Apie mus




 
 
Šis p
uslapis skirtas 
visiems, 
ieškantiems infor
macijos aniridijos tematika.                                                                                                                                                                                    Tai puslapis  medikams, mokslininkams, sergantiesiems ir jų šeimoms.

 












Mūsų tikslai: 

  • Siekti deramos gyvenimo kokybės, sergantiems aniridiją; 

  •  Informacinė ir psichologinė pagalba turintiems aniridiją;

  • Skatinti socialinę adaptaciją sergantiems aniridija; 

  • Rinkti, kaupti, sisteminti ir dalintis informaciją apie aniridiją;

  • Šviesti visuomenę, teikti informaciją apie aniridiją;

  • Bendradarbiavimas su medikais;

  • Prisidėti prie prevencijos, diagnostikos, gydymo ir mokslinių tyrimų aniridijos srityje; 

  • Asmeniniai kontaktai, ryšiai tarp organizacijų, tarpusavio parama ir pagalba; 

  • Kartu ieškoti išeities, iš aniridikams kylančių problemų; 

  • Skatinti, aktyvinti aniridikus ir jų šeimas;

  • Plėtoti visapusišką bendradarbiavimą tarp pilietinės visuomenės organizacijų ir sveikatos priežiūros institucijų, skatinti ryšius tarp mokslo, švietimo ir praktikos.

Problemos su kuriomis susiduria aniridija sergantys pacientai: pavėluotas diagnozės ir komplikacijų nustatymas, gydymo ir priežiūros sunkumai,  kokybiškos informacijos apie ligą trūkumas gimtąją kalba, mokslinių žinių trūkumas apie ligą, sveikatos priežiūros kokybės trūkumas.

Tačiau, jei yra problemos, tai turi būti ir jų sprendimo būdai, kurie galėtų būti tokie:

Vykdant išsamius ligos mokslinius tyrimus, didinant tarptautinį bendradarbiavimą mokslinių tyrimų srityje tarp medikų ir mokslininkų, kaupiant ir dalijantis mokslinėmis žiniomis apie ligą, kuriant naujas diagnostikos ir gydymo procedūras, kuriant atitinkamas visuomenines sveikatos strategijas, keliant visuomenės toleranciją, remiant labiausiai izoliuotus sergančiuosius ir jų artimuosius.

Daroma prielaida, kad reta liga paveikia ne tik sergančiojo, bet ir visų jo artimųjų gyvenimą t.y. mokymąsi, profesinę veiklą, laisvalaikį ir asmeninį gyvenimą. Lietuvoje retos ligos diagnozė tampa izoliacijos, diskriminacijos, sumažėjusios pasirinkimo laisvės priežastimi, todėl sunkiems pacientams ir jų artimiesiems reikalingas psichologinės bei socialinės pagalbos priemonių tinklas, sisteminga švietimo bei mokymo gyventi su liga sistema.

Mūsų kontaktai:

aniridija@gmail.com

www.tiny.lt/aniridija

skype - delfinai9