Les livres et recensions


                                                                              Comptes rendus de livres ou articles 

2016 : 
Par Brigitte TISON

 

Lyasmine Kessaci : « De la maltraitance infantile à l’infanticide. La mère, l’enfant, le ravage » ; PUF Rennes, 2015

 

L’auteur est de formation psychologue clinicienne, psychothérapeute, Dr en psychopathologie et exerce en établissement spécialisé. Elle a aussi une pratique en libéral.

L’auteur s’appuie tout au long de son approche de la maltraitance sur la  théorie lacanienne. Ce qui rend la lisibilité du texte pas toujours facile. Il faut revoir les fondamentaux de Lacan (ses concepts incontournables comme la castration du Nom-du-Père …) sinon la lecture peut parfois être insurmontable. L. Kessaci s’attaque à une thématique difficile : la maltraitance et en recherche les causes, les conditions dans lesquelles elle est amenée à s’exercer. Faisant référence au fameux « on bat un enfant » de Serge Leclaire,  Elle porte toute son attention sur la relation mère/enfant sur le terrain de la psychopathologie. Elle nomme ainsi ces relations du terme de « ravage » et décrypte les représentations autour de la maltraitance sur enfant jusqu’à l’infanticide, au néonaticide ..

« C’est donc à nouer structure du fantasme et réel de la maltraitance infantile que s’emploie l’auteur », évoquant tout ce qui se joue autour du désir d’enfant puis jusqu’à l’extrême (syndrome de Münchhausen, néonaticides avec conservation des corps des victimes)

S’interrogeant sur ces nouveaux symptômes L. Kessaci se demande si notre contemporanéité ne les a pas créés ?

 

Ce livre s’adresse à tout professionnel concerné par la maltraitance. Mais une fois encore, nous le mettrons en garde sur une écriture qui s’ancre dans la théorie lacanienne (très pertinente dans l’avancée sur la psychose) mais difficile à lire.

Ce livre est tout particulièrement recommandé aux professionnels de l’enfant et du soin et aux philosophes qui s’appuient sur les concepts lacaniens.


par  A. de BROCA

Philippe Charlier, Ouvrez quelques cadavres, Une anthropologie  médicale du corps mort,  Paris, Buchat- Chastel, 2015

 


Philippe Charlier, médecin légiste nous entraine dans une réflexion qu’il veut de sciences humaines sur le corps mort. Non pas une reprise des thèses philosophiques sur le corps et le corps mort mais un regard sur la place du corps mort dans la société, à son « utilisation » au profit indirect du patient (connaitre la raison de la mort), mais aussi au profit de la société (autopsie médico-légale par exemple). Le corps mort est en soi un objet qui ne laisse pas indifférent le vivant. Probablement parce que c’est pour la personne humaine vivante, la manière de se sentir vivant. Mais avant d’être un corps mort, encore faut-il définir la mort. Ensuite, jusqu’où le corps mort peut-il être « instrumentalisé » sans tomber dans l’irrespect et le trouble de la société.  Même si la situation sociale du corps mort dépend de la culture, il semble quand même qu’aucune culture ni moment de l’histoire n’a permis de faire n’importe quoi sur un corps mort.  L’auteur nous amène à avancer avec plusieurs cultures selon la religion, selon le lieu de vie (Afrique, Asie) selon les modalités de morts (accidents). Il nous aide à comprendre les enjeux de la recherche sur le corps mort avant d’évoquer les diverses exposition de corps-morts soit en musée soit en exposition itinérante dont la raison dernière est leur aspect commercial. A quel moment, l’exposition peut être encore garant de la dignité de l’être défunt est une question éthique majeure. Le droit français y répond en soulignant que le corps humain ne devait en rien être utilisé à de fins commerciales, est inviolable et aucun de ses éléments ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial. (Code civil art. 16-1/2/3). Il est aussi important de rappeler que la violation de sépulture est punie au niveau pénal (art 225-17 CP) et que le mort avait droit au respect de la dignité de la personne ( Code santé publique art 1110-2) sans compter le code de déontologie qui stipule que le respect de la personne ne cesse pas de s’imposer après la mort (Code déontologie art. 2). Mais ces rappels que tout soignant doit savoir ne sont pas forcément identiques dans d’autres pays amenant des attitudes parfois différentes face au corps mort.



Un livre riche d’ouvertures sur le monde « caché » des chambres mortuaires et ensuite des questions sur l’utilisation des cadavres et pour quel profit.



Martin Dumont - L’annonce au malade ; Puf, Questions de soin, 2015


L’auteur en tant que philosophe nous présente dans cette collection les enjeux de l’annonce d’une maladie. Le propos se tisse à partir de lectures entre littérature et philosophes. Le lecteur ne sait pas si l’auteur se situe comme patient.

Le livre souligne la violence de toute annonce car elle fait irruption dans une histoire .. qui se voulait sans histoire. La violence est celle entendue par le malade. Elle est aussi celle ressentie par le médecin qui doit annoncer. L’enjeu est donc ici verbal pour l’auteur. Le langage est riche et pauvre à la fois. Sans verbe, sans logos, aucune manière de partager réellement un savoir. Mais le même logos est en soi si violent qu’il faut parfois ne rien dire.

La violence de l’annonce est sur deux registres, celui de la vérité et celui de la réalité. Il s’agit « bien de moi » et pas d’un autre. L’auteur rappelle que le langage est aussi performatif, car l’annonce entraine en soi un bouleversement de celui qui l’entend. Alors que la maladie existe avant l’annonce, le fait d’en faire le diagnostic transforme la personne tant physiquement que psychiquement. Le malade va ressentir l’injustice d’être malade (même si la nature n’est en soi ni juste ni injuste, ndlr) mais l’auteur souligne bien « qu’il ne faudrait pas rajouter une injustice seconde qu’il y aurait à ne pas reconnaitre la réalité de l’injustice subie » (la seule qui existe en fait ndlr) (p32). C’est dire si l’annonce est à faire pour le malade mais aussi pour qu’il se sente reconnue par autrui comme tel.

Il ne faut donc pas tomber dans les écueils d’une annonce froidement adressée ni celle de se dérober à la faire ou en diminuer sa portée. Tel un pharmakon (remède et poison) l’annonce a un grand pouvoir. Dire le diagnostic rend-il plus malade, est une question difficile. Mais il est possible de dire que toute annonce modifie existentiellement celui qui est malade, va subir une violence du mot même mais violence secondaire aux thérapeutiques mises en jeu pour le soigner, sans compter celle que l’environnement lui renvoie quand il disparait de son horizon par peur de « contagion ».

Une autre violence est de dénaturer l’information au prétexte que le malade ne pourrait pas la supporter et pire encore est de réduire l’autre à sa maladie.

L’auteur prend un temps pour dire combien le langage fait lien mais aussi objective ce qui est pourtant intime. Reprenant Buber et Arendt, il nous rappelle combien le langage n’est pas seul mot partagé mais d’abord présence. Et celle-ci est en soi le centre de l’engagement de celui qui va parler afin d’être juste, ajusté. Il y a par contre une vraie violence quand la personne qui parle n’habite pas ce qu’elle dit et le projette comme une donnée sans humanité à celui qui doit la recevoir. Je rajouterai que l’être le plus brillant intellectuellement n’est que plastique, esthétique et emballage s’il n’est pas habité.

Une petite partie renvoie au mensonge qui ne peut pas être ni une finalité ni une stratégie.

L’annonce peut entrainer facilement le désarroi voire le désespoir. L’auteur reprend Kierkegaard qui dit que l’homme entre dans le désespoir quand il n’a plus d’infini ni de possibles. Que l’annonce donc n’empêche pas la mentalisation du malade mais l’aide à en mieux cerner les possibles sur lesquels il pourra se reconstruire.

L’auteur termine sur l’après annonce en reprenant Winnicott. Le soin étant un moment de relation qui permet à chacun d’avoir le sentiment de se sentir vivant.

Le livre est très facile à lire, fluide et riche de ses exemples littéraires. Beaucoup de livres ont déjà été écrits sur l’annonce mais cet abord souligne qu’on peut apprendre beaucoup de la littérature.

Je me permets de redire et c’est plus facile de le dire par ma fonction de soignant que l’annonce est en soi un soin alors que l’auteur ne semble pas en être persuadé. Une annonce est donc à donner (et pas à faire) en reprenant tous les piliers du soin (in « le soin est une éthique »- Paris Ed Séli Arlsan 2014). En cas contraire, ce qui est dit n’est que bruit, vague, technique et ne permet pas au patient d’être construit par l’évènement. Il faut donc une rencontre réelle entre les deux protagonistes, le langage adapté, mesuré, reformulé, un temps de suspension ou de contemplation pour donner du temps au temps à l’assomption de ce qui vient d’être dit avant de pouvoir donner à chacun une plus grande confiance en soi. Quand par brutalité, l’annonce rompt les frontières de la vie, il n’y a plus de limites, l’énergie de disperse dans le grand tout, dans le gouffre d’un néant. L’annonce doit être ouverture et contenante. Le livre ne souligne pas assez ensuite que l’annonce est en fait une succession d’évènements sur tout le parcours de la maladie. Le dispositif d’annonce le montre bien. En effet pour être ajusté, l’annonce ne peut être qu’annonces successives, toutes aussi habitées et constructives les unes que les autres au fil du rythme de la compréhension du patient.
 

 Docteur Antigone

 

Sophocle « sait » depuis des siècles que son Antigone aide l’homme à penser le conflit entre deontos et ontos. A Chvestof, bien calé dans notre 21ème siècle, nous propose, non pas un plagiat, mais une relecture de notre vie hospitalière à partir de cette si belle grille de lecture.

Il est vraiment bon de lire combien notre monde est écartelé par un certain obscurantisme qui voudrait que la loi domine l’éthique. Rappelons que ce qui est légal n’est pas forcément moral et que la folie de « je n’ai fait que mon devoir »  a entrainé nombre d’entre nous à ne plus s’obliger à son « devoir » d’humanité, c'est à dire paradoxalement à ne plus savoir embrasser autrui afin qu’il se dise qu’il est humain avant tout au prétexte  d’arguments juridico-administratifs.

Le lecteur devine sans doute le drame vécu par le Dr Antigone face à son nouveau Créon, son directeur d’hôpital. Lire ce petit livre nous fera sourire en pensant à notre réalité quotidienne, nous donnera envie de réfléchir en équipe hospitalière (soignante et administrative) à la place de l’institution et aux raisons pour lesquelles cette institution doit être au service de l’homme souffrant. Lire le livre nous fera pleurer de voir que l’humain se met dans des situations dramatiques qu’il aurait évitées s’il avait su entrer dans un dialogue fécond avec ses voisins !

Antigone nous montre que la mort est toujours à l’orée de tout totalitarisme… terrible et paradoxale perspective quand le totalitarisme s’insinue dans le soin !

A lire par tout soignant et tout administratif évidemment.


Michel Dupuis,  Philosophe du corps et anthropologie du corps, Paris, Séli Arslan, 2015


M Dupuis philosophe est très impliqué dans la formation des soignants et nous offre ce jour un livre très pédagogique sur le corps et ses représentations au fil des siècles. 


Il nous fait parcourir avec quelques auteurs principaux les courants du dualisme (Platon, Descartes), du monisme (Spinoza, La Mettrie, Changeux), le corps sujet (Maine de Biran, Merleau Ponty) avant de présenter le sentiment d’identité corporelle. Dans ce chapitre, il tente de présenter combien le corps est histoire et aussi mouvement, changement, évolution. L’identité d’un corps qui vieillit est difficile à comprendre. On peut lire quelques éléments de réflexion avec Locke, Ricœur. Il nous apporte quelques éléments sur le corps qui est toujours à vivre dans un espace. Le corps doit habiter l’espace pour être mais aussi être soi-même un espace contraint, fermé, avec ses limites et ses frontières. Il convoque Heidegger et Husserl en nous donnant des exemples d’inscription dans un lieu de vie, ce lieu du plaisir mais aussi de la douleur.


Ce livre est surement à lire et à approfondir par tout le monde et par les soignants car le corps est bien au centre de la vie et du soin.


La mère soigne d’abord le corps de son petit et ses yeux et sa parole lui diront qu’elle l’aime et qu’il vaut toujours au-delà du corps. Le corps est donc signe de la présence mais la présence ne peut pas être réduite au corps vu et présenté au monde.


La question du corps, du dualisme entre âme et corps, entre essentialisme et empirisme est certes ancienne, mais elle surgit de façon décuplée avec ce qu’on appelle le trans-humanisme voire le post-humanisme. L’auteur ne soulève qu’à peine ce sujet qui est pourtant celui des années futures. Mais le lecteur ne pourra répondre à cette question de demain que s’il a pu réfléchir à toutes les réflexions de nos prédécesseurs.


L’auteur aide ainsi chacun à réfléchir à la fameuse question : « suis-je mon corps ou ai-je un corps », deux manières contradictoires de s’assumer soi dans un monde, de s’assumer soi-même comme un autre (au fil des modifications de son âge) dans un monde technologique qui ne fait que réifier tout ce qu’il touche. 


 A lire par tous, et pas seulement par les étudiants en santé.



Eric Fourneret. La mort sous contrôle, les questions de l’arrêt thérapeutique et du prélèvement d’organes .   Paris, Séli Arslan, 2015.

 

 L’auteur examine en tant que philosophe les tensions qui surgissent lors d’une fin de vie désormais sous contrôle. La fin de vie est désormais encadrée, sous contrôle puisque la mort survient encore très souvent à l’hôpital, et de moins en moins brutalement mais sur des personnes malades, traitées de façon chronique. Dans ces situations, il peut paraitre déraisonnable de continuer les thérapeutiques qui semblent maintenir artificiellement la vie.

Face à cela, la population vieillissante, avec ou sans ces thérapeutiques chroniques, voit certains de leurs organes perdre toute fonction. Il serait si facile de les remplacer, si et seulement si, un cadavre pouvait lui donner le sien juste après sa mort.

E Fourneret ouvre une discussion autour du prélèvement d’organe. Le prélèvement d’organe est –il un droit, un devoir ? Qu’est-ce que (qui est) le cadavre pour revendiquer de ne pas vouloir donner des organes encore biologiquement fonctionnel alors que la personne est déclarée défunte ? En quoi et pourquoi pourrait-il s’opposer à ces prélèvements ? Que sont ses parents pour donner leur avis ?

Une autre situation très difficile est celle qui consiste à accompagner une personne à décéder après limitation de thérapeutiques qui maintiennent artificiellement la vie (cf. loi leonetti – Clayes 2005-2016) et à lui prendre un organe quelques minutes après son décès déclaré. Cette situation dite mort sur cœur arrêté Maastricht III soulève de très nombreuses questions éthiques. Ne pas vouloir les entendre, les discuter, les interroger souligne une visée bien particulière utilitariste et pragmatique qui peut inquiéter de nombreuses personnes (familles des défunts ou membres de la société). La question du corps : suis-je mon corps (même s’il est mort) ou ai-je un corps (simple amas d’organes) est au cœur de ce débat.

L’auteur nous amène à nous décaler au-delà d’une position de militantisme même si ses propos ont été enrichis de courts verbatim de praticien. Les réponses ne vont pas de soi évidemment. Le paradoxe est que ces courts extraits verbatim (découpés de tout le discours) et le fait que l’auteur est philosophe j’ai trouvé quelques approximations médicales qui heureusement ne contrarient en rien l’importance de ce travail.

Merci à E Fourneret de nous aider à avancer sur ces difficiles choix sociétaux.

 


Poret  Eugénie « Angèle et Roro- le robot, le nouveau bénévole » 

 

Angèle surgit plus qu’elle ne pénètre, dans le grand hall de la Maison de Vie, Les Chrysanthèmes, où Môssieu Lucien, son pépé d’adoption, avait terminé son chemin de vie terrestre, entouré de l’absence de tous les siens.

Du vif argent, cette Angèle, que sa mère appelait Boucle d’or. Toute petite bonne femme, elle s’interrogeait déjà sur tout ce que la vie lui présentait et cherchait sa propre réponse dans sa caboche obstinée.

Môssieu Lucien, c’était un pépé grincheux qui lui apprit à ne pas se résigner et aller plus loin quand le chemin semble sans issue, la source tarie. « Cherche, cherche, mon petit » lui disait-il. Un peu comme il disait à son chien pour trouver un os. 

Alors elle a gambadé sur des voies peu fréquentées, guidée par la curiosité et l’envie de découvrir toujours des merveilles cachées et elle est même tombée sur des os plus souvent qu’à son tour.

Son entourage, qui s’est toujours tenu enfermé sur lui-même, n’a pas compris cette innocente qui va à l’aventure, alors qu’il suffit de demeurer à l’état végétatif pour être sans histoire, malheureux et aigri.

