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  • Jornadas de investigación traslacional en Enfermedades Raras. Córdoba. Diciembre 2015
    Publicado a las 26 nov. 2015 0:05 por Eneko Ibarruri
  • Jornada de actualización en genética humana. AEGH. Abril 2016
    Publicado a las 25 nov. 2015 23:59 por Eneko Ibarruri
  • Curso: Modelo Asistencial en Enfermedades Raras de Origen Genético Del 16 al 19 de Noviembre. De 15.30 a 21.00 h.Organizado por la Unidad de Genética del Hospital Universitario dela Princesa.Ver Programa y Solicitud de asistencia.
    Publicado a las 7 sept. 2015 21:07 por Eneko Ibarruri
  • Cataluña y FEDER organizan un curso online sobre gestión asociativa en enfermedades raras http://www.actasanitaria.com/cataluna-y-feder-organizan-un-curso-online-sobre-gestion-asociativa-en-enfermedades-raras/Cataluña y FEDER organizan un curso online sobre gestión asociativa en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Generalitat de Cataluña, ha anunciado la convocatoria de la tercera edición de su curso online ‘Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias’, el cual comenzará a impartirse en el mes de septiembre. Según expone el presidente de la Federación, Juan Carrión, esta iniciativa formativa está dirigida “a las entidades miembro de FEDER con el fin de brindar nuevas habilidades en asuntos relacionados con la gestión asociativa, para garantizar la eficacia de todos ...
    Publicado a las 30 jul. 2015 22:31 por Eneko Ibarruri
  • Jornada: Cardiopatías familiares en Atención Primaria. 19 de Noviembre 2015 Cardiopatías Familiares en Atención Primaria: raras y no tan rarasFecha : 18 de noviembre de 2015Horario: 9:00 a 14:30 horasLugar de celebración: Hospital Universitario Puerta de Hierro
    Publicado a las 30 jul. 2015 22:25 por Eneko Ibarruri
  • Enfermedades Neuromusculares en Atención Primaria. Abordaje Multidisciplinar 21 de mayo. Hospital Universitario Infanta Sofía. Curso acreditado con 0.7 creditos
    Publicado a las 6 may. 2015 13:05 por Eneko Ibarruri
  • Feder pone en marcha un nuevo estudio sobre cómo dar una buena respuesta desde los sístemas sanitarios a los pacientes con enfermedades raras ¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita? Para contestar a esta cuestión, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha el Estudio ENSERio2: un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y Comunidad de Murcia.
    Publicado a las 14 nov. 2014 22:21 por Eneko Ibarruri
  • Simposio internacional sobre Neuropatías Hereditarias periféricas. Madrid 11-12 diciembre 2014
    Publicado a las 30 oct. 2014 11:33 por Eneko Ibarruri
  • Seminarios Científicos 2014-15 Universitat de Valéncia Octubre 3:         Genética y genómica del cáncer colorrectalDiciembre 12:    Distrofias hereditarias de la retinaEnero 16:            Menopausia precozFebrero 13:        Retos en el diagnóstico clínico y genético de la Hipercolesterolemia familiarMarzo 6:            Clinical geneticsAbril 17:            Sídrome Cornelia de Lange y cohesinaMayo 15:        Profiria Aguda Intermitente
    Publicado a las 30 sept. 2014 0:48 por Eneko Ibarruri
  • ¿Que son los sarcomas? Información para los médicos de familia: Son tumores malignos que aparecen en huesos o en tejidos blandos del organismo, que componen el sistema musculoesquelético o encargados del sostenimiento de los distintos órganos (tendones, grasa, músculos, nervios, pared de vasos sanguíneos, etc...). Dentro de los distintos tipos de cáncer sólo el 1% son sarcomas y la mayoría se diagnostican en 1 a 10 personas por cada cien mil, de ahí su consideración como tumores raros e infrecuentes.Existen más de 150 variedades de sarcomas reconocidas por la OMS, divididos en dos grandes grupos, los que nacen en el esqueleto y los que lo hacen en otros lugares, conocidos estos últimos, como sarcomas de partes blandas.El sarcoma de Ewing (un tipo de sarcoma óseo) y los tumores ...
