Vill du vara med och ge dina erfarenheter kring att vara ung och ha inflammatorisk tarmsjukdom?
Barnkirurg Pernilla Stenström och manusförfattare Vilma Smith kommer att göra en kortare film kring unga patienters erfarenheter av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom och upplevelserna av vården. I jobbet som barnkirurg och forskare träffar Pernilla ofta unga patienter med mag-och tarmproblem. Vilma är 22 år och har själv inflammatorisk tarmsjukdom och erfarenhet av att leva som ung vuxen i kontakt med sjukvården. Det är uppenbart att sjukvården kan göra övergången från barn- till vuxenvården bättre, och anpassas mer efter vilka behov unga vuxna med inflammatorisk tarmsjukdom har. Erfarenheter och röster från unga vuxna med inflammatorisk tarmsjukdom skulle kunna stärka budskapet om behovet att bygga upp en vård som passar för just unga vuxna. Därför vill vi synliggöra just era erfarenheter och berättelser.
Med filmen vill vi lyfta fram olika infallsvinklar av hur det är att vara ung med inflammatorisk tarmsjukdom, både privat och som patient. Hur det var att byta från barn- till vuxensjukvård, och vad sjukvården skulle kunna ha gjort bättre eller vad som var bra i det. Åhörarna kommer bara att vara vårdpersonal och sjukvårdsledning. Dina klipp
och filmen kommer inte att bli offentlig i medier eller tillgänglig för andra än vårdpersonal.
Målet
Att med era röster, som stöd till forskningen, förklara hur sjukvården kan byggas upp kring unga vuxna patienter. Vi vill att filmen skall ha rätt upplägg och känsla, med inspiration och konkreta exempel så att vi med er hjälp, era berättelser och röster, bättre kan organisera vården speciellt för unga.
Vem?
Vi vill komma i kontakt med unga vuxna (18-30 år) med inflammatorisk tarmsjukdom som har haft sjukdomen sedan barndom eller tonår och som skulle vilja berätta om upplevelser de har haft (både bra och dåliga) i vården och/eller från privatlivet. Hur är det att vara ung med inflammatorisk tarmsjukdom?
Vad kan filmen handla om?
Du kan exempelvis berätta om:
Episoder eller berättelser kring hur det är att börja ha kontakt med vården själv, på egen hand som tonåring.
Exempel på vilket bemötande du får i vården som ung.
Vad du tänker behövs speciellt för unga med sjukdomen, i vården eller på andra ställen.
Vilken speciell hjälp du med inflammatorisk tarmsjukdom skulle behövt/behöver just i dina unga år jämfört med exempelvis barn eller äldre vuxen?
Speciella erfarenheter med att ha sjukdomen som ung, exempelvis kring att börja vara nära någon annan, intimitet, lära känna nya, flytta, dricka alkohol, äta ny mat, resa, planera för framtiden, ta medicin regelbundet, glömma medicin, föräldrar som vill hjälpa etc.
Ja allt som man vill berätta. Vi vill höra dina historier!
Intresserad?
Du som vill berätta några episoder eller erfarenheter eller tankar kring ”Ung med inflammatorisk tarmsjukdom” skickar en intresseanmälan till Pernilla eller Vilma med dina kontaktuppgifter och eventuella frågor. Därefter spelar de som vill in sig själva hemma med telefonen eller datorn. Vi kan skicka LED-ljus som ger superbra ljus. Filmklippen önskas vara i liggande format, alltså inte stående “selfie-vinkel”.
Filmsekvenserna skickas till Pernilla eller Vilma via Wetransfer. Sedan klipper vi ihop. Om någon specifikt önskar det kan vi filma intervjun separat i Göteborg. Om du inte vill vara med på film men ändå berätta så kan du filma utan att synas, exempelvis med kameran riktad åt ett annat håll eller övertäckt. Vi kan inte lova att precis alla kommer med, men vi skall göra så gott vi kan.
Alla som är med måste godkänna slutversionen innan vi kan använda och visa filmen. Klippning och färdigställande av filmen sker i samverkan med Mediahuset i Göteborg som bland annat ger ut en tidning om inflammatorisk tarmsjukdom och som ordnar kongressen IBD Nordic. Det är på denna kongress filmen skall visas för sjukvårdspersonal och sjukvårdsledningar under låst inloggning.
Har du frågor eller direkt känner att du vill vara med?
Kontakta oss:
Pernilla Stenström: pernilla.stenstrom@med.lu.se
Barnkirurg, Barnkirurgen Skånes universitetssjukhus Lund
Vilma Smith: vilmavilma99@gmail.com
Manusförfattarstudent och ung vuxen med IBD