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Memoria 2013 del Grupo de Trabajo

publicado a la‎(s)‎ 13 nov. 2013 16:42 por Miguel Garcia   [ actualizado el 13 nov. 2013 16:43 ]
A continuacion teneis un pequeño resumen de las actividades mas relevantes del GdT a lo largo del presente año

ACTIvIdAdES FoRMATIvAS 
•1 Coordinación y participación docente en el Curso Online sobre Cáncer Hereditario en Atención Primaria. Formación Virtual semFYC, 2011-2012. 
•2 Taller clínico interactivo: ¿Enfermos Raros o Médicos Incómodos? Manejando el Día a Día de los Pacientes con Enfermedades Raras. SoMaMFyC. Madrid, 22-23 de noviembre de 2012 y 28 de febrero-1 de marzo de 2013. 
•3 Taller clínico interactivo: ¿Enfermos Raros o Médicos Incómodos? Manejando el Día a Día de los Pacientes con Enfermedades Raras. XVI Jornadas de la SCMFyC. Santander, 14-15 de marzo de 2013. 
•4 Taller clínico interactivo: ¿Enfermos Raros o Médicos Incómodos? Manejando el Día a Día de los Pacientes con Enfermedades Raras. Formación a la carta del Servicio Madrileño de Salud. Escuela Nacional de Salud. 8 de abril de 2013. 
•5 Taller clínico interactivo: El Cáncer Hereditario en la Consulta de Atención Primaria. 
•6 Jornadas de Actualización en Medicina de Familia. Madrid, 18 de mayo de 2012. 
•7 Taller clínico interactivo: ¿Enfermos Raros o Médicos Incómodos? Manejando el Día a Día de los Pacientes con Enfermedades Raras. XXXIII Congreso de la semFYC. Granada, 6-8 de junio de 2013. 
•8 Mesa redonda: Presentación del protocolo de diagnóstico genético preconcepcional para la consulta de Atención Primaria. XXXIII Congreso de la semFYC. Granada, 6-8 de junio de 2013. 
•9 Curso Práctico de Manejo de las Enfermedades Raras en la Consulta del Médico de Familia. UIMP. Santander, 9-10 de septiembre de 2013. 
•10 Taller clínico interactivo: ¿Enfermos Raros o Médicos Incómodos? Manejando el Día a Día de los Pacientes con Enfermedades Raras.. Formación a la carta del Servicio Madrileño de Salud. Escuela Nacional de Salud. Octubre de 2013. 
•11 Curso on-line: Manejo del Cáncer Hereditario en la Consulta de Atención Primaria. Colegio de Médicos de Cantabria. Octubre-diciembre de 2013. 

PuBlICACIoNES 
•1 Palomero-Juan I, Aguilar Shea AL, Sierra Santos L, Roiz Fernández JC. Quiste de Tarlov. Médicos de familia. Revista de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria. 2012;13(2):102-4. 
•2 Carzolio X, Sierra Santos L. Out-Of-Body Experience. ¿Realidad o ficción?… A propósito de un caso. Médicos de Familia. Revista de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria. Marzo 2012;15(1);32-4. 
•3 Carzolio X, Sierra Santos L. Alicia en el País de las Maravillas… y un pequeño pueblo, Raro síndrome asociado a virus de Epstein Barr. Médicos de Familia. Revista de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria. Mayo 2012;14(1);41-6. 
•4 Carzoli, X, Sierra Santos L. Enfermedad celíaca en el adulto. 2 casos clínicos. Médicos de Familia. Revista de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria. Enero 2012;13(2):88-91. 
•5 García Ribes M, Ejarque Doménech I, Posada de la Paz M. Enfermedades raras. En: Tratado de Medicina Familiar y Comunitaria. 2ª ed. Madrid: Ediciones Díaz de Santos. @2012 Editorial Panamericana. 
•6 García Ribes M. Genética: raras y no tan raras… AMF. 2012;8(3):135-41. 
•7 García Ribes M. El diagnóstico de las enfermedades raras desde la consulta de Atención Primaria: desmontando el mito. Aten Primaria [revista en Internet]. 2013. 
•8 Morales-Piga A, García Ribes M, Arribas Álvaro P, Casado Álvaro C, Posada de La Paz M, Bachiller-Corral J. ¿Hay lugar en Atención Primaria para las enfermedades poco frecuentes? El caso de la fibrodisplasia osificante progresiva. Aten Primaria. 2013 Jan;28. 