    Publicado a las 24 sept. 2014 12:32 por Miguel Garcia
  • IV Jornadas Interdisciplinares del Síndrome X frágil y otros trastornos genéticos que causan autismo Junto a los profesionales de la asociación GIRMOGEN y en convenio con el Real Patronato sobre Discapacidad, organizaremos las IV Jornadas Interdisciplinares del Síndrome X frágil y otros trastornos genéticos que causan autismo, que se celebrarán los días 10-11 de Octubre de 2014 en sesiones de mañana y tarde en el Hospital Materno Infantil de Málaga.Simultáneamente, celebraremos el día Europeo del Síndrome X-Frágil, el 10 de Octubre, en un acto público de concienciación y difusión en el Muelle UNO de Málaga, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española del Síndrome X-frágil y las Asociaciones Autonómicas que nos acompañen ese día, por la tarde de 19:30h a 21:30h.En ...
    Publicado a las 11 sept. 2014 21:49 por Eneko Ibarruri
  • Encuentro Universidad de Verano UIMP: "Investigación en ER" Los próximos 11 y 12 de septiembre tendrá lugar el curso de verano "Investigación en enfermedades raras: convulsiones, cognición y alteraciones de conducta, una triada de interés", organizado por la Fundación Síndrome de Dravet, dentro de la programación de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo en el Palacio de La Magdalena  de Santander.El curso estará dirigido por Ana Mingorance, nuestra Directora de Investigación. http://www.uimp.es/agenda-link.html?id_actividad=6282&anyaca=2014-15 y pretende ser un espacio de encuentro entre médicos, investigadores y afectados.Dado el excelente nivel de ponentes nacionales e internacionales entendemos será de vuestro interés.Os recordamos    que  existen becas de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo en el siguiente enlacehttp://www.uimp ...
    Publicado a las 22 jun. 2014 23:30 por Eneko Ibarruri
  • XI Jornada de Actualización en Genética Humana - 4 Abril 2014 - Barcelona Nos complace anunciarles la XI Jornada de Actualización en Genética Humana organizada por la AEGH (Asociación Española de Genetica Humana), que tendrá lugar en  Barcelona el 4 de Abril de 2014..  Rogamos su colaboración para promover este Evento. Nos sería de gran ayuda si pudiesen publicarlo en su pagina web y/o darlo a conocer a los miembros de su Grupo si así lo ven conveniente..Se impartirán ponencias sobre los avances tecnológicos que se han producido en los últimos años en el campo de la genética humana reuniendo expertos nacionales e internacionales para debatir la compleja interpretación de la información genómica originada por dichos avances y su aproximación al diagnóstico genético. Les adjuntamos el Programa Preliminar de la Jornada ...
    Publicado a las 5 mar. 2014 9:13 por Eneko Ibarruri
  • Memoria 2013 del Grupo de Trabajo A continuacion teneis un pequeño resumen de las actividades mas relevantes del GdT a lo largo del presente añoACTIvIdAdES FoRMATIvAS •1 Coordinación y participación docente en el Curso Online sobre Cáncer Hereditario en Atención Primaria. Formación Virtual semFYC, 2011-2012. •2 Taller clínico interactivo: ¿Enfermos Raros o Médicos Incómodos? Manejando el Día a Día de los Pacientes con Enfermedades Raras. SoMaMFyC. Madrid, 22-23 de noviembre de 2012 y 28 de febrero-1 de marzo de 2013. •3 Taller clínico interactivo: ¿Enfermos Raros o Médicos Incómodos? Manejando el Día a Día de los Pacientes con Enfermedades Raras. XVI Jornadas de la SCMFyC. Santander, 14-15 de marzo de 2013. •4 Taller clínico interactivo: ¿Enfermos Raros o Médicos Incómodos? Manejando ...
    Publicado a las 13 nov. 2013 16:43 por Miguel Garcia
  • Mastocitosis: Guias para el medico de familia Os ofrecemos un par de guias para el abordaje de los pacientes con mastocitosis desde la Consulta de Atencion Primaria
    Publicado a las 8 oct. 2013 6:51 por Miguel Garcia
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