История Верочки

Вчера мы всей семьей, в первый раз встречались с сообществом «Алопеция. Счастье быть собой» в кафе. Встреча была очень радостной и вдохновенной. У Верочки было открытие, что она не одна такая интересная, а есть другие дети и взрослые, у которых тоже нет волос. Я тоже захотела поделиться нашей семейной историей и размышлениями на тему, как можно жить в мире с обществом, имея нестандартную внешность.

Встреча в кафе Pausa Caffe, осень 2020
Встреча в кафе "Pausa Caffe", осень 2020

У нас в семье трое детей, Верочка средняя, ей 4 года. Выпадение волос у нее началось с 1.5 года, происходило это совершенно не заметно, т.к. до этого на ее головке наблюдалась только жиденькая соломка, и мы не заметили, как за 3 месяца она исчезла. Только когда ее густые длинные ресницы стали выпадать, мы забили тревогу. Врачи в разных институтах развели руками и по-честному признавались, что помочь не могут.

2018 год для нашей семьи был годом страха, переживаний, бесконечных обследований, подозрения на возможные причины и т.д. Таких годов в моей жизни не было. Мы с мужем даже побриться вдвоем хотели, но остановило только то, что тогда бриться придется через день.

Хоть мы и православные христиане, но как-то тогда растерялись. В голову приходили несуразные мысли, такие как: что мы натворили, или, что в жизни сделали не так? Но мой близкий друг богослов сказал мне, что Христос, будучи на земле, не всех больных излечил, хотя и мог бы. Его миссия заключалась не только в этом. Он учил нас любить Отца и друг друга. Так что ты успокойся и живи полной жизнью.

Эти слова нас с мужем так утешили, что мы отказались от заказанной ранее системы, которую готовили для Веры 4 месяца. Мы выправили с помощью диет наш аутоиммунный сбой, который ставили, как причину алопеции, пошли в садик, стали ходить на рисование теннис и музыку. Причем Вера сама выбирала все свои увлечения и ходит с удовольствием.

В сад идти поначалу было страшно. Как примут, разновозрастные дети, как отнесутся. Но нам повезло с воспитателем, ее очень любят и взрослые, и дети. В этом саду она работает более 30 лет, а садику уже 80. Она мне сразу сказала, что не волнуетесь, сейчас уже время другое. Это раньше, в союзе бы вас сюда не взяли, потому, что тогда инвалидов или не полноценных прятали, боялись, старались про них забыть. Кого-то увозили за 101 км. В вашем бы случае обязали надеть парик. А сейчас на такую особенность никто не обратит внимание, разве только при знакомстве. Это оказалось правдой.

Всего однажды один рослый дошкольник на всю группу воскликнул: «Да ты же лысая!». На что Верочка, так же громко, ему ответила: «А ты дурак!». Инцидент был исчерпан.

Вот и мне, когда задают вопрос, что произошло с вашим ребенком, чем это вы болеете? Я говорю, что нет не болеем, просто у нее нет волос. У кого-то нет совести, у кого-то чувства такта, у кого-то воспитания. А у Верочки всего лишь нет волос. Тогда у людей меняется взгляд и отношение к вопросу. Да кто может про себя сказать, что он совершенство? Только идиот. Мы просто научились скрывать, замазывать и подделывать себя к какому-то стандарту и шаблону. А в чем заключается достоинство человека? В чем его особенная красота, которая каждому дана как Дар, которая подчеркивает его личность? Разве не ее мы должны видеть в каждом? Разве не это достоинство, как дар Божий мы должны видеть в себе? И я сейчас не говорю про «принятие проблемы» или про аутотренинг, который лишь временно обезболивает. Я говорю про то, что проблема социализации алопета, не в том, как он остроумно ответит хаму, а в том, чтобы он имел эту красоту, которая идет изнутри, и видел в других не наличие внешних особенностей, а человеческое достоинство.

Конечно в нашем обществе, после пережитой катастрофы 20 века, пока не вернулся смысл слова «другой». Сейчас другой воспринимается как чужой, как средство для своих целей или проблема. А корень этого слова «друг», как-то не замечается. Другой, это друг в потенциале, хоть ты его пока не знаешь близко. Пока в людях есть страх перед другим, пока мы не научимся не зацикливаться на темах, как научить ребенка правильно отвечать на нетактичные вопросы или взгляды, это не разрешит проблемы жизни вместе. Ведь этот вопрос меняет качество всей жизни! Когда ты научаешься разделять человека от его злобы и не пытаешься выстроить со злом красивую игру в пин-понг, но игнорируешь его, или не замечаешь. В конце концов, тебя задевают, не потому, что у тебя нет волос, а потому, что ты на это реагируешь. Ведь ты «не набьешь карманы» подходящими ответами на любой жизненный случай, все равно, кто-то когда-то тебя обескуражит вопросом или выходкой, но если ты будешь знать, что это, откуда и почему, ты не встанешь в позу обиды и не испугаешься, тебя это никак не оскорбит. Как в Евангелии сказано: не то оскорбляет человека, что входит в уста его, но то оскорбляет человека, что исходит из уст его.

В тот год переживания страха, я много размышляла, как исправить облысение, как защититься от грубости, как уберечь дочь от расстройств, ведь тогда она просила меня: «мама, купи мне волосики», и это меня изводило. Но я поняла, что у меня на глазах «духовная катаракта», что не вижу я центра этой проблемы. Главное научить ребенка смотреть на мир и на людей полноценно. Иметь благодарность Богу за то, что ты уже имеешь: семью, друзей, здоровье. Важно научить ребенка учиться и трудиться, для того, чтобы полезным обществу, и тем, кто нуждается в твоей помощи и общении (сироты, и дети с тяжелыми заболеваниями). Это касается всех детей, независимо от физических особенностей. Мне кажется, тогда жизнь наша станет более красочной и заиграет музыка в сердце, ты заметишь красоту мира сего, потому, что научишься любить. А по-настоящему красивым человек становится только тогда, когда он находит и реализует свое призвание. Очень важно делиться друг с другом своим опытом, чтобы укрепляться на этом жизненном пути.


Мама Алла

Читайте также: