Noticias


I Congreso sobre Enfemedades Raras en Atención Primaria. Donostia Julio 2016

publicado a la‎(s)‎ 6 abr. 2016 21:32 por Eneko Ibarruri   [ actualizado el 6 abr. 2016 21:32 ]

Desde el  Grupo de Trabajo en Enfermedades Raras y Genética Clínica de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (gdtraras-SemFyC) estamos preparando con entusiasmo el I Congreso sobre Enfemedades Raras en Atención Primaria que tendrá lugar en Donostia-San Sebastian en el marco de los XXXV Cursos de Verano de la Universidad del País Vasco – Euskal Herriko Unibertsitatea (UPV-EHU)

Aurten lehenengo aldiz, SemFyC-eko Gaixotasun Arraroen lantaldeko kideok Donostira gonbidatzen zaituztegu bertan ospatuko dugun kongresura.

Jornada de actualización en genética humana. AEGH. Abril 2016

publicado a la‎(s)‎ 25 nov. 2015 23:59 por Eneko Ibarruri


Curso: Modelo Asistencial en Enfermedades Raras de Origen Genético

publicado a la‎(s)‎ 7 sept. 2015 21:06 por Eneko Ibarruri   [ actualizado el 7 sept. 2015 21:07 ]

Del 16 al 19 de Noviembre. De 15.30 a 21.00 h.
Organizado por la Unidad de Genética del Hospital Universitario dela Princesa.
Ver Programa y Solicitud de asistencia.

Cataluña y FEDER organizan un curso online sobre gestión asociativa en enfermedades raras

publicado a la‎(s)‎ 30 jul. 2015 22:31 por Eneko Ibarruri

http://www.actasanitaria.com/cataluna-y-feder-organizan-un-curso-online-sobre-gestion-asociativa-en-enfermedades-raras/


Cataluña y FEDER organizan un curso online sobre gestión asociativa en enfermedades raras


La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Generalitat de Cataluña, ha anunciado la convocatoria de la tercera edición de su curso online ‘Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias’, el cual comenzará a impartirse en el mes de septiembre. Según expone el presidente de la Federación, Juan Carrión, esta iniciativa formativa está dirigida “a las entidades miembro de FEDER con el fin de brindar nuevas habilidades en asuntos relacionados con la gestión asociativa, para garantizar la eficacia de todos sus ámbitos de actuación”. En este sentido, el máximo exponente de FEDER explica que este curso “ya ha formado a más de 150 personas en las ediciones previas”, al tiempo que informa de que “en la última, “el 90 por ciento de los alumnos vio cubiertas sus expectativas formativas, calificando el curso con una nota de más de un 4
de media sobre 5″.

Organizadores: Generalitat de Cataluña y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Fecha: El curso comienza en el mes de septiembre.

Lugar: De impartición online.

Jornada: Cardiopatías familiares en Atención Primaria. 19 de Noviembre 2015

publicado a la‎(s)‎ 30 jul. 2015 22:25 por Eneko Ibarruri

Cardiopatías Familiares en Atención Primaria: raras y no tan raras


Fecha : 18 de noviembre de 2015

Horario: 9:00 a 14:30 horas

Lugar de celebración: Hospital Universitario Puerta de Hierro


Enfermedades Neuromusculares en Atención Primaria. Abordaje Multidisciplinar

publicado a la‎(s)‎ 6 may. 2015 13:05 por Eneko Ibarruri

21 de mayo. Hospital Universitario Infanta Sofía. Curso acreditado con 0.7 creditos

Feder pone en marcha un nuevo estudio sobre cómo dar una buena respuesta desde los sístemas sanitarios a los pacientes con enfermedades raras

publicado a la‎(s)‎ 14 nov. 2014 22:21 por Eneko Ibarruri

¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita? Para contestar a esta cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha el Estudio ENSERio2: un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y Comunidad de Murcia.

Seminarios Científicos 2014-15 Universitat de Valéncia

publicado a la‎(s)‎ 30 sept. 2014 0:45 por Eneko Ibarruri   [ actualizado el 30 sept. 2014 0:48 ]


Octubre 3:         Genética y genómica del cáncer colorrectal
Diciembre 12:    Distrofias hereditarias de la retina
Enero 16:            Menopausia precoz
Febrero 13:        Retos en el diagnóstico clínico y genético de la Hipercolesterolemia familiar
Marzo 6:            Clinical genetics
Abril 17:            Sídrome Cornelia de Lange y cohesina
Mayo 15:        Profiria Aguda Intermitente


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