octubre 2012 

// Nuevas entrevistas médico-paciente sobre enfermedades respiratorias minoritarias

La web de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica estrena este mes en su web pacientescomotu.org, dos nuevas entrevistas médico-paciente en su serie Hablando con mi neumólogo dedicadas a las enfermedades respiratorias minoritarias.

Alonso Becerril habla con la DUE Cristina Esquinas de las dificultades a las que se ha enfrentado como padre de un niño que con pocos meses fue diagnosticado de una enfermedad pulmonar minoritaria. A raíz de su experiencia, Alonso Becerril ha creado la Fundación Pequeños Pulmones dedicada a dar soporte a familias con niños con enfermedades respiratorias raras y, al mismo tiempo, apoyar la investigación sobre las mismas.

Por su parte, Mario Ruiz explica cómo acudió al médico por un problema en una muela y tras un largo recorrido acabó con un diagnóstico tan infrecuente como la Histocitosis X Pulmonar. Con su neumóloga, la doctora Asunción Nieto, revisa aspectos de su vida que esta enfermedad, rara y poco conocida, ha cambiado para siempre
.

 

// El 28 y 29 de septiembre se celebró en Barcelona la 2ª Conferencia Europea sobre LAM

Se calcula que en España hay alrededor de 100 mujeres diagnosticadas de LAM, es decir, Linfangioleiomiomatosis, una enfermedad pulmonar rara entre las raras. La mayoría de ellas se han agrupado en una asociación llamada AELAM muy activa tanto en la ayuda de las pacientes como en el apoyo de los grupos de investigación sobre su enfermedad.

Fruto de su colaboración con la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica y con motivo del Año SEPAR de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, surge la organización de la 2ª Conferencia Europea sobre LAM en Barcelona a la que han asistido expertos, médicos, investigadores pacientes y asociaciones de todo el mundo buscando respuestas terapéuticas y educativas para esta enfermedad. La peculiaridad de este encuentro ha sido una participación repartida al 50% entre pacientes y profesionales.
 

// Presentación de la Guía para Pacientes con LAM

Durante la Conferencia sobre LAM celebrada en Barcelona y dentro del programa de actividades del Año SEPAR de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, la Editorial Respira ha presentado la Guía para pacientes con LAM elaborado por Meritxell Lupón, DUE, y Ana Romero, MD. En ella, se incluyen contenidos relacionados con la enfermedad: definiciones, pruebas, síntomas y tratamientos, en un lenguaje accesible y adaptado a las peculiaridades de la enfermedad
 




 Socios estratégicos:



Con el apoyo institucional de EPID Futuro del Programa de Investigación
Integrado de SEPAR