Angèle, entourée par la présence vide de tous les siens, a poursuivi son dialogue avec Môssieu Lucien jusqu’à la fin.

Ces deux là s’étaient reconnus : tous deux « candidats à la vraie vie », comme l’écrit le poète François Cheng.

Après que l’âme de son vieil ami se fut transformée en graines de vie prêtes à reféconder la terre, Angèle à continué de venir aux Chrysanthèmes, rencontrer ses amis et leur faire la lecture. La nouvelle directrice, une femme très raide et sure d’elle-même, à « revisité » cette  forme de bénévolat, en Café littéraire, pour qu’il rentre dans les cases.Chaque semaine, Angèle, telle une tornade armée d’un livre, amène le vent des garrigues avec Marcel Pagnol, les parfums avec Philippe Claudel, l’amour avec la poésie. Elle se trompe dans les lignes, saute une page et ne comprend plus rien, fait des commentaires incongrus : ils rient, sont joyeux, l’embrassent. Elle est heureuse, gonflée à bloc pour une semaine.

Un jour, boucle d’or tombe nombril à nez sur un petit appareil blanc avec des bras et des jambes articulées, des gros trous avec une lumière bleue comme des yeux. Il lève le sac à aspirateur qui lui sert de  tête et prononce ces mots : Bonjour, Té ki toi ?

Angèle, enthousiaste ET pragmatique, n’a pas pour habitude de s’entretenir avec des machines. Elle cherche autour d’elle un être humain qui n’est autre que Madame la directrice souriante et presque émue, venue lui annoncer la présence de RORO dans l’établissement. :

Il est là pour distraire « nos » résidents qui l’adorent déjà. Et puis, vous comprenez, cela permettra à « nos » bénévoles de se rendre utiles autrement. Nous avons tant à faire et si peu de personnel pour tenir les chambres propres. 

La tornade a cette fâcheuse habitude de laisser ses mots partir avec le vent :

« Quand je pense à ma mère qui se réjouissait de disposer d’appareils afin de se libérer des tâches ménagère pour se consacrer à ceux qu’elle aimait et vous venez me dire que ce truc est « adorable » et qu’il va « permettre » aux bénévoles de nettoyer les chambres ! »

Madame la Directrice ressemble de plus en plus à ces volatiles que l’on a pris l’habitude de sacrifier aux fêtes de fin d’année et qui semblent s’offusquer à juste titre devant une telle injustice :

« Ça, madame, ça coute 20 000, euros ! » C’est une petite merveille de la technologie ».

- « De plus, ça coute affreusement cher !  », Répond Angèle effarée, qui n’a pas la même échelle de valeurs. Et un humain, vous ne croyez pas que c’est une merveille de la création ? »

« Mais on ne peut pas comparer », glousse madame la directrice désormais dressée sur la pointe de ses chaussures Méphisto.

- Alors pourquoi voulez-vous « remplacer » la présence de bénévoles animées du désir d’apporter la vie du dehors à ces personnes si isolées du monde par des machins électroniques hors de prix qui ne renvoient que l’inhumanité dont vous faites preuve à leur égard ?

Le coup est parti et Madame la directrice a chancelé sur ses talons redescendus au sol brutalement. Le vent a soufflé un peu fort et Angèle se demande si une brise plus légère n’aurait pas suffi. Trop tard, elle s’est dit que Roro, lui, ne contrariait personne et c’est pourquoi on le payait si cher.

Qu’est-ce qu’il fait votre RORO ? demande Angèle pour relancer la machine.

Eh bien, il peut lire à votre place, par exemple !!! Na.

Et moi, pendant ce temps, en quoi puis-je vous être utile ?

Il faudrait changer l’eau des vases DES FLEURS, dans les chambres.

Très bien, annonce une Boucle d’or souriante devant la directrice étonnée et inquiète. Alors vous faites faire la lecture à RORO, pendant ce temps ? Au fait, vous avez regardé s’il était de sexe masculin ou féminin, votre RORO  C’est peut-être une fille : ROROTE ?

Les talons de Madame la directrice se soulèvent à nouveau :

« Je n’aime pas que l’on plaisante avec ça ! » dit-elle sur un ton un plus élevé qu’à l’habitude, serrant contre elle les deux bords du gilet gris posé sur ses épaules. « D’ailleurs nous avions déjà pensé à faire faire la lecture à… au robot. Nous lui avons mis un CD de La vie devant soi de Romain Gary et il va très bien vous remplacer, vous verrez !

Angèle semble se plier avec complaisance, mais demande qui va assurer une présence au cours de la séance de lecture.

« Mais nous avons mis une caméra de surveillance ! Rassure la directrice.

Très bien : Angèle va changer l’eau des fleurs en attendant la suite.

Durant ce temps, Madame la Directrice se rend dans la salle de lecture avec RORO et explique qu’il va dorénavant remplacer Angèle qui a accepté de se rendre utile auprès d’eux d’une autre manière.

Ils font un peu la mauvaise tête ;  déjà qu’on ne leur sert plus de café au motif qu’ils pourraient le renverser ou s’étouffer avec, et ne parlons pas des petits gâteaux ou des chocolats qui, comme chacun sait, sont mauvais pour la ligne…

« Donc ce n’est plus un café littéraire ! » s’insurge Mademoiselle LILI, une ancienne infirmière qui a fermé bien souvent les yeux des soldats durant les combats de la dernière guerre mondiale.

« Ce ne sera QUE de la littérature », répond Madame la directrice.

« Qui a fait ce choix particulièrement judicieux : La vie devant soi , »  interroge Monsieur de Saint André qui fut maire de la commune durant 40 ans et dont le successeur de fils est président du conseil d’administration de la structure Les Chrysanthèmes ?

« Mais, c’est qu’il était dans la liste des CD fournis avec … Roro, enfin le robot ».

« Heureusement qu’il n’y avait pas Châteaubriand, sinon nous aurions eu droit aux  Mémoires d’outre tombe ! « 

-Bon, je vous laisse avec… euh … Roro, que d’ailleurs vous sembliez apprécier lors de la présentation ».

« Nous sommes âgés, mais pas débiles, comme vous semblez le croire, chère Madame. C’est drôle ces petits gadgets, mais ça ne remplace pas le sourire et la vie que nous apporte notre Angèle. Avec elle, nous nous sentons vivants, nous discutons des grands sujets ou des petites choses sur ce qui fait la richesse d’une vie et nous font penser que nous sommes encore des humains. Et puis, jamais, elle n’aurait commis cette indélicatesse de nous réduire à des personnes qui sont là pour attendre la mort. »

Madame la directrice fuit, rouge de colère, les larmes au bord des yeux. « Quels ingrats ! Moi qui fais tout pour leur faire plaisir. »

En partant, elle a branché Roro qui commence à débiter le roman de Romain Gary, lu par le judoka David Douillet, qui a pu obtenir des subventions grâce aux pièces blanches.

Après 10 minutes, les personnes présentes dorment, ronflent, s’enfoncent dans leurs fauteuils, s’affalent les unes sur les autres.

Monsieur de Saint André, l’œil toujours aux aguets, contemple la scène :

 Mademoiselle Lili semble en avoir profité pour s’endormir sur son épaule, ce qui ne saurait lui déplaire

Monsieur Marcel s’est littéralement écrasé sur Madame Ginette qui rouspète.

Monsieur Maurice, un ouvrier des chantiers que l’on a amputé des deux jambes, glisse dangereusement de son fauteuil.

Madame Henriette tricote, sans relever la tête, un grand châle pour sa nièce qui va venir l’an prochain seulement, car elle habite à 30 kilomètres et ça fait loin avec les enfants…

Soudain, Monsieur Henry, un grand traumatisé de guerre, se réveille en sursaut et,  voyant la chose continuer de causer toute seule au milieu de ses compagnons vautrés les uns sur les autres, se met à hurler « au secours, les martiens sont arrivés, les martiens sont arrivés ! « 

Branle bas de combat :

Monsieur le maire, profitant de l’aubaine, saisit une cruche à eau qui était restée sur la table et bombarde Roro qui s’emballe en débitant à jet continu et répétitif la  phrase située au milieu de la page 11 :

« Monsieur Hamil, est-ce qu’on peut vivre sans amour ? » 

Madame Henriette, qui vient de faire sauter 3 mailles, enfonce avec rage son aiguille à tricoter dans ce qui sert de postérieur à RORO. Ce qui lui enraye les circuits et le voilà qui court dans tous les sens en continuant de hurler de plus en plus fort : « Monsieur Hamil, est-ce qu’on peut vivre sans amour ? » 

« Monsieur Hamil, est-ce qu’on peut vivre sans amour ? » 

La confusion est à son comble. Quelqu’un tire la sirène d’alarme et tous les services se retrouvent dans la salle de lecture où Monsieur Marcel est en train de s’étouffer de rire devant madame Henriette qui hurle : Arrêtez-le, arrêtez-le !

