Lieve lieve familie en vrienden,

Het onvermijdelijke is gebeurd. 19 november 2012 is Miron overleden. Ik wist dat mijn lieve Miron strijdend ten onder zou gaan. Wat was hij een bijzonder mens. Hij was mijn lieve echtgenoot.
Hij was bepaald geen kuddedier. Een uitgesproken mening, temperamentvol, ontzettend loyaal en een scherp analytisch vermogen. Toen hij ziek werd zag ik hem steeds slimmer worden. We hebben veel geleerd in één van onze moeilijkste periodes van ons leven en communicatie is ons grootste goed geworden. Emoties zijn niet wit of zwart, maar praten is het belangrijkste middel wat je samen kan blijven doen. Gelukkig konden wij dit heel erg goed. Hij had niet de bulbaire vorm van ALS  (als je niet meer kan praten)

Jeetje wat een lieve mensen heeft hij ontmoet in zijn leven.. Daar was hij stiekem erg trots op en terecht. Ik wil jullie allemaal ontzettend bedanken voor al jullie steun, liefde en niet te vergeten jullie financiële support. Wij hebben dit niet vanzelfsprekend gevonden. Iets heel bijzonders. Heel veel dank daarvoor.

Ik wil graag een aantal mensen persoonlijk bedanken.
Wilma den Uijl (uitvaartverzorging www.zielhuis-uitvaart.nl, Esther van der Aa, mijn lieve vriendin die o.a. de stichting heeft opgericht en die erg betrokken is geweest, Olivier van Mierlo, Hendrik Greven, Ronald Griese en Dirk-Jan Renee zijn dierbare vrienden. De ouders van de vriendjes van Zoran die hem hebben ondersteund; Willemijn Verloop, Marijke Shahsavari en Micheala van Wassenaer. En niet te vergeten zijn psycholoog Katja Berk.

Het leven gaat door maar deze bijzondere periode van mijn leven blijft  voor altijd in mijn hart..



De advertenties op deze site zijn een bron van inkomsten, dus leef je uit!]



  
  

september 2012

Kijk <hier> naar de documentaire ALS de Dood.

Steun Stichting vrienden van vrienden van Miron voor hulp-middelen en medicijnen die niet worden vergoed. 
Of oneer rechtstreeks op: 121 941 132 ten name van St. vrienden van vrienden van Miron te Bruchem. Kijk 'hier' voor meer informatie over doel en bestedingen.

Bestel nu 
 prachtige kaarten met uniek fotowerk van Miron. 
 Een set van 15 kaarten inclusief envelop- pen gratis thuis-bezorgd voor maar € 15,- (!) Kijk hier voor informatie.

Steun ons met een bijdrage op:
121 941 132 ten name van St. vrienden van
IBAN NL35 RABO 0121 9411 32
Rekening 1219.41.132 
BIC RABONL2U

Ontroerende song van U-Dance Friends Are Friends.

ALS de Dood 





  •  NIEUWSOVERZICHT    
     
     

  • Huub van der Put overleden In de nacht van 1 oktober heeft zijn lichaam de strijd tegen ALS op moeten gevenHuup laat een vrouw en 2 kinderen achter.Huub was een bijzonder en creatief ...
    Geplaatst 1 okt. 2012 08:34 door Miron Komarnicki
  • ALS De Dood op Nederlands Filmfestival 2012 zaterdag 29-09-2012 om 12:00 uur in Hoogt 1dinsdag 02-10-2012 om 10:00 uur in Wolff City 3http://www.filmfestival.nl/publiek/films/als ...
    Geplaatst 15 sep. 2012 03:15 door Miron Komarnicki
  • Middenrif stimulatie ALS-klinieken starten met het implanteren van ademhalings-assistentie toestel onder nieuwe FDA goedkeuringCedars-Sinai Medical Center NieuwsberichtLOS ANGELES — Cedars-Sinai Medical Center is de eerste locatie op ...
    Geplaatst 15 sep. 2012 03:17 door Miron Komarnicki
  • Unprecedented Medical Miracle: 1st ALS Patient to be Cured is Mir Rosh Yeshiva  Charedi rabbis don’t usually show up on the cover of Yediot Achronot, Israel’s #1 secular newspaper, but the unprecedented miracle that happened this month to Mir Rosh Yeshiva ...
    Geplaatst 15 sep. 2012 03:19 door Miron Komarnicki
Berichten 1 - 4 van 94 worden weergegeven. Meer bekijken »
Ik wil iedereen die -groot of klein- een bijdrage heeft geleverd aan het enorme succes van het benefiet van 23 maart uit de grond van mijn hart bedanken. lees verder>>

Kijk <hier> voor de fotoreportage van 23 maart.

Friends Are Friends. En zo is dat!

Status: Inmiddels kan Miron niet meer staan of lopen, kan hij handen en armen niet meer gebruiken en is 24 uur per dag afhankelijk van ademondersteuning en thuiszorg. Wil je weten hoe het met hem gaat, volg hem dan op FacebookHyves of Twitter of privé Twitter

Welke hulpmiddelen heeft Miron ALS patiënt nodig en in gebruik. -> kijk hier

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). Deze slopende neurologische aandoening is altijd fataal. 'Stichting Vrienden van vrienden van Miron' heeft als voornaamste doel om Miron en zijn gezin te ondersteunen. Donaties worden benut om het leven van onze vriend zo lang mogelijk, zo aangenaam mogelijk te maken. 

Miron
: Op 9 december 2009 om 13:15 uur in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam kreeg ik te horen dat ik de ziekte ALS heb. Om halfzes haalden wij ons driejarig zoontje Zoran op en moesten de tranen worden gedroogd. Dit laatste tekende de eerste twee maanden van mijn ziekte. We hadden veel verdriet, maar als Zoran er was moesten de tranen worden gedroogd. -> lees verder