12 mei 2001 - Marc van Impe aan het woord

De patiëntenverenigingen rond ME/CVS en verwante ziekten beantwoorden niet aan het klassieke profiel van zelfhulpgroepen, schreef De Artsenkrant, enige tijd geleden. Ze zijn uitgegroeid tot echte lobby's. Die vaststelling doet ons veel genoegen. Wij nemen niet langer genoegen met de klassieke rol van zelfhulpgroepen. Wij weten dat ME/CVS niet of onvoldoende wordt erkend.

Buitenlandse voorbeelden als de CIFDS Association of America (USA), de M.E. Association, de Association of Young People with ME/CVS (Verenigd koninkrijk)en de Unify Coalition, bewijzen dat we gelijk hebben.

Recent sloegen drie Belgische verenigingen de handen in elkaar en voeren zo hun actie op tegen wie ME/CVS niet ernstig neemt: universiteiten, verzekeraars, RIZIV, ziekenfondsen en de overheid.

Eerst dit.

Over de benaming ME/CVS woedt al een tijdlang een controverse. Amerikaanse patiënten willen af van de connotatie 'vermoeid'. Zij suggereren de term myalgische encefalomyelitis of ME/CVS, wat door de WGO als ziekte erkend is. What’s in a name?

Men zegt dat we onze acties hoofdzakelijk richten tegen de RIZIV en verzekeraars. Men vergist zich. Wij willen meer bereiken.

Dat we ageren tegen de verzekeraars heeft te maken met een van de meest delicate aspecten van het probleem: de schadeloosstelling van de patiënten. En dan hebben we het niet alleen over privé verzekeraars maar ook over ziekenfondsen die niet aarzelen om de patiënten van de rechten waarvoor ze jarenlang bijdragen betaald hebben uit te sluiten. De privé verzekeraars Fortis AG, Fortis ASLK, DKV, Mercator-Noordstar gebruiken allemaal dezelfde argumenten: voorkennis of psychische aandoening.

Het eerste is een zware beschuldiging aan het adres van de verzekerde, want met valse verklaringen een polis onderschrijven is correctioneel strafbaar.

Het tweede argument is stigmatiserend, maar het wordt door sommige Belgische wetenschappers, met graagte aangereikt.

Men zegt dat ME/CVS-patiënten zo zichtbaar onder hun situatie lijden en dat ook graag tonen. Is het zo raar dat een ME/CVS-patiënt onder zijn situatie lijdt? Vaak moet wie aan ME/CVS lijdt werk inleveren, dus gaat het inkomen er fors op achteruit. De patiënt verliest veel sociale contacten, zowel in zijn werk als daarbuiten, wordt voor verzorging afhankelijk van partner man en kinderen. Soms is men gedurende tijden grotendeels bedlegerig, kan men niet meer op vakantie, en tenslotte kan men zijn rol als ouder en partner nog maar zeer gebrekkig kan vervullen. Wie zou daar niet onder lijden? Zeker als men de beschuldiging naar het hoofd krijgt dat men geen weerstand wil bieden. Of dat men niet met stress kan omgaan. Of, men krijgt het goed menende advies dat men maar eens in de gezonde buitenlucht moet gaan, goed en gezond eten, vitamines moet slikken. Of nog meer kwetsend: dat men beweging moet nemen.

Verzekeringsartsen zeggen in hun rapporten dat patiënten zich graag ziek tonen, maar als het hun uitkomt wel actief kunnen zijn in de ME/CVS-vereniging, in zelfhulpgroepen, dat ze zich als “tijgers” met alle middelen verweren tegen de diagnose die hen niet bevalt.

Kan een verzekeringsarts zich niet voorstellen dat iemand, voor wie het vaak al moeilijk is om overeind te zitten, het als een hele prestatie ervaart wanneer ze bijvoorbeeld aanwezig is op het familiefeestje of op een bijeenkomst met lotgenoten?

Verzekeringsartsen durven zelfs te suggereren dat patiënten zich jarenlang zieker en gehandicapter voordoen dan ze zijn en dat dit inherent is aan de diagnose ME/CVS. Ze spreken zelfs van 'ziektewinst'.

Volgens de Belgische onderzoekers Kenny De Meirleir en Patrick Englebienne zou het aantal ME/CVS patiënten in ons land in de toekomst alleen maar toenemen. Een studie uit het begin van de jaren '90 raamde de incidentie op 1 tot 3 per 1000, wat voor ons land neerkomt op 30. 00 tot 40.000 ME/cvs-patiënten.

