16.5. Realitat psicològica i cures pal·liatives

Manel Dionís Comas(1), Jordi Royo(2), Cristina Llagostera(3) i Ramon Bayés(4)
(
1)Hospital de la Santa Creu de Vic. Universitat de Vic

(2)Hospital Comarcal Sant Jaume de Calella. Fundació Hospital de Mataró

(3)Equip d’Atenció Psicosocial, Mutuam Barcelona

(4)Universitat Autònoma de Barcelona


Els àmbits tractats enguany els hem agrupat en  quatre apartats: ansietat i depressió, estratègies d’afrontament i mecanismes de defensa dels cuidadors, estratègies educatives, i les cures pal·liatives mes enllà del càncer.

16.5.1. Ansietat i depressió
La prevalença dels trastorns d’ansietat i depressió entre pacients en estadis avançats s’incrementa amb la proximitat de la mort. De tota manera, pacients amb alt nivell de distrès físic, reconeixen una major acceptació a mesura que s’aproxima  la mort (Lichtenthall, et al., 2009).    
En l’estudi de Fadul et al. (2009), el nom “atenció pal·liativa” era percebut pels metges oncòlegs de nivell mitjà com a estressant i prefereixen el nom “supportive care” per referir-se  als  pacient amb càncer avançat.
Les infermeres de cures pal·liatives (CP) en el grup experimental estudiat per Fillion et al. (2009) informen que perceben més beneficis treballant a les cures pal·liatives després de la intervenció i del seguiment. En qualsevol cas, la qualitat de vida espiritual i emocional no queda afectada per la intervenció. Per explicar el no haver trobat resultats es discuteixen reptes teòrics i metodològics relacionats amb intervencions existencials com a elecció de resultats i selecció. Els participants eren  treballadors de la salut (Fillion et al., 2009).
L’escala THC és una mesura vàlida i fiable d’aliança terapèutica entre pacients amb càncer avançat i els seu cuidadors. Tampoc hi ha cap prova que suggereixi  que parlar de l’EOL afecti a l’aliança terapèutica dels pacients. Una aliança terapèutica forta es veu associada a una acceptació emocional de la malaltia terminal i amb la disminució de cures intensives al final de la vida entre els pacients en càncer avançat (Mack et al., 2009).

16.5.2. Estratègies d’afrontament i mecanismes de defensa dels cuidadors
L’estudi de Timmerman, (2009) mostra relacions positives entre els diferents mecanismes de defensa i les estratègies d’afrontament, actituds pal·liatives  i benestar del cuidadors. Les institucions haurien de millorar les condicions dels professionals de la salut tan individualment com en grup, per tal que els cuidadors desenvolupessin capacitats adaptatives d’afrontament de l’ansietat.
Seiger et al. (2009) investigaren els efectes positius de l’aplicació d’un massatge suau als familiars, tot i estant sota els efectes d’un estrès considerable. Un massatge suau podria ser una opció per donar suport i confort als familiars en  les cures pal·liatives a domicili. També comprovaren que es podia portar a terme en la pràctica clínica d’infermeria.

16.5.3. Estratègies educatives
Els pacients amb nens dependents tenien més ansietat, menys probabilitat de comprometre’s en l’ACID i tenien més tendència a tenir pitjor qualitat de vida en les últimes setmanes de la seva vida (Nilson, 2009). Els pacients amb càncer avançat i l’esposa que té cura dels nens dependents representen un grup amb distrès important que justifica més atenció clínica, recerca i suport.
L’estudi de Chui (2009) té com a objectius: (1) avaluar la qualitat de vida i  el nivell físic dels pacients diagnosticats amb càncer avançat que reben cures pal·liatives; (2) determinar si hi ha una relació estadísticament significativa entre el seu funcionament físic i la qualitat de vida; i (3) identificar les variables  demogràfiques i relacionades amb la malaltia i la qualitat de vida dels pacients. La conclusió és que  s’hauria d’actuar sobre els símptomes i sobre les intervencions psicosocials, en particular dels que son més joves, homes o solters, o que tenen una funcionalitat física més baixa.
Sato et al. (2009) examinen els efectes a llarg termini de l’educació en el final de la vida al domicili, concretament, una hora de lectura, tractament de prolongació de vida i informació sobre les CP. Aquesta intervenció no va ésser efectiva a llarg termini, però sí que va tenir  una influència parcial sobre certs malentesos a l’entorn de les CP.