On va chercher Madame la directrice qui entreprend de courir après Roro, un balai à la main et quelqu’un lui lance : « Je vous ai toujours imaginée dans un corps de ballet ! »

Enfin, alors que deux costauds se précipitent pour arrêter Roro qui se débat toujours, la pauvre femme, en pleine crise nerveuse, s’acharne sur la petite chose qui finit par se démantibuler d’une manière grotesque : Il ne lui reste qu’une oreille, sa jambe gauche est coincée derrière le dos et il continue de tourner la tête en tous sens en poussant le volume  au plus fort :

 « Monsieur Hamil, est-ce qu’on peut vivre sans amour ? » 

Les pompiers arrivent, suivis de la police et on finit par emmener Roro et Madame la directrice qui, les cheveux en bataille et le chemisier ouvert, tente désespérément d’extraire son bras gauche de la jambe droit du robot.

On vient calmer les résidents qui réclament du café, des gâteaux et leur Boucle d’or afin qu’elle leur repasse la cassette et insistent pour qu’elle leur promette de leur montrer le film à chaque fois qu’ils le demanderont.

Madame la directrice a rendu son tablier et le robot, pour continuer sa carrière dans un hôpital psychiatrique où les Roro et les Riri n’ont pas leur place.

 Angèle est revenue lire chaque semaine, retrouvant avec bonheur ses « Messieurs-Dames » qui se vantent encore d’avoir vaincu l’ennemi et se proclament résistants pour avoir, une fois encore, repoussé la menace de deshumanisation.

 

Bertrand Vergely, Entretiens au bord de la mort. Paris. Bartillat, 2015.

 

B Vergely nous offre ici un essai sur la préoccupation du jour : la mort !

Les lois en France sont en train de se modifier pour savoir quelle direction prendrait une communauté pour accompagner l’être en vie, une vie jusqu’à sa fin. Doit-elle ouvrir les portes de la dépénalisation de l’euthanasie, du suicide assisté pour être moderne, se demande-t-il ?

La  réponse est non pour l’auteur. Le livre est en trois parties. Une première montre son étonnement face aux tensions vécues lors de discussions avec des étudiants, lors de voyages, lors d’émissions radio où la mort devenait attirante, perversement attirante, au prix de ne plus pouvoir vivre.

La deuxième partie reprend ces questions de manière plus précise sur le sens de la vie, la mort comme renvoyée au monde de la psychiatrie, sur le suicide et l'euthanasie comme des pseudo réponses à de bonnes questions sur la liberté et sur la douceur de la vie par exemple. Aujourd’hui cette question doit être travaillée pour comprendre en partie ces personnes qui se tuent en tuant d’autres, en se plaçant comme martyr d’une cause.  

La troisième partie est plus intime, intérieure. Il propose une voie. Non pas comme une voie à suivre par tous puisque c’est la sienne (sa foi dans la chrétienté orthodoxe), mais une aide pour que chacun trouve son intime de soi, son être intérieur notamment par la méditation et la présence en soi d’un être qui nous dépasse.

Tout le propos est « entretien » en quelque  sorte avec les prédécesseurs de la pensée philosophes sur l’Homme. Ils sont nombreux à avoir exprimé leurs questions et leur désarroi face à la vie et la mort. B Vergely nous aide avec ces philosophes à mieux avancer dans cette recherche qui tout en étant éminemment personnelle est permise par celles et ceux rencontrées au fil de la vie.

« Reste qu’il importe de ne pas oublier qui nous sommes et d’où nous partons pour être ce que nous sommes. La vie est fragile et nous sommes fragiles. »

 

Une très bonne manière de réfléchir sur la place que chacun donne à la mort et surtout à la vie, à sa vie et à la vie de l’autre.

 

 


Proposition de lecture :

-  « Soigner aux rythmes du patient – les temporalités du soin au 21ème siècle » paru chez Séli Arlsan. Février 2016.

2015 :

Hirsch E. Fin de vie. Le choix de l’euthanasie. Paris. Le cherche midi. 2014.

E Hirsch nous aide dans son ouvrage à avancer dans les eaux de la complexité de l’accompagnement d’une personne dont la vie arrive à son terme.  Son propos très impliqué nous amène à gravir les étapes de la pensée pour ne pas tomber dans la banalité d’une pensée unique.

Il ne refuse aucune situation. Bien au contraire, il se confronte au réel des situations toutes aussi singulières mais aussi universelles. La mort est bien ce qui est « naturellement » partagée par tous. Une première partie reprend les thèmes de la souffrance, de « l’exil » que procurent les maladies neurodégénératives ou les situations extrêmes douloureuses. Qu’est ce que terminer sa vie dans la dignité ? Ce leitmotiv, partagé par tous aujourd’hui, doit révéler que l’humanité est une relation partagée même si celle-ci est difficile à valider. L’ultime compassion est-elle une réponse active pour abréger ce souffle encore présent ou une responsabilité d’être présent sans  fuite ?

La seconde partie tente de montrer l’énorme travail de la population pour participer à la réflexion et pour donner des pistes pour qu’une loi générale aide à répondre à ces situations si particulières. E . Hirsch dira qu’il ne désire pas une loi sur la fin de vie mais bien une loi sur les droits du patients. Sa conclusion a pour titre, le droit de mourir en humanité. Ce changement de droit du mourir doit pouvoir guider l’écriture de la future loi. « Il ne s’agit en effet pas de tant de mourir dans la dignité que de vivre dignement et respecté, en dépit de l’imminence d’une échéance. » (195) «  S’il est un droit, n’est-il pas celui de mourir en humanité ? »  … si le sentiment de fraternité a encore du sens pour celui qui accompagne ces personnes vulnérables ?

On connait l’engagement de E. Hirsch pour promouvoir la personne humaine, et particulièrement les personnes les plus vulnérables (maladies neurodégénératives). Son contact avec les familles, les soignants irriguent sa réflexion et nous permet d’avoir ici un livre très facile à lire.

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Davous D., Le Grand Sebille C., Seigneur E. et collaborateurs. L’éthique à l’épreuve des violences du soin.  Toulouse, Ed ERES, 2014.

Ouvrage qui vient de paraître et qui par son thème et par sa forme devra être lu par tout le monde. La violence est ici pris comme thème incontournable du soin. Il n’est pas question ici de la violence que ressent par le malade et sa parentèle du fait de la maladie qui l’étreint mais bien de toutes les violences que le soignant peut être amené à vivre ou, à commettre.

Le livre est le fruit du travail et de l’écoute des principaux protagonistes du livre depuis plus de 15 ans, notamment  dans le cadre de l’association « questionner autrement le soin »  au sein de l’espace éthique /AP-HP.

La forme est très originale puisqu’elle permet de livrer des lettres de familles désorientées, malmenées, troublées par des faits, des agissements de soignants violents vis-à-vis de leur parent. Ces lettres sont à lire et relire car même si chacune d’elle ne peut être que très singulière, tout le monde peut y trouver un fond universel.

Les textes de soignants mais aussi de philosophes ou de psychologue ou d’anthropologues aident le lecteur à mieux comprendre les enjeux de la violence quasi intrinsèque au soin. Ne pas vouloir voir que le soignannt est au cœur de la violence de la maladie, au cœur d’une violence donnée …pour un bien futur ne peut que faire craindre une dérive de ce même soignant.

Ne pas accepter que l’autre est si fragilisé que tout soin peut devenir violence s’il n’est pas parlé, ni expliqué, (cf nombre des lettres – témoignages) amène le soignant à perdre le sens même du soin.

Le livre ouvre sur plusieurs formes de violence. La violence de la douleur mal ou non prise en compte, la violence de n’être pas entendu par le sachant (mais que sait-il vraiment !), violence de l’attente ou des attentes itératives (ex des urgences, de la psychiatrie), la violence par fatigue ou désabusement du soignant, violence institutionnelle et de la nouvelle règle de gestion de l’hôpital.

Enfin, violence subie par le soignant et surtout un article très fort de la violence vécue par l’étudiant en médecine ou tout autre étudiant dans le champ de la santé.

Si les violences organiques sont relativement faciles à identifier, les violences symboliques le sont d’autant moins que l’espace de parole devient inexistant à l’hôpital.

