Diciembre2018 #19





  Congreso SEPAR de pacientes

2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios: un éxito compartido 

El pasado 17 de noviembre se celebró en Madrid el 2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios: respirando juntos, impulsado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica a través de SeparPacientes, coordinado por la Dra. Carme Hernández y el Dr. Eusebi Chiner y con la colaboración activa de 19 asociaciones de pacientes. 

Los 230 inscritos, en su mayoría pacientes y cuidadores, así como también profesionales de la salud, disfrutaron de un programa diseñado a partir de las ideas y propuestas planteadas por las asociaciones de pacientes colaboradoras y que combinaba ponencias, talleres y sesiones participativas.
Desde este e news queremos dar las gracias a todos los participantes y, especialmente, a las asociaciones organizadoras: Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), AsmaAsturias, AsmaMadrid, Asociación Alfa-1 España de pacienes y familiares afectados por el Déficit Alfa-1 Antitripsina, Associació d’Afectats per Hipertensió Pulmonar, Associació Catalana de Trasplantats del Pulmó, Asociación Española del Sueño, Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática, Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, Asociación de Personas con Insuficiencia Respiratoria, Asociación de Pacientes de EPOC y Apnea del Sueño, Asociación Trasplante de Pulmón de Madrid, Asociación Vizcaína Epoc-Bizkaiko Epoc Elkartea, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, Fundación Luzón, Hipertensión Pulmonar España- Organización de pacientes

Entrega de los premios SeparPacientes a los mejores proyectos del Congreso de Pacientes

Formando parte de las actividades de Congreso y por segundo año consecutivo, se premiaron los mejores proyectos presentados por las asociaciones de pacientes valorando su originalidad, aspectos innovadores, calidad en la ejecución del proyecto, así como la capacidad técnica de la asociación para llevarlo a cabo. Estos fueron los tres ganadores:
  • Premio Vitalaire-SeparPacientes dotado con 2.000 euros para la Asociación Alfa 1 España por su iniciativa “Alfas en Camino” que llevó este verano a 76 acompañantes y personas con DAAT a recorrer los últimos 175 Km del Camino de Santiago. 
Premio SeparPacientes-Linde con 1.800 euros para AsmaMadrid por su Videoclip “Usa bien el inhalador” que conciencia sobre la necesidad de aprender el uso correcto de los inhaladores.

Premio SeparPacientes-Vitalaire con 1.200 euros para Proactiva y la Asociación Hipertensión Pulmonar España - Organización de Pacientes (HPE-ORG) para la realización de talleres online en tiempo real (formación e-learning sincrónica) para que las personas con HP de dicha asociación puedan participar desde sus hogares sin necesidad de desplazarse.

Presentación de la Guía Convivir con la ELA

El Congreso SEPAR de pacientes respiratorios también fue el marco elegido para presentar la guía Convivir con la esclerosis lateral amiotrófica dirigida a pacientes, familiares y cuidadores. La guía está coordinada desde el Comité SeparPacientes y ha sido elaborada por cuatro profesionales en tratamiento y cuidados respiratorios de SEPAR reconocidos a nivel estatal, en colaboración con el área de asistencia de la Fundación Luzón. 


Entrega de los Premios SEPAR de Relato Breves

En el Congreso SEPAR de pacientes respiratorios se entregaron de forma oficial los diplomas acreditativos a los ganadores de la primera edición del I Premio SEPAR de relatos breves: Jordi Estellers i Castellví por el relato “Un beso, un susurro, un te quiero”, Guillem Chiner Betlloch por el relato “Transparente y mortal” y Mª Luisa Rodríguez Fidalgo por el relato “El albatros”. 

Puedes descargar el libro de relatos en este enlace.



  Aulas Respira SEPAR

Último trimestre de Aulas Respira de 2018

Día Nacional de la apnea del sueño 
El 21 de septiembre, el Día Nacional de la Apnea del Sueño, una efeméride instituida por SEPAR para informar y concienciar sobre este trastorno el Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy  organizó diversas Aulas Respira sobre adherencia al tratamiento con CPAP. Así mismo, la Unidad del Sueño del servicio de Neumología del Hospital Universitario de Guadalajara dispuso de diversas mesas informativas para dar a conocer esta enfermedad infradiagnosticada.

Semana de la fibrosis pulmonar idiopática
El Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid organizó el Aula Respira Descubrir la FPI para ayudar las personas diagnosticadas de esta enfermedad y a sus familiares a conocer mejor y adaptarse a dicha enfermedad. Asistieron 35 pacientes y cuidadores.

Día Mundial de la EPOC
El servicio de Neumología del Hospital San Pedro de Logroño organizó un Aula Respira para pacientes con EPOC en la que participaron una treintena de pacientes. Asistió al Aula la consejera de Salud, Sra. María Martín, que anunció que este Aula representaba el punto de partida de la futura  Escuela de Pacientes de la Rioja. También el Hospital Plató de Barcelona (foto) compartió con pacientes y familiares experiencias con la EPOC y ofreció algunas recomendaciones.

Como ya es tradicional en el Día Mundial de la EPOC, el Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga  organizó para sus pacientes un Ala Respira. En esta ocasión el Aula elegida fue “Rehabilitación Respiratoria en la EPOC”.