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Ré-apprendre à mourir

Apprendre à mourir

L'Occident du XX e siècle « redécouvre la mort », selon Isabelle Baszanger et Michèle Salamagne (2004). On s'interrogerait à nouveau, surtout depuis les années 60, sur les conditions du mourir en milieu hospitalier, sur les limites de la bio-médecine, sur les frontières de la vie et de la mort, sur les représentations de la mort (Ziegler, 1975). En pratique, ce siècle a vu la naissance des soins palliatifs sous l'impulsion de deux femmes, Ciceley Saunders en Angleterre, et Elisabeth Kubler-Ross en France, qui souhaitaient sortir les mourants de l'abandon où ils étaient laissés.

En 1996, La Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs donne cette définition : « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle ». Elle inclut la formation scientifique et morale, la recherche interdisciplinaire, l'attention aux familles et ne se réduit pas à la fin de vie. Depuis Cicely Saunders qui les définissait comme « ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire », l'approche a été élargie.

Ciceley Saunders, avec son Hospice Movement, a tout de même inauguré une tendance nouvelle susceptible d'infléchir durablement la pratique techno-médicale. Son approche est fondée sur la notion de total pain ou « douleur totale » impliquant une réflexion sur l'interdépendance des différentes dimensions de la douleur. En 1967, elle créa le célèbre Saint Christopher's Hospice.

En France, Elisabeth Kubler-Ross est l'auteur d'un best-seller : On eath and dying (1969). Elle y analyse les cinq étapes du processus du mourir : 1. le déni; 2. la colère; 3. le marchandage; 4. la dépression; 5. l'acceptation – dans une séquence qui n'est pas immuable, ni systématiquement ordonnée. Mais surtout, elle invite à ne pas considérer la mort comme un phénomène morbide, mais comme source de vie, de potentialité de développement personnel et de sens. Toute mort n'est pas mauvaise, n'est pas nécessairement un échec : il y a une « bonne mort ».

Ces deux médecins ont des points communs : ce sont des femmes; leur action procède d'une inspiration religieuse; elles critiquent le scientisme et l'autoritarisme de la bio-technologie médicale masculine et savante. Ce mouvement réformateur est issu du consumérisme d'après-guerre (demandant plus de contrôle sur la qualité des services de santé), d'un mouvement religieux ou spirituel qui aboutit à la naissance de la thanatologie, de la critique de professionnels non-médecins (avant de devenir médecin, Ciceley Saunders était infirmière) contre les médecins, et d'un regain d'intérêt sociologique pour cette mort « récidivante » que le scientisme progressiste du XIX e siècle avait cru pouvoir éliminer de nos vies. Le XX e siècle nous rappelle en effet brutalement à notre destinée mortelle : deux guerres mondiales, aux EU la mort en direct de J.F. Kennedy, la guerre du Vietnam...

Avec les progrès de la médecine, les conditions de la mort ont changé : la modernité a vu la régression des maladies infectieuses et de la mort fulgurante. Du fait d'un pouvoir d'intervention supérieur à son pouvoir curatif, la bio-médecine est confrontée à des pathologies incurables (dont le Cancer et le symbole), et donc à des patients toujours plus âgés recevant des soins toujours plus longs. La disproportion entre soigner et guérir l'expose aujourd'hui plus au risque de l'acharnement thérapeutique qu'à celui de l'abandon des mourants. Dans les deux cas, les soins palliatifs luttent contre la déshumanisation de la mort avec les ressources d'une spiritualité (exemple : le bouddhisme du Dr Chevassut, CHU Nord Marseille).

Notons que les chrétiens parlent de la résurrection de Jésus et de la dormition de Marie : le chrétien n'est pas censé mourir, pas plus d'ailleurs que le bouddhiste qui, à moins d'avoir atteint l'Eveil, se réincarne, ou le Franc-Maçon qui ne meurt pas non plus mais "passe à l'Orient Eternel". Pour combien d'adeptes (Chrétiens, Bouddhistes, Maçons, etc.) ces paroles représentent plus qu'une formule poétique? Pour qui est-elle une réalité psychologique vécue et capable d'aider à mourir? Elles sont toutefois porteuses d'un regard sur la mort qui intéresse les pratiques post-modernes du mourir.

Bibliographie et liens web

Baszanger I et Salamagne M., art. Soins palliatifs in Dictionnaire de la pensée Médicale, Paris, PUF, 2004.

Chevassut Daniel, Réflexions d'un médecin bouddhiste à l'usage des soignants et des soignés, éd. Sully, 2007.

– interview du 27 janvier 2010, pour Sagesses Bouddhistes,http://catetmic.canalblog.com/archives/sagesses_bouddhistes__emission_diffusee_sur_france_2_/index.html

Kubler-Ross E., On eath and dying, New York, Macmillan, 1969.

-- Les derniers instants de la vie, trad. fr., Génève, Labor et Fides, 1975.

Saunders C. and Baines M., Living with Dying, the management of terminal disease, Oxford, O. U. Press, 1983.

-- La vie aidant la mort, trad fr., Paris, Medsi, 1986.

Ziegler J, Les Vivants et le mort, Seuil, 1975.

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