Si le livre nous renvoie à la face sombre de chacun d’entre nous, il n’est pas culpabilisant sauf pour le lecteur qui  se croirait au-dessus des autres. La banalité du mal est très proche de la banalité du bien. Le bien faire est parfois la plus grande des malfaisances si autrui n’est qu’objet de prise en charge et n’est pas entendu et écouté comme un sujet de droit à qui il faut prodiguer un soin du fait de sa maladie.

Livre à travailler absolument avec les équipes afin d’oser ouvrir un espace de parole pour l’équipe et ensuite donner à chacun la possibilité de dire quelles préconisations il faut mettre en place pour que l’équipe soignante se fasse plaisir à être soignante.

S’occuper de nos violences n’occulte en rien  tout le travail bien positif et le dévouement de tous les soignants traduits aussi souvent par de nombreux témoignages de remerciements.

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Dupuis M., Dostie-Proulx P.L., Bégin L., Gateau V., Shumacher B.  La bioéthique en question. Cinq études de méta-bioéthiques. Paris . Ed Séli Arslan. 2014.

Ce livre est un recueil de textes assez diverses sur des situations réflexives assez différentes et est plus un recueil d’articles qu’un livre avec une  ligne directrice unique.  La réflexion se veut au-dessus de la bioéthique en pensant les concepts mêmes de la pensée éthique ce qui explique le sous titre de méta-bioéthique, terme qui  permet aux auteurs de parler de concepts théoriques qui ne seront lisibles que par des passionnés de philosophie ce qui est dommage car les thèmes sont majeurs.  

Un premier article, (Gateau V) tente de décrire comment la bioéthique a évolué depuis les années 1970 et a été prise entre plusieurs feux. Invité à participer aux nouvelles recherches, aux nouvelles questions bioéthiques (reprenant le mot bioethics de Potter 1970), la réflexion bioéthique a tenté d’apporter une vraie ouverture aux difficiles questions posées par les nouveaux progrès techniques mais a pu apparaître comme un argumentaire moral construit sur des positions philosophiques loin de l’empirisme, c'est à dire loin de la pratique clinique. Depuis 2000, le pouvoir politique a institutionnalisé la réflexion afin qu’elle puisse l’aider à entériner une pensée générale dans les faits juridiques. La bioéthique est –elle, doit-elle être le lieu du débat philosophique pur, du débat politique ou du débat sociologique ? Quelle place donner à tous et dans quel lieu ?   S’il n’y a pas de réponse de la part de l’auteur, j’y vois pour ma part la force et l’intérêt en France des nouveaux Espaces de Réflexions éthiques régionaux dont les missions est de faire rejoindre ces trois dimensions.

M Dupuis quant à lui  reprend le thème du sens de la vie et du sens du soin. Ce texte, ici très philosophique, aura du mal à être compris par nombre de lecteurs non philosophe appréciant Heidegger.

Bégin L.  présente un texte qui souligne que vouloir proposer un texte législatif ouvrant sur de nouveaux droits provoque toujours des retentissements bien plus grands que ce que à quoi il voulait répondre. L’auteur prend l’exemple de la loi 52 « loi concernant les soins de fin de vie »  au Québec. Il montre combien les malades, les soignants et les institutions voient leurs positions, leurs rôles, leurs responsabilités modifiés de manière presque inconsciente ou en tous les cas non prévu lors de l’énonciation de la loi.  A lire (même s’il est un peu difficile) pour comprendre qu’écrire une loi entraîne des conséquences bien au-delà de ce qu’elle dit en soi.

Dostie-Proulx présente un article sur le consentement et le prélèvement d’organes. L’auteur, belge, discute du problème du consentement pour le prélèvement d’organe. L’objet de l’article sont les questions éthiques que posent la situation d’une personne morte encéphalique qui n’a pas dit ce qu’elle voulait explicitement (pour ou contre le don). La plupart des personnes ne s’étant pas exprimé à ce propos, il faut s’en tenir à ce que la loi permet de faire sans leur consentement explicite. Dostie Proulx montre les questions éthiques d’une législation dite de « consentement présumé faible » (le prélèvement est fait après accord de la parentèle) versus une loi dite de « consentement présumé fort » (le prélèvement est fait sans aucune demande de sa parentèle). « Passer en force », si je puis dire, au-dessus de la parentèle dans le cas de consentement présumé fort ouvre sur de nombreuses questions et probablement sur une défiance de la population face à cette solidarité.

Bégin  reprend les textes sur la définition, ou plutôt sur les définitions de la mort qui vont impacter le prélèvement d’organes. Si la mort cérébrale semble avoir une définition légale (depuis 1968), beaucoup remettent en cause la mort du corps et donc de la personne malgré la mort du cerveau. Faut-il attendre que le cœur s’arrête ? Faut-il remettre en cause la règle du donneur mort  (Dead donor rule ) et si oui comment faire avec la mort cérébrale ?  Par ailleurs de quoi parle t-on quand on parle de mort cérébrale ?  Pour ma part, il n’est pas sûr que dans le texte la mort cérébrale soit équivalent dans toutes les pages à une mort encéphalique (cortex et tronc cérébral totalement arrêté). Rappelons qu’un cortex peut être totalement détruit mais que le tronc cérébral peut rester bien vivant des années alors que lorsque le tronc cérébral est détruit totalement, la meilleure des réanimations ne peut pas maintenir très longtemps les fonctions physiologiques entraînant l’arrêt de tous les organes et viscères en moins de quelques heures. Ce travail de définition de la mort est très actuel et doit donc être repris notamment en équipe de réanimation et avec les urgentistes.

Livre passionnant mais difficile à lire.   A lire particulièrement par tous ceux qui sont intéressés par le don d’organes.

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Croyère N. Accompagner la vie en institution. L’apport de la pratique aide-soignante. Paris. Ed. Séli Arslan. 2014.

L’auteure est infirmière et donne la parole aux aides soignantes (AS) et en cela le livre doit être lu par tous. L’aide –soignant( e) est veilleur( e)  en éthique au sein de constitution. Comment l’aider à vivre ces moments de soin parfois aux limites du tolérables (malades très affaibli, escarres, etc..) et aux limites de la répétition quand une personne est accompagnée depuis des années et dont l’état se détériore peu à peu ? Le livre ouvre sur une première partie sur les représentations de la vieillesse et de leur fin de vie. Les EHPAD sont désormais des lieux d’accueils de personnes de plus en plus âgées, dépendantes et en fin de vie. Il faut se former à ces taches d’accompagnement et de soin avec précaution et douceur. Si accompagner la fin de la vie est devenu un métier, il faut que cela reste d’abord une manière d’être. Et en cela, du fait de la logique gestionnaire de ces institutions aussi, cela n’est pas si facile. Repenser aussi la formation des aides-soignants. Je reprend particulièrement ici la proposition d’aider les AS à mieux parler de leur soin et à le mettre aussi en page, non pas par traçabilité mais sous la forme narrative.

Livre facile à lire.  En attente d’un livre écrit par des aide- soignants désormais

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Rubrique : Narration     

 Auteur :  Guillaume de Fonclare

3 Titres de livre : 

 - Dans ma Peau, Stock, 2010

- Dans tes pas, Stock, 2013

- Joë, Stock, 2014

Trois livres d’un même auteur à faire lire par tout étudiant soignant.  L’auteur exprime par son écriture fluide, très agréable à lire, l’épreuve de la maladie, du deuil d’un ami et la capacité de vie malgré la souffrance extrême. Sans que ce soit réellement un triptyque, il est préférable de lire les trois ouvrages dans l’ordre chronologique.

- « Dans ma peau » est le témoignage de l’auteur sur le vécu d’une maladie étrange qui l’étreint peu à peu et l’éprouve dans sa chair, dans sa vision du monde et dans sa vie familiale et professionnelle. Face à une maladie grave, il n’est pas le seul à ressentir ces difficultés mais la présentation de ce parcours, quasi initiatique est accompagnée de ce qu’ont pu vivre aussi en écho tous les morts de la « grande guerre » de 14-18. Aucune comparaison sans aucun doute, mais une sorte de compagnonnage entre des situations de douleurs, d’incompréhensions.