Volgens recent Nederlands onderzoek zijn er momenteel rond de dertigduizend ME/CVS-patiënten die de samenleving tussen de half en anderhalf miljard gulden per jaar kosten, met name door productie-uitval. Bovendien neemt het aantal patiënten toe. Dit blijkt uit recent onderzoek van het Economische en Sociaal Instituut van de Vrije Universiteit in Amsterdam. Het Nederlandse ministerie van Sociale Zaken neemt de cijfers serieus en beraadt zich over de manier waarop de overheid haar verantwoordelijkheid neemt ten opzichte deze groep mensen die naar verwachting in aantal toeneemt. In België is de minister Frank Vandenbroucke de eerste, na jarenlang lobbyen en aandringen, die een fundamenteel onderzoek naar ME/CVS wil opstarten. Maar ook hier schuilen grote adders onder het gras. Vooralsnog blijft de erkenning, de behandeling en de re-integratie van ME/CVS-patiënten een uiterst moeizaam proces.

Wat is dit eigenlijk voor aandoening?

De meningen daarover lopen nog steeds uiteen. Maar er begint zich een duidelijker beeld te vormen.

Het Britse vakblad voor huisartsen schreef vorige week nog dat men ME/CVS zeker ernstig moet nemen en dat het om een syndroom gaat, niet om een duidelijk omschreven ziekte.

Bij het eind van de negentiende eeuw kende men nog zo’n syndroom: kortademigheid. De toen nog jonge discipline van de psychiatrie wist onmiddellijk waar de oorzaak lag: hysterie. Nu weten we dat kortademigheid het symptoom is van tal van aandoeningen: cardiovasculaire aandoeningen, cara, longemfyseem om er maar enkele te noemen. Vermoeidheid , chronische vermoeidheid wordt nu door sommige psychiaters afgedaan als een lichamelijke reactie op psychologische stress. Met een nieuw kunstwoord omschrijven ze dit als een biopsychosociaal syndroom. En ze gaan zelfs zo ver de “schuld” bij de patiënt te leggen. Die wil niet beter worden. Een handigheidje, zullen we maar zeggen, om het gelijk aan hun kant te krijgen. Maar ze dwalen.

Voor professor Kenny De Meirleir, fysioloog aan de VUB, en professor Patrick Englebienne, celbioloog aan de ULB, staat het als een paal boven water dat ME/CVS een organische oorzaak heeft. Het standpunt dat ME/CVS een louter stressgebonden aandoening zou zijn, is achterhaald.

Op het recente congres van de 'American Association for Chronic fatigue Syndrome' waren nauwelijks psychiaters aanwezig. Heel wat van hun abstracts werden niet aanvaard wegens een gebrek aan kwaliteit.

Zelfs de Nederlandse ME/CVS specialist Van der Meer aanvaardt nu dat ME/CVS een organische basis heeft.

De aanhangers van het psychische model slaan diagnose en therapie over en stappen onmiddellijk van de symptomen naar de revalidatie over. Dat een aantal patiënten is gebaat met psychiatrische ondersteuning, is zeker zo. Maar men mag de zaken niet omkeren: er is bij heel wat ME/CVS patiënten een secundaire psychiatrische problematiek, maar die heeft een organische basis.

Voor sommige patiënten kan een complementaire psychologische aanpak zeker nuttig zijn. Maar het is niet op de bank van de psychiater dat men uit de negatieve spiraal zal geraken. ME/CVS -patiënten willen maatschappelijk, sociaal en economisch actief blijven maar kunnen of mogen dat niet.

Een deel van de ME/CVS-patiënten is inderdaad geheel niet tot werken in staat. Maar een ander deel van de ME/CVS-patiënten kan nog wel werken, maar alleen met beperkingen. Een beperking die daarbij zeer veel voorkomt, is dat men geen volledige werkweek van 35 tot 40 uur in 4 of 5 dagen kan werken. Alleen een 'verminderde arbeidsduur' is dan haalbaar.

Maar voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering met 'verminderde arbeidsduur' bestaan geen regels in ons land. Daar moet verandering in komen.

In Nederland werd voor het eerst iets vastgelegd over de beoordeling van de eventuele noodzaak van een beperking van de werkdag en de werkweek. Hoewel in de Nederlandse regelgeving hier en daar gesuggereerd wordt dat de minimale arbeidsduur 2 uur per dag respectievelijk 10 uur per week zou zijn, staat er ook uitdrukkelijk in dat een verzekeringsarts tot een andere conclusie kan komen wanneer daar specifieke redenen voor zijn. Het vaststellen van een arbeidsduur op bijvoorbeeld 4, 6 of 8 uur per week behoort dus tot de mogelijkheden.

Het is de uitdaging voor het Belgische Ministerie van Sociale Zaken om hierover na te denken en daar daadwerkelijk iets aan te doen. Het gaat niet op om nog langer inzake tewerkstelling van minder valide patiënten in termen van alles of niets te redeneren.

Maar daarvoor zal de medewerking van de verzekeringsartsen nodig zijn. En die laten zich niet alleen binnen de stuurgroepen van RIZIV negatief uit over ME/CVS patiënten maar uiten hun vooroordelen ook graag in de media en wat erger is, laten die ook doorklinken in de onderzoeksrapportages die ze regelmatig op verzoek van rechtbanken, verzekeringsmaatschappijen en ziekenfondsen.

