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El rol de la familia

 

LA FAMILIA : su rol fundamental en el desarrollo emocional y cognitivo de la persona sorda.

 

El nacimiento de un hijo siempre provoca un gran impacto en la estructura familiar, provocando cambios difíciles de evaluar, pero esos cambios son muchos más profundos y dolorosos cuando ese niño tiene una discapacidad y mucho más aún,  cuando el niño es sordo, porque la sordera es una discapacidad invisible  y por tanto, mucho más difícil de asumir.

 

La familia es un sistema que guarda un delicado equilibrio y el nacimiento de un hijo sordo no es una experiencia fácil para ninguna familia ya que perturba este equilibrio, debido a lo difícil que resulta llegar a entender en profundidad lo que esa sordera va a provocar en primer lugar en nuestro hijo ya que en esa primera etapa de desarrollo va a depender casi exclusivamente de nosotros para conocer y adaptarse a éste,  su nuevo  mundo  y en segundo lugar para nosotros , sus papás, que tenemos un total desconocimiento de las consecuencias de la sordera.

 

El primer impacto lo recibimos en el momento del diagnóstico , cuando con términos médicos nos comienzan a hablar de anacusia , hipoacusia bilateral y otros términos que para nosotros no significan nada , hasta que nos expliquen que nuestro hijo es sordo , y a partir de ese momento nuestra vida se transforma en un antes y un despues del diagnóstico , pues a partir del mismo nos convertimos sin saberlo en palabras el Psicólogo argentino Gustavo Rubinowictz  en “ una familia con sordera a cuestas “, con todo lo que ello implica .

 

A partir del diagnóstico , lo primero que sucede es la necesidad de saber porqué , qué la causó ,  nos sentimos culpables por la sordera de nuestro hijo, por eso la necesidad de conocer las causas , tal vez para así poder dejar de lado el sentimiento de culpabilidad que todos en algún momento sentimos , es para todos nosotros un salto al vacío , a la nada , porque ese diagnóstico para nosotros es eso, nada , no tenemos idea de lo que nos están hablando , que repercusiones va a tener en la vida de nuestro hijo y de  nuestra familia , ya que el noventa por ciento de los niños sordos nacen de padres oyentes , de padres que la mayor parte de las veces no tuvieron ni siquiera contacto con una persona sorda en toda su vida.

 

Y así comienza nuestra vida , sin elementos ni personas que nos ayuden a entrar en ésta , nuestra nueva realidad .La mayor parte de los involucrados comenzamos con una negación del diagnóstico , corremos de profesional en profesional en busca de soluciones , de alguien que nos dé la receta mágica , que nos de respuestas , y vamos a médicos, fonoaudiólogos, neurólogos , etc. etc., buscando respuestas a la enfermedad de nuestro hijo, su cura , pues hasta ese momento eso es lo que sufre nuestro hijo, una enfermedad , ese es el discurso que recibimos en general de los profesionales que son las únicas personas que nos informan en esos nuestros primeros pasos y basados en lo dicho por el médico que determinan que prácticamente la cura de la sordera proviene del uso de un implante o de no poder practicarse el mismo con el uso de audífonos , consideran que es una situación transitoria , que el niño va a superar y seguimos en busca de otros profesionales que garanticen la cura futura .- En este caso , ya que el niño se va a curar , no es necesario pensar que su lenguaje o educación van a ser diferentes , dejando éstas falsas premisas como consecuencia , dificultades emocionales para los padres y tambien  perjuicios emocionales y lingüísticos para el niño.