16.5.4. Les cures pal·liatives mes enllà del càncer
D’acord amb Murray i Sheikh (2009) entenem que les cures pal·liatives haurien d’anar més enllà del càncer, per tal d’oferir una atenció personalitzada a totes aquelles persones amb malalties que suposen una amenaça per la seva vida. Per exemple, en insuficiència cardíaca aguda o insuficiència pulmonar. Això s’ha vist obstaculitzat pels pronòstics incerts d’aquest tipus d’afectacions, dificultats de finançament i la manca de metges de cures pal·liatives especialitzats en malalties no malignes.
És important la vocació i les habilitats clíniques d’escolta activa, el respecte per l’autonomia, i la capacitat empàtica. Facilitar una bona mort ha de ser reconegut com un coneixement clínic bàsic, tant com el diagnòstic i el tractament
Parlem d’una consulta nacional per identificar les principals preocupacions d’importància nacional i local en la provisió, posada en marxa, recerca i ús general en l’atenció al final de la vida. L’etapa del final de la vida no s’entén de la mateixa manera entre professionals, representants dels usuaris, acadèmics i voluntaris. Oscil·la entre més d’un any i els últims dies de vida. Aquesta definició necessita ser clarificada i estandarditzada.
Les recerques haurien d’incloure la perspectiva dels pacients i cuidadors, així com els recursos econòmics i assistencials. Destaca la preocupació per la dificultat en el pronòstic i un recolzament adequat per pacients amb malalties no malignes.
Es tracta d’una nova guia feta per dos metges anglesos per portar a terme cures pal·liatives en països pobres. Els autors són Vicky Lavy, doctora al Helen Douglas House Hospice d’Oxford, i Charlie Bond, consultor en medicina pal·liativa al Severn Hospice de Shrewsbury.
Un dels problemes més greus en el tractament pal·liatiu als països pobres és la manca de morfina. La situació a Malawi ha millorat degut a la intervenció dels metges. Però països com Etiòpia s’oposen a modificar les regulacions per por a l’ús indegut de drogues.
Els autors asseguren que és un mite que el càncer sigui una malaltia occidental. Càncer de cèrvix, cap i coll, per exemple, són molt comuns en els països subdesenvolupats. Molts països africans no tenen accés a la quimioteràpia i la radioteràpia, per tant la necessitat de cures pal·liatives és immediata.
L’objectiu de la guia és donar eines als treballadors de la salut per fer molt amb pocs recursos. Habilitats de comunicació per donar males notícies i per escoltar poden millorar l’assistència, així com aprendre a utilitzar degudament la medicació quan en disposem. Les cures pal·liatives tenen uns principis simples, i poden ser practicades per no especialistes i a baix preu.

El millor de l’any
L’article que hem destacat és el de Chochinov (2009) publicat a la revista Medicina Pal·liativa amb el títol “Dignidad y la esencia de la medicina: el A,B,C, y D del cuidado centrado en la dignidad”.
Els punts clau d’aquest article són que els professionals sanitaris tenen una profunda influència en la manera com els pacients experimenten la malaltia  i en la seva autopercepció de dignitat. La cura centrada en la dignitat té un important efecte en l’experiència d’ésser pacient. L’A,B,C, i la D de la cura centrada en la dignitat – actitud, comportament, compassió i diàleg- proporcionen un marc de treball per guiar els professionals sanitaris en el manteniment de la dignitat del pacient.
Aquest marc de treball es pot aplicar a l’ensenyament, la pràctica clínica, i els estàndards de formació de pre i postgrau de qualsevol subespecialitat mèdica, equips multidisciplinars i professions paramèdiques.

Referències
  • Audrey, S., Abel, J., Blazeby, J., Falk, S., i Campbell, R. (2009). What oncologists tell patients about survival benefits of palliative chemotherapy and implications for informed consent: qualitative study. British Medical Journal, 337, a752.
  • Chochinov, H. M. (2009). Dignidad y la esencia de la medicina: el A, B, C, y D del cuidado centrado en la dignidad. Medicina Paliativa, 16, 95-99.
  • Coombes, R. (2009). Palliative care toolkit is developed for staff in countries “swamped by volume of suffering”. British Medical Journal, 336, 913.
  • Murray, S. i Sheikh, A. (2009). Palliative care beyond cancer. Care for all at the end of life. British Medical Journal, 336, 958-959.
  • Scott Hebert, R., Schulz, R., Copeland, V., i Arnold, R. (2009). What Questions do Family Caregivers want to Discuss with Health Care Providers in Order to Prepare for the Death of a Loved One? An Ethnographic Study of Caregivers of Patients at End of Life. Journal of Palliative Medicine, 3, 476-483.

Altres lectures recomanades 2009 [Compilador: R. Bayés]

a) Llibres i monografies
  • Albom, M. (2000). Tuesdays with Morrie. Traducció: Martes con mi viejo profesor. Madrid: Maeva.
  • Arranz, P., Barbero, J., Barreto, P., i Bayés, R. (2009). Intervención emocional en cuidados paliativos (4ª ed.). Barcelona: Ariel.
  • Bayés, R. (2006). Afrontando la vida, esperando la muerte. Madrid: Alianza.
  • Bayés, R. (2007). El reloj emocional: La gestión del tiempo interior. Barcelona: Alienta
  • Bayés, R. (2009). Vivir: Guía para una jubilación activa. Barcelona: Paidós.
  • Benito, E., Barbero, J., i Payás, A. (Eds.) (2008). Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. Madrid: Arán.
  • Buckman, R. (1992). How to break bad news. Traducció catalana: Com donar les males notícies: Una guia per a professionals de la salut. Vic, Barcelona: EUMO, 1998.
  • Cassell, E. J. (2004). The nature of suffering and the goals of medicine (2ª ed.). New York: Oxford University Press.
  • Comitè de Bioètica de Catalunya (2010). Recomanacions als professionals sanitaris per al’atenció als malalts al final de la vida. Barcelona: Fundación Grifols.
  • Frankl, V. E. (1946). El hombre en busca de sentido (18ª ed.). Barcelona: Herder, 1996.
  • Fundació Grifols. (2005). Traducción de Los fines de la medicina.
  • Gracia, D. (2004). Como arqueros al blanco. Madrid: Triacastella.
  • Gracia, D., i Rodríguez Sandín, J. J. (Eds.) (2006). Ética en cuidados paliativos. Madrid: Fundación de Ciencias de la Salud.
  • Kabat-Zinn, J. (1990). Full catastrophe living. Traducció: Vivir con plenitud las crisis. Barcelona: Kairós, 2006.
  • Laín, P. (1983). La relación médico-enfermo. Madrid: Alianza (en especial pp. 273-292).
  • Llibreria virtual especialitzada en llibres sobre la mort i el dol (www.alfinlibros.com).
  • Ministerio de Sanidad y Consumo (2007). Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Autor.
  • National Consensus Project (2004). Clinical practice guidelines for quality palliative care.
  • Nuland, S. B. (1993). How we die: reflections on life's final chapter. Traducció castellana: Cómo morimos: Reflexiones sobre el último capítulo de la vida. Madrid: Alianza, 1995.
  • Revista de Medicina y Cine (http://www.usal.es/~revistamedicinacine/)
  • Worden, J. W. (1991), Grief counseling and therapy. A handbook for the mental health practitioner.  New York: Springer. Traducció castellana:  El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Barcelona: Paidós, 1997.

b) Articles o capítols de llibre
  • Bayés, R., Arranz, P., Barbero, J., i Barreto, P. (1996). Propuesta de un modelo integral para una intervención terapéutica paliativa. Medicina Paliativa, 3, 114-121.
  • Bayés, R. (2009). ¿Qué es una persona? Medicina Paliativa, 16, 5-6.
  • Bayés, R., Limonero, J. T., Romero, E., i Arranz, P. (2000). ¿Qué puede ayudarnos a morir en paz? Medicina Clínica, 115, 579-582.
  • Callahan, D. (2000). Death and the research imperative. The New England Journal of Medicine, 342, 654-656.
  • Cassell, E. J. (1982). The nature of suffering and the goals of medicine.The New England Journal of Medicine, 306, 639-645. Traducció catalana 2009: Annals de Medicina, 92, 192-8.
  • Chapman, C. R. i Gravin, J. (1993). Suffering and its relationship to pain. Journal of Palliative Care, 9, 5-13.
  • Christakis, N. A. i Allison, P. D. (2006). Mortality after the hospitalization of a spouse. The New England Journal of Medicine, 354, 719-730.
  • Clayton, J. M., Butow, P. M., Arnold, R. M., i Tattersall, M. H. N. (2005). Fostering coping and nurturing hope when discussing the future with terminally ill cancer patients and their caregivers. Cancer, 103, 1965-1974.
  • Gracia, D. (2005). De nuevo la eutanasia a debate. JANO. Medicina y Humanidades. 68, 1231-1232.
  • Lautrette, A., Darmon, M., Megarbane, B., Joly, L. M., Chevret, S., Adrie, Ch., et al. (2007). A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. The New England Journal of Medicine, 356, 469-78.
  • Liben, S., Papadotou, D., i Wolfe, J. (2008). Paediatric palliative care: challenges and emerging ideas. The Lancet, 371, 852-864.
  • Lilly, C. M. i Daly, B. J. (2007). The healing power of listening in the ICU. The New England Journal of Medicine, 356, 513-515.
  • Loeser, J. D. i  Melzack, R. (1999). Pain: an overview. The Lancet, 353, 1607-1609.
  • Maguire, P. i Faulkner, A. (1988). Communicate with cancer patients: British Medical Journal, 297, 907-9 i 972-4.
  • Maté, J., Mateo, D., Bayés, R., Bernaus, M., Casas, C., Fonzález-Barboteo, J., et al. (2009). Elaboración y propuesta de un instrumento para la detección de malestar emocional en enfermos al final de la vida. Psicooncología, 6, 507-18.
  • Meier, D. E. i Morrison, R. S. (2002). Autonomy reconsidered. The New England Journal of Medicine, 346, 1087-1088.
  • Morrison, R. S. i Meier, D. E. (2004). Palliative care. The New England Journal of Medicine, 350, 2582-2590.
  • Pérez Oliva, M. (2005). Morir en España. El País, 30 mayo (pp. 17-18), 31 de mayo (pp. 17-18), 1 de junio (pp. 17-18).
  • Quill, T. E. (2004). Dying and decision making. Evolution of end-of-life options. The New England Journal of Medicine, 350, 2029-2032.
  • Stroebe, M., Schut, H., i Stroebe, W. (2007). Health outcomes of bereavement. Lancet 370, 1960-73.