тяхните родители, както и тези които се нуждаят от присаждане на черен дроб.

   До 2004 г. детските чернодробни трансплантации се реализираха в различни европейски трансплантационни центрове. Асоциацията се ангажираше с проблемите за набиране на необходимите средства за тези операции и те бяха извършени при всички нуждаещи се деца.

   През 2002 г. с помоща на движението " Обединени Медии " бе организирана кампания за създаване на съвременен център за пред и след трансплантационно наблюдение на деца с чернодробна недостатъчност. Кампанията бе повече от успешна и Центърът бе официално открит през пролетта на 2003 г.


                    

   Адресът на Асоциацията е:

1612 София
бул. Акад.Ив. Гешов № 11
Тел./Факс: 8154312 (326)
e-mail : christo.zhelev@gmail.com

---