LIVRO: Anais do I Congresso Nacional de Doenças Raras

ISBN:  978-65-85179-59-1 

DOI: 10.29327/1383722

DATA DE PUBLICAÇÃO:  06 de março de 2024

ORGANIZADORES: Daiane Santiago da Cruz Olimpio, Patrick Gouvea Gomes

PUBLICAÇÃO: Editora Humanize

IDIOMA: Português

PAÍS: Brasil

APRESENTAÇÃO: Os Anais do I Congresso Nacional de Doenças Raras (CONDARA) representam uma compilação crucial e abrangente das discussões, descobertas e práticas compartilhadas durante este evento pioneiro e fundamental. O CONDARA surge como um marco significativo na conscientização, pesquisa e cuidados relacionados às doenças raras no Brasil, congregando especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, pacientes e familiares em um fórum dedicado à troca de conhecimentos e experiências.

Neste volume, os leitores encontrarão uma vasta gama de temas relacionados às doenças raras, incluindo diagnóstico precoce, tratamentos inovadores, cuidados multidisciplinares, acesso a medicamentos, políticas de saúde, qualidade de vida dos pacientes e advocacy. As contribuições incluem estudos clínicos, relatos de casos, revisões sistemáticas, discussões sobre políticas de saúde e reflexões éticas.

Por meio de artigos científicos, painéis de discussão, workshops e relatos de experiências, os participantes compartilham seus conhecimentos, perspectivas e desafios enfrentados no campo das doenças raras. O CONDARA serve como um catalisador para a colaboração interdisciplinar e a mobilização da comunidade em prol da melhoria dos cuidados e do suporte oferecido aos pacientes e suas famílias.

Os Anais do I Congresso Nacional de Doenças Raras não apenas registram os avanços e as discussões ocorridas durante o evento, mas também representam uma fonte de referência vital para profissionais de saúde, pesquisadores, gestores de políticas de saúde, pacientes e suas famílias. Este volume destaca a importância de aumentar a visibilidade e a compreensão das doenças raras, além de inspirar ações concretas para promover diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e suporte integral para aqueles que vivem com essas condições desafiadoras.