Pero luego de un tiempo nos damos cuenta que esa receta no existe, y empezamos a vivir nuestra vida sin darle la real trascendencia que tiene la deficiencia de nuestro hijo, porque hasta los 2 años su vida es casi normal con una sola dificultad, que es nada más y nada menos que aprender a comunicarnos con nuestro hijo sordo y esa debe ser  probablemente la tarea más difícil que debemos encarar los padres, ya que esa comunicación, al no ser espontánea va a requerir mucho más tiempo y energía  que la comunicación con un oyente, nos debemos armar de una paciencia infinita para explicar cada uno de nuestros actos, la vida, el conocimiento del complejo mundo en el que vivimos  debemos enseñar las rutinas y tambien que éstas pueden modificarse por determinadas circunstancias , todo necesita una explicación, una enseñanza en forma expresa ya que nuestro hijo no recibe información de otra forma más que la que le damos en forma directa y eso es una tarea agotadora , que deberíamos encarar todos con la total conciencia  del rol fundamental que tenemos en esos primeros años de vida de nuestro hijo, deberíamos saber todos que su desarrollo emocional y cognitivo pasa por nuestras manos, toda su educación, su autoestima, su aceptación, su desarrollo va a depender de nosotros.

 

Tenemos que saber que para poder adquirir la lengua es necesario en primer lugar estar integrado a un grupo social, ya que se cree que se  comienza a aprender desde el momento de la concepción , retroalimentando cada persona su mundo interno con lo que recibe del exterior, que cuando el niño nace, su cerebro está totalmente limpio de conductas genéticas y constitucionalmente heredadas y lo que posee es la capacidad de asimilar toda la experiencia social acumulada por la humanidad y que es transmitida por nosotros sus papás, y debemos tener plena conciencia de que el desarrollo de las capacidades de cada ser humano van a depender , sobretodo, de los estímulos que el niño reciba, tanto de los adultos como de su entorno.

 

Y es en esos primeros años que como papás debemos tomar decisiones cruciales que van a marcar la vida de nuestro hijo para siempre  debemos decidir  cómo nos comunicaremos con él , debemos decidir si usará audífonos u otros dispositivos adecuados, a qué colegio irá, si será a una escuela especial o integrado con oyentes, si se le hará un implante y demás opciones que se le brindan.  La mayor parte de las veces no participamos plenamente del proceso de elección de su educación o por lo menos no lo hacemos con un conocimiento caba , tomando en cuenta todas las posibilidades y sus consecuencias , ya que no contamos con todos los elementos necesarios para ello. La información es el requisito más valorable con el que deberíamos contar, pero les aseguro que la mayor parte de las veces eso no sucede y vamos a ciegas, eligiendo lo que podemos , si es que tenemos  opción.

 

Pasados esos dos primeros años en los que ya usamos señas inventadas para  poder comunicarnos, en que nuestra vida  se va desarrollando con el dolor ya no tan en carne viva , de golpe todo vuelve a transformarse cuando comienza nuestra búsqueda del lugar para  la educación inicial de nuestro hijo, y por supuesto, siguiendo los consejos de los profesionales lo enviamos a un jardín “ normal", de oyentes, con el discurso de que no va a tener ninguna dificultad, que se va a integrar bien y tal vez sea así en esa primera etapa cuando todo se reduce a juegos, el problema no sea tan notorio, el problema real se presenta cuando comienza su escolarización formal. Es allí que el abismo entre el oyente y el sordo se hace notorio en forma insoslayable , es en ese momento que nos damos cuenta que nuestro hijo no va a llevar una vida normal , tal vez no entendamos en profundidad porqué en ese momento, pero sí intuimos como padres que su desarrollo no va a ser como el de un oyente. Creo que a todos nos llevó años entender el porqué , tuvimos que darme mil veces la cabeza contra la pared , años de estudio y de observar con amor el proceso de nuestros hijos para darnos cuenta que sin seres distintos a nosotros, que de nada sirve hacer de cuenta que todo esta bien cuando no es así porque nuestros hijos sufren , que no podemos forzarlos horas y horas en un gabinete torturándolos para que hablen porque todo eso no los va a convertir en una persona oyente, tenemos que aceptarlos, aceptar su diferencia y parte de esa aceptación tiene que venir  con el aprendizaje de su lengua, dejar de lado esas frases que todos escuchamos alguna vez “ tiene que aprender a hablar porque vive en un mundo de oyentes en el que se hablar es imprescindible" , “tiene que" "tiene que" , siempre en el fondo obligándolos a ser como nosotros , los oyentes, hacerlos a  nuestra imagen y semejanza , convirtiéndonos en el modelo  a seguir, en el ideal , sin pensar que son ellos los que tienen la dificultad y que por ese motivo somos nosotros los que debemos hacer el esfuerzo de acercarnos a ellos y a su mundo, no son ellos los que deben hacer el  esfuerzo, ya bastante tienen con su deficiencia para encima sumarle  un modelo imposible de alcanzar ya que nunca  van a ser oyentes .

No hay que olvidarse que cada uno de nosotros somos un individuo único , con una personalidad única, y el desarrollo de cada uno va a ser diferente; que deberíamos preocuparnos menos por el habla de nuestro hijo pues debemos tener en cuenta que el habla va a estar determinado por el grado de pérdida auditiva, por el momento en que ésta fue detectada, la edad de ingreso a la escuela, el estímulo familiar , etc.- y a pesar de todo eso, hay que asimilar, que no todos los niños sordos van a expresarse oralmente en forma  clara.

 

Y es a partir de la aceptación profunda de nuestros hijos, que inevitablemente va a ir de la mano del conocimiento, del estudio, de la investigación, pero sobretodo del amor, de abrir los ojos para conocerlos a ellos y su comunidad en profundidad, sin prejuicios, sin modelos imaginarios, sin ideales, que lograremos una mejor relación no sólo filial, una mejor aceptación de ellos mismos, de su propia diferencia, lograremos construir paso a paso su autoestima, darle y adquirir la seguridad para salir adelante en el convencimiento de que todo depende de ellos.

 

Debemos entender  ambas partes, ellos y nosotros, sus padres, que forman parte de una comunidad minoritaria, que son parte de una endocultura, que su lengua es determinante para pertenecer a ella, que su lengua les da pertenencia a una cultura y a una identidad determinada, y que ambos debemos sentirnos orgullosos de pertenecer a esa comunidad sin fronteras, unida por manos que hablan.

Ese proceso de conocimiento lleva muchos años , de nada sirve estudiar a  Piaget  y a Vogotsky, a Mottez o a Seassure, frente a la realidad de la persona sorda todo esos son teorías, y las teorías frente a su realidad  son solo eso, la vida a su lado nos lo demuestra,  lo único efectivo es el conocimiento profundo de la sordera, de su  lengua,  aceptarlos como  seres diferentes, con una cultura distinta a la nuestra que hay que  respetar, con el conocimiento suficiente como para poder borrar de nuestra mente frases tantas veces escuchadas en los centros educativos como   "tu hijo además de la sordera tiene otras dificultades agregadas". 

Hoy sé que eso no es así, que la falta de información de esos primeros años fundamentales en la vida de todo  ser humano son irremplazables, imposible llenar ese vacío con posterioridad , ese hueco va a quedar y va a llevar mucho tiempo poder llenarlo, que va a llevar años poder adquirir esos conocimientos que nosotros los oyentes adquirimos solo por el hecho de escuchar, o sea, que esas dificultades diagnosticadas con tanta frecuencia son una falsedad, esos retrasos se deben a la falta de información, de conocimiento provocado precisamente por el hecho de ser hablantes de una lengua que no habla el 95 % de las personas que los rodean; que la lengua es necesaria nada más y nada menos que para pensar, que la privación de una lengua a nuestro hijo lo está privando nada más y nada menos que de pensamiento, de la capacidad de razonar .

 

En ese proceso de búsqueda personal , de respuestas , perdemos  y lo que es peor, hacemos perder a nuestros hijos los seis primeros y cruciales años de su vida, de su educación, y de ser así vamos a tener que vivir con eso para siempre porque no tiene vuelta atrás, no lo podemos cambiar .

Sólo espero que nos equivoquemos lo menos posible y para eso necesitamos conocimiento , pero lo único que como padres no tendríamos que escuchar jamás de labios de nuestros hijos es lo que escuchamos tantas veces  de personas sordas a lo largo de todos estos años : “ mi mamá no me acepta" , “ella nunca me entendió" o “para qué le voy a hablar si no entiende nada".

