Notícies

Maig 2018
  • El dia 25 de maig a les 16 hores tindrà lloc a l'hospital Vall d'Hebron una Jornada sobre el SK. Podeu trobar el programa al següent enllaç.
Febrer 2018
  • Comença el Taller de Pacients amb malalties minoritàries 2018. Aquest és el programa.
Desembre 2017
Novembre 2017
  • El 18 de novembre tindran lloc les VII Jornades de FECAMM al recinte de CaixaForum Barcelona.
Juny 2017
  • Fem l'assemblea anual de l'associació.
Maig 2017
Abril 2017
  • Està previst pel dilluns 3 d'abril a les 18:00h, a la sala d’actes del Departament de Salut un acte de presentació de la XUEC en Malalties Cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica entre les quals està inclosa la Síndrome de Klinefelter.
Març 2017
  • El dia 11 vàrem fer una reunió a l'Ateneu l'Harmonia de Barcelona amb diferents famílies i afectats.
  • Acaba el curs sobre malalties minoritàries  portat per l'Àrea de Genètica Clínica i Molecular i la Unitat de Malalties minoritàires de l'Hospital Vall d’Hebron, conjuntament amb FEDER que tenia per objectiu augmentar la informació i coneixement en tot allò que és comú en aquestes malaties. Un parell de persones de l'associació han assistit.
Febrer 2017
  • Hem rebut resposta a la nostra carta dirigida al CatSalut amb la intermediació de FECAMM. Podeu trobar a peu de pàgina un enllaç amb la resposta.
  • Tenim prevista una reunió pel proper dissabte 11 de març en que trobar-nos afectats i familiars per compartir inquietuds. 
  • "El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha designat la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica. La resolució, amb data 13 de gener, designa les tres unitats d’expertesa clínica que configuraran la xarxa d’atenció en aquest grup de malalties. Aquestes tres unitats s’adscriuen a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron." Podeu trobar més informació a http://web.gencat.cat/ca/actualitat/detall/Recerca-en-malalties-minoritaries.

Desembre 2016:

  • Actualment hi ha un problema de subministrament amb el medicament "TESTEXPROLONGATUM 250 mg/2 ml SOLUCION INYECTABLE". Podeu trobar del govern català del govern balear, que inclou una nota informativa de la Agencia Española de Medicamentos y ProductosSanitarios. Està previst que torni a comercialitzar-se a partir de 15 de gener de 2017. Des de l'Associació hem redactat una carta dirigida a l'Àrea del Medicament del Servei Català de la Salut (CatSalut) per explicar aquest problema així com per reclamar que es torni a incloure el Reandron a la llista de medicaments de la Seguretat Social. Podeu trobar més informació sobre els problemes amb la comercialització del  Reandron en el següent enllaç.
  • També us afegim un enllaç a la pàgina web de Junts en el que treballen professionals de la Universitat Oberta de Catalunya, Universitat Pompeu Fabra i FEDER. Aquest projecte pretén acostar la informació medicosanitària a la família i aportar solucions (un protocol de recomanacions per als professionals i les associacions, i una app amb informació adequada per a les famílies afectades) que permetran una alfabetització més inclusiva d’aquest col·lectiu

ĉ
Associació Catalana Síndrome de Klinefelter,
16 feb. 2017 3:50
Comments