Comunicaciones en congresos 
– García-Ribes M, Ejarque-Doménech I, Blanco-Marenco M, Sorlí-Guerola JV, De Celada R, Garrel-Lluís I, et al. The DICE-APER protocol: a novel Rare Diseases best practice for improving the patient health care by general practitioners. Rare Disease and Orphan Drug Registries. International Workshop. October 8-9, 2012. Italian National Institute of Health-Rome (Italy). 
Ponencias 
•1 Miguel García Ribes. «¿Qué debe saber un médico de familia sobre el déficit de alfa 1 antitripsina?». Symposium Enfermedad Pulmonar por Déficit Grave de Alfa-1 Antitripsina. Lleida, 30 de noviembre de 2012. 
•2 Miguel García Ribes. «Protocolo on-line DICE-APER o nuevas tecnologías aplicadas al abordaje del paciente con una ER en consulta de Atención Primaria». Simposio Científico Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Madrid, 4-5 de mayo de 2012. 
•3 Ismael Ejarque. «Diagnóstico genético: límites y posibilidades». Conferencia en el Colegio Oficial de Médicos de Albacete. 13 de diciembre de 2012. 
•4 Miguel García Ribes. «Com sospitar malalties rares a AP?». VI Jornada d’Actualització Pneumològica. Hospital Universitari Arnau de Vilanova. Lleida, 7 de junio de 2012. 
•5 Miguel García Ribes. «Construyendo el año semFYC de las ER». VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER. Sevilla, 14-16 de febrero de 2013. 

oTRAS ACTIvIdAdES 
– Reunión el 13 de junio de 2012 en Madrid del Comité de Seguimiento de la Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Asisten: Miguel García Ribes y José Vicente Sorlí Guerola. 
•1 Nombramiento el 19 de noviembre de 2012 de José Vicente Sorlí Guerola como miembro de la Comisión de Seguimiento y Control del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV). Conselleria de Sanitat, Generalitat Valenciana. 
•2 Nombramiento de Enero Ibarruri como vocal de Osatzen en el Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Departamento de Sanidad del Gobierno vasco. 
•3 El 23 de noviembre de 2013 en Barcelona, José Vicente Sorlí Guerola modera la mesa «De los genes a la práctica clínica en Atención Primaria» en el V Congreso Clínico semFYC en Cardiovascular. 
•4 Reunión el 18 de febrero de 2013 en Valencia de la Comisión de Seguimiento y Control del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIERCV). Asiste José Vicente Sorlí Guerola. 
•5 Reunión el 4 y 5 de marzo de 2013 en Madrid del Spanish Rare Diseases Registries Research Network (SpainRDR), del Spanish IRDiRC Project. Asisten: Miguel García Ribes y José Vicente Sorlí Guerola. 
•6 Reunión el 5 de marzo de 2013 en Madrid de la Comisión de Seguimiento del Convenio SEMFYC-IER. Asisten: Miguel García Ribes y José Vicente Sorlí Guerol. 
•7 Reuniones en Valencia para la elaboración del Protocolo de Asesoramiento Preconcepcional los días 16 de julio y, 16 de noviembre de-2012, y 18 de enero y 12 de febrero de 2013. Ismael Ejarque, Merche Mingarro, José Vicente Sorli. 
•8 Premio FEDER a la Investigación en ER. Edición 2013. 



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