- « Dans tes pas » souligne la souffrance vécue extrême  face à un suicide d’ami très proche. Celui qui a été si présent, si fort, si volontaire pour gravir les étapes professionnelles dans son entreprise, si bon père…. a attenté à sa vie en se jetant du 5ème étage du bâtiment  de son employeur. Pourquoi, … le geste, … ce geste, … pas d’au-revoir, …n’ai-je rien vu ni pu prévenir, …pourquoi ne m’as-tu pas laissé de chance pour t’aider à mon tour ? De quelle autonomie peux-tu prétendre quand par ton geste tu engendres tant de souffrances à toutes celles et ceux qui t’aiment ? Et pourtant face à ses questions il faut entendre une sorte de don ultime, en quelque sorte un pardon face à celui qui n’est plus. « Quant à nous il nous faut se quitter ; j’ai beau faire des hypothèses et tirer mes conclusions, je ne saurai jamais rien de la réalité de ton état ce matin là…(90).. Cette incertitude n’est pas tout ce qu’il demeure de toi,...ta vie fut étincelante. … A tes cotés, notre vie a été infiniment plus belle que si nous n’avions pas eu la chance de vivre avec toi, et la part de ce que tu nous a donné est sans commune mesure avec celle que tu nous a ôtée ce matin là. (91) »

- « Joë » est ce troisième volet. Un livre à la gloire d’un homme qui n’aurait jamais pu penser devenir un immense poète. La guerre de 14 l’a frappé en plein vol. La paraplégie l’a couché, endolori au plus au point. La médecine bien pauvre en ce temps là est bien inefficace. Son désir de vie, souvent poussé à l’extrême comme son histoire de jeune homme a pu le montrer s’est transmuté en un poète majeur du XXème siècle (Joel Bousquet). La paraplégie mène au fond d’un lit,  à l’impuissance sexuelle, à la prostration. La vie n’est cependant pas réduite à cette posture (position dont on ne peut sortir).  « Devant ce lit aux draps d’une blancheur éclatante, devant les rayonnages de votre bibliothèque, cette certitude est devenue concrète ; je saisis à votre chevet que l’invalidité n’existe pas, qu’elle n’est qu’une création de l’esprit » (p87) dit de Montclare, lui qui par sa maladie se voit tout autant en difficulté.

 

Trois ouvrages que j’ose dire « ouragan » par la force de l’écriture, de la violence de la guerre vécue par tant de jeunes tombés sous les mitrailles, de la maladie et des douleurs subies par l’auteur et ceux dont il parle. Ouragan, qui ne doit pas faire courber l’échine de celui qui le reçoit mais qui doit amener chacun à écouter tout autre fragilisé, et oser les accompagner sans misérabilisme afin qu’ils trouvent en eux la force de cette fécondité que chacun porte malgré et au-delà de toute déficience ou d’incapabilité.

A faire travailler par les étudiants dans cette nouvelle attitude de découverte de l’autre par une éthique narrative.

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Rubrique : Transhumanisme 

 Auteur : Dominique Nora

 "Lettres à mes parents sur le monde de demain", Paris, Grasset, 2015-05-01

 D. Nora, journaliste, nous emmène sur de nouveaux horizons. Les horizons de demain, ou plutôt d’aujourd’hui. Telles deux plaques tectoniques, le monde d’aujourd’hui est malmené, est bousculé, est transformé par-dessous et par l’intérieur par les nouvelles technologies. Les nouveaux défis ne manquent pas. Pour comprendre ces nouveaux défis qui surgissent, l’auteure nous fait suivre l’itinéraire d’un jeune ingénieur de 27 ans envoyé dans la Silicon Valley pour y faire un stage. Il adresse à ses parents des lettres … entre émerveillements et inquiétudes sur les différents thèmes que le 21ème siècle offre à vivre… ou à subir ? Que mangera-t-on demain ? Le progrès n’est-il plus vécu que comme seule accélération des connaissances et des transgressions possibles ? L’homme … qui ne sera plus vraiment humain, tellement il sera augmenté, transformé, en un mot amélioré. Et puis que dire de nos données personnelles, qui n’ont plus rien de personnelles. Elles sont tombées dans le « cloud », lieu pas du tout éthéré mais bien usine à décortiquer qui est qui, qui a envie de quoi, qui est sensible à quel domaine… afin de lui envoyer par mail, voire par ondes des influx qui lui proposeront toujours plus de ce qu’il semble aimer et désirer. Et puis heureux sera le futur homme qui n’aura plus de travail puisque le robot saura faire mieux, plus vite et sans risque de déraison alors qu’il le fait si péniblement et si malhabilement. L’enseignement est aussi virtualisé. Vive les « massive open online course » (MOOC) qui permettent à tous de tout savoir ! Une bien belle perspective que de se dire que demain, le savoir et la pédagogie seront disponibles à tous et en tout lieu. La révolution ne réside plus dans le fait que l’humain est un être pensant et en désir d’apprendre, mais sur les méthodes même de transfert des informations. Le Web avait déjà ouvert ce nouveau défi. Le MOOC le diffuse pour les informations qui ont valeur d’enseignements et bientôt de diplômes.

Et puisque le web permet les connexions entre tous, comment ne pas voir que le monde des finances et des banques vient d’exploser avec le « crowfunding », c’est à dire le prêt entre particuliers sans passer par les banques. Sans compter sur la nouvelle vague du paiement par une monnaie dématérialisée le « bitcoin », nouvelle façon d’échanger en dehors de toute régulation financière habituelle mais seulement liée aux régulations du marché mondial. Une mode ou une nouvelle manière de vivre ?

Et pour finir la dernière lettre de ce jeune étudiant, qui ouvre sur le politique complètement dépassé par ce monde libertarien – hyperlibéral sous la coupe du GAFA (Google – Amazone – Facebook – Apple)  pour qui « la liberté n’est pas compatible avec la démocratie » et par d’autres qui se « rebellent » et prônent une économie collaborative qui éclipsera tout capitalisme et toute régulation centrale !!!

Il faut lire ce livre très clair et très compréhensible. Le lecteur pourra se poser les questions que ne manquent heureusement pas de poser (!) ce jeune dans sa dernière lettre et son père dans sa réponse. Mais plus que de vouloir retourner en arrière, sont évoquées les raisons et les manières de garder les valeurs que l’humanité veut garder.  Elles sont assurément en péril mais la civilisation v. 3.0  (ce n’est déjà plus la v. 2.0) est bien ce que chacun en fera.

A faire travailler par les étudiants de toute discipline afin qu’ils entrent dans une vraie capacité de discerner ce qui est progrès et asservissement.

Nous renvoyons les lecteurs au dossier thématique sur le transhumanisme et posthumanisme dans la revue E&S – 2012, 9, 113-131 où sont proposés plusieurs articles avec une longue bibliographie.

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Thème : Deuils

 Recension par Alain et Sophie de Broca

Auteur :  Perthuis François-Xavier     Titre : "des âmes vives"

Paris – Gunten Ed. 2014

Dans ce récit auto biographique, l’auteur nous entraîne à relire avec lui la place des deuils qu’il a vécu au fil de sa vie et particulièrement de la sœur décédée, dont on ne parle pas et dont seule la photo manifeste l’existence, dans sa vie d’enfant puis d’adulte. Pourtant il l’avait entendu respirer pendant 15 jours alors qu’il n’avait que deux ans. Qu’en restait –il dans sa mémoire quand le silence est là ? Et puis comment penser le défunt comme un simple tas de cendres épandu sur un jardin du souvenir avec une simple plaque comme seul lien avec la vie terrestre.

Et que dire de ce frère pour lequel il n’y a aucune trace tangible et dont il n’apprendra la raison de son décès que très tard dans sa vie et avec tant de difficultés et de non dits.

D’autres deuils, d’autres silences s’amoncelèrent tout au long de la vie… mais comme ils ont eu du mal à se parler, à se dire entre ceux qui pourtant s’aimaient !

FX Perthuis avec beaucoup de délicatesse, de force mais aussi de souffrance pudique, nous amène à réfléchir sur les silences qui recouvrent le deuil dans une famille qui cultive le silence sur tant de liens transgénérationnels. Il nous montre combien ces absents sont présents au fond de lui et façonnent sa propre croissance et que l’absence est un « bien grand mal » qui creuse lentement de la souffrance même si l’auteur peut dire qu’il arrivera à de la résilience.

Un beau livre à lire et à faire lire par ceux et celles qui sont touchés par le vécu de deuils d’un enfant. Au lecteur de donner quelques clés pour mieux aider les enfants. L’accompagnement des familles endeuillées est un enjeu de soins majeur car ce livre nous montre bien qu’en absence d’attention à ces jeunes parents désenfantés, c’est bien toute leur vie qui en sera affectée et celles de ceux qu’ils aiment, leurs enfants qui devront vivre avec ces absents.

