Los cuidados paliativos en neonatos, niños, niñas y adolescentes.

La psicoeducación de las y los pacientes de cuidados paliativos en pediatría juega un papel muy importante para que sean activos en su proceso de mejora de calidad de vida, lo que permeará en una sensación de bienestar, al participar, opinar, compartir y generar la posibilidad de últimas voluntades, además de ofrecer un sistema de soporte para vivir Io mejor posible hasta el momento de su muerte, así lo consideraron especialistas de la sesión 10 del Tercer Seminario Internacional y Multidisciplinario de los Cuidados Paliativos y Tanatología, denominada: Los cuidados paliativos en neonatos, niños, niñas y adolescentes.

En esta mesa realizada de manera virtual el 6 de octubre a través del canal de YouTube de la Escuela, se contó con la participación de la Mtra. Nora Patricia Favela Fernández de Grupo Gayosso; el Mtro. Brandon Dane Hinojosa Delgadillo del Instituto Superior Profesional de Toluca; y el Mtro. José Manuel Hernández Márquez de la Escuela de Enfermería “General Mauro Soto”.

Los cuidados paliativos pediátricos tienen la tarea de disminuir el dolor físico y emocional para generar una mejor calidad de vida, siempre respetando las opiniones de las niñas, niños o adolescentes en tanto sea posible, por ello es importante proporcionarles información apropiada a su edad, tener conversaciones para que puedan entender qué es lo que está pasando y generar una seguridad en ellos.

“Incluirlos, y hacerlos activos en sus procesos resulta positivo para trabajar sus emociones y desarrollar resiliencia a la tolerancia, misma que les será de gran ayuda en su proceso” comentó la Mtra. Nora Patricia Favela Fernández.

Señaló que en el tratamiento de cuidados paliativos con niñas y niños es importante psicoeducarlos, ya que viven un duelo diferente al de los adultos. “Los miedos que radican en los niños no son los mismos que radican en los adultos, ni las preocupaciones” aseguró.

De esta manera, puntualizó que en el año 2000, la Academia Americana de Pediatría estipuló una serie de principios del Cuidado Paliativo Pediátrico (CPP). En cuanto cuidado integral de la salud, que favorezcan el bienestar de las y los niños que padecen enfermedades terminales o con un alto riesgo de falla terapéutica:

Explicó que, “los CPP afirman la vida y consideran el proceso de morir como algo normal, no están dirigidos acortar la vida ni a posponerla. En ellos el niño, niña y la familia son una unidad, el contacto debe ser lo más temprano posible. Sus objetivos primordiales son el alivio del sufrimiento y mejorar la calidad de vida de la niña, niño y la familia. Evalúan y tratan adecuadamente el dolor y cualquier síntoma molesto”.

Destacó la importancia de que un equipo interdisciplinario en el proceso, para su intervención no se requiere un pronóstico de supervivencia a corto plazo, se ofrecen en todos los escenarios de atención: hospitalario, ambulatorio y domiciliario. Los CPP, deben brindarse desde el comienzo de la enfermedad para afrontar de mejor manera ésta y el desenlace final.

Entre los beneficios de la transferencia temprana del enfermo al servicio de cuidados paliativos se encuentran:

• La familia aprende a cuidar al niño o niña en el hogar, se apropia de su nueva función y siente que hizo todo Io posible por cuidar a su ser querido.

• El niño, niña o adolescente recobra en su hogar parte del control de su vida y de su autonomía.

• Si el niño o niña se traslada a su hogar ni la madre ni el padre abandonan el cuidado de los otros hijos.

• Mejor control de los síntomas, con lo que mejora la calidad de vida.

• Los hermanos participan en el cuidado del niño/niña enfermo/ enferma, ejercitan la solidaridad y tienen la oportunidad de ver el proceso de muerte como normal.

• Facilita el vínculo entre el equipo de cuidados paliativos y la familia, con una atención más eficiente.

• Se puede complacer al paciente con comidas y visitas.

• La familia cuenta con el apoyo y la solidaridad de los seres queridos cercanos.

• Ahorro económico de la familia.

Los cuidados paliativos pediátricos hoy en día son una realidad, sin embargo deberán abrirse camino en los diferentes campos de la salud y disponer de los elementos necesarios para brindar una mejor atención, sensibilidad ante los pacientes y sus familias.

"Concluimos con el convencimiento de que para morir en paz, hay que vivir en paz; para morir en el amor, hay que vivir en el amor; para morir consciente del proceso de la muerte, hay que vivir consciente del proceso de la vida" concluyó la Mtra. Favela Fernández.

En su participación el Mtro. Brandon Dane Hinojosa, destacó que la muerte debe ser explicada a las y los niños en un lenguaje comprensible a su edad. “La muerte es un tema que no se puede ocultar, dependiendo de la edad de la niñas o niños, será la forma en cómo expresen sus inquietudes y perciban las pérdidas” apuntó.

Refirió que, las respuestas sobre la muerte deben considerarse tomando en cuenta el escenario familiar, escolar y social. “Habrá confusiones, restricciones emocionales y distorsiones en los significados de la muerte o duelo si no hay guía, orientación y acompañamiento adecuado” mencionó.

Por su parte el Mtro. José Manuel Hernández Márquez, advirtió que la persona más cercana al niño debe ser quien le dé la noticia de muerte o enfermedad, incluso si esa persona es uno de los padres y también está en duelo.

Para dar las malas noticias es recomendable que las y los niños sean informados lo antes posible; evitar que el hijo/ hija, escuche la noticia inesperadamente de alguna otra fuente; elegir el lugar donde se va a tener la conversación con cuidado; usar un lenguaje directo para dar una breve explicación de cómo o por qué ocurrió la muerte; dar poca información e ir agregando más detalles dependiendo de las preguntas; mantener explicaciones cortas, simples y directas.

Este espacio académico es coordinado por el Mtro. Edgar Zamora Carrillo, técnico académico de la ENTS, parte de un proyecto (PAPIME) PE307121, que tiene por objetivo reflexionar en torno a los avances, retos y desafíos que enfrentan los profesionales que brindan atención de cuidados paliativos a los pacientes con enfermedades potencialmente mortales y a sus familias.