 

Espero que podamos cumplir el rol que todo padre debería cumplir en la vida de su hijo y mucho más en el caso de padres de hijos sordos en el que nos convertimos en educadores más con el ejemplo que con palabras , quisiera que seamos el espejo en el cual puedan mirarse , ser su consuelo , su referencia , sus educadores , su ejemplo.

Ustedes profesionales, personas que trabajan con personas sordas no permitan que sientan que no los respetan, que no los aceptan, que no los conocen , demasiado de eso sienten sólo por el hecho de vivir en un mundo que no entienden ni los entiende, hagamos que por lo menos en los lugares que supuestamente están preparados para recibirlos se sientan respetados, recibidos con amor , con personas preparadas , conocedoras de su realidad.

 

Somos nosotros los padres y ustedes sus maestros, sus profesores, sus intérpretes , médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, etc, etc , sus formadores, de nosotros depende su futuro, como se sientan en la vida , su aceptación, debemos todos unidos luchar por su real inclusión dentro de la sociedad , pero no forzándolos a asemejarse al modelo oyente que nunca van a poder alcanzar.

Son sordos, no pueden escuchar y como consecuencia de ello , les es muy difícil hablar , conocer la lengua española, ya que su lengua es ágrafa , pero ellos hablan, hablan con esa maravillosa lengua de señas creada por ellos mismos , lengua atacada desde aquel Congreso de Milán de 1880 hasta la fecha , lengua condenada a la clandestinidad durante años  por nosotros los oyentes pero que sin embargo no logramos cortar  ,  sus manos siguieron volando a pesar de las prohibiciones , porque mientras existan dos sordos en éste mundo, esa lengua va a seguir existiendo, creciendo y reproduciéndose . 

 

No contribuyamos a la agresión con la que están condenados a vivir , conviven con bocas que se mueven sin sentido, con caras y gestos inentendibles , eso ya es suficiente , no necesitan que además hagamos de ellos seres sufrientes del sistema educativo , sufrientes dentro de una familia en la que los condenamos a vivir incomunicados porque nos negamos a hablar , a comunicarnos en su propia lengua, su lengua materna .

 

Tengan en cuenta ustedes los profesionales, maestros , profesores y demás personas involucradas de alguna manera con nuestros hijos que nuestra experiencia de padres es un tesoro que no debería desecharse , sin importar cómo haya sido el camino de cada padre  tenemos una ventaja grande , conocemos y acompañamos su proceso desde su nacimiento , compartimos desde el  diagnóstico, las idas al médico, su proceso de maduración de su diferencia, su primer día de clase, su paso por el sistema educativo, sus experiencias con el resto de la sociedad, sus primeros amigos, su relacionamiento con los demás y con nosotros  sus papás , en definitiva , todas sus etapas , somos los únicos que compartimos con ellos cada uno de sus momentos, sus amores , sus desilusiones, sus frustraciones, su dolor ; todos los demás sólo tienen una visión recortada de nuestro hijo enmarcada en el ambito en que cada uno de ustedes se desenvuelve ; somos sólo nosotros , su familia, quienes los recibimos , acunamos frente a cada alegría, cada progreso y cada frustración  y es a nosotros a quienes nos cuentan sus sentimientos en profundidad , los reales, sin miedo a ser juzgados.

Todos  sabemos que para la persona sorda es muy difícil expresarse con total libertad, que tienen miedos arraigados de siempre, que les cuesta mucho expresar sus sentimientos , hablar de sus miedos ; sabemos  que el reclamo de los derechos , la protesta ,hasta la libertad para manifestar el dolor son parte de un proceso educativo y de información del que muchas veces carecen casi en su totalidad .

 

Nuestra primera obligación como padres y la de ustedes como profesionales especializados , es que nuestros hijos sean aceptados, respetados y ¿ porqué no ? felices y para ello, necesitan a papás con los que puedan hablar , necesitan conocer su grupo de pertenencia, sentirse parte de la sociedad , por ello es tan importante darles a conocer cuanto antes  su comunidad , una comunidad con una cultura y una identidad propias , porque cuanto mas temprano la  conozcan,  más fácil le va a ser su desarrollo emocional y cognitivo.

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