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2014 :
    
 
 
 
Recensions 2014  par A. de BROCA :
 
Recensions pour la revue Ethique santé 2014 – 02

Anthropologie

Ars B et coll. "Fragilité, dis –nous ta grandeur !". Paris, Cerf, Recherches morales. 2013.

10 auteurs nous content l’homme avec sa fragilité. Cet homme qui tente de fuir ce sentiment d’inutilité, de déficience, de défaillance. Le soignant qui de son coté, ne voit pas d’un bon œil celui qui est trop imparfait, trop démuni, trop fragile. Les traitements pouraient ne pas être efficaces, et surtout les financements pourraient ne pas être suffisants pour satisfaire toutes les lubbies des uns et des autres. Se réunissant lors d’un colloque, les auteurs voudraient que la fragilité soit au cœur d’une anthropologie postmoderne. Plutôt que de se dire pourquoi il faut aider les plus pauvres, leur laisser de la place, leur donner du temps et l’argent du contribuable, les auteurs offrent des perspectives sur ce qu’ils apportent comme « expertises », comme ressources au monde pour que tous vivent mieux. La question n’est pas de proner les situations qui stigmatisent la fragilité comme les maladies, les handicaps, mais bien de souligner que la fragilité comprise comme ontologie à l’Homme, est à la base d’une vie ensemble et en relations. Un livre très riche qui ouvre sur ce qui est au cœur de nos faiblesses, mais aussi de nos inventions pour pallier la fragilité comme l’utilisation d’outils (robots), la mise en place de systèmes économiques (justive distributive).

Par A de Broca,

Philosophie

Bélanger Marco, "Pour une éthique de la coexistence", Montreal, Liber, 2013.

Ce philosophe québeccois propose une éthique où tout le monde pourrait se retrouver au-delà de ses différences. Face aux différentes questions posées en clinique avec le technolgies nouvelles, face aux cultures différentes (toutes aussi bonnes), face à la singularité meme de la personne et donc à ses désirs personnels, seule une éthique qui ne serait pas fondée sur une idée du bonheur pour tous (Aristote), sur une morale universelle (Kant) mais seulement sur une coexistence pacifique est envisageable. « A mon sens, une éthique nous parlera d’autant plus qu’elle ambitionnera d’en dire le moins possible sur ce qu’est l’homme ou la femme, qu’elle spéculera le moins possible au niveau métaphysique, pour porter toute son attention sur la relation entre les humains et sur leur diversité. C’est à ce prix qu’il est possible de donner véritablement un sens concret à laliberté individuelle et au principe d’égalité sans rien enlever à la solidarité humaine ». Ces dernières phrases de la 4ème de couverture souligne bien tout le cœur de son propos. Pour l’auteur, le pragmatisme est « minimaliste ». « Une éthique centrée sur ce qu’il faut éviter de faire » . Alors que j’étais très attiré par le terme de la coexistence, l’auteur semble réduire l’éthique à une juxtaposition de postures, qui ne peuvent se relier réellement et donc être solidaires au sens d’une responsablité de l’un vers l’autre et donc sans réel engagement (avec la perte relative d’une liberté) de l’un pour l’autre. C’est une vision adaptée de l’utilitarisme teintée de libéralisme. Pour ma part le monde en humanité vaut plus que cela même si je constate tous les jours dans les différentes situations cliniques vécues que l’homme est bien souvent indigne de sa dignité intrinsèque.

Un livre à lire pour mieux comprendre le monde vue par une vision très pragmatique.

Par A de Broca,

Ethique clinique

HENRY Laurence, "On ne peut imposer ça à personne, Handicap du nourrisson et euthanasie". Paris, Salvator, 2013.

L’auteure est infirmière anesthésiste et nous ouvre sur les difficiles aspects de la prise en charge néonatale d’enfants très prématurés ou présentant une « souffrance cérébrale » majeure. Le risque de handicaps neurologiques est certain et parfois le risque d’handicap majeur (polyhandicap) l’est tout autant. Comment accompagner ces enfants et leur famille et comment présenter à ces parents l’avenir de l’enfant très ombragé du fait de ses lésions cérébrales ? Les questions d’arrêt de vie, avant puis depuis la loi sur les droits du patient et à la fin de vie sont discutées. Notamment celles d’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. Est-ce du même ordre que l’arrêt d’une machine ventilatoire, demande t-elle ?

En tant que neuropédiatre, et désormais responsable d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques (et donc en périnatalité aussi), j’ai une lecture très précise et de ce fait ai trouvé quelques propos qui me paraissent un peu trop rapidement exposés pour montrer toute la complexité des situations. J’ai bien apprécié ce travail par contre sur la décortication de son titre notamment sur la dépersonnalisation relative qui se cache derrière le « on » et le « ça » et le mot de « personne ».

Ce livre est riche à lire pour celles et ceux qui veulent avancer sur le sujet de la souffrance fœtale d’autant que la préface d’Eric Fiat en fait une excellente mise en perspective.

Par A de Broca,

Recensions pour la revue Ethique santé 2014 – 01


Biotechnologie

Relecteur : de Broca A.

Fontaine B., Biotechnologies, quelles limites ? Quo vadis Homosapiens ? , L’Harmattan, 2013.

Ce livre est réalisé par un éminent scientifique ancien chercheur au CNRS spécialistes de l’énergie. Il affronte ici comme une sorte de néophyte mais avec les bases scientifiques majeures (en tant que chercheur-citoyen se nomme t-il) les questions éthiques posées par les avancées des biotechnologies. Il présente chapitre après chapitre la place de la science, du scientifique, du chercheur face aux thèmes suivant : les nouvelles techniques de procréation médicale assistée, les cellules souches et mainuplations génétiques, un chapitre sur la génomique humaine (utilisation des connaissances désormais complète du génome humain et son utilisation pour des manipulations à visée thérapique ou non), les nanobiotechnologies, les organismes génétiquement modifiés (OGM) et l’agriculture industrielle. Chaque chapitre reprend les derniers éléments de la recherche pour en montrer les perspectives certes positives mais aussi les risques immédiats et à venir. Sans donner de réponse, les conclusions nous alertent sur l’obligation pour le chercheur à redécouvrir sa responsabilité pour le monde de demain. La solution pour ne pas tomber dans une course sans fin est de redonner au citoyen une vraie place dans les débats sur les perspectives scientifiques qu’il faut faciliter et celles qui sont à risques de déshumanisation.

Livre très pédagogique, facile à lire et donc à proposer pour commencer à comprendre les enjeux posés par les thèmes abordés.

Philosophie

Relecteur : de Broca Alain.

Jousset D., Boles J.M., Jouquan J. Médecine et société : vers de nouvelles frontières du corps ? , Ed. Sauramps médical, Coll. Les carnets de l’Espace Ethique de bretagne Occidentale, 2013, 5. 200 p.

Très riches textes fruits d’un colloque organisé par l’EEBO. Le corps sous toutes ses coutures. Philosophiques, anthropologiques, juridiques, médicales. Le corps comme lieu de l’être ou lieu de l’avoir. Un corps à montrer, à masquer, à éduquer, à malmener, à améliorer voire modifier.

Qu’est ce qui fait l’homme est la question que se pose l’homme depuis des millémnaires. Le corps est celui qui parel pour lui ou qui le gène pour parler de lui.

Les auteurs (philosophes : Agacinski, David P., Dupuis M., Jousset D., Le RU V., WunenbergerJJ ; juristesyk Ch. ; Sociologue Baudry P. ; Linguiste :Lozachmeur G. ; Médecins : Bléton L., Boles JM. , Dubrana F., Gil R., Jouquan J.,) donnent à partir de leurs expériecnes clinique et leurs recherches disciplinaires les différentes facettes de la complexité de l’homme.

Très bon document pour entrer dans le coté pluriel de la place du corps dans notre société.

Relecteur : de Broca Alain.

Ricot J. Du bon usage de la compassion, PUF, 2013, 56 p.

Petit ouvrage, comme aime à le faire Jacques Ricot, qui nous aide à nous ouvirir sur nous-même, c'est-à-dire sur cette humanité si fragile, vulénrable et de ce fait si riche de relation. LA compassion est ici dévoilée comme « cette sensibilité désarmante devant l'irruption en moi de la douleur d'autrui ». Sans cette ouverture à soi et à l’autre, comment rejoindre l’universel, une sorte d’art du vivre ensemble, et de ce fait du vivre en soi.

Belles pages à lire et à faire travailler par les étudiants pour qu’ils apprennent à dialoguer sur leurs émotions, leurs rapports à l’autre.