Het rapport van de verzekeringsarts doet vaak de waarheid zo'n geweld aan dat de patiënt zich hier niet bij neer kan leggen en dus gaat procederen, met wisselend resultaat. Daarom zouden we patiënten willen aanraden om telkens hij kennis heeft van zulke uitspraken een klacht in te dienen bij het Tuchtcollege van de Orde van Geneesheren.

Een arts die een benoeming als deskundige krijgt mag deze niet aanvaarden als hij duidelijk vooroordelen heeft ten aanzien van de diagnose ME/CVS.

Uitspraken als “ik geloof niet in ME/CVS,” zijn uit den boze.

Wat moet men met deskundige verzekeringsarts die eerst een psychiatrische diagnose stelt en dan, in strijd met de feiten, de gezondheidstoestand en het leven van de patiënt zodanig interpreteert, dat dit binnen die diagnose past.

Wij citeren hier graag een Nederlands rechtscollege dat recent stelde dat de te benoemen deskundige een persoon dient te zijn van wie mag worden verwacht dat hij een onafhankelijk en onpartijdig oordeel kan geven, die zelfs niet de schijn van partijdigheid heeft en tegen wiens benoeming tot deskundige geen van partijen in redelijkheid bezwaar kan hebben. Artsen die zich herhaaldelijk in negatieve zin over de diagnose ME/CVS uitgelaten hebben, voldoen daarom niet aan dit vereiste en moeten als dusdanig geweerd worden.

Het Nederlandse Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg heeft op 29 maart 2001 een uitspraak gedaan over een klacht van een invalide ME/CVS-patiënte tegen een psychiater uit Eindhoven. De betrokken arts had geen psychiatrische grond gevonden maar oordeelde toch dat de patiënte werkbekwaam was. De arts kreeg een waarschuwing en daardoor staat de betrokken patiënte een stuk sterker in de onderhandelingen met haar verzekeringsmaatschappij over een uitkering wegens arbeidsongeschiktheid.

Die verzekeringsmaatschappijen sturen ook in België aan op een psychiatrisch label van ME/CVS waardoor ze onder hun verplichtingen uitkomen.

Is er sprake van een psychiatrisch complot? We zouden het moeten geloven. Volgens de Nijmeegse onderzoekers Bleijenberg en Prins, dat ook door de Vlaamse pers gretig werd overgenomen, zou blijken dat een derde van de mensen die lijden aan ME/CVS, beter wordt door een behandeling met CGT, cognitieve gedragstherapie.

Maar de gerespecteerde NRC bevestigde wat wij de minister al in februari schreven. “De resultaten van CGT, waarbij ervan wordt uitgegaan dat de oorspronkelijke oorzaak van de ziekte is verdwenen en dat herstel vooral wordt tegengehouden door psychologische factoren, zijn lang niet zo veelbelovend als de onderzoekers doen voorkomen. Slechts een minderheid van de ME/CVS-patiënten heeft volgens het onderzoek baat bij CGT. De Nijmeegse onderzoekers hadden alleen het moeheidcriterium gehanteerd.

Patiënten die er het ernstigst aan toe zijn werden uitgesloten van het onderzoek. Het is dus maar de vraag of de onderzoeksresultaten wel betrekking hebben op ME/CVS -patiënten.

Het effect van de behandeling met CGT blijkt -zeker op de langere termijn - beperkt. De Nijmeegse onderzoekers lijken gebrek aan succes toe te schrijven aan onwil bij patiënten. Het kan dus betwijfeld worden of de Nijmeegse onderzoeksgroep met deze variant van CGT een doeltreffend middel tegen ME/CVS in handen heeft. De pretentie dat CGT tot genezing zou leiden of andere behandelingen en onderzoek daardoor overbodig zouden maken is niet terecht en schaadt patiënten,” concludeert de NRC. Voor de onderzoekers zelf lijkt er echter geen ruimte voor twijfel: wie beter wil worden, zal beter worden, wie ziek blijft heeft dat aan zichzelf te wijten.

En ze publiceren onder elkaars redactie, en zo raakt de cirkel rond.

De CGT-benadering wordt nu al in de praktijk gebruikt als argument om ME/CVS-patiënten uit te sluiten van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, van voorzieningen en van medische behandeling en specialistisch medisch onderzoek. Artsen spelen daarin een actieve rol. De verzekeringsmaatschappijen zijn hen dankbaar.

Je zou van minder assertief worden. Als we inderdaad met 30.000 zijn dan vertegenwoordigen we een micro-economische macht. Laten we die macht gebruiken. Op een positieve manier.

De politici beginnen dit te begrijpen. Zij beginnen rekening te houden met ons. Verzekeraars zijn ook bankiers. Zij redeneren met hun portefeuille. Laten we hen om te beginnen eens vragen of wij voor hen als klant nu echt zo belangrijk zijn.

M. van Impe

12 mei 2001