Forskningsstudie: Digitalt egenvårdsstöd i vardagen

Vid institutionen för informatik vid Umeå Universitet pågår ett forskningsprojekt som handlar om att förbättra IT-stödet för egenvård vid diabetes. Vi försöker få svar på frågor om vilka behov som uppstår i vardagen för den som lever med diabetes, hur vi kan förmedla dessa behov till sjukvården och hur vi bäst kan ge stöd med hjälp av IT. Målet med studien är att ge er möjlighet att uttrycka behov och aspekter av livet med diabetes som annars kanske inte kommer fram.

Vi vill nu fråga dig om du vill delta i detta projekt. Om du tackar ja kommer du att få delta vid 4-5 träffar (á 1,5-2 timmar) tillsammans med andra deltagare (totalt 10-12 stycken). Ni kommer att vara aktivt deltagande i datainsamlingen genom att ta foton baserat på teman som ni i gruppen kommer fram till. Dessa teman kommer vara kopplade till olika perspektiv av att leva med diabetes, exempelvis måltider eller sociala aktiviteter. Vid träffarna kommer ni att presentera era bilder för varandra och därefter diskuterar vi i grupp vilken betydelse dessa foton har för er. Tillsammans kommer vi också fram till ett nytt tema inför nästkommande träff.

Studien avslutas med att vi sammanställer en del av bilderna och berättelserna så att vi kan förmedla det till andra, exempelvis sjukvården, politiker eller personer som utvecklar IT. Hur vi visar upp resultatet kommer vi fram till tillsammans, det kan till exempel vara i form av en fotoutställning, en webbplats eller en broschyr.

Under träffarna kan vi komma att göra ljudinspelningar och vi kommer också att spara de foton som ni presenterar. Materialet kommer att analyseras och resultatet publiceras i vetenskapliga tidskrifter. Nyheter om publikationer baserat på studien kommer att anslås på institutionen för Informatiks hemsida, www.informatik.umu.se. All data kommer att samlas in och sparas konfidentiellt, dvs dina personuppgifter kommer att ersättas med en kod som endast studieansvarig kan koppla till din identitet via en kodlista som förvaras inlåst enligt gällande regler och behandlas i enlighet med GDPR. Personuppgiftsansvarig är formellt Umeå Universitet. Du har rätt att årligen ansöka om s.k. registerutdrag, vilket innebär att du begär uppgifter om vilka data som har samlats in om just dig och du har rätt att begära att ev. personuppgifter rättas. Du har också rätt att när som helst avsluta ditt deltagande i studien utan att detta påverkar din övriga vård. Insamlade data från studien kommer att sparas i 10 år efter datainsamlingens slut. Studien har erhållit godkännande från Regionala Etikprövningsnämnden i Umeå.

För att delta i studien behöver du ha fyllt 18 år och ha haft diabetes typ 1 i minst ett år. Du skall också kunna tala och skriva svenska samt ha tillgång till en mobiltelefon med kamera.

Har du frågor kring studien eller vill anmäla intresse av att medverka i studien vänligen kontakta doktorand Robyn Schimmer på mail, robyn.schimmer@umu.se eller på telefon 0733-834 222.

Ansvarig forskare för studien är fil.dr. Karin Danielsson vid institutionen för informatik, Umeå Universitet.