Relecteur : de Broca Alain.

Svandra Ph., Deliot C., Garrigue-Abgrall, Gilioli C., Karcehr P., Molinier P., Pain B., Weber J.C. , Faut-il avoir peur de la bientraitance ? Estem- deBoeck, Sciences du Soin, 2013, 117 p.

La bientraitance est ici revisitée de façon tonique. Ce néologisme est née bizarement. La maltraitance était le mot qu’il fallait rechercher, qu’il fallait bannir des actes soignants. L’absence de maltraitance amenait à considérer que l’acte était alors bon et positif. Pourquoi a-t-il fallu nommer ce qui n’était pas maltraitance comme la bientraitance ? Est-ce à dire que le soin peut être soit maltraitant, soit bientraitant ou neutre ? Que voudrait dire un soin neutre ? Tous les auteurs, éminents spécialistes du « care » reprennent avec humour et compétences soignantes, juridiques et, ou philosophiques ce terme et le déconstruisent afin d’en montrer peut-être sa face obscure, c’est-à-dire l’idée que la bientraitance pourait n’être qu’application de protocoles et de réglements qui auraient été écrits pour dire au soignant ce qu’est la bientraitance ? La notion est plus qu’ambiguë.

Un livre à travailler absolument avec tous les étudiants en santé pour qu’ils apprennent qu’une notion doit toujours être apprivoisée avec tact, mesure et prudence, ou qu’ils apprennent qu’une fin bonne pour le patient ne peut pas s’apparenter à un suivi d’un code de la route ni à de bonnes conduites sans relation.





Recension Ethique & Santé

Rommelaere C., Ravez L. Et coll., La maternité autrement, Belgique, Rommelaere C., Ravez L. Eds, Presses universitaires de Namur, 2013.

9 auteurs belges francophones, de différents lieux (Namur, Bruxelles, Louvain La neuve) apportent leur réflexions sur les enjeux de la maternité « autrement », c'est à dire la maternité par gestation pour autrui, la maternité « toute seule », ou la maternité dans un couple homosexuel. Les arguments sont d’autant mieux présentés qu’ils sont issus de leur pratique auprès de ces couples ou femmes seules. Les auteurs tentent de répondre au mieux aux demandes de femmes en souffrance d’enfant. Comment et pourquoi leur refuser si la technique de la Procréation médicale de grossesse permet de répondre à leur demande ?

Sans masquer aucun argument présenté pour réfuter de telles demandes, les auteurs dans leur ensemble montrent que finalement ces arguments semblent rétrogrades d’autant qu’ils sont teintés de culture et d’a priori

religieux qui ne peuvent pas se prétendre universels. Et l’enfant dans ces couples ou femmes seules, que deviennent-ils ? Les études de suivi de quelques cohortes d’enfants ne montrent pas de troubles psychiatriques majeurs. Ainsi puisque la vie est un don et puisque les enfants ne semblent pas perturbés outre mesure, comment refuser une telle demande ? La lecture de ces aspects est donc pragmatique et libérale.

Je ne peux m’empêcher en tant que pédiatre du développement de souligner que la recherche des origines est une angoisse majeure pour de nombreux enfants nés sous X. Qu’en sera t-il pour ces enfants ? Je suis aussi surpris de voir combien les connaissances en matière psychanalytique semblent remisées sur la constitution de la personnalité au point de conclure rapidement sur le bien être de ces enfants suivis. Je suis aussi surpris de voir combien les enjeux de déshumanisation de la femme porteuse ne soit pas plus mis en valeur, même si le propos des auteurs précise qu’en Belgique ces gestations pour autrui sont réservées à des femmes incapables de grossesses, et ce grâce à un encadrement législatif ferme. Pourtant, comment ne pas voir qu’une loi qui ouvre sur une utilisation de la médecine est systématiquement considérée comme insuffisante par des lobbies (ex. de la demande permanente d’aller toujours au-delà de la Loi Leonetti ou de la loi bioéthique en France, de la Loi sur l’euthanasie en Belgique notamment avec l’euthanasie d’enfant ou de personnes déficiente !).

Livre à travailler pour que chacun puisse aider au mieux les personnes en souffrance soit pour accéder aux demandes soit pour savoir aussi leur refuser. La médecine peut–elle et doit-elle répondre à tous les désirs des personnes ?

 

Par A de Broca

Faivre D. et coll. La mort en questions ; approches anthropologiques de la mort et du mourir, Paris, Eres, Coll. Espace Ethique, 2013.

13 auteurs de différentes disciplines (histoire, sociologie, philosophie, théologie, économie, mais aussi musicologie, linguistique esthétique) nous invitent à nous asseoir pour comprendre en quoi l’homme est un être-pour-la –mort. La mort est à l’essence de l’homme. La première partie renvoie à cette mort comprise par le vivant comme un lien à un transcendant ou au pourquoi de son existence. L’homme s’avance devant ce mystère par la recherche de sens dans le religieux. D’autres travaux soulignent que la mort certes individuelle est aussi communautaire par ses aspects laïques, économiques, juridiques et aussi esthétiques ou artistiques. Vu les


impacts de la mort sur le questionnement éthique j’encourage toute personne et tout soignant notamment à lire cet ouvrage

très riche et très utile à tout soignant.

Par A de Broca

Mallet D., Hirsch G., Olivereau S. et coll. Pratiques soignantes et dépénalisation de l’euthanasie, Paris, l’Harmattan, 2012.

9 auteurs ont écrit un livre en commun, d’une même écriture sur les enjeux de l’accompagnement des personnes en fin de vie. L’euthanasie est une des questions majeures posées par des fins de vie « difficiles ». Qu’est ce que le soin dans ces situations intolérables aux yeux du malades ? Peut-on en rester à la sédation ? 


Est-ce le compromis acceptable et si oui, pour qui est-ce acceptable ? Qu’est ce qu’une transgression et comment penser les transgressions toujours possibles même après une loi dépénalisant l’acte d’euthanasie, sont des questions auxquelles tout soignant doit réfléchir pour ne pas tomber dans une déraison dans un sens comme dans l’autre.

Ainsi, le soignant doit s’obstiner à réfléchir avec le patient, pour le soulager au mieux. Les soins palliatifs sont une vraie spécificité qui demande à chacun de se former afin d’honorer la responsabilité qui lui incombe, celle d’habiter concrètement un questionnement au sein d’une rencontre solidaire, constructive et humanisante.

Livre à travailler en équipe.

Par A de Broca

Ameisen J.C., Sur les épaules de Darwin, Paris ? Ed. les liens qui libèrent, France Inter, 2012.


J.C Ameisen nous offre de la science, de la poésie, de la littérature. Grâce à une culture exceptionnelle et à ses talents pédagogiques, l’auteur pousse à son meilleur niveau la vulgarisation jusqu’à en faire un art. Art aussi de l’étonnement face aux connaissances que les scientifiques nous font découvrir. Une science qui pour l’auteur n’est pas scientiste mais est bien un art de mieux se connaître pour connaître l’humain. Son livre commence d’ailleurs par un petit texte de TS Elliot qui souligne que « pour pouvoir arriver à ce que tu ne connais pas, tu dois emprunter une voie qui est l’ignorance… » et termine son livre par quelques lignes d’un écrivain Ben Okri.. « nous n’avons toujours pas découvert ce qui signifie être humain, et il semble que cette découverte banale soit la plus extraordinaire qui puisse être faite, car lorsque nous aurons appris ce que c’est qu’être humain nous aurons ce que signifie être libre, et nous saurons que la liberté est réellement le commencement de notre avenir commun ».

L’art de l’étonnement est ici de la philosophie pure. Pas de sagesse toute faite, pas de doute pour se faire peur, mais tendre vers la sagesse, une sagesse millénaire, une sagesse de reconnaissance d’une variété, d’une multiplicité, d’une complexité du monde et donc de l’homme. L’éthique est ici convoquée par notre émerveillement devant le développement de la nature, de la nature de l’homme. Puisqu’il est impossible ici de reprendre toutes les idées des scientifiques présentées dans le livre, on ne peut que proposer de le lire et le faire lire à toutes celles et ceux qui veulent comprendre notre complexe beauté.



Par A de Broca
 
 
2013 :
                Comprendre le cours - Agir en situation - S'entraîner
                (Collaboration H. Fabrer) ; Ed. Elsevier Masson
 
Recensions et résumés 2010 :


Recensions 2009 :



Recensions par A de Broca 2008


Recensions par